Laura Santi, l'ultimo messaggio ai parlamentari sul fine vita

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00:00Onorevoli parlamentari che vi accingete a discutere oggi in materia di fine vita io

00:15sono Laura Santi e quando vedrete questo video io non ci sarò più perché avrò deciso di smettere

00:23di soffrire per mia squisita volontà e sul mio diritto la mia storia è un po' nota a tutti però

00:32ve la voglio ripercorrere io sono stata malata quasi 30 anni 29 anni di sclerosi multipla dopo

00:40tanti anni di malattia lieve la mia sclerosi multipla è virata come si dice in gergo clinico

00:47nella forma progressiva quella che a oggi sentite la comunità scientifica non conosce cure e quando

00:56diventa veramente aggressiva non conosce neanche stop perché all'attività di malattia che crea

01:04le lesioni nel nostro sistema nervoso subentra un declino fisico e neurologico purtroppo irreversibile

01:13irreversibile e progressivo io sono affaticata a parlarvi ma ci tengo tanto abbiate pazienza dei

01:22miei inciampi negli anni la malattia mi ha portato via le gambe sono andata in sedere rutelle tutto

01:29bene ci si adatta mi hanno abbandonato sempre di più mi ha mi ha portato via poi le braccia quindi

01:38ogni possibilità di autospinta di gesti autonomi sempre di più sempre di più prima il sinistro e poi

01:45il destro e anche le mani le dita non solo le braccia traducete tutto questo in un vissuto di 24 ore nel

01:54quotidiano e poi alla fine si è presa anche il tronco e il tronco significa essere tetraplegici

02:03muovo la testa muovo un po la mano destra per quello che mi è utile per lavarmi le parti intime e

02:14basta voi traducete tutto questo nella nelle 24 ore di una giornata in progressione amici lo ripeto in

02:24progressione io non sono oggi la stessa che ero un mese fa un mese fa non ero la stessa che era un

02:32mese prima la malattia si prende tutto tutto tutto si sta mangiando e quando vedete questo video si sarà

02:41mangiata perché io non ci sarò più tutto quanto io a oggi mentre vi parlo ancora viva perché sto

02:48registrando questo video con stefano mio marito e la mia vita e il mio amore io a oggi sono un corpo

02:55inerte paralizzato completamente a peso morto questo non impedisce i dolori gli spasmi i cloni i movimenti

03:05inconsulti la necessità delle manovre l'incontinenza urinaria l'incontinenza fecale la fatica neurologica

03:14che è diversa dalla vostra è una fatica clinicamente definita la fatica centrale e le crisi epilettiche da 30 anni

03:24anch'esse e nonostante le incontinenze mio marito e le mie varie assistenti sono stati addestrati a

03:33svuotarmi artificialmente una vescica e un intestino che non funzionano più vescica intestino neurologici sono

03:41stati addestrati dall'ospedale questo è stato valutato dalla corte costituzionale come trattamento

03:49di sostegno vitale ed è ed è lo è purtroppo e quindi mi è stato riconosciuto dopo tre anni di

03:56battaglia legale il quarto criterio contenuto nella sentenza 242 della corte costituzionale per poter

04:03finalmente conquistare il diritto al suicidio medicalmente assistito faccio presente onorevoli

04:10che nessuno sa di questo video che nessuno mi ha imbeccato delle parole voi lo sapete bene che io

04:17sono stata nell'associazione luca coscioni ma i miei amici dell'associazione non sanno che io sto

04:23facendo questo video è un regalo che faccio a me stessa alla mia memoria e alla mia vita questa vita

04:29oggi è un carcere è una prigionia è un inferno di dolore quotidiano e sempre più impeggioramento continuo

04:37io vi chiedo di ragionare e di parlare davanti a me vi parlerete discuterete dibatterete non da

04:47membri di partito non da parlamentari di destra di sinistra di centro di sopra di sotto queste sono

04:55tutte cose rilevanti di fronte alla vita e alla morte vi chiedo di ragionare da esseri umani da

05:02esseri umani voi davanti a me mi state ascoltando siete esseri umani non siete parlamentari di questo

05:09quel partito siete persone dotate di testa e cuore persone che potrebbero aver avuto o potrebbero avere

05:16familiari persone care con lo stesso problema pensate se voi steste nel mio corpo o nel corpo di

05:26DJ Fabo o di altre persone che ben conosciamo che hanno fatto la storia questa è la mia storia di malattia

05:33molto molto in soldoni nulla la può descrivere nulla la può raccontare usciranno delle cose sulla stampa

05:40non renderanno giustizia alla tortura delle mie 24 ore

05:45faccio presente onorevoli parlamentari che io sono stata e questo va detto vi prego ricordatevene io

05:54sono stata in cure palliative da oltre un anno le mie palliativiste sanno della mia scelta la

06:01sostengono e sanno che c'è una strumentalizzazione politica in atto quindi lasciamo perdere il discorso

06:09delle cure palliative non sono stata neanche abbandonata dalla sanità come la vulgata vorrebbe

