- 17/11/2023
Une femme sur 10 souffre d’endométriose : une maladie gynécologique souvent invalidante et encore mal connue, entrainant des retards fréquents de diagnostic. Comment soulager au mieux ces femmes et leur épargner des années d’errance thérapeutique ? Véronique Mounier et ses invités en parlent sur le plateau de "La Santé D'abord"
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00:00 Prenez soin de vous avec le groupe vive et votre programme La Santé d'abord.
00:04 Groupe vive pour une santé accessible à tous.
00:08 Bonjour à tous, soyez les bienvenus sur le plateau de La Santé d'abord,
00:11 l'émission qui préfère prévenir plutôt que guérir.
00:14 Une femme sur 10 souffre aujourd'hui d'endométriose,
00:17 une femme sur 10 en âge de procréer,
00:19 une maladie gynécologique souvent invalidante,
00:21 encore mal connue, d'où des retards fréquents de diagnostics.
00:25 Alors comment soulager au mieux ces femmes
00:27 et leur épargner des années d'errance thérapeutique ?
00:29 On en parle aujourd'hui sur le plateau de La Santé d'abord.
00:31 Alors non, ce n'est pas normal d'avoir mal pendant ces règles,
00:56 contrairement à certaines fausses croyances,
00:59 ces douleurs menstruelles peuvent masquer une endométriose
01:01 qui, rappelons-le, est la première cause d'infertilité.
01:04 Alors quelles sont les causes de cette maladie ?
01:06 Pourquoi est-elle encore si mal diagnostiquée ?
01:08 Et quels sont les traitements qui existent actuellement ?
01:10 On fait le point avec nos experts du jour.
01:12 Mathias Savignac, bonjour.
01:14 Vous êtes président de l'AMGEN,
01:16 qui est très impliqué dans la prise en charge de l'endométriose.
01:18 Merci d'être avec nous.
01:20 Éric Petit, bonjour.
01:22 Alors vous êtes radiologue, expert en endométriose,
01:24 vous êtes fondateur du centre d'endométriose
01:26 à l'hôpital Saint-Joseph,
01:28 et vous êtes également président de Rezendo.
01:31 Merci également d'avoir accepté notre invitation.
01:34 Alors c'est une maladie dont on commence à parler,
01:36 heureusement, de plus en plus.
01:38 Il y a eu beaucoup de campagnes de communication
01:40 portées par des personnalités médiatiques
01:42 comme Julie Gaillet ou encore la chanteuse Imani,
01:44 et plein d'autres encore.
01:46 Alors aujourd'hui, que savent réellement les Français
01:48 et les Françaises de cette maladie ?
01:50 C'est un sujet de Damien Desmier.
01:52 [Musique]
02:00 On est moins écouté que les hommes au niveau de la santé,
02:02 rien que par rapport aux...
02:04 et aussi très mal informé, rien que par rapport aux règles
02:06 et aux problèmes par rapport au rapport sexuel et au ZST et tout.
02:10 Il y a des inégalités de toute manière
02:12 entre chaque individu au niveau de la santé.
02:15 Dans le domaine de la santé, j'espère pas trop.
02:18 Non, je pense pas dans le domaine de la santé.
02:20 Dans d'autres domaines, sûrement, mais pas dans la santé.
02:22 C'est évident pour moi, mais après je me renseigne sur ça,
02:25 enfin c'est des sujets qui me parlent, donc oui.
02:27 C'est important que tout le monde le sache.
02:29 Les femmes, elles ne sont pas forcément prises au sérieux.
02:31 Je pense notamment à l'endométriose
02:33 et toutes les maladies liées aux règles, etc.
02:35 où on est rarement écouté, même au niveau des kystes, etc.
02:38 Donc il y a encore beaucoup d'avancées à faire dans la santé.
02:42 Les maladies qui sont liées à la menstruation,
02:44 comme... comment ça s'appelle ?
02:47 La... l'endométriose ?
02:50 Ce sont des douleurs au moment des règles ?
02:52 Non, c'est pas...
02:54 J'ai déjà entendu parler, mais je pourrais pas dire ce que c'est, malheureusement.
02:57 C'est quoi ?
02:58 C'est de la muqueuse utérine,
03:00 qui est située à d'autres endroits que l'utérus.
03:04 Je crois que c'est un diagnostic sanguin,
03:06 enfin c'est des analyses de sang, quelque chose comme ça, non ?
03:09 J'imagine qu'il y a déjà les échographies et tout.
03:13 Je sais qu'il y a le ventre qui gonfle,
03:16 je sais que ça fait très très très très mal,
03:18 mais à part ça, je sais pas trop.
03:22 Comme je vous ai dit, on est très mal informé par rapport à ça,
03:24 du coup, je sais pas plus.
