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À Voix Haute - Axel, atteint du syndrome de Gilles de la Tourette
fraiches
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07/08/2023
"J'ai déjà été en semi-coma pendant 7 jours."
Axel a 18 ans et on lui a diagnostiqué le syndrome de Gilles de la Tourette lorsqu'il avait 6 ans. Aujourd'hui, il nous raconte son quotidien avec le syndrome et ses astuces pour mieux le vivre !
Catégorie
📚
Éducation
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Je m'appelle Axel, j'ai 18 ans et je suis atteint du syndrome de Gilles de la Tourette.
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Le syndrome de Gilles de la Tourette, c'est en fait un syndrome qui fait que j'ai plein de tics,
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moteurs et tics vocaux.
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Donc en gros des coprolanie, des insultes, des cris, des raclements de gorge, tout ça.
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Mon enfance, elle s'est passée assez difficilement parce que je laissais le sol,
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je tournais sur moi-même, je collais mes genoux, je savais pas pourquoi, tu vois.
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J'ai déjà été en semi-coma pendant 7 jours, je crois, tellement que je me faisais du mal et tout,
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pour qu'ils puissent arrêter les traitements et en changer et faire de nouveau des changements,
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des tests pour que ça puisse m'aider, quoi.
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Parce que c'était tellement en état critique, voilà.
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J'avais 6 ans quand j'ai été diagnostiqué.
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Non, non, non, ta gueule !
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En tout cas, je sais juste que c'était un soulagement quand on a su que j'avais ça,
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même si mes parents connaissaient pas trop de base.
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Oui, j'ai été forcément, quoi ? Jugé ou même regardé de travers,
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que je sois petit ou même actuellement, tu vois.
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Mais du coup, si je devais faire un top 3 des choses qui arrivent le plus souvent,
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en premier, c'est du coup le regard.
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En deuxième, c'est les gens qui m'interpellent, qui viennent me dire "pourquoi tu cries ?"
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Et en troisième, c'est les gens qui veulent me frapper et tout.
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Mais ça, heureusement que c'est très rare, tu vois, parce que les seules fois où ça est arrivé,
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c'est heureusement que j'étais avec des gens, des potes amours autour de mes parents.
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C'était il y a très longtemps, je devais avoir peut-être 8 ans.
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On était à Dunupilla, c'est une montagne de sable, bref, j'adorais.
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Quand on était une fois avec mes parents, ma mère et tout,
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je faisais une crise de rage, qui est du coup un...
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Mes troubles de comportement qui sont associés avec mon syndrome.
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J'ai un père qui a dit à son enfant "ah regarde là, tu vois"
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enfin en me pointant du doigt ou je sais pas,
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il a dit "ah regarde ça, tu vois, faut pas faire" en visant moi,
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parce que du coup je faisais une crise de colère.
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"Ah, j'en veux, j'en veux, t'inquiète pas !"
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Je tapais du pied sur le sol, je disais "j'en veux ébouler ma mère de chambre d'horreur", tu vois.
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Parce que voilà, mais voilà.
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Des fois, quand il y a des films qui sortent du genre "One Piece Red",
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je voulais aller au cinéma, et je peux pas parce que j'ai trop peur,
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et puis si je crie dans la salle, "QU'EST-CE QUI SE PASSE ?!"
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L'éthique que j'aime plus c'est...
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- Basique ! - Les doigts d'honneur.
01:57
En ce moment, je fais beaucoup de grimaces, genre avec le visage.
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Mais sinon, en tic-vocaux, je dis beaucoup "ta gueule",
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c'est mon mot que j'ai depuis toujours.
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À savoir aussi que quand je suis en face d'un homme, je vais dire "t'es con",
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"connard" des gens du genre,
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et après dès que c'est une femme, je vais dire "ouh t'es bonne, ta gueule",
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"t'es belle" ou "t'es conne, sale pute" des gens du genre.
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"Salope !"
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Quand je suis concentré, genre quand je regarde des vidéos,
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que je joue aux jeux vidéos, quand je fais du cheval, de l'escalade,
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des choses qui m'entraînent dedans,
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même quand je chante ou que je fais des vidéos, des lives,
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je fais genre "ouh, eh mon roi !"
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J'ai beaucoup m'attirer parce que du coup, je suis concentré à faire la chose.
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En vrai, heureusement qu'il puisse m'aider,
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parce que sinon si j'avais ça toute la journée, ça serait impossible je pense.
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Alors l'opération, la stimulation sur les poils profonds,
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c'est ce que j'ai du coup là, sous la cavicule.
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*bruit de la cavicule*
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Qui est reliée avec des électrodes dans mon cerveau,
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qui stimule des points dans mon cerveau.
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*bruit de la cavicule*
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Qui m'aide du coup à savoir aussi qu'elle est rechargeable.
02:57
Parce que...
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*bruit de la cavicule*
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Quoi ? Actuellement, elle doit être par exemple à 75%.
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Et si à un moment, j'ai oublié à charger pendant un trop long moment,
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genre qu'elle devient... bah qu'elle est à zéro,
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ben du coup, je dois me refaire opérer.
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Alors oui, avant, je sortais jamais seul,
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et du coup maintenant depuis deux semaines, je suis sorti quatre fois.
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Ce qui est déjà énorme parce que...
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Avant, je pensais jamais faire ça.
03:20
C'était pour aller à mon stage et rejoindre ma mère au Célestoron.
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Mais après, heureusement que c'était assez proche de chez moi,
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parce que faire une grande distance à pied, en plus...
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Si j'ai des tics, j'ai peur.
03:34
Si j'ai une petite distance, j'arriverais, tu vois, seul.
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Pour l'instant.
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Après, j'espère que ça pourrait faire plus de climat, tu vois.
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Je dis souvent qu'on doit accepter son handicap,
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mais je pense que ça vient au fur et à mesure, tu vois.
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Moi, je sais pas ce qui m'a aidé à...
03:48
-Ouais, c'est peut-être les vidéos, les messages de soutien des gens.
03:52
En tout cas, j'espère que tout le monde pourra s'accepter.
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