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La ley ELA, una norma con mucho que ofrecer: «Cuando salga en el BOE vamos a exigir lo que es nuestro»
El Debate
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16/10/2024
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Bueno, yo era amigo de Paco Luzón de hacía muchos años, un día Paco Luzón
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empezó a hablar mal, a tener un comportamiento con sus músculos raro y
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bueno nos enteramos que Paco tenía ELA, eso fue en el año 2016, en el año 2016
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Paco decidió salir públicamente a decir que tenía esta enfermedad, creó una
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fundación a la que dedicó una buena parte de su patrimonio y nos involucró a
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un grupo de gente, amigos y conocidos y amigos del mundo suyo, de la banca y tal
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y desde entonces pues estoy en esa fundación, actualmente soy el
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vicepresidente y bueno pues trabajo en la fundación porque me parece un
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trabajo maravilloso, estoy jubilado y creo que uno en esta época de su vida
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una de las cosas que mejor puede hacer es dedicarse a un trabajo solidario y
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que aproveche a la sociedad en general. La fundación Paco la fundó con tres
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misiones fundamentales, la primera hacer visible a la ELA, en el año 2016 casi
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nadie conocía a la ELA, esa fue la primera misión, la segunda era mejorar la
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calidad de los enfermos de ELA, yo creo que eso es lo segundo, es lo que hemos
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estado trabajando todos en un trabajo conjunto en la ley que acaba de aprobarse
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en el Congreso y que va ahora al Senado y la tercera es la investigación que es a
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lo que la fundación Luzona en este momento se dedica más y en lo que está
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más centrada, bueno como todos los observatorios de una enfermedad hacer un
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amplio panorama del estado de la investigación, de la visibilización, en
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fin, de todo lo que se refiere a la ELA, este observatorio es hoy en día
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referencia cuando se habla de la ELA en España, en el extranjero y en las
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revistas científicas siempre se menciona el observatorio publicado por la
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fundación Luzona, así que es un poco el compendio del estado actual de la
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investigación y de el resto de actividades de la ELA. Toda ley es
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perfectible y nada es suficiente, pero yo creo que esta ley es un
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grandísimo avance, es un trabajo que ha hecho un grupo grande de gente
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capitaneados por CONELA, CONELA es la Confederación Nacional de Asociaciones
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de ELA, en la que están integradas casi todas las asociaciones de enfermos y
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organizaciones de toda España, esa creación de la masa crítica que Paco
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decía para visibilizar ha dado como fruto que esta asociación haya hecho un
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trabajo que ha elevado al congreso, por lo tanto los enfermos de ELA su primera y
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principal petición era, necesitamos cuidados enfermeros especializados las
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24 horas del día, de modo que no dependa de mi situación económica, de la
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situación económica de mi familia, que me pueda seguir viviendo o no, porque
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cuando un enfermo de ELA llega al momento en el que tiene que decidir si
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se practica la traqueostomía o no, en ese momento tiene que
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decir sólo al médico y el médico la primera pregunta que le hace es, ¿usted
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tiene medios?, porque si usted no tiene medios yo no se lo puedo hacer, porque
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voy a colocar una verdadera UCI en su casa,
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esto es lo que la ley claramente en la disposición adicional, la cuarta dice
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que se garantizan los cuidados 24 horas del día, por lo tanto esta era la petición fundamental de los
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enfermos, otra petición fundamental era acelerar los trámites para la
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incapacidad y la dependencia, porque si a mí me diagnostican ELA para lo que se
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tarda ya mucho tiempo, necesito que enseguida me ayuden, porque es evidente
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cuál va a ser la progresión de mi enfermedad, no hay cura, no hay
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tratamiento alternativo y por lo tanto era algo bastante complicado que
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la gente tuviera que pasar el tribunal médico, ser calificado, cuando todo el
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mundo se sabe desde el diagnóstico que al menos va a tener una discapacidad que
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hubiéramos querido que fuera mayor, pero que se ha dejado en el 33% y por lo
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tanto, aparte de muchas otras medidas que se han tomado como el registro de
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pacientes de ELA, la potenciación de la investigación, la aceleración de los
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trámites para la dependencia, muchísimas medidas. En la propia ley existe un
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compromiso de financiación, compromiso que expresaron en el Congreso de los
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Diputados todos los grupos parlamentarios, Partido Popular, Partido
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Socialista, Sumar, PSOE, Jun, todos ellos están comprometidos con que exista
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financiación y también compromiso que tenemos directamente del presidente del
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gobierno. No sabemos cuál será el mecanismo porque eso depende de algo
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ajeno a nosotros, que son los presupuestos generales del Estado, pero
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siempre hay mecanismos para que haya o no presupuestos pueda financiarse.
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Nosotros estamos convencidos de que al día siguiente de entrar esta ley en
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vigor, esto se va a poder aplicar, es más, ya hemos advertido por activa y por
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pasiva desde con ELA que al día siguiente de estar en vigor vamos a
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sentarnos a exigir lo que es nuestro, porque esta ley incorpora un derecho
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subjetivo del enfermo, no es que me lo puedas dar o no, es que me lo tienes que
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dar y por lo tanto esa exigibilidad es la que, digamos, nos permite sentarnos
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en la mesa del que esté encargado y decirle, oye,
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¿qué hay de lo mío? Yo creo que hoy en día no hay nadie que no lo sepa. Mi
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nieto hoy tenía que exponer una noticia en su clase y ha elegido la
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aprobación de la ley ELA, de modo que un niño de ocho o nueve años se ha dado
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cuenta de que eso era una cosa importante. Yo creo que todos hoy sabemos
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y eso es lo que promueve la unanimidad, es decir, era muy difícil mirar a la
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cara a un enfermo de ELA y decirle, lo tuyo va a seguir donde está. Es cierto
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que la ley llega más tarde de lo que hubiéramos querido, pero tenemos una ley
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y por lo tanto yo creo que es fundamental que esta ley se aplique y
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que dentro de dos años me pueda sentar aquí y decirle, pues esto ha funcionado
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bien, aquello no ha funcionado bien, en esto estamos haciendo esto, ha habido
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dinero... En fin, yo creo que a partir de ahora empieza el proceso activo de
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exigencia, el de concienciación. Yo creo que con ELA, sus
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asociaciones, los influencers Jordi Sabaté, Juan Carlos Sunzúe,
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Paco Luzón, tal cantidad de gente, Pepe Jiménez, que han hecho que todo el
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mundo conozca este mundo y hay que agradecérselo al esfuerzo de las
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asociaciones, al esfuerzo de con ELA, que siempre quiero resaltar, al esfuerzo de
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la Fundación Luzón, que también lo hemos hecho y yo creo que es un
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trabajo para sentirse orgullosos como sociedad. Decía Anantya Sen que una
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sociedad decente es aquella que no deja a nadie atrás, sobre todo a los
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más débiles. Bueno, pues la aprobación de esta ley hace que seamos una sociedad
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mucho más decente y eso me congratula, creo que a mí y a todos.
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