06:15su questo tema ho avuto un dialogo insaziabile veramente con i miei medici che ringrazio e tutti

06:21i miei terapisti e ho avuto anche un dialogo con dio questo per i molti di voi cattolici che so che ci

06:29sono e mi è stato disposto da uomini di chiesa che lo stesso papa francesco che io ho amato mi avrebbe

06:37detto se avesse visto le mie 24 ore mi avrebbe detto vai vai laura e io sono convinta che se l'ho

06:46incontrato quando voi vedete questo video forse l'avrò incontrato non lo so io sono agnostica ma se l'ho

06:53incontrato è un dio buono è un dio buono che non vuole la nostra sofferenza estrema perché questa

07:00sofferenza estrema e poi è un dio che ci lascia comunque il libro arbitrio voi state andando a

07:08dibattere di un disegno di legge che non va emendato onorevoli parlamentari va proprio bocciato perché non

07:14vuole regolare il fine vita lo vuole proprio cancellare alla radice è stato concordato sotto

07:21banco con il vaticano dalla presidente giorgia meloni mi rivolgo anche a lei in questo momento

07:27dal dal presidente dal suo partito dal governo dalla maggioranza nessun altro interlocutore non la

07:35comunità scientifica non le associazioni di malati solo il vaticano pensate cosa può essere venuto

07:42fuori primo punto perché è stato escluso il servizio sanitario nazionale lasciando poi a iniziative

07:51privatistiche chi si deve occupare della mia valutazione rigorosa seria genuina autorevole

08:00se non la sanità verosimilmente la sanità che mi sta vicino la mia sanità locale io sono stata

08:06valutata dalla mia asida di competenza e anche dalla dalla dal mio comitato etico e questo è il

08:14secondo punto il mio comitato etico regionale è stato forte autorevole indipendente c'è stato un

08:20confronto serrato tra i due perché mettere un comitato nazionale di nomina governativa chi mi

08:26deve vedere da roma altro punto la dipendenza da macchinari voi volete introdurre la voi chi chi

08:33vuole questo disegno di legge la presenza di trattamenti sostitutivi funzioni vitali ma questo

08:40esclude grandissima parte dei malati io stessa non avrei avuto questo diritto e questo è una bella

08:47beffa avete introdotto vogliono introdurre l'obbligo delle cure palliative ci sono già stata

08:53prima sulle cure palliative vi prego vi prego le cure palliative non c'entrano niente abbandonate

09:01questo pretesto perché è solo un pretesto e poi francamente è un trattamento sanitario obbligatorio

09:07se me lo mettono obbligatorio questo mi sembra che sia anche anticostituzionale no ci stanno poi i

09:15tempi una tempistica sadica spietata ci sta una ci starebbe una specie di organo un'autorità

09:23giudiziaria che fino a cinque mesi dopo deve vagliare la nostra richiesta la nostra di malati

09:29quindi immaginate i tempi della giustizia civile e poi il malato in caso di niniego può

09:35ripresentarsi dopo sei mesi ma una persona come laura o peggio ancora non gli passa un

09:41singolo giorno che cosa deve fare nel frattempo voi vi rendete conto che tortura perché volete

09:47aggiungere tortura alla tortura è un disegno di legge veramente in fausto io vi chiedo da esseri

09:56umani di non di bocciarlo proprio perché non è la razio di questo disegno di legge è sbagliata

10:03perché non è un intento di regolamentare il fine vita ma di escludere questo diritto non

10:09abbiate paura non porterà questo diritto a nessun abuso perché già rigorosamente oggi regolamentato

10:16dalla giurisprudenza ma con una legge buona con una legge dotata veramente di buon senso e vi chiedo

10:24oggi buon senso di esseri umani non porterebbe a nessun abuso perché il rigore estremo nella

10:32valutazione ci sarebbe sempre c'è adesso un'altra proposta di legge alternativa ripeto gli amici miei

10:39dell'associazione coscioni non sanno che sto facendo questo video è un mio regalo che mi faccio alla mia

10:46vita che oggi quando vedrete sarà finita c'è la proposta di legge alternativa eutanasia legale mica

10:53perché ci divertiamo a fare l'etanasia legale mi vedete come parlo bene muovo la bocca bene bene io

10:58avrò mostro la bocca per fare quel gesto c'è chi non muove neanche la bocca e come fa quella persona

11:07a porre fine alle sue sofferenze me lo spiegate capite che tutto questo è un pretesto una barzelletta

11:14è un prendersi gioco delle sofferenze dei malati io non voglio lasciare un paese che ignori e si prenda

11:23gioco delle sofferenze dei malati più gravi vi prego vi prego con tutto il cuore fate quello che

11:29volete con la politica ma vi prego paese italia occupatevi delle sofferenze dei malati più gravi

11:35vi prego vi scongiuro oggi è laura che parla a voi come esseri umani io sono sicura che voi dopo

11:42aver visto questo video ragionerete meglio metterete quella mano sul voto secondo la coscienza di esseri

11:49umani onorevoli grazie e buon proseguimento di vita

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