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TVTrascrizione
00:00Ben trovati amici di TeleTutto da questo momento connessi con Radio Brescia 7 per il nostro incontro quotidiano.
00:20Oggi parliamo di un bel libro perché torna a trovarci la nostra Mary Lou Garatti che è uscita con il secondo libro Oltre l'invisibile, La mia corsa.
00:31Buongiorno Mary Lou, come stai?
00:32Buongiorno Maddalena, sono felicissima di essere qua, sto abbastanza bene dai.
00:36Mi fa molto piacere, mi fa piacere che tu sia qui perché ci consente di parlare di un libro e stamattina in radio parlavo del fatto che è un libro importante
00:46perché non solo si rivolge a chi magari questa malattia la sta vivendo, stiamo parlando della sclerosi multipla, lo sappiamo insomma perché ti conosciamo,
00:55ma è un libro che si rivolge in modo chiaro a chi sta attraversando dei momenti difficili sia di malattie ma anche personali di altra natura
01:03perché dà una chiave di lettura nuova, cioè quello che si può convivere con il tema doloroso, l'importante è non farsi sopraffare anche nei momenti più complicati.
01:15Facciamo la sintesi della tua storia, poi entriamo nel merito del libro.
01:19Hai perfettamente ragione, ho avuto un po' di feedback già di chi ha letto il libro, dopo ti dirò.
01:24Mia storia è da pochi giorni, diciamo dal 17 maggio che era il mio compleanno e sono 19 anni che ho la sclerosi multipla.
01:34Malattia neurodegenerativa, il 30 maggio è stata anche la giornata della sclerosi multipla internazionale
01:40dove abbiamo visto che sono aumentati i numeri, sono 144 mila persone in Italia colpite da questa malattia
01:48e ogni 5 minuti c'è una diagnosi di sclerosi multipla, colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini,
01:55siamo un 2 a 1, ma si è abbassata anche l'età perché va a colpire anche addirittura i neonati.
02:03Immagino che darsi delle risposte in questo senso non sia facile, cioè perché questo accade non si sa.
02:10Non si sa perché io lo continuo a chiedere anche alla mia neurologa, anzi addirittura sono arrivata a dire
02:15ma dopo 19 anni non è che si ferma, non va più avanti e mi dice no, potrebbe andare avanti in base a se ci sono nuovi focolai e così via.
02:24Diciamo che è una malattia multifattoriale, possono essere vari fattori che provocano questa malattia,
02:31stanno studiando, stanno vedendo comunque l'impatto atmosferico perché comunque lo smog e Brescia è molto,
02:40lo sappiamo c'è molto smog anche se la regione maggiormente colpita è la Sardegna, quindi non è proprio così.
02:47Non è un loro fattore diciamo così di rischio.
02:50Esatto e poi pare che sia dovuto a un virus che è il virus della mononucleosi, però questo va a concatenarsi
02:59con altre situazioni che potrebbero scatenare appunto la sclerosi multipla.
03:03Fai conto che io la mononucleosi non l'ho mai fatta, però quando avevo fatto ai tempi i vari virus
03:08era uno dei miei virus che è impazziti, insieme al megacitolo virus e l'herpes, mi sembra, loro tre.
03:16Quindi erano proprio, avevano scatenati, poi vai a sapere cos'è, guarda, non lo so.
03:20Quello che però possiamo dire è che in vent'anni, tu come dire, sei testimone di questo,
03:25la ricerca è andata avanti e la metodologia di cura farmacologica aiuta molto.
03:31Sicuramente, se fai conto, 19 anni fa c'erano tre farmaci, o ti andavano bene quelli,
03:36erano quelli, perché comunque c'era l'interferone che poteva andare a creare molti scompensi con la tiroide.
03:43Oggi siamo a più di 20 farmaci e continuano a studiarne dei nuovi, perché ci sono comunque
03:49nuovi studi su quello. Il discorso dei farmaci, ecco, l'ho imparato, perché ormai dopo impari tutto,
03:57studi e vedi, vanno a colpire quello che è l'esterno della malattia, cioè diciamo che la malattia
04:05va a colpire il cervello. Le placche sono all'interno del cervello in base a dove si posizionano.
04:11Non c'è ancora un farmaco che va all'interno della corteccia cerebrale e dovrebbe, adesso
04:18io non sono, faccio l'avvocato, non sono meglio.
04:20Lo stai spiegando da paziente?