03:26 Moi je suis surprise, parce que les hommes ont l'air de connaître, quand même,
03:31 que c'est que l'endométriose,
03:33 donc les campagnes de communication, commencent à porter leurs fruits.
03:36 Il y a quand même un détémoignage d'une des jeunes femmes qui nous dit,
03:39 voilà, les femmes ne sont pas prises au sérieux,
03:41 sont rarement écoutées,
03:43 il y a du travail à faire dans ce domaine-là,
03:45 surtout dans le domaine de l'endométriose.
03:47 C'est une maladie qui est sortie de l'ombre très récemment,
03:50 et pourtant, des femmes qui souffrent d'endométriose,
03:52 c'est-à-dire de fortes douleurs pendant les règles,
03:54 on y reviendra plus tard,
03:56 ça ne date pas d'hier,
03:57 les symptômes de la maladie sont connus depuis l'Antiquité,
04:00 mais celle-ci a été décrite pour la première fois en 1860,
04:03 par un médecin autrichien,
04:04 donc c'est très récent,
04:05 ce qui peut expliquer, Mathias Savignac,
04:07 pourquoi cette maladie reste si compliquée à diagnostiquer aujourd'hui, finalement.
04:11 L'endométriose, comme beaucoup de maladies des femmes,
04:14 s'en restait longtemps,
04:16 dans une forme d'ignorance.
04:19 La santé des femmes, d'ailleurs, en tant que telles,
04:21 n'existe que depuis,
04:23 n'est prise en compte réellement que très récemment.
04:27 D'ailleurs, les souffrances et les douleurs féminines
04:30 ont souvent été banalisées, normalisées,
04:33 et souvent renvoyées d'ailleurs à leurs conditions de femmes.
04:36 C'est-à-dire que, s'agissant des douleurs menstruelles, par exemple,
04:39 on renvoyait souvent à l'idée d'hystérie.
04:42 D'ailleurs, le mot "hystéron", qui signifie "utérus",
04:45 renvoie à cette fonction reproductive chez la femme.
04:49 Et donc, dans cet imaginaire collectif,
04:52 et qui s'est inscrit dans l'histoire,
04:54 les douleurs féminines sont associées, finalement,
04:57 à quelque chose de normal qu'il faut subir,
05:00 ou alors associées à un état psychologique
05:04 qui entraîne des douleurs,
05:06 et pour lesquelles elles doivent se gérer.
05:08 Et à travers toute cette histoire
05:10 non prise en compte de la santé des femmes,
05:12 finalement, l'endométriose est un symptôme fort
05:15 de ce sujet d'invisibilisation des mots des femmes,
05:20 qui amènent beaucoup de femmes d'ailleurs,
05:22 dans le cadre de leur maladie l'endométriose,
05:24 à une forme d'isolement et de détresse de prise en charge.
05:30 Merci, en fait, c'est très juste ce que vous dites,
05:32 que cette maladie est symptomatique d'une forme de sexisme médical.
05:35 Et on peut faire le parallèle avec les maladies cardiovasculaires.
05:38 Elles sont moins bien prises en charge dans ce domaine-là.
05:41 Mais elles sont aussi, je pense, révélatrices d'inégalités liées au genre.
05:45 Mathieu Savignac ?
05:46 Alors, il y a bien évidemment des inégalités liées au genre
05:49 qui prennent leur source dans des différences liées au sexe.
05:51 Bien souvent, on confond les deux.
05:53 Entre hommes et femmes, il y a des différences qui sont liées au sexe.
05:55 La difficulté, c'est quand ces différences
05:57 deviennent des inégalités liées au genre.
06:01 Vous évoquiez la question des maladies cardiovasculaires.
06:04 Un homme va se plaindre de douleur dans le bras ou dans la poitrine,
06:07 on va lui faire des examens.
06:08 Une femme, on lui demande de se reposer.
06:10 Et donc, c'est quelque chose qui s'inscrit finalement
06:12 dès le plus jeune âge dans l'éducation de chacune et de chacun,
06:15 de la même manière.
06:17 Un nouveau-né, garçon, qui pleure,
06:20 on s'inquiète de savoir ce qu'il a.
06:22 Et on le trouve tout à fait normal.
06:23 Une jeune fille nouveau-né pleure en disant "mais c'est normal, c'est une fille".
06:26 C'est une pleureuse.
06:28 Exactement.
06:29 Mais ça veut dire que ces stigmatisations,
06:32 ce regard sur la santé des femmes,
06:36 prend les racines très tôt dans des formes de stéréotypes
06:40 contre lesquels il faut absolument lutter
06:42 dès lors qu'on s'intéresse à la santé des femmes au sens large.
06:45 En février dernier, les députés espagnols ont définitivement adopté
06:49 une loi instaurant un congé menstruel
06:51 pour les femmes souffrant du règle douloureuse,
06:53 liée notamment à l'endométriose.
