Malattie rare, al via "Basta essere pazienti", campagna di OMaR

Roma, 14 feb. (askanews) - "Quando mia madre andò a chiedere di iscrivermi alla scuola materna le dissero che non ero compatibile con la scuola e che dovevo stare a casa perchè ero troppo malato. Lei non si arrese e oggi sono all'ultimo anno di Giurispridenza e fra qualche mese mi laureerò". Alessandro, 23 anni con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), è uno dei quattro protagonisti dei video diffusi in occasione del lancio della Campagna di sensibilizzazione "Basta essere pazienti - Persone rare, diritti universali"ideata da OMaR - Osservatorio Malattie Rare in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare 2024. Dalla scuola elementare fino al liceo Alessandro e la sua famiglia hanno dovuto fare i conti con le limitate ore di assistenza scolastica. Quando è giunto all'università gli è stato detto che poteva non frequentare tutte le lezioni data la sua condizione: il giovane si è sentito ancora una volta trattato"Ci sono tantissimi ostacoli - aggiunge - burocratici e amministrativi che ho sempre avuto, in tutti gli anni scolastici. Tantissimi con il numero di ore dell'assistenzache non era idoneo per poter frequentare la scuola. Ogni anno ci siamo dovuti battere. Comunque sempre con tanta fatica. E la fatica inevitabilmente può scoraggiare".I protagonisti dei video della Campagna - Veronica, Alessandro, Roberta e Gabriella - sono volti e storie reali che raccontano la vita quotidiana, gli ostacoli, le sfide e i desideri comuni e legittimi di persone troppo spesso costrette nelle etichette di "malato" e "paziente". Ed è anche prendendo spunto dalle loro storie che nasce una azione collettiva: una petizione di 10 punti, 10 richieste chiare per andare verso un effettivo riconoscimento dei diritti universali e una nuova consapevolezza dell'opinione pubblica.