04:22Esatto, quindi dovrebbero entrare, questo farmaco dovrebbe essere all'interno per fermare
04:27che si espanda l'infiammazione e quindi questa placca. Per adesso fanno la parte esterna.
04:35Come ti sei accorta che c'era qualcosa che non andava? Lo diciamo a beneficio insomma
04:39ai nostri telespettatori e ascoltatori?
04:41Certo, sinceramente ti dicono tutte le cose, è stress, ecco, partiamo da lì, è stress,
04:48è un momento difficile. Io camminavo per strada, inciampavo, cadevo, prendevo in mano le cose
04:53mi cadevano e ero sempre molto stanca, però non vai mai a pensare che è una malattia
05:00come la sclerosi multipla e poi diciamo che il campanello d'allarme è stato quello in
05:06cui una mattina io cercavo di allacciarmi il bottone della camicia, facevo il gesto,
05:11ma io non sono mai riuscita a infilare il bottone nell'asola, quindi ho detto qualcosa
05:15non va e da lì è cominciato, ho fatto una serie di risonanze che ormai…
05:19Continua la diagnosi. Nasce poi evidentemente un periodo di grande dispiacere, di grande
05:27disagio, di grande dolore, di grande incertezza e paura, però tu riesci a superarlo e lo sappiamo
05:32tutti molto bene perché sei particolarmente conosciuta a livello nazionale per questo
05:36attraverso la corsa che all'inizio, e guarda come sono cambiate le cose, ti era stata addirittura
05:41sconsigliata.
05:42Esatto, mi era stato detto di non fare attività fisica perché poteva creare delle infiammazioni
05:47e quindi accelerare il percorso della malattia, anche se io in quel momento ho detto vabbè
05:52ma chi se ne frega non corro, non faccio niente.
05:56Non era una rinuncia di quelle che ti dava fastidio perché non la facevi.
06:01È stato poi dopo otto anni alzarmi dal divano e mi ha portato la mia amica, lo dico sempre
06:07la Simona, mi ha fatto uscire da questo impasche a cui ero finita e da allora io della corsa
06:15sono innamorata, anche domenica ho fatto la corsa sul lago di Iseo, Iseo-Pisogne, non
06:22è stato semplice perché mi sto trascinando una sciatalgia che colpisce la mia gamba sinistra
06:30che è colpita dalla malattia, quindi è stato un disastro.
06:32L'importante è arrivare al traguardo o comunque provarci, ti aspettiamo in piazza domenica
06:40per la nostra GDB Run 6,5 km.
06:43La sto pubblicizzando, cercherò di esserci ma c'è anche la Mariela col Festival del Cammino
06:47è vero, è vero, è vero.
06:50Comunque io lo sto pubblicizzando.
06:51Tu devi farlo perché ti vogliamo al nostro fianco soprattutto per supportare il centro
06:56trapianto midollo osseo pediatrico degli spedali civili perché AIL raccoglie fondi e noi tutto
07:03il ricavato delle iscrizioni li daremo ad AIL per questo.
07:07Detto questo noi arriviamo poi a scrivere il primo libro Mary Lou perché arrivi a dire
07:12io questa mia esperienza che raccontavi sui social attraverso i tuoi vari incontri la
07:17voglio mettere in un libro e nasce il primo libro.
07:19Sì esatto, si intitola Sua maestà a correre al di là della sclerosi multipla dove il libro,
07:25quel libro è sempre un racconto autobiografico come lo è questo.
07:29Parliamo bene diffusamente di quello nuovo perché è il motivo che ti porti qua è il libro
07:33nuovo.
07:33Però quello è stato un racconto del mio percorso, della scoperta della malattia e di come
07:39la corsa poi è entrata nella mia vita e quindi la corsa, che cosa mi ha dato, ho raggruppato
07:44altre persone con la mia patologia, la maratona di New York e così via e questo è stato il
07:48filone che ci ha portato.
07:49Tra 40 secondi invece vi raccontiamo oltre l'invisibile la mia corsa, il nuovo libro di
07:56Mary Lou Garatti che peraltro si è fatta aiutare da un'amica tua, vostra.
08:01Sì, la Gilda Luzzi che è una cara amica che l'abbiamo conosciuta sul percorso di
08:07insuperabile, la stafetta dell'inclusione e quando gli ho fatto questa proposta, lei
08:12come al solito è rimasta lì, è rimasta un po' così perché è il tuo libro, ma io
08:17sono brava a convincere, l'abbiamo fatto anche velocemente, devo dire.