06:55 Qu'est-ce que vous en pensez ?
06:56 Ça pourrait arriver en France un jour ?
06:58 Le débat se posera sûrement.
06:59 Moi j'ai suivi avec attention les raisons pour lesquelles cette loi est passée
07:03 et je vous avoue en toute sincérité que je suis très mal à l'aise
07:07 avec l'idée de congé s'agissant d'une maladie.
07:11 D'ailleurs ça ne contribue pas à faire reconnaître l'endométriose
07:14 comme une véritable maladie.
07:16 Un congé, on est plutôt dans une image de confort.
07:19 Moi je plaide pour que l'endométriose soit reconnue comme maladie,
07:23 qu'elle ouvre droit à arrêt de travail comme n'importe quelle maladie.
07:26 Mais sinon on tombe dans une forme de banalisation
07:29 et de stigmatisation des femmes au regard des souffrances qu'elles doivent endurer.
07:34 Et après, de la même manière, il ne s'agit pas non plus que ces arrêts de travail
07:38 deviennent dans l'entreprise une forme de stigmatisation
07:40 par rapport au travail, à l'employabilité, une autre forme de stigmatisation.
07:45 Je n'ai pas de réponse sur ce qu'il conviendrait de faire,
07:47 mais je vous avoue que ces dispositifs réglementaires qui ont été pris
07:53 m'interrogent sur ce que ça traduit de la place des femmes et de leur ménage.
07:58 - Et d'employer ce terme de congé, docteur Petit, vous êtes...
08:00 - Tout à fait, c'est un danger d'ailleurs, parce que ça contribue à la mettre de côté la maladie,
08:05 à ne pas régler le problème de fond, qui est de la reconnaître, de l'entendre,
08:08 de la dépister le plus tôt possible, de la soigner.
08:11 Parce qu'on peut soigner, ça ne se soigne pas à coup d'arrêt de travail.
08:14 - L'idée dans cette émission, c'est aussi d'apporter des solutions très concrètes.
08:16 - Et le but, c'est d'éviter les arrêts de congés, de tous les arrêts de travail.
08:20 - Oui, et d'apporter de l'espoir à toutes les femmes qui nous regardent en ce moment
08:23 et qui souffrent d'endométriose, parce que finalement pour ces femmes,
08:26 c'est un peu la double peine. En plus d'avoir mal, elles subissent le manque de connaissances
08:30 autour de cette pathologie. Il en résulte des retards de diagnostic
08:33 estimés entre 7 et 10 ans en moyenne.
08:35 - 7-10 ans ? On vient de terminer une étude publiée au Congrès mondial cette année
08:39 à Édimbourg de l'endométriose, le fait que le retard de diagnostic n'est pas de 7 ans, mais de 10 ans.
08:45 - D'accord. Alors j'aimerais qu'on revienne en quelques mots sur la physiopathologie
08:49 de cette maladie. L'endométriose, c'est quoi exactement ? On l'a vu dans le micro-trottoir,
08:52 on a quelques notions de cellules qui migrent hors de l'utérus.
08:56 - C'est des cellules semblables à l'endomètre, la définition stricto-sensuelle est précise et rigoureuse,
09:01 en dehors de la cavité utérine. Ce n'est pas seulement en dehors de l'utérus, en fait.
09:07 C'est au-delà de la cavité utérine où se situent ces fameuses cellules de l'endomètre.
09:12 - Mais on peut avoir de l'endométriose qui est vraiment localisée au niveau de l'utérus,
09:15 et là on parle d'adénomiose, c'est ça ?
09:17 - C'est le terme officiel, que je trouve un peu contestable,
09:22 parce qu'en fait l'adénomio, pour faire très court, c'est quand même l'évolution normale,
09:27 naturelle, de 30 ans de contraction utérine, après 40 ans, chez une femme qui a eu plusieurs grossesses,
09:32 c'est l'évolution normale de l'utérus. La migration des cellules au travers de petites brèches
09:36 par contraction itérative dans le muscle utérin. Quand ça commence à 15 ans,
09:40 avec des règles douloureuses, très abondantes, on verra les signes peut-être tout à l'heure,
09:44 il y a déjà une migration des cellules dans le muscle utérin,
09:47 c'est ce qu'on appelle l'endométriose utérine, qui me semblerait être le terme le plus adapté,
09:51 mais officiellement on appelle ça adénomiose.
09:54 Et après il y a aussi en parallèle un reflux des règles par les trompes,
09:58 c'est un des mécanismes principaux qui est encore tout à fait valide,
10:01 décrit en 1927 par un chirurgien américain,
10:04 et cette hypothèse physiopathologique principale explique le reflux des cellules
10:10 de l'endomètre ailleurs, et donc qui vont coloniser sur le péritoine.
10:15 D'où les douleurs digestives au niveau de la vessie, au niveau du rectum.
