Familiares de enfermos de ELA en el centro que creó Ayuso El Gobierno debería ser como ella

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17/9/2024

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00:00La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, se ha acercado aquí al Hospital Isabel Zendal

00:05para acompañar y para apoyar a los familiares y a los pacientes de ELA que sufren cada día

00:11y sobre todo que están en constante incertidumbre con la aprobación de esa ley ELA

00:17que todavía por parte del Gobierno no se ha hecho.

00:20Hemos hablado con varios familiares y están eternamente agradecidos a la presidenta de la Comunidad de Madrid

00:26por crear centros tan importantes como este.

00:28Es un centro donde están acogidos específicamente en esta zona enfermos de ELA

00:35y creo que tanto a mi marido como a los demás les ha venido como caído del cielo

00:42porque no es lo mismo estar en una casa o que te diga un día rehabilitación

00:48con venir al centro desde por la mañana donde los enfermeros médicos,

00:54todo el personal de aquí es encantador, tratan a los enfermos con un cariño excepcional

01:02y después les dan muchísimas prestaciones, es súper necesario

01:08y yo espero que sí, que se apruebe esta ley para los enfermos de ELA

01:13y el primer paso Isabel Díaz Ayuso.

01:16Yo no sé cómo agradecerle esta ayuda, cómo se ha centrado en esta enfermedad,

01:23cómo ayuda a todos los enfermos, ya no solamente en particular a uno,

01:29sino a todos los enfermos de ELA a sobrellevar esta enfermedad tan dura.

01:35Buenos días presidenta, es un placer para mí volver a coincidir con usted en nuestro centro de atención digna

01:41esta vez me ha salido competidor, el Melenas, que hoy también nos acompaña.

01:45Como sabrá, ha saltado en la prensa este fin de semana la noticia de que la ley ELA

01:51será un hecho a finales de octubre, pero todos sabemos que al final las competencias de financiación

01:56están transferidas a las comunidades autónomas y sinceramente,

02:00hasta que no esté publicado en el BOE no me lo voy a creer.

02:03Lo primero que todo el mundo sea un poco consciente de lo que es esta enfermedad

02:08y de todo lo que conlleva, no solo a nivel económico, que es muy importante,

02:12sino ya a nivel psicológico, que bueno, tener una persona enferma

02:17y que no pueda hacer absolutamente nada es muy duro.

02:20Bueno, a mi padre le diagnosticaron en verano de 2020

02:23y al cabo de dos años ya usaba el atraque para respirar,

02:27ya no podía mover absolutamente nada, ni comer ni nada,

02:30entonces en ese momento ya necesitamos una enfermera todo el día acompañándole.

02:35Ahora la enfermera está todo el día con él,

02:37él no viene a este centro porque tiene la enfermedad mucho más avanzada,

02:41entonces ya aquí no tiene mucho que hacer.

02:44Me parece fenomenal, aquí tienen todo lo que realmente necesitan,

02:48como es fisioterapia, logopedia, rehabilitación,

02:52porque la sanidad cuando estos enfermos llega un tiempo

02:57les dicen que no siguen atendiéndoles porque no son recuperables

03:01y les están quitando el puesto a otros que sí lo son.

03:03Mi hija de momento solamente está bastante avanzada,

03:08pero todavía no necesita ayuda de una tracostomía,

03:11sí que tiene PEG y necesita que esté con ella las 24 horas del día

03:16porque es totalmente dependiente, de hecho ya no puede ni hablar,

03:20ella se conecta con el mundo a través de una pantalla.

03:23Bueno, yo solo digo una cosa, que los políticos piensen un poquito

03:28que es una enfermedad que te viene cuando menos te lo esperas

03:31y que a cualquiera de ellos le puede venir.

03:33Que tengan un poco más de humanidad, que dejen de pelear por lo absurdo

03:37y que piensen en los enfermos.

03:39Lucharon por una muerte digna, pues que con el mismo empeño luchen por una muerte digna

03:44porque hay enfermos que no quieren morir.

03:46Y cuando llega el momento de hacerles una tracostomía,

03:49lo primero que les preguntan los médicos es si tienen medios

03:52para que les atiendan en casa 24 horas, que necesitas como mínimo dos cuidadores.

03:57Que siga luchando como lo está haciendo, que le estamos agradecidísimos

04:00todo el colectivo de la enfermedad CELA y que siga adelante,

04:06que por nuestra parte no le va a faltar el apoyo.

04:09También creo que es indispensable que se apruebe ya la ley CELA

04:13porque lamentablemente a día de hoy muchos enfermos de CELA

04:19piden la autonomía porque no quieren pesar sobre su familia.

04:24Entonces creo que esta ley es indispensable y que se apruebe ya.

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