- 07/07/2025
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NotíciasTranscrição
00:00Muito boa tarde, hoje vamos falar de um assunto que ainda marca a vida de milhares de famílias
00:12brasileiras, a luta das crianças com microcefalia. Essa condição causada pelo vírus Zika atingiu
00:19quase 2 mil bebês entre 2015 e 2016. A maioria dos casos aconteceu no Nordeste, especialmente
00:27em áreas marcadas pela vulnerabilidade social. No mês de junho, o Congresso Nacional derrubou o veto
00:34presencial ao projeto de lei que concede indenização por danos morais de 50 mil às pessoas com deficiência
00:42permanente decorrente de microcefalia associada à infecção pelo vírus Zika. Com a decisão dos
00:48deputados e senadores, as vítimas do vírus também poderão pleitear pensão especial mensal, vitalícia
00:55isenta de imposto de renda no valor do teto do regime geral de previdência, que hoje é de R$ 8.157,41.
01:04Vamos conversar com Germana Soares, presidente estadual da União de Mães de Anjos em Pernambuco
01:11e vice-presidente nacional do Unizica Brasil. E também com Jaqueline Vieira, empreendedora social,
01:18que elas vão esclarecer as principais dúvidas e dar orientações importantes sobre essa conquista
01:25luta para as famílias. Aqui no estúdio também a gente tem a presença de Daniel, de 9 anos,
01:32que veio aqui junto com sua mãe, com Jaqueline, mostrar como é difícil essa luta de vocês, né?
01:39Primeiramente, boa tarde. Sejam bem-vindas aqui ao programa. Começar falando com você, Germana.
01:46Foi uma vitória importante, né? Para as mães, essa derrubada aí do veto presencial.
01:54É, o que é que acontece? Esse projeto de lei é de 2015, na época que Mara Gabrilli era deputada federal,
02:01hoje ela é senadora. E estamos em 2025, então foram 10 anos de tramitação.
02:08E sempre a mãe, na ponta da política pública, empurrando, né? A gente não iria esperar que algum parlamentar
02:16acordasse e lembrasse que esse público existe, a não ser que estivéssemos lá cobrando.
02:22Então, sempre nós, estando em Brasília, indo atrás para destravar todos os protocolos,
02:29nos unirmos com outras lideranças nacionais, né? E que isso gerou mais força, deu um impacto maior.
02:36E fomos empurrando esse projeto de lei durante esses 10 anos.
02:41A gente teve o espaço da pandemia, que parou tudo, nada andou, né?
02:46E depois a gente mostrou a necessidade de continuar, conseguimos destravar e empurramos esse projeto de lei.
02:55E acontece que conseguimos levar ao Congresso, ela votou de forma unânime,
03:01pela primeira vez na Câmara dos Deputados, saiu de lá, foi para o Senado, passou pela Comissão de Assuntos Econômicos,
03:10Comissão de Assuntos Sociais, com parecer positivo, e foi em plenária a caráter de urgência.
03:16E saiu de lá também de forma unânime pelos senadores.
03:19Voltou para a Câmara porque teve uma mudança de texto e na Câmara ficou travado por 4 meses.
03:27E a gente sem entender o porquê que estava travado, já que já tinha passado pela Câmara com mais direitos,
03:31estava voltando com menos direitos e travou.
03:34Então, nós juntamos 20 crianças com 20 mães, fomos à Brasília,
03:39e lá nós fizemos uma pressão com a nossa presença, apenas sem dar um grito, sem abordar seu ninguém.
03:48Apenas lá no Salão Verde da Câmara ficamos com as crianças lá paradas.
03:52Então, isso causou um incômodo tão grande nos parlamentares e assessores
03:56que eles mesmos vieram falar com a gente o que é que tanto a gente estava fazendo ali.
04:00E nós queríamos, na época, uma audiência com o antigo líder, presidente da Câmara, que era o Arthur Lira,
04:07para ele colocar em pauta e fazia... e com uma semana depois iria trocar de presidente.
04:12Então, a gente precisava resolver naquela semana.