10:19 C'est une possibilité d'envahissement de plein d'organes,
10:22 de plein de structures anatomiques diverses et variées au sein du pelvis,
10:26 mais il y a aussi un retentissement très important par le biais de l'irritation des nerfs pelviens,
10:31 et donc il y a des phénomènes dits d'hypersensibilisation à la douleur,
10:35 avec un abaissement du seuil de la douleur, une augmentation de l'intensité de la douleur,
10:40 et petit à petit une sorte d'habitus qui travaille en boucle avec l'air central de la douleur dans le cerveau.
10:45 Donc les douleurs sont très variées, très multiples,
10:48 et les patientes se présentent avec des symptômes très divers,
10:52 y compris d'ailleurs dans la sphère digestive, la sphère urinaire, ça peut aller très très loin.
10:57 Donc c'est une maladie qui n'est pas seulement une maladie pelvienne,
11:00 mais une maladie de l'ensemble de l'organisme.
11:02 Il y a des patients qui souffrent également de douleurs articulaires par exemple.
11:05 D'où le diagnostic très difficile à faire, parce que ce n'est pas des signes spécifiques.
11:08 Très difficile, parce qu'il faut réunir tout cela.
11:10 Et chaque patiente va voir en fonction de ses symptômes, soit un gastro-entérologue, un gynécologue évidemment,
11:14 mais ça peut être aussi un neurologue, ça peut être un rhumatologue, tout est possible.
11:17 Mais en tout cas, des règles douloureuses quand même,
11:20 quand ces douleurs reviennent, particulièrement au moment des règles, et qu'elles sont abondantes,
11:23 c'est deux signes qui doivent nous mettre sur la voie d'une endométriose.
11:26 Oui, mais comme le disait M. Samizek tout à l'heure, ça n'est pas écouté.
11:30 La douleur de règles est constitutive de la patiente, de la femme.
11:34 Ça fait 4000 ans qu'on explique aux femmes que c'est normal qu'elles aient mal.
11:37 Donc on a enfermé la femme dans la douleur normale.
11:41 Ça le drame.
11:42 Quels sont les facteurs qui peuvent aggraver justement l'endométriose, en tout cas les douleurs ?
11:48 Tous les facteurs externes agressifs au sens large du terme.
11:51 Ça, ça peut être même des révélateurs.
11:53 Comme par exemple ?
11:55 Un deuil affectif majeur.
12:00 Tout ce qui peut être un choc émotionnel, un stress émotionnel.
12:03 Y compris d'ailleurs les agressions sexuelles, par exemple.
12:05 Ce ne sont pas la cause, ça ne déclenche pas l'endométriose sous-jacente,
12:10 mais il y en a qui se révèlent tout d'un coup à cause d'un événement traumatique,
12:14 quel qu'il soit, psychique ou physique, au sens large d'une agression.
12:18 Et à ce moment-là, il y a des patientes qui deviennent symptomatiques.
12:21 J'en ai vu une encore récemment à mon cabinet, qui était totalement asymptomatique jusqu'à 47 ans.
12:27 Elle a eu une vie très compliquée.
12:30 En quelques mois, sa vie s'est transformée sur tous les plans de sa vie professionnelle psycho-affective.
12:35 Et tout d'un coup, les symptômes sont apparus qu'elle n'avait absolument pas.
12:40 D'accord, donc des facteurs psychologiques à prendre en compte.
12:43 Oui, majeurs. Et quand je l'ai examiné, je l'ai trouvé une endométriose sévérissime.
12:46 Mais elle est passée au travers pendant 30 ans, alors qu'elle n'avait pas de symptômes ni rien.
12:51 Elle était enceinte trois fois.
12:53 Est-ce qu'il y a plus de femmes aujourd'hui qui auraient de l'endométriose qu'il y a encore quelques années ?
12:58 On parle beaucoup du rôle des perturbateurs endocriniens.
13:00 Probablement, parce que c'est une maladie qui a été aussi boostée par l'environnement et les fameux perturbateurs endocriniens.
13:05 On retrouve un peu partout, dans l'alimentation, dans les plastiques, dans la biologie.
13:09 C'est bien pour ça qu'on considère qu'il y a une sorte de pandémie,
13:13 c'est une explosion de ces femmes qui se révèlent être symptomatiques
13:18 et qui n'étaient pas prises en compte, qui consultent plus aussi, évidemment.
13:22 Donc, il y a plusieurs facteurs qui font qu'on en voit de plus en plus souvent,
13:25 parce qu'elles sont alertées par justement les émissions comme celle d'aujourd'hui,
13:29 qui ont pour but de sensibiliser l'ensemble du public et par contrecoup,
13:33 aussi de stimuler le corps professionnel, médical et autre, paramédical également,
13:39 pour être à l'écoute de ces patientes.
13:41 - Voilà, et informer, c'est justement ce que vous faites avec la MGEN.
