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Quotidiano Nazionale
  • 03/10/2024
Trascrizione
00:00Accendere i riflettori sulle sfide di salute non solo delle malattie rare e infrequenti,
00:09affrontate ogni giorno dagli oltre due milioni di pazienti rari e dai loro familiari caregiver,
00:14a partire dall'impatto psicologico di queste malattie. Con questo obiettivo,
00:18a pochi giorni dalla Giornata Mondiale della Salute Mentale, che cade ogni anno il 10 ottobre,
00:23si è tenuto alla Camera dei Deputati a Roma l'evento Le sfide invisibili delle malattie rare
00:28e infrequenti conoscere, comprendere e gestire gli impatti sulla salute mentale, promosso ed
00:34organizzato da The European House Ambrosetti con il contributo non condizionante di Amgen.
00:39Le malattie rare comportano notevoli complessità clinico-organizzative che
00:44sono la base delle difficoltà di presa in carico.
00:46Importante è lavorare contemporaneamente su due fronti. Da un lato ridurre i tempi alla diagnosi,
00:52secondo punto molto importante è lavorare sulla cura. Sappiamo che ad oggi il 30%
00:56delle sperimentazioni cliniche sono dedicate alle malattie rare. Si può fare di più,
01:00soprattutto si possono poi accelerare i tempi successivi di accesso dei singoli farmaci ai pazienti.
01:06L'impatto delle malattie rare e infrequenti non si limita però al solo piano fisico,
01:11ma interessa anche la sfera psicologica con una probabilità superiore rispetto alla
01:16popolazione generale di sviluppare disturbi mentali, ansia o depressione, conseguenze
01:21dirette delle difficoltà nel gestire la malattia, dell'isolamento sociale e dell'incertezza sul futuro.
01:27L'ascolto attivo permette di arrivare veramente al problema e al bisogno insoddisfatto.
01:33Nell'ambito delle malattie rare complesse spesso la voce del paziente o della sua famiglia aiuta
01:38persino ad arrivare a una diagnosi più velocemente. Numeri e dati certi aiutano a fare
01:44delle scelte giuste e a fare delle politiche giuste che vadano effettivamente a soddisfare
01:51quei bisogni che ancora risultano insoddisfatti. Nel corso dell'evento si è parlato anche di due
01:55specifiche malattie rare e infrequenti, lo spettro dei disordini della neuromielite ottica e la
02:01malattia oculare tiroidea che colpiscono prevalentemente le donne e sono caratterizzate
02:07da un significativo impatto psichico e psicologico. La neuromielite ottica, di cui soffrono quasi
02:12duemila persone in Italia, è una patologia che insorge in piena età lavorativa danneggiando
02:17principalmente nervo ottico e il midollo spinale, provoca conseguenze fisiche, funzionali,
02:22psicologiche e relazionali. La malattia oculare tiroidea è una patologia autoimmune che attacca
02:28gli occhi e i tessuti circostanti. Alterando l'aspetto fisico e la funzionalità visiva può
02:33causare un significativo disagio emotivo legato all'immagine di sé con effetti importanti sulla
02:38vita sociale e lavorativa. È una complicanza della malattia di base, l'ipertiroidismo autoimmune,
02:43per cui il genere viene esistito dall'endocrinologo, quindi prima battuta l'endocrinologo che riconosce
02:48questi pazienti però deve avvalersi del contributo professionale dell'oftalmologo e noi promuoviamo da
02:55vent'anni e più questa attività multidisciplinare tra l'endocrinologo e l'oftalmologo che rende la
03:04gestione di questa malattia ottimale. In questo contesto le associazioni dei pazienti sono
03:08fondamentali sia per accendere i riflettori su malattie che rischiano di passare sotto traccia
03:13nel sistema sanitario sia per dare forza e non far sentire solo chi convive con queste patologie
03:19ogni giorno.

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