04:17Então, ali, cada deputado que passou, que ligou, que pressionou o Arthur Lira,
04:21ele nos recebeu no fim daquele dia e disse que naquele mesmo dia iria colocar em pauta.
04:27Isso era em torno de 16h30 da tarde e ele não estava dali, ele foi para outro lugar,
04:33para outro compromisso externo, e ele não permaneceu.
04:36E quem só poderia colocar extra pauta era ele.
04:39Aí ficou muita gente dizendo que ele não ia voltar, mas a gente lá, com fé, confiante,
04:44as crianças esperando desde cedo, ele chegou, para você ter uma ideia, na Câmara, era 22h.
04:50Foi mesmo.
04:50Aí estavam discutindo a questão do BPC, que é uma outra polêmica e tal,
04:55e ele colocou em pauta 10h para meia-noite.
04:57E aí foi votado, passou.
04:59Foi votado, passou.
05:00E o governo federal criou um veto, né, dizendo que não, que só ia receber 60 mil de indenização
05:07e que não ia receber essa pensão vitalícia nesse valor de um pouco mais de 8 mil reais,
05:14por questões técnicas, orçamentárias, porque estava ferindo a lei e tal, tal, tal, não sei das quantas.
05:19É um pouco revoltante saber que esse veto aconteceu, né, porque por mais razões que o governo federal tenha,
05:28o governo precisa abraçar essa causa, que criasse o imposto, que fizesse o que fosse,
05:35mas para garantir o direito que essas mães têm de criar os seus filhos.
05:40Até porque, se existiu esse problema da microcefalia, foi pelo descaso do governo,
05:46com saneamento básico, com controle de epidemia, com tudo isso.
05:51Então, é mais, é revoltante, é revoltada em saber que esse veto existiu,
05:58mas que bom que foi derrubado, porque essas mães agora vão conseguir ter o direito a essa pensão
06:06e que muita gente, Jaqueline, está achando muito, né, não sabe, a batalha, o custo que vocês têm
06:15para conseguir sustentar.
06:17As mães saíram dos empregos, né, os pais, muitos abandonaram as famílias,
06:22as mães saíram de seus empregos para conseguir se dedicar integralmente a essas crianças, tá,
06:29que têm um custo de vida muito alto, porque é terapia, é plano de saúde, é o que é mais, Jaqueline?
06:34Fala aqui para a gente, quais são os gastos que vocês têm?
06:37É alimentação, né, muitas crianças são via GTT, que é uma sonda ou nasal ou na barriga,
06:45se alimenta diretamente por ali, só se alimenta do leite, então são leites caros,
06:49que é leite a partir de 50, 70 reais, mas são uma quantidade maior, tem leite de 290, tem leite de 300 reais,
06:56então assim, são remédios, né, muitas crianças que usam o canabidiol, que é altíssimo custo,
07:02mas é onde a criança ficou melhor das crises convulsivas, são órtese, prótese, cadeira de roda,
07:09porque leva 2, 3 anos para a gente receber uma cadeira de roda, então é 7 mil, 8 mil reais uma cadeira de roda dessa,
07:15então assim, é um custo muito alto, então 8 mil para eles não é muita coisa,
07:21porque quando a gente for colocar num lápis, tudo que eles usam, leva 3 meses, 4 meses para você receber uma órtese dessa,
07:28então tem mãe que não espera, porque a criança não espera, a saúde da criança não espera,
07:32então é 1.600, o bóton que as crianças usam, a sonda aqui é 2 mil reais, tem que se trocar a cada 6 meses,
07:38então assim, é um custo muito alto.
07:40E que vocês vem arcando com esse custo durante esse tempo inteiro, né, o projeto de lei, ainda é projeto de lei,
07:46gente, não foi sancionado ainda não, esses custos altos que você tem,
07:52quanto é que vocês recebem hoje do governo para manter esses custos?
07:57Um salário mínimo, um salário mínimo, vamos fazer uma conta básica aqui,
08:01a Germana estava me falando do valor da lata de leite, que é uma lata de leite especial que você precisa para o seu filho,
08:07qual o valor dessa lata de leite?
08:09296 reais, 296 reais, quantas você usa por mês?