13:46 - À ce propos, vous évoquez les symptômes, les conséquences.
13:50 On a des statistiques qui disent que chez une femme, l'endométriose est générateur de 34 jours d'arrêt par an,
14:00 que ça représente 11 heures par semaine de perte de productivité.
14:04 Mais ça, ce ne sont que des statistiques.
14:06 Et il ne faudrait pas que les statistiques masquent des réalités sur des pertes de chance dans son travail.
14:14 Pour des jeunes filles, des pertes de chance à l'école,
14:17 parce que rater les jours d'école, c'est non pris en compte, non reconnu, non accompagné.
14:22 Que ce sont des douleurs au quotidien, que ce sont des rapports sexuels douloureux,
14:27 et que ça touche à l'intime, à toutes ces difficultés-là,
14:29 que des statistiques masquent complètement.
14:31 Et c'est aussi vers ces aspects de la vie concrète des femmes au quotidien qu'il faut aussi porter attention.
14:37 - Bien entendu.
14:38 Parce que d'après une étude de l'AMGEN, 70% des femmes touchées par l'endométriose
14:42 parlent de douleurs chroniques souvent invalidantes.
14:44 On imagine bien l'impact sur la qualité de vie.
14:46 L'impact, on n'en parle pas aussi, c'est un sujet tabou.
14:49 L'impact de la maladie sur la sexualité, c'est un sujet peu évoqué.
14:52 Et là, rappelons aussi qu'avoir mal pendant des rapports sexuels, ce n'est pas normal,
14:56 contrairement à ce que pourraient penser beaucoup de femmes, docteur Petit.
14:59 - Certaines femmes ont intégré le fait que les rapports sexuels pouvaient être douloureux,
15:03 ça faisait partie de la normalité.
15:05 Il faut leur reposer la question, et quand on les examine,
15:08 on réveille une sorte de douleur et on leur demande, mais finalement, les rapports...
15:13 Ah oui, mais évidemment, on est en opposition, etc.
15:16 Il y en a les règles douloureuses, l'accouchement douloureux,
15:19 toute la vie génitale de la femme est considérée comme normalement douloureuse.
15:22 - Ça ne devrait pas être douloureux, quand tout se passe bien.
15:24 - Donc elles ont intégré elles-mêmes, la plus souvent, cet état de fait.
15:26 - Et surtout, on n'en a pas parlé, mais l'endométriose est une cause très fréquente d'infertilité.
15:30 30 à 40 % des femmes atteintes d'endométriose souffrent d'infertilité.
15:34 C'est souvent au détour d'un bilan d'infertilité qu'on va découvrir l'endométriose.
15:38 Comment on explique, par quel mécanisme, cette infertilité ?
15:41 - Il y en a plusieurs, comme toujours, c'est multifactorial.
15:44 C'est une maladie multifactorial dont sa cause et son mécanisme d'infertilité,
15:47 c'est l'inflammation générale, c'est le frein à la rencontre entre le spermatozoïde et l'ovocyte,
15:52 parce que c'est une maladie qui crée des adhérences.
15:54 Ça perturbe la mobilité et la souplesse de vie des organes
15:58 qui normalement sont libres et souples et mobiles.
16:02 Or là, il y a une sorte de rigidité, d'adhérence entre les organes qui perturbe la circulation.
16:07 L'inflammation, maladie, ça perturbe aussi parfois le capital des ovariens en follicule,
16:13 quand même très important à prendre en compte,
16:15 et puis aussi l'implantation dans le muscluterin, la fameuse adhénomyose,
16:20 que je préfère bien entre les musculetérines,
16:22 mais pas faite à risque pour le défaut d'implantation et défaut de scouffle à répétition par exemple.
16:27 Donc vous voyez, il y a tous ces mécanismes.
16:31 On l'a dit, le diagnostic n'est pas facile à faire.
16:35 Attention donc chez les toutes jeunes filles qui se plaignent de douleur pendant l'ARIC,
16:37 je pense que c'est vraiment un message important à faire passer,
16:40 plutôt que de les mettre tout de suite sous pilule, on masque le problème
16:43 et après l'endométriose peut encore plus aggraver le jour où on arrête.
16:47 Mais au niveau technologique, vous qui êtes radiologue,
16:49 quels sont les moyens dont on dispose pour diagnostiquer l'endométriose ?
16:52 Alors c'est simple, c'est évidemment maintenant, il faut le dire et le répéter à nouveau,
16:55 l'imagerie médicale qui permet de formaliser le diagnostic,
16:59 qui est déjà largement voire affirmable sur un questionnaire dédié,
17:03 en tenant compte des symptômes et en ne les évacuant pas,
17:06 en disant que c'est normal, que c'est dans la tête de la patiente.