08:21Tra 40 secondi ve lo raccontiamo.
08:24Rieccoci tornati con Mary Lou Garatti che ci parla del suo libro, come è nata l'idea
08:29di un secondo libro che ha questa caratteristica straordinaria, cioè di fatto è per tutto il
08:36libro, un dialogo fra te e quella che tu chiami sua maestà, la sclerosi multipla.
08:42Sì, stavolta ho detto, allora mi sono, tante persone mi dicono ma tu non hai niente, tu
08:49non hai niente, non si vede niente, sei bene e mi sono, dentro di me, cioè non è che io
08:54posso rendere visibile l'invisibile perché io grazie a Dio ancora i sintomi non si vedono,
09:01però tante volte sentirmi dirmi questo…
09:04Non si vedono ma si sentono, questo è importante.
09:07Sì, sì, è come si sentono ultimamente, poi col caldo che è uscito ancora di più in
09:11questo periodo perché io lo soffro tantissimo e quindi mi sono detta, io è vero posso apparire
09:17come una persona forte che dice no, non ho niente, non ho niente, ma in realtà ho anche
09:24io le mie debolezze e allora mi sono detta, cerchiamo di far capire agli altri, ma come
09:30al solito quando scrivi è una cosa anche tua molto terapeutica, di come si convive, perché
09:36io alla fine, cioè convivo con una malattia, come ho detto alla presentazione, non mi paga
09:42l'affitto, ma ci conviviamo e io ogni giorno con lei ci parlo, se non ci parlo, ci discuto,
09:51mi devo sempre confrontare, quindi ho detto…
09:55A volte vinci tu, quasi sempre vinci tu, qualche volta vince lei, ma come dire, credo che tu
10:02ormai sia entrato in una connessione con la tua malattia che ti rende forte, non so come
10:08dirti.
10:09Sì, perché ho imparato anche a conviverci, ho imparato a riconoscerla perché ci sono
10:14dei giorni che veramente prende il sopravvento, quindi la lascio fare come quando si è arrabbiato,
10:22la fai sbollire un po', poi dopo ritorni nella tua quotidianità.
10:26Quindi questa cosa sì, alla fine io ci conviverò per tutta la vita, magari speriamo che trovi
10:33nulla cura, che poterla dibellare definitivamente.
10:36In questo viaggio, come dire, accompagnato dalla malattia, dove appunto tu dialoghi e racconti
10:43un po' di cose, poi sceglierai tu, come tutte non le possiamo raccontare, quelle che secondo
10:47te sono più importanti che hai messo dentro il libro, c'è anche un tema che è quello e
10:53lo abbiamo sviluppato bene durante la presentazione che abbiamo fatto, che è quello della paura
11:00della solitudine in certi momenti che ti accompagnano.
11:06Sì, perché effettivamente se tu ci pensi, io comunque ho 56 anni, in questo momento sono
11:13sola, sono single, diciamo così, i miei genitori comunque vivono lontani.
11:18E oltretutto i genitori li vuoi tenere un po' al riparo dalle paure?
11:22Sì, esatto, perché dopo si preoccupano, sanno anche loro, lo so che comunque loro pensano
11:28tutti i giorni che io ho una malattia e che sicuramente sono preoccupati anche loro e
11:35infatti quando corro loro sono felici.
11:37Domenica mia mamma, mio papà non è riuscito perché non stava benissimo, era al traguardo
11:41ad aspettarmi, per cui la gioia condivisa e quindi ti vengono queste paure, queste preoccupazioni
11:49di dire se mi succede qualcosa, magari cosa farò, poi so che sono circondata da un sacco
11:55di amici, che sono diventati la tua famiglia, quelli che poi oltretutto ce ne sono tanti che
12:00hanno la tua malattia e voi tra di voi vi chiamate gli sclerati.
12:05Esatto, sì sì ci chiamiamo proprio gli sclerati, che ognuno di noi ha un modo di vivere la
12:10malattia diverso dall'altro, colpiti in maniera diversa con farmaci diversi perché
12:18ognuno di noi ha.
12:19Però sentirsi meno soli anche attraverso le esperienze degli altri in tema di malattia
12:24credo aiutino un poco.
12:26Esatto, ed è quello che secondo me è importante anche passare come messaggio di raccontarsi,
12:33di non avere paura di dire che cosa si ha e di chiedere aiuto perché è giusto, siamo
12:40tutti umani, non è che ci sono anche come nei centri, anche all'ospedale Montichiari, così
12:46che ci sarà anche a Chiari, anche dei supporti psicologici.
