Olivier Goy : son combat contre la maladie de Charcot

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Olivier Goy, papa, mari et entrepreneur, nous parle de son combat contre la maladie de Charcot : avec beaucoup de courage, il évoque cette pathologie neurodégénérative rare, qui touche les nerfs et les muscles.

Transcript

00:00 Je sais que je vais mourir.

00:01 Mais je l'assume totalement et sans peur.

00:03 En attendant, je vieillis et je profite de chaque instant.

00:05 J'ai compris que garder le sourire était la meilleure solution.

00:08 Et depuis, il ne me quitte plus.

00:10 Bonjour, je m'appelle Olivier Goa.

00:12 Je suis un père, un mari, un entrepreneur et un malade de l'AS.

00:15 Elle a appelé aussi maladie de Charcot.

00:17 Et nous allons faire aujourd'hui ma première interview en voie de synthèse.

00:21 Bon, je vous rassure tout de suite, dans le film, je parle et on me comprend.

00:25 Ce n'est pas un Charlie Chaplin.

00:27 Le diagnostic de la maladie de Charcot est très compliqué.

00:30 Il dure de 10 à 12 mois.

00:31 Tu as quelque chose qui cloche.

00:32 Mais aucun examen, prise de sang, scan, IRM ne dit que tu as un problème.

00:37 Sur le papier, tu es en pleine forme.

00:39 Au début, ça a commencé chez moi comme une pandémie qui ne disparaissait pas.

00:42 Et un an après le choc, le 8 décembre 2020 et la pitié sale pétrière.

00:47 Et là, en quelques minutes, tu comprends que ta vie bascule.

00:50 Une maladie de Charcot vous rend prisonnier de votre corps.

00:53 Je me déplace en fauteuil.

00:54 Je parle très difficilement.

00:56 À terme, ce sont mes poumons qui cesseront de fonctionner.

00:59 L'espérance de vie moyenne est de 3 à 5 ans et il n'y a pas de traitement.

01:02 Mais il y a une bonne nouvelle.

01:03 Mon cerveau fonctionnera toujours parfaitement.

01:05 Réfléchir, imaginer, rêver, aimer, je pourrais toujours le faire.

01:09 Et c'est cela le plus important pour moi.

01:11 Aujourd'hui, je suis dans la jouissance du moment présent.

01:14 Et la vie est belle.

01:15 Je m'interdis totalement de déprimer.

01:17 Ce serait me punir deux fois.

01:19 Le mental est au top, mais le corps se dégrade.

01:21 Au moment où nous attaquons la promotion, j'ai de plus en plus de mal à m'exprimer.

01:25 On dirait que la maladie sent que l'on va faire du bruit et la faire battre en retraite.

01:29 Elle a peur.

01:30 Elle veut me baïonner.

01:31 Mais, bonne nouvelle, j'ai un logiciel de synthèse vocale que je peux coupler à ma voix de synthèse.

01:36 Une voix reconstituée grâce à des podcasts enregistrés quand j'étais valide.

01:39 Vive la technologie !

01:41 Évidemment, il y a un tabou.

01:43 Même mort.

01:44 On parle des suites d'une longue maladie.

01:45 On ne nomme pas les choses.

01:47 Il ne faut pas effrayer les vivants et abîmer notre image de Superman.

01:50 Mais les mentalités changent.

01:51 La parole se libère.

01:53 Non, j'assume totalement et je vois les bienfaits de la parole libérée.

01:57 C'est le prix à payer et que j'assume sans problème.

02:00 Je suis tout sauf léger et insouciant.

02:02 Je sais que je vais mourir mais je l'assume totalement et sans peur.

02:05 En attendant, je vieillis et je profite de chaque instant.

02:08 Le fameux quart podium que je ne comprenais pas dans le cercle des poètes disparus.

02:12 J'ai été sauvé par une psychologue à l'hôpital.

02:14 Après trois mois, j'ai compris que garder le sourire était la meilleure solution.

02:18 Et depuis, il ne me quitte plus.

02:20 En fait, c'est la raison du film.

02:22 Après avoir témoigné dans un podcast en mars 2021, j'ai reçu des milliers de témoignages.

02:27 Ma vision du monde a totalement changé.

02:29 Des proches, comme des inconnus, sont venus me confier leur souffrance.

02:33 Il fallait que je poursuive la mission.

02:35 C'est la naissance de Invincible E.T. avec la réalisatrice Stéphanie Pionka et le départ

02:39 de cette aventure folle.

02:40 Savoir profiter sans regretter hier, sans avoir peur de demain.

02:44 Mon appareil photo est le fil rouge du film.

02:47 Il est un prétexte pour aller à la rencontre des autres.

02:50 Pour capter les regards et parler les yeux dans les yeux.

02:52 Tu ne sais jamais vraiment quand tu vas être face à la mort.

02:57 Je pensais que j'aurais peur.

02:59 Et en fait, je me sens indémontable.

03:03 [Musique]

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