17:09 On sait déjà en fait, sur un interrogatoire bien mené, qu'il y en a,
17:13 après on fait la cartographie de la maladie précise,
17:15 parce que ça c'est très variable d'une patiente à l'autre.
17:18 Il y a autant quasiment d'endométriose que de femmes.
17:20 Et donc il faut faire une cartographie avec des outils d'imagerie adaptés.
17:24 Donc le premier, celui qui était encore référencé au Congrès mondial cette année,
17:28 comme étant l'examen de référence absolue, c'est l'échographie pelvienne endovaginale.
17:32 Sauf qu'il faut être un radiologue hyper expert là-dedans,
17:35 connaissant à la fois la technique et la maladie, et nous sommes encore trop peu nombreux.
17:38 À savoir, vraiment diagnostiquer juste à partir de l'échographie ?
17:42 À condition que la femme ne soit pas vierge, évidemment on ne peut pas le faire à 12 ans.
17:45 L'alternative qui fonctionne également, c'est l'IRM pelvienne.
17:49 D'ailleurs la plupart des radiologues font des IRM,
17:51 parce qu'ils ne savent pas faire l'échographie pelvienne endovaginale.
17:54 Mais juste avec l'écho, si vous êtes un expert, vous pouvez repérer à l'aise.
17:58 Avec l'écho c'est fantastique, parce qu'on voit des choses millimétriques,
17:59 on examine la patiente en même temps, donc on sensibilise la technique.
18:01 On sait où ça fait mal, donc on a une vision bien plus objective et exhaustive de la maladie.
18:06 Donc il faudrait beaucoup plus d'experts comme vous aujourd'hui.
18:09 Exactement, on est trop peu nombreux.
18:11 Et je vais rajouter une petite chose, parce qu'il y a des avancées quand même dans la recherche.
18:14 Nous avons maintenant aussi la possibilité, à condition qu'elle soit validée prochainement par l'HAS,
18:20 et que ça puisse être commercialisé, le fameux endotest salivaire.
18:23 Et donc à partir de la salive...
18:25 On en entend parler, mais on ne le voit toujours pas ce test.
18:28 Oui, non, parce qu'il faut être rigoureux.
18:31 Les chiffres statistiques qui permettent de valider cette technique sont énormes,
18:35 puisque c'est au-delà de 95%.
18:37 Donc ça va être d'ici quelques années, quelques mois ?
18:40 On peut espérer même avant ça.
18:42 Quelques mois donc ?
18:43 Peut-être.
18:44 Avant qu'on parle de la prise en charge de l'endométriose,
18:47 j'aimerais que nous écoutions le témoignage de Marie-Rose Gallez.
18:49 Elle est l'auteur de plusieurs livres sur l'endométriose,
18:52 dont ce que les autres pays ont à nous apprendre.
18:55 Autant vous dire qu'elle a fait beaucoup de recherches sur le sujet,
18:58 avec à la clé des découvertes qui pourraient nous surprendre.
19:01 C'est un sujet de Lucille Ménin et Maxime Rey.
19:05 [Musique]
19:08 [Musique]
19:14 Je suis Marie-Rose Gallez et je suis patiente militante en endométriose.
19:19 L'endométriose, ça va impacter tous les pans de la vie.
19:22 Votre vie sociale, parce que vous allez annuler à la dernière minute le cinéma avec les copines.
19:26 Ça va impacter votre travail, soit parce que vous faites des allers-retours aux toilettes,
19:29 soit parce que vous avez beaucoup d'arrêts maladie,
19:31 soit parce que vous êtes assommé par les antidouleurs.
19:33 Quand moi, la maladie a vraiment pris des proportions ingérables,
19:37 je me suis retrouvée alitée pendant plusieurs mois.
19:39 Donc je me suis mise à lire tout ce que je pouvais sur l'endométriose.
19:42 Et j'ai découvert qu'en fait, à l'étranger,
19:44 notamment dans les pays anglo-saxons, États-Unis, Australie,
19:46 on savait beaucoup plus que ce qu'on nous disait en France.
19:49 Les deux points essentiels que j'ai découverts,
19:51 c'est la définition de l'endométriose qui n'est pas scientifiquement juste.
19:55 En France, on utilise une vieille définition du 19e siècle,
19:58 qui est que l'endométriose, c'est l'endomètre en dehors de l'utérus.
20:00 Le deuxième point, c'est aussi qu'aux États-Unis et en Australie,
20:04 on va plus facilement opérer, mais parce qu'on sait opérer l'endométriose.
20:07 Vous pouvez avoir des lésions qui ressemblent à des perles de rosée,
20:10 d'autres à des traînées de poudre, ça peut faire à peine un millimètre,
20:14 et vous pourrez la vie quand même.
20:16 C'est très compliqué d'opérer l'endométriose.
20:18 Endogalaxy, c'est un programme de recherche fondamentale.
