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Fundación Síndrome de Down Ojitos de Amor
TVN Media
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25/3/2025
Hace 12 años están cambiando vidas, brindando apoyando a familias y a sus hijos con síndrome de Down y juntos construyen un futuro más inclusivo. Conozcamos su historia en nuestro segmento, gente que inspira.
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La verdadera inclusión inicia con el respeto y el amor, y en Chiriquí la Fundación Ojitos
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de Amor trabaja para derribar barreras y garantizar a las personas con síndrome de Down un lugar
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de verdad en la sociedad.
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Este llamado se hizo por la necesidad del día que yo tuve a mi hija, que tengo una
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hija con síndrome de Down de 16 años, no encontraba ese espacio, esa orientación
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que se necesitaba cuando una madre tiene un niño con esta condición.
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Nuestra fundación se creó el 13 de febrero de 2013 con el propósito de unir ambas y
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crear un círculo de madres de niños con esta condición.
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La Fundación Síndrome de Down Ojitos de Amor está ubicada en David en la Avenida
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Julio Miranda, está conformada por 50 integrantes y cuenta con enlace comarcal.
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Contamos con apoyo de una red voluntariado que trabaja en Algonorin para nuestra fundación,
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se han integrado muchos más, tenemos lo que es trabajador social, psicología, tenemos
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terapistas ocupacionales, estimuladores tempranos y hasta médicos, pediatras.
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Contamos con dos psicólogos planta que son la base de nuestra fundación, que es la licenciada
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Sofía y el licenciado Eduardo.
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Hace gran diferencia en el hecho de que se sabe cómo afrontar el diagnóstico desde
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el punto de vista de la familia, se sabe qué herramientas psicológicas poder utilizar,
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qué actividades poder desarrollar con el estudiante para trabajar en temas de desarrollo,
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cómo lograr esta independencia y autonomía propias de lo que es el alcance de la persona
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con síndrome de Down y de lo que se busca.
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Entonces esto hace el apoyo psicológico dentro de lo que es la función a través de la fundación
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para con las familias y personas con síndrome de Down.
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Hace cinco años pertenezco a la fundación.
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Mi hija es de 52 años de edad, he sido una madre que creo que vivir lo antes y lo presente.
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Creo que si hubiésemos vivido lo que ahora estamos viviendo, mi hija hubiese sido una
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gran profesional hoy, puesto que ella aquí dentro de la fundación se ha destacado bastante,
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se ha elaborado, ella compite, está en muchas cosas donde ella puede desempeñarse como
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una persona que realmente se le da la inclusión en todo.
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Me siento muy satisfecha porque sí se ha logrado bastante dentro de la fundación.
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Solamente es cuestión de nosotros educarlos también, ayudarlos, encaminarlos a seguir
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con una vida tan normal como la hace todo el mundo.
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En la fundación realizan paseos, giras educativas, brindan ayudas técnicas, programas de enseñanza
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y de terapias y también realizan danza inclusiva.
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Nosotros por un proyecto que nos dio la Secretaría Nacional de Discapacidad, pudimos otorgar
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tablet a nuestros chicos y entonces desde la pandemia hasta acá hemos tenido un programa
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de clase virtual con apoyo de otras entidades como lo es la Fundación ProSem.
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Tenemos cursos de maternal, primaria, media y primaria y son la mayoría, ¿por qué hacemos
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este curso?
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Porque hay mucha decepción escolar.
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Tengo tres años en la fundación y bueno ha sido de mucha ayuda para mí como madre
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y para mi hijo porque nos ayuda mucho lo que es con conductas, cómo debemos hacer para
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que ellos sean mejores para la sociedad.
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Mi hijo se llama Jonathan Bedia, tiene 18 años y mi experiencia como madre con un chico
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con síndrome de Down ha sido bastante difícil pero no algo que no se pueda manejar.
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Les invito a toda mamá que tenga un niño con síndrome de Down que nos acompañe en
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la fundación para que también podamos interactuar entre madres para poder ayudarnos como una
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familia.
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Uno de los principales objetivos que nosotros queremos lograr es que queremos fortalecer
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lo que es el tema de inclusión en nuestra provincia y que Chiriquí sea una provincia
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más inclusiva.
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Queremos fortalecer lo que son las políticas públicas a favor de las personas con discapacidad.
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De verdad que me siento contenta porque tengo una red de apoyo, más que compañeras somos
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amigas, toda la fundación siempre entre todas nos apoyamos y es un grupo fuerte.
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La Fundación Síndrome de Down Ojitos de Amor Chiriquí es gente que inspira.
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