« Autisme asperger : une quête de sens dans la rééducation », sans filtre avec Alexia Belleville

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Journée mondiale de la sensibilisation à l'autisme : Dans son ouvrage, « Sam, l’envol d’un enfant Asperger » aux éditions du palais, Alexia Belleville nous apprend qu'on peut faire de son parcours, une quête pour appréhender le monde de manière différente, que dans l'amour et la singularité, on peut se réinventer et puiser sa force  Retrouvez son ouvrage ici : https://www.fnac.com/a17676636/Alexia-Belleville-Sam  ︎ Crédits : Léa Leyris : réalisation

Transcript

00:00 La tentation de se dire qu'on doit être là n'existait pas.

00:04 "Éduquer" veut dire "conduire vers l'extérieur".

00:07 Donc il faut avoir cette vraie démarche d'humilité,

00:10 de revisiter ce que c'est qu'une maman.

00:12 Alexia Belleville, je suis auteur et journaliste,

00:17 et j'ai écrit "Sam, l'envol d'un enfant aspérieur".

00:21 Définir l'autisme n'est pas une chose simple,

00:24 déjà parce que c'est un mot étiquette.

00:26 Finalement, un enfant autiste, comment est-ce qu'on le voit ?

00:28 Eh bien, il va moins avoir envie de communiquer,

00:32 il va se mettre plutôt en retrait du groupe.

00:34 Il va approfondir certains centres d'intérêt.

00:37 Peut-être pour se rassurer, il va mettre en place des habitudes et des rituels.

00:43 On dit "autisme aspergeur" ou "autisme de haut niveau"

00:46 pour dire qu'il n'y a pas de défiance intellectuelle,

00:49 parce que certaines formes d'autisme sont associées à une déficience intellectuelle,

00:54 ce qui n'est pas le cas d'un autiste de haut niveau

00:57 ou d'une personne qui présente le syndrome autistique versant aspérieur.

01:02 On peut le repérer avec un enfant qui va avoir un tempérament solitaire,

01:06 qui ne met pas en place, par exemple, la parole de manière normale et appropriée.

01:12 Quelques comportements singuliers, on peut repérer cela.

01:16 C'est dès la maternelle, en rentrant dans une classe,

01:19 j'ai pu repérer que Sam avait des comportements, j'allais dire, différents des autres.

01:25 On aurait dit qu'il craignait le groupe, donc il s'éloignait.

01:28 S'asseoir avec les autres, ça ne l'intéressait pas.

01:30 Il préférait voir le mouvement des branches d'arbres à l'extérieur,

01:35 construire des réseaux de trains ou des cabanes.

01:38 Mais le lien avec l'autre ne se mettait pas en place.

01:42 Il ne vivait pas le réel comme les autres.

01:44 Être confronté au mystère d'une relation étrange avec un enfant,

01:48 c'est déjà aussi se dire, mais finalement, comment est-ce qu'il perçoit le monde ?

01:52 Alors, vraiment, je suis partie comme dans une quête,

01:55 d'essayer de comprendre et aussi de respecter,

01:58 c'est-à-dire de ne pas faire qu'il vienne sur Marie ou qu'il se comporte comme moi.

02:03 Pendant très longtemps, j'ai vécu sans le diagnostic.

02:06 D'abord parce qu'au départ, un grand, grand professeur,

02:08 chef de service, avait fait une erreur à partir d'un test neurolinguistique.

02:12 Il avait dit, non, ce n'est absolument pas de l'autisme.

02:14 Ce n'est pas très grave, en fait, qu'il se trompe,

02:16 parce qu'il y avait d'autres spécialistes qui étaient autour de Sam.

02:20 Et donc, à partir du moment donné où il y avait rééducation,

02:22 la bonne équipe, eh bien, lui, a pu apprendre à relationner.

02:26 Tout le long de ce chemin, je ne me suis absolument plus posée la question du diagnostic.

02:30 Et c'est que bien plus tard, un pédopsychiatre m'a posé la question.

02:34 On a eu... Je lui ai dit, mais finalement, qu'est-ce que c'est ? Est-ce qu'il y a un nom ?

02:37 Il m'a dit, évidemment, c'est un autisme aversant astérieur.

02:41 Et mais comment ? Vous ne savez pas ça ?

02:43 J'ai dit, ben non, je ne le sais pas.

02:45 Moi, je crois que je n'avais pas envie d'étiquette.

02:47 En revanche, il ne faut pas être dans le déni du réel,

02:50 mais ne pas avoir le mot.