20:22 Parce que comme on ne s'y est pas intéressé, il n'y a quasiment pas de recherche.
20:24 L'objectif quand même à terme d'Endogalaxy,
20:26 c'est vraiment de trouver un traitement curatif.
20:28 Pour ça, on a une équipe de scientifiques assez badass,
20:31 chacun spécialisé, parce que l'endométriose,
20:33 finalement, ça va impacter tout le corps.
20:35 Donc, on a à chaque fois un spécialiste pour chaque symptôme
20:38 qui concerne la maladie.
20:40 - Trouver un traitement curatif, c'est-à-dire que la chirurgie,
20:42 ce n'est pas curatif, on est bien d'accord ?
20:44 - Il n'y a aucun traitement curatif pour l'instant.
20:47 Il y a des traitements suspensifs, c'est-à-dire qu'on arrête
20:50 la progression de la maladie.
20:52 - Mais elle peut revenir, c'est ça le problème avec la chirurgie ?
20:55 - Bien sûr. Alors la chirurgie, ça s'adresse,
20:58 même si le taux opératoire dans les centres de référence,
21:01 comme le Mientre, qui progresse dans la pratique,
21:03 est de moins en moins usité.
21:06 C'est-à-dire qu'on est passé de 40 à moins de 20 % des patients.
21:08 - D'ailleurs, Marie-Rose dit qu'on opère beaucoup moins en France
21:10 que dans les autres pays.
21:11 Ce n'est pas un manque d'expertise ou d'expérience.
21:13 - Ça progresse encore.
21:14 - On essaye d'opérer moins.
21:16 - On fait avancer parce que d'abord, on diagnostique plus tôt.
21:19 On espère quand même pouvoir arriver à un moment suffisamment tôt
21:23 pour que la patiente soit obligée d'être opérée.
21:25 Il y a encore des formes très graves qui arrivent à 35-40 ans,
21:28 qu'on est obligé d'opérer parce que la masse inflammatoire globale
21:31 et qu'il y a des menaces d'organes,
21:32 il y en a encore qui sont obligés d'être opérées.
21:34 Il ne faut pas négliger totalement cette option.
21:37 Mais l'objectif, c'est de diminuer le taux opératoire
21:40 pour diagnostiquer le plus tôt possible
21:42 et de façon intégrative.
21:44 - En dehors de la chirurgie, les alternatives médicamenteuses,
21:47 être la pilule ou le stérilet projétatif,
21:49 qui vont effectivement couper les règles,
21:51 qu'est-ce qu'on peut proposer ?
21:53 Vous parliez tout à l'heure de médecine intégrative.
21:55 - Oui, il faut utiliser tous les moyens également paramédicaux
22:00 qui permettent de soulager la douleur.
22:02 Parce que ce n'est pas le problème, c'est la douleur.
22:05 Et la douleur, ça se traite de façon variée,
22:07 pas seulement médicamenteuse.
22:09 Par exemple, la pilule, ça ne soigne pas la douleur.
22:11 Ça se traite juste les règles douloureuses,
22:13 ça les supprime et ça évite que la maladie progresse.
22:16 Donc c'est quand même assez fondamental.
22:18 En sachant qu'il y a quand même les effets secondaires des pilules,
22:20 de façon qu'ils ne les supportent pas, donc ils les arrêtent.
22:22 Mais il y a toute la prise en charge de la douleur
22:24 qui est beaucoup plus complexe que ça.
22:26 Donc il y a évidemment 36 000 techniques
22:28 qui visent par exemple à divertir le centre,
22:33 l'intégration du stimulus douloureux dans le cerveau,
22:36 l'air central de la douleur.
22:37 Ça peut être l'hypnose par exemple.
22:39 - La sophrologie.
22:40 - La psychothérapie, qui fait partie de la prise en charge de l'endométriose.
22:43 - Et l'alimentation aussi.
22:44 - L'alimentation est fondamentale parce que tous les troubles digestifs,
22:47 on ne le répétera jamais assez,
22:49 le fameux syndrome du colon à l'étape,
22:51 c'est un marqueur clinique majeur d'endométriose
22:53 qui est le seul constant.
22:55 Donc il y a des patients qui viennent me consulter
22:57 uniquement parfois pour ça.
22:58 Sans règle douloureuse, sans rapport douloureux.
23:00 Et la prise en charge de ça, c'est l'amélioration de l'alimentation.
23:04 C'est un régime précis anti-inflammatoire,
23:07 personnalisé en fonction de chiffre de patiente.
23:09 - Avec pauvre sucre, des graisses insaturées,
23:12 riche en OVGAT 3.
23:13 - Il faut être coaché par des nutritionnistes.
23:15 - Bien sûr, il faut aller voir des coachs spécialisés
23:18 dans ce domaine.
23:19 - Entre autres événements, entre autres éléments thérapeutiques,
23:22 il y a cela.
