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Olivier Goy : son combat contre la maladie de Charcot
melty
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06/05/2023
Olivier Goy, papa, mari et entrepreneur, nous parle de son combat contre la maladie de Charcot : avec beaucoup de courage, il évoque cette pathologie neurodégénérative rare, qui touche les nerfs et les muscles.
Catégorie
📚
Éducation
Transcription
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00:00
Je sais que je vais mourir.
00:01
Mais je l'assume totalement et sans peur.
00:03
En attendant, je vieillis et je profite de chaque instant.
00:05
J'ai compris que garder le sourire était la meilleure solution.
00:08
Et depuis, il ne me quitte plus.
00:10
Bonjour, je m'appelle Olivier Goa.
00:12
Je suis un père, un mari, un entrepreneur et un malade de l'AS.
00:15
Elle a appelé aussi maladie de Charcot.
00:17
Et nous allons faire aujourd'hui ma première interview en voie de synthèse.
00:21
Bon, je vous rassure tout de suite, dans le film, je parle et on me comprend.
00:25
Ce n'est pas un Charlie Chaplin.
00:27
Le diagnostic de la maladie de Charcot est très compliqué.
00:30
Il dure de 10 à 12 mois.
00:31
Tu as quelque chose qui cloche.
00:32
Mais aucun examen, prise de sang, scan, IRM ne dit que tu as un problème.
00:37
Sur le papier, tu es en pleine forme.
00:39
Au début, ça a commencé chez moi comme une pandémie qui ne disparaissait pas.
00:42
Et un an après le choc, le 8 décembre 2020 et la pitié sale pétrière.
00:47
Et là, en quelques minutes, tu comprends que ta vie bascule.
00:50
Une maladie de Charcot vous rend prisonnier de votre corps.
00:53
Je me déplace en fauteuil.
00:54
Je parle très difficilement.
00:56
À terme, ce sont mes poumons qui cesseront de fonctionner.
00:59
L'espérance de vie moyenne est de 3 à 5 ans et il n'y a pas de traitement.
01:02
Mais il y a une bonne nouvelle.
01:03
Mon cerveau fonctionnera toujours parfaitement.
01:05
Réfléchir, imaginer, rêver, aimer, je pourrais toujours le faire.
01:09
Et c'est cela le plus important pour moi.
01:11
Aujourd'hui, je suis dans la jouissance du moment présent.
01:14
Et la vie est belle.
01:15
Je m'interdis totalement de déprimer.
01:17
Ce serait me punir deux fois.
01:19
Le mental est au top, mais le corps se dégrade.
01:21
Au moment où nous attaquons la promotion, j'ai de plus en plus de mal à m'exprimer.
01:25
On dirait que la maladie sent que l'on va faire du bruit et la faire battre en retraite.
01:29
Elle a peur.
01:30
Elle veut me baïonner.
01:31
Mais, bonne nouvelle, j'ai un logiciel de synthèse vocale que je peux coupler à ma voix de synthèse.
01:36
Une voix reconstituée grâce à des podcasts enregistrés quand j'étais valide.
01:39
Vive la technologie !
01:41
Évidemment, il y a un tabou.
01:43
Même mort.
01:44
On parle des suites d'une longue maladie.
01:45
On ne nomme pas les choses.
01:47
Il ne faut pas effrayer les vivants et abîmer notre image de Superman.
01:50
Mais les mentalités changent.
01:51
La parole se libère.
01:53
Non, j'assume totalement et je vois les bienfaits de la parole libérée.
01:57
C'est le prix à payer et que j'assume sans problème.
02:00
Je suis tout sauf léger et insouciant.
02:02
Je sais que je vais mourir mais je l'assume totalement et sans peur.
02:05
En attendant, je vieillis et je profite de chaque instant.
02:08
Le fameux quart podium que je ne comprenais pas dans le cercle des poètes disparus.
02:12
J'ai été sauvé par une psychologue à l'hôpital.
02:14
Après trois mois, j'ai compris que garder le sourire était la meilleure solution.
02:18
Et depuis, il ne me quitte plus.
02:20
En fait, c'est la raison du film.
02:22
Après avoir témoigné dans un podcast en mars 2021, j'ai reçu des milliers de témoignages.
02:27
Ma vision du monde a totalement changé.
02:29
Des proches, comme des inconnus, sont venus me confier leur souffrance.
02:33
Il fallait que je poursuive la mission.
02:35
C'est la naissance de Invincible E.T. avec la réalisatrice Stéphanie Pionka et le départ
02:39
de cette aventure folle.
02:40
Savoir profiter sans regretter hier, sans avoir peur de demain.
02:44
Mon appareil photo est le fil rouge du film.
02:47
Il est un prétexte pour aller à la rencontre des autres.
02:50
Pour capter les regards et parler les yeux dans les yeux.
02:52
Tu ne sais jamais vraiment quand tu vas être face à la mort.
02:57
Je pensais que j'aurais peur.
02:59
Et en fait, je me sens indémontable.
03:03
[Musique]
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