08:15Meu filho que come pela boca, ainda usa menos, ele usa 18 latas.
08:20Ó, 296 reais vezes 18 latas, 5.328 reais só de leite a Germana gasta por mês, tá?
08:31Então, gente, é...
08:34Que bom que esse veto foi derrubado, que bom que vocês vão ter uma identização, assim, irrisória,
08:39porque é 50 mil reais, né?
08:41Eu acho que não existe preço que pague o que essas mães viveram e vivem até hoje, né?
08:50Muitas mães perderam seus filhos, né?
08:52A Germana estava falando aqui que foram 15 mil casos, né?
08:56E quantas crianças com microcefalia existem hoje?
09:01Isso, no país inteiro, em 2015, 2016, né, no boom da epidemia, nós éramos 15 mil casos, aproximadamente.
09:08E o índice de óbito dessas crianças é tão grande que 10 anos depois nós somos aproximadamente 10% dessa quantidade,
09:15que é 1.500 crianças.
09:17Nós temos 1.589 no país inteiro.
09:20Então, mais recentemente, antes de ontem, nós perdemos mais quatro.
09:25Dois no Rio de Janeiro e dois aqui no estado de Pernambuco.
09:27Então, quanto mais demora a promulgação e os protocolos para que isso seja direcionado para as crianças,
09:35isso é questão de vida, qualidade de vida.
09:38Então, isso não quer dizer que a gente vai parar de ter óbito.
09:41Vai continuar tendo óbito, infelizmente, porque mesmo que o dinheiro chegasse hoje,
09:45a gente não consegue recuperar os 10 anos de descaso que nossos filhos viveram sem qualidade de vida.
09:50Ô, Jaqueline, o Daniel, por exemplo, quais são as terapias que ele faz?
09:54Como é o seu tempo nessas terapias? O tempo que você dedica para acompanhá-los nas terapias?
10:00O Daniel hoje só faz físio e fono.
10:03O Daniel precisava de TO, fisioterapia respiratória, porque o índice de mortalidade dos nossos filhos é a questão respiratória.
10:12Pneumonia, uma asma, uma bronquiolite.
10:17Então, assim, os meninos, eles não têm fisioterapia respiratória.
10:20Então, assim, é algo que precisava, não uma vez por semana.
10:24O Daniel hoje só sai de casa nas segundas-feiras.
10:26O Daniel só tem terapia na segunda.
10:28Então, assim, é muito triste ver uma criança que, em vez de progredir, ele regride muito,
10:34porque se ele faz a terapia na segunda, quando é na quarta, ele já sente falta daquilo que ele fez,
10:39e não tem, então ele já começa a regredir de novo.
10:41Então, assim, é muito triste.
10:43A gente quer dar aos nossos filhos uma qualidade e não tem de onde a gente buscar.
10:48Então, assim, é uma terapia de 20 minutos que não vai fazer efeito naquela criança,
10:52porque ela só vai lá uma vez por semana.
10:55Isso é ele, né?
10:56Porque a maioria, uma boa parte, faz a cada 15 dias.
11:00E, assim, tem a locomoção.
11:01Andar com a cadeira de roda.
11:03O ônibus, ele não para pra você.
11:05O motorista, quando vê que tem uma cadeira de roda, diz que o elevador tá quebrado.
11:08Então, assim, a gente, às vezes, tem que pegar o Uber.
11:12Quando chega o Uber, o Uber não quer levar.
11:14Então, a gente fica no meio da rua, esconde o menino, aí dá a mão.
11:18Quando o motorista para, a gente sai ao cadeirante.
11:20Aí, não, tem que levar.
11:22Então, assim, é muito difícil, porque a gente não tem essa qualidade de vida que a gente quer.
11:25Porque a gente sempre diz, não é sobre valor, não é sobre dinheiro.
11:29A gente quer ter nossos filhos do nosso lado por muito tempo.
11:32Então, pra isso, a gente precisa dar a eles qualidade de vida.
11:35E qualidade de vida, a gente precisa de dinheiro pra pagar uma terapia.
11:39Já que o sujo não fornece, a gente precisa pagar terapias.