02:51 Ça m'a permis d'avoir plus d'élan, plus de vitalité.

02:55 Voilà.

02:56 Quand on est confronté, en fait, au mystère d'un enfant qui ne communique pas,

03:00 eh bien, tout l'art va être de créer le désir de l'autre.

03:03 Il y a une personne qui s'appelle Laurence, qui est orthophoniste.

03:07 Elle a commencé un travail en se mettant à l'autre bout d'une pièce,

03:11 en étant seule avec Sam, qui était à l'autre bout,

03:13 et surtout, elle ne bougeait pas.

03:14 Et elle ne manifestait aucun désir d'aller vers lui.

03:16 Et il s'est passé des semaines et des semaines comme ça,

03:19 jusqu'au jour où Sam s'est dit,

03:22 "Tiens, elle, elle n'essaye pas de me dire bonjour,

03:24 elle n'essaye pas de me toucher,

03:26 elle n'essaye pas de faire ce que je n'aime pas,

03:27 mais ce n'est pas un objet, ce n'est pas un jouet.

03:30 Je vais essayer de m'intéresser à elle."

03:32 Et en suscitant le désir par le manque,

03:35 eh bien, il y a eu une étincelle.

03:37 Je crois que c'est ça qui est important.

03:38 Il ne faut pas forcer la relation.

03:40 Il faut la laisser surgir.

03:42 La recette, c'est vraiment qu'est-ce qui marche.

03:44 Et ça, c'est l'enfant qui vous le dit.

03:46 Alors l'école, pour un enfant atteint d'autisme,

03:49 c'est un lieu où il y a beaucoup de bruit,

03:51 beaucoup d'odeurs, beaucoup de mouvements aussi.

03:55 Et lui qui fait attention à beaucoup de détails,

03:58 il va parfois ressentir, j'allais dire, comme une agression.

04:01 Il va falloir trouver un, peut-être, un rythme juste.

04:06 Mais en faisant attention à ne pas singulariser l'enfant,

04:08 parce que c'est important qu'il ait des copains.

04:10 C'est intéressant pour une maman

04:12 que le parcours ne soit pas que médical.

04:14 Donc, inventer une troisième voie.

04:16 Et dans le cas de Sam, ça a été le travail avec les chevaux.

04:19 Je le revois aller dans un immense champ,

04:22 choisir son cheval.

04:23 Et parmi tous les chevaux, il a choisi le cheval le plus sauvage.

04:26 Il y a eu cette rencontre absolument magique

04:29 avec un cheval qui finalement n'avait pas le désir non plus

04:33 d'aller vers les humains,

04:34 et lui, pas le désir d'aller vers les personnes.

04:36 Et en fait, ensemble, ils ont noué comme une relation sensible, émotive.

04:41 Ça a permis la construction d'une première communication.

04:44 Je crois que c'est très important que l'aventure de la rééducation

04:47 soit une belle aventure.

04:48 Et donc, pas un parcours avec un excès de médical.

04:52 Quand on a un enfant différent,

04:53 la tentation, c'est de beaucoup lui mettre des béquilles.

04:56 C'est le contraire de la liberté.

04:58 Moi, le seul objectif pour Sam, vraiment le seul,

05:01 c'était les amis.

05:02 Avec un ami, on va très très loin.

05:03 La tentation de se dire qu'on doit être là, n'existait pas.

05:08 "Éduquer" veut dire "conduire vers l'extérieur".

05:11 Donc, il faut avoir cette vraie démarche d'humilité,

05:14 de revisiter ce que c'est qu'une maman.

05:16 Si soi-même, on est un parent,

05:19 je crois qu'il ne faut absolument pas attendre

05:21 pour consulter des bons spécialistes.

05:24 Un pédiatre, un médecin, une orthophoniste,

05:27 une psychomotricienne.

05:29 Et il va falloir objectiver les choses,

05:31 c'est-à-dire faire des évaluations.

05:33 Mais il faut aussi parler un peu autour de soi,

05:37 parce que d'autres personnes ont peut-être déjà la solution pour vous.

05:40 Et la troisième chose, mais peut-être c'est la plus importante,

05:43 c'est vraiment de ne pas avoir peur.

05:44 Parce qu'il y a des reprises de développement,

05:48 et quand l'enfant se remet à, j'allais dire,

05:52 à prendre son vol, à adhérer à un travail,

05:56 eh bien, il ne faut plus avoir peur.

05:59 Il faut essayer vraiment de jouer avec cette peur,

06:03 de la réduire à néant, et d'avancer.

06:06 [Musique]

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