12:50Però se non vuoi andare da uno psicologo, condividi con gli altri che hanno la tua malattia
12:55perché loro ti capiscono sicuro.
12:58A un certo punto decidi anche di scrivere una canzone con una tua collega avvocatessa che
13:06noi conosciamo molto bene perché è una straordinaria autrice e cantautrice, raccontami anche questa
13:11parentesi.
13:12Sì, perché io ho lì il mio documentario, adesso devo fare qualcosa perché è lì pronto,
13:19da due anni gli avevo chiesto così un giorno, una mattina mi sono svegliata proprio, gli
13:24ho scritto, gli ho detto ma tu Vincenza che scrivi, non hai scritto una canzone, non vuoi
13:29farmi la colonna sonora?
13:31Lei mi ha detto pensa che io ho nel cassetto questa canzone che si intitola appunto speciale
13:35dove parla anche della maratona di New York, secondo me è perfetta.
13:38E da lì l'abbiamo fatta, abbiamo fatto il videoclip, è sotta, aspetta perché abbiamo
13:43una sorpresa, quindi Mary Lou Garatti e Vincenza Casati e questa è la canzone.
13:49Ah, bella!
14:19non fare niente senza passione, non stare a correre se non vuoi sudare, amato al punto
14:31da fare un sacco di rumore, resta in silenzio che ci pensa il cuore.
14:36Iscriviti adesso alla maratona di New York, non rimandare ancora, tanto ognuno ci mette il
14:46tempo che ci mette, qualcuno le gambe e qualcun altro le stelle.
14:51Credici che la musica che arriva dalla strada sia una serenata per te, sentiti speciale.
15:08Senti di speciale
15:15Come non ti hanno fatto credere mai, tutte le prime volte che non scorderai, sentiti speciale.
15:30E se vuoi fare la rivoluzione, inizia da te stesso, datti un'occasione, e poi lasciati
15:43alle spalle la paura, schiatta in avanti, chiudi gli occhi e vola.
15:49E vai a vedere il sud del mondo, sentiti a casa in qualsiasi posto, dove qualcuno ti
15:57dà il buongiorno, e fai nuova partenza di ogni tuo ritorno.
16:04Credici che il ti amo scritto sopra il muro sia una dedica davvero per te, oltre a voi
16:15due non capirà nessuno.
16:16Sentiti speciale
16:19Sentiti speciale
16:23Sentiti speciale
16:26Come non ti hanno fatto credere mai, tutte le prime volte che non scorderai, sentiti speciale.
16:39Sentiti speciale
16:40Sentiti speciale
16:41Sentiti speciale
16:42Sentiti speciale
16:44Non restare in pigiama
16:47Non restare in pigiama
16:51Esci fuori
16:52Esci fuori e sorridi alla gente
16:53Sentiti speciale
16:54Non restare in pigiama
16:55Esci fuori e sorridi alla gente
16:56E sorridi alla gente
16:58Sentiti speciale
17:00Sentiti speciale
17:02Come una strada che porta al mare
17:05Come non ti hanno fatto credere mai
17:18E c'era anche questa nella storia della nostra Mary Lou Garatti.
17:22Torniamo al libro Oltre l'invisibile la mia corsa.
17:25Cosa ti piacerebbe che restasse in quelli che il libro lo leggono?
17:30Perché mi hai detto che hai già avuto dei feedback.
17:32Andiamo in quella direzione.
17:33Sì, allora mi hanno già scritto persone che non hanno la sclerosi multipla
17:38Che stanno vivendo, come dicevi tu prima, un momento un po' difficile
17:42Infatti mi è arrivato questo messaggio con una serie di post-it, praticamente tutto
17:48Dove mi dice mi stai dando una forza per uscire da una situazione in cui ero
17:53In cui sono in questo momento e sto vedendo le cose in maniera diversa
17:58Cosa voglio lasciare? Una speranza
18:01La speranza che comunque, secondo me la speranza non deve mai perdersi
18:05Che nonostante tutte le mille difficoltà
18:08Comunque la vita è bella e bisogna viverla sempre a pieno
18:14Qual è la parte del libro che preferisci tu?
18:17Adesso non abbiamo purtroppo tempo, ma se tu dovessi leggere un pezzo del libro al nostro pubblico
18:23Perché lo rappresenta bene, quale parte sceglieresti?