11:42Entre outras coisas que eles precisam.
11:45É, e muitas vezes, necessidades básicas das crianças.
11:49Pra fazer um xixi, tem que passar uma sonda, porque tem bexiga neurogênica.
11:53Ele não faz xixi normalmente.
11:55Tem que estar passando sonda de três em três horas, sabe?
11:58O cocô.
11:59Como é a criança mais paradinha, ficar na cadeira de rodas ou na cama.
12:02Então, o intestino e o corpo não funcionam adequadamente com a criança que anda, que corre, que pula.
12:09Então, tem que levar pro hospital pra fazer lavagem, pra fazer cocô.
12:15A gente tá falando de coisas básicas.
12:17Então, aqui a gente não vê o pedir o mundo.
12:18A gente vê o pedir o mínimo.
12:20Porque é muito injusto ter todo esse erro do Estado brasileiro conosco.
12:26E a gente pagar a conta sozinha.
12:28Exatamente, exatamente.
12:29Ô, Germana, e quem quiser abraçar a causa, como é que pode, de alguma forma, tá apoiando vocês, tá apoiando as mães de anjos?
12:39É, nós temos o Instagram, né?
12:41Que é arroba uniãodemãesdeanjos.pe
12:44E lá tem o contato direto pro WhatsApp, o nosso WhatsApp.
12:48Então, nós recebemos doações em material, cesta básica, roupa, higiene pessoal.
12:55E também tem a forma de ajudar financeiramente.
12:58Lá tem o PITS da associação que é nosso NPJ.
13:01Tem todas as informações, a gente dá todo tipo de assistência.
13:04Pode visitar a nossa sede que fica no bairro do Barro, em Recife.
13:09E pode nos visitar, conhecer as crianças, ouvir as mães.
13:14E será muito bem-vindo.
13:15Tô muito feliz em recebê-los, tá?
13:18Pra dar visibilidade à causa de vocês, tá certo?
13:21Pra que as pessoas entendam melhor a situação que vocês estão passando, né?
13:27E torcendo aqui pra que chegue no final feliz, né?
13:31Com relação a essa causa.
13:33Parabéns, mais uma vez, pela luta de vocês, tá?
13:36Bem você aqui.
13:38É a voz, tá?
13:40Sempre que quiserem falar, podem vir aqui pra gente dar visibilidade, tá?
13:44E Daniel, obrigada pela participação aqui no programa, tá bom?
13:49Obrigada pela sua participação aqui no programa.
13:51Você tem mãe, uma mãe maravilhosa que luta por você nessas crianças.
13:56Tem mães maravilhosas, gente.
13:59Obrigada pela participação aqui.
14:01Agora a gente faz um rápido intervalo.
14:03E já, já a gente volta com dica de empreendedorismo no nosso quadro Vitrine.
14:08Não sai daí!
14:08Bem você de volta e presta atenção nesse recado.
14:19Pra falar inglês ou outro idioma, saia do chove não molha.
14:24No Senac você aprende de um jeito dinâmico e estimulante, com o melhor custo-benefício e diversas opções de horários, hein?
14:32Turma de inglês para todas as idades, a partir dos 7 anos, além dos cursos de francês, espanhol, italiano, alemão e libras.
14:41Para saber mais ou fazer sua matrícula, acesse pe.senac.br barra idiomas.
14:47Gente, eu tô aqui com Jéssica Alves, que é da Close Acessórios.
14:54Tudo bem, Jéssica?
14:55Tudo bem.
14:55Olha os lindos os seus, viu?
14:57Obrigada.
14:58Ô, Jéssica, me conta uma coisa.
14:59Você trabalha fazendo acessório.
15:01Que material é esse aqui?
15:03A cerâmica plástica.
15:04Cerâmica plástica, né?
15:05Acho que eu sei também.
15:06Um pouquinho dela como ela é.
15:08Ah, isso aqui é a matéria-prima?
15:09É, a matéria-prima.
15:10Olha, gente, como é.
15:11Ela vem assim, né?
15:13E é transformada aqui desse jeito, né?
15:17E aí me diz uma coisa.
15:18Há quanto tempo você trabalha fazendo esses acessórios?
