Fibrosi cistica, i racconti dei pazienti nella guida "Respiri di Vita"

Agenzia di Stampa ITALPRESS

03/06/2025

MILANO (ITALPRESS) - Parole, immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari, raccolte per esplorare l’impatto della malattia sulle relazioni: è quanto contiene "Respiri di vita - Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”, una guida illustrata presentata a Milano in occasione della campagna di sensibilizzazione “Fuori tutto – La vita con la fibrosi cistica, tra sintomi e sogni”, promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica e dalla Società Italiana per lo studio sulla Fibrosi Cistica con il supporto non condizionato di Vertex Pharmaceuticals. Al cuore della campagna, partita a settembre 2024, una mostra ispirata alle testimonianze di dieci pazienti, rappresentate sugli specchi da giovani illustratori: dopo Roma e Arenzano, è arrivata in corso Vittorio Emanuele a Milano.

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00:00Immagini e riflessioni di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari raccolte per

00:09esplorare l'impatto della malattia sulle relazioni e quanto contiene respiri di vita emozioni e

00:14relazioni di chi convive con la fibrosi cistica una guida illustrata presentata a Milano in

00:20occasione della campagna di sensibilizzazione fuori tutto la vita con la fibrosi cistica

00:25tra sintomi e sogni promossa dalla lega italiana fibrosi cistica e dalla società italiana per lo

00:32studio sulla fibrosi cistica con il supporto non condizionato di vertes pharmaceuticals un tempo

00:38la fibrosi cistica veniva diagnosticata per sintomi suggestivi della patologia in particolare difetto

00:44di crescita in età appunto neonatale in epoca neonatale o disturbi legati all'apparato respiratorio

00:51come bronchiti e broncopulmoniti ricorrenti la diagnosi veniva posta in differenti fasi della

00:57vita quindi c'erano molti pazienti che venivano diagnosticati in età neonatale altri pazienti

01:02che invece venivano diagnosticati più tardivamente questo provocava ovviamente un peggioramento immediato

01:08delle condizioni cliniche adesso attraverso un programma di screening neonatale che è obbligatorio

01:13per legge in tutte le regioni italiane la diagnosi è sempre o quasi sempre neonatale

01:19al cuore della campagna partita a settembre 2024 una mostra ispirata alle testimonianze di dieci

01:27pazienti rappresentate sugli specchi da giovani illustratori dopo Roma e Arenzano è arrivata in

01:34corso Vittorio Emanuele a Milano la guida respiri di vita è una guida meravigliosa una guida fantastica

01:40perché mette veramente esperienze diverse di molti pazienti quindi pazienti che ognuno racconta la

01:47sua vita racconta le sue emozioni la sua esperienza e metterle naturalmente in questa guida ci permette

01:54veramente di entrare in un ambiente in un mondo che non è quello della fibrosicistica un mondo nuovo

01:59e quindi questo li avvicina sempre di più a capire che cos'è la fibrosicistica ricordiamoci che la

02:04fibrosicistica è una malattia diffusa ma poco conosciuta quindi tutte queste queste esperienze collegate

02:11naturalmente a questa guida che è molto semplice anche da capire molto facile da dare indicazioni e tutto fa

02:17capire che cosa un paziente di fibrosicistica ogni giorno vive fa per potersi naturalmente

02:22migliorare sempre di più nella propria qualità della vita siamo molto attivi nella fibrosicistica e

02:27siamo anche consci del fatto che non tutti i pazienti possano avere accesso alle terapie

02:30questo principalmente perché dal punto di vista genetico non tutti i pazienti possono ottenere

02:39l'efficacia dai farmaci attualmente disponibili quindi ci stiamo impegnando nella ricerca e ci stiamo

02:43impegnando anche sul fronte del regolatorio quindi da un lato stiamo cercando di ottenere

02:47rimborso in italia per i farmaci e le indicazioni che mancano e dall'altro stiamo cercando di trovare

02:53nuove soluzioni per la ricerca proprio per colmare il gap per questi pazienti che non possono avere

02:57accesso alle terapie

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