18:27Difficile perché rappresenta tutta la mia vita lì dentro
18:31I miei momenti per cui sceglierne uno è difficile
18:34Forse l'unico momento sarebbe quello in cui quel giorno che non l'ho sentita
18:40Mi sono detta ma che fine hai fatto che vado a cercare comunque la malattia
18:44Perché alla fine non le sento e mi preoccupo
18:46Dico, boh, c'è qualcosa che non va
18:48Perché ormai è diventata talmente parte di me
18:50Che se non la senti dici, sta succedendo qualcosa di diverso
18:54Nella presentazione c'era la sala gremitissima di tanti amici
18:59C'erano anche alcuni amici che appunto hanno la malattia
19:03E loro come hanno commentato il libro dal loro punto di vista
19:07Che evidentemente è un punto di vista molto consapevole
19:10Beh, alcuni mi hanno detto che è proprio come si sentono
19:14Altri non hanno ancora finito di leggere
19:18Però in tutti, nelle prime pagine, anche solo nelle prime pagine
19:23Riscontrano tutti la stessa cosa
19:25Che è comunque alla fine quello che pensiamo tutti
19:28È una speranza non mollare
19:31Comunque ci meritiamo ancora dei sogni
19:34Quindi continuiamo, rincorriamoli
19:36Veniamo al concreto, dove si trova il libro per chi volesse acquistarlo?
19:40Allora, io lo troviamo su online
19:44Su tutte le piattaforme
19:46Poi io ne ho alcuni
19:48Quando mi scrivono io li spedisco con la dedica
19:51E il pagamento viene fatto all'associazione
19:53Perché è tutto ricavato
19:54Va all'associazione
19:56Quindi scrivetemi, contattatemi
19:58Se volete una bella dedica che ve li mando
20:00Perfetto, però tu parli di associazione
20:02Dando più scontato con noi
20:04Siamo vicini
20:06Conosciamo l'associazione, però merita di essere raccontata
20:08Se vuoi puoi
20:10Che è nata appunto nel 2017
20:12Dopo l'esperienza della maratona di New York
20:14Tutti i ragazzi
20:16Con la sclerosi multipla
20:18E abbiamo fatto tantissimo
20:20Abbiamo raccolto fondi noi
20:22Nel nostro piccolo
20:23Per donarli alla ricerca
20:24All'Aism
20:25Quasi di Brescia
20:26Quasi 20 mila euro
20:28Nel vostro piccolo avete fatto parecchio
20:30Poi
20:32Poi nel periodo del Covid anche
20:34Abbiamo distribuito un po' gli ospedali
20:36Quello che riuscivamo a fare
20:38Leggendo il libro su Facebook
20:40Per la raccolta fondi
20:42E tutto quello che facciamo
20:44Cerchiamo di contribuire
20:46La corsa
20:47Due anni a questa parte
20:48Che si chiama appunto
20:50Correre con Mary Lou
20:51Oltre alla sclerosi multipla
20:53E anche lì dovevo ringraziare
20:55Perché mi hanno aiutato
20:56A raccogliere fondi anche loro
20:57Per i nostri progetti
20:59Certo
21:00Noi siamo sempre in movimento
21:01E questo ci fa molto piacere
21:03La prossima maratona
21:04Quella bella serie
21:05Ne hai fatta una recentemente
21:07La prossima quella
21:08Proprio degna di essere nominata
21:10Chicago
21:1112 ottobre
21:12Ah beh quindi ci siamo
21:14Lo possiamo già svelare
21:15Certo sì sì
21:16Perché sono già iscritta
21:17Perché io voglio fare
21:18Tutte le 6 major
21:20Ho fatto New York 4 volte
21:22Berlino
21:23Ho fatto adesso Londra
21:24Quindi Chicago
21:25Poi mancheranno Boston e Tokyo
21:27Ma vediamo insomma
21:28Ah buona volta
21:29C'è tempo per fortuna
21:30C'è tempo
21:31C'è tempo
21:32Ci fermiamo qui
21:33Ma prima di salutarci
21:34Mary Lou ringrazio Ruggero Tavelli
21:35Che ha appurato la regia
21:36Ciao a voi
21:37Grazie a voi
21:38Che ci avete ascoltati alla radio
21:39A voi che ci avete guardati in tv
21:41In bocca al lupo per tutto
21:42E grazie
21:43Grazie
21:44Maria Luisa Garatti
21:45Che adesso va in udienza
21:46Si corro
21:47Ciao