15:20Fazer dois anos.
15:22Dois anos?
15:22Agora, em novembro.
15:23Como é que você começou?
15:24Você sempre teve habilidades manuais?
15:27Habilidades manuais sempre desde criança.
15:30Eu sempre fui aquela criança que levava pulseirinha de miçanga para vender na escola.
15:36Então, empreendedorismo sempre teve comigo.
15:39Sempre teve com você, né?
15:40E aí um belo dia você acordou e disse
15:42Vou explorar isso aqui.
15:44Vou trabalhar com isso aqui.
15:45Foi.
15:45Foi quando eu conheci a cerâmica plástica, depois de eu ter fechado uma doceria que
15:51eu trabalhava com doce.
15:53E comecei a conhecer a cerâmica plástica depois disso.
15:57E aí comecei a explorar, conhecer o material e me apaixonei.
16:02Você fez algum curso ou foi aprendendo sozinha?
16:04Não, tudo eu aprendi sozinha.
16:05Foi mesmo?
16:07Com pesquisa, procurando como é que funcionava.
16:10Até comprar os materiais e ir fazendo.
16:14Entendi.
16:16E assim, uma coisa importante que ela falou, legal, é que a coisa do empreendedorismo
16:21já nasce com a gente, né?
16:23A gente já tem aquela coisa de vender, de se virar, de fazer.
16:26E você vai criando o design também dos acessórios.
16:29Os acessórios.
16:29Isso.
16:30Quem quiser encomendar...
16:31Olha, gente, olha só isso aqui, coisa mais linda.
16:34Eu chamo de soldadinho, não sei se é soldadinho, né?
16:36Olha só, que coisa mais linda.
16:39Quem quiser encomendar, como é que faz?
16:41Tem o nosso site.
16:43Lá vai no nosso Instagram também.
16:45E tem o nosso site.
16:46Ah, entrega pra todo o Brasil.
16:48Entrega pra todo o Brasil.
16:49Também participa de feirinhas.
16:51Sim.
16:51Na feirinha da Aurora, que é a mais conhecida, né?
16:54Sim.
16:54Tem todos os sábados.
16:56Todos os sábados eu tô lá com os meus acessórios.
16:59Qual que é o Instagram?
17:00Voo de Closing.
17:01Voo de Closing.
17:02Cada um mais lindo que o outro, minha gente.
17:03Muito legal.
17:05E ele é um material muito versátil.
17:07É um material que pode molhar.
17:08É durável.
17:10Ah, é bom pra ir pra praia, né?
17:11É perfeito pra ir pra praia.
17:12É, olha...
17:13Porque pode molhar, pode lavar.
17:15Olha, lindos, lindos, lindos.
17:16São hipólogênicos também, porque muita gente se preocupa com isso.
17:19Então, tá a questão de alergias.
17:21A gente só usa material ácido inoxidável na parte de metal deles.
17:25Sim.
17:26Então, já evita a alergia.
17:28Sim.
17:28Que é uma coisa que muita gente tem.
17:31Principalmente nas feiras, assim, quando eu tô, o pessoal passa, ah, mas eu tenho alergia.
17:35Aí eu não, mas aqui são ácido inoxidável.
17:37Aí já abre os olhos da pessoa comprar.
17:40E acaba comprando pra ela, compra pra mãe que também tem alergia.
17:44Isso já é um diferencial do produto.
17:48Maravilha, Jéssica.
17:49Obrigada, viu, pela sua participação aqui no programa.
17:51Então, já sabe, segue aí, arroba Voldeclose, pra dar close aí com esses acessórios lindos,
17:57maravilhosos, né?
17:59E obrigada pelo carinho da sua audiência.
18:01Me segue lá no Instagram, arroba TeicintraTV.
18:03Amanhã a gente fala sobre alienação parental, às 2h10 da tarde, logo após a Hora da Treta
18:08com o Pablo Marques.
18:10Cheiro!
18:10Tchau, tchau.
18:12Tchau.
18:13Tchau.
18:13Tchau.
18:14Tchau.
18:14Tchau.
18:15Legenda Adriana Zanotto
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