23:23 La pratique de l'exercice physique régulier est fondamentale
23:25 à recommander aussi.
23:27 - D'accord.
23:28 Pour pallier cette errance post-diagnostique,
23:30 la MGEN s'est associée à une application,
23:32 l'IVE, L-Y-V, qui a été créée par deux femmes
23:35 qui connaissent bien la maladie pour en être elles-mêmes victimes.
23:38 Hélène Nantier et Chloé Bonnet.
23:39 Une application qui a pour ambition
23:41 d'aider les femmes à reprendre le pouvoir sur l'endométriose.
23:44 Pourquoi avoir choisi cette application en particulier,
23:46 Mathias Savignac ?
23:47 - Parce que ça fait 50 ans que la MGEN s'intéresse
23:51 à la santé des femmes et que sur ce sujet-là spécifiquement,
23:54 l'application permet de prendre en compte
23:57 ce que vous évoquiez, sur tous les facteurs
23:59 qui permettent de soulager et d'accompagner les femmes
24:02 dans la gestion de leur maladie.
24:04 L'alimentation, l'activité physique, le sommeil.
24:07 Et l'application permet à la fois d'informer,
24:09 de donner des conseils,
24:11 et donc de soulager le plus possible
24:13 les symptômes douloureux chez les femmes.
24:16 Et en même temps, ça fournit beaucoup de données
24:19 qui permettent aussi d'alimenter la recherche.
24:21 Parce que l'objectif, vous l'avez dit,
24:22 ce n'est pas simplement de soulager, c'est de guérir.
24:24 Et donc, il faut arriver à trouver les modalités
24:27 d'accompagner la recherche dans la résolution de cette maladie.
24:31 À titre d'exemple, aujourd'hui,
24:33 ce sont à travers ce dispositif,
24:35 1 000 femmes adhérentes à MGEN
24:37 qui pendant 90 jours expérimentent l'application.
24:41 Les résultats sont probants.
24:43 69 % d'entre elles ont constaté une baisse de leur douleur.
24:47 54 % estiment qu'elles sont mieux informées et mieux accompagnées.
24:51 Et c'est ce qui nous a mené d'ailleurs, très récemment,
24:53 à ouvrir les droits d'utilisation de l'application
24:55 à l'ensemble des salariés et des militantes de la MGEN
24:58 parce qu'on se dit que c'est un véritable plus
25:01 dans la prise en charge de la douleur.
25:03 Sachant que, vous l'aviez dit,
25:04 une femme sur 10, plus probablement deux femmes sur 10,
25:08 c'est considérable et ça nécessite
25:10 qu'on puisse mettre à disposition les outils
25:13 qui permettent de soulager et de mieux comprendre la maladie.
25:15 Voilà donc un outil supplémentaire
25:16 pour aider les femmes à reprendre le pouvoir.
25:18 Un grand, grand merci à tous les deux, c'était passionnant.
25:20 On a appris beaucoup de choses.
25:22 Donc les points clés à retenir,
25:23 si vos règles sont douloureuses au point de vous empêcher
25:25 de bouger ou d'aller travailler,
25:27 ce n'est pas normal, il faut les consulter sans attendre.
25:29 Si votre médecin gynécologue vous dit que ces douleurs
25:32 ne sont pas bien graves,
25:33 eh bien changez de praticien, là encore, sans attendre.
25:35 Je rappelle que les femmes souffrant d'endométriose
25:37 attendent souvent 10 ans avant que le diagnostic soit posé.
25:39 Si vous avez du mal à tomber enceinte
25:42 ou si vous souffrez, on en parlait tout à l'heure,
25:44 de colon héritable,
25:45 il faut rechercher une éventuelle endométriose.
25:47 Et après une ou plusieurs grossesses,
25:49 les règles doivent être moins douloureuses.
25:50 Si c'est l'inverse, là encore,
25:51 il faut s'inquiéter et aller consulter.
25:53 Et si vous ne trouvez pas de praticien à l'écoute,
25:55 rapprochez-vous des associations
25:57 qui luttent contre l'endométriose.
25:59 Il y a EndoMind, EndoFrance, InfoEndométriose
26:03 et enfin EndoAction.
26:05 Voilà, c'est grâce à leur travail acharné
26:07 que l'on parle enfin de l'endométriose.
26:09 Un grand, grand merci à tous les deux.
26:11 Merci à tous ceux qui m'ont aidé à préparer cette émission.
26:13 Quant à moi, j'aurai le plaisir de vous retrouver très bientôt
26:15 pour un prochain numéro de La Santé d'abord.
26:17 D'ici là, prenez soin de vous.
26:19 ...
26:39 -Le Groupe Vive vous a présenté La Santé d'abord.
26:42 Oum, le programme qui prend soin de vous.
26:44 Groupe Vive, pour une santé accessible à tous.
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