દૈવિક સોનીની જનીની બીમારીના ઈલાજની કીમત 16 કરોડ કેમ ?

ધૈર્યરાજ બાદ હવે અરવલ્લીના દૈવિક સોનીને પણ 16 કરોડના ઇન્જેક્શનની જરૂર છે. તેના માતા પિતા લોકો પાસેથી અને NGO પાસેથી ફંડ એકઠો કરવાનો પ્રયાસ કરી રહ્યા છે પરંતુ ક્યારેય એવો વિચાર આવ્યો છે કે 16 કરોડનું ઇન્જેક્શન કેમ ?, વિશ્વના મોંઘા ઇન્જેકશનમાં સમાવિષ્ટ આ સારવારમાં ખરેખર હોય છે શું? આવો જાણીએ ....

5 મહિનાનો દૈવિક ડ.M.A._1 નામની ગંભીર બીમારીથી પીડિત છે. SMAનો મતલબ થાય છે સ્પાઈલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી અથવા વર્ડીગ હોફમેન ડીસીઝ. SMA પ્રકાર 1 એ એક દુર્લભ આનુવંશિક રોગ છે જે વિશ્વભરમાં લગભગ 10,000 બાળકોમાંથી 1 બાળકને અસર કરે છે. આ રોગ બાળકના જ્ઞાનતંતુઓ અને સ્નાયુઓ પર હુમલો કરે છે અને બાળકને બેસવું, માથું ઊંચકવું, દૂધ ગળવું અને શ્વાસ લેવા જેવી મૂળભૂત પ્રવૃત્તિઓ કરવી અત્યંત મુશ્કેલ બને છે. આ રોગ ઝડપથી વિકસે છે અને મોટા ભાગના કિસ્સાઓમાં બાળક 2 વર્ષનું થાય તે પહેલાં જ તેનું મૃત્યુ થાય છે. આ દર્દીઓમાં એક જનીન ખૂટે છે જે હલનચલન માટે જરૂરી પ્રોટીનના ઉત્પાદનને નિયંત્રિત કરતુ હોય છે

આ બીમારી માટે Zolgensma જીન થેરાપી, વિશ્વમાં એકમાત્ર ઉપલબ્ધ અને સૌથી મોંઘી સારવાર છે તેનો ઉપયોગ કરવામાં આવે છે. બે વર્ષથી નીચેના બાળકોની સારવારમાં વાયરસ વેક્ટર-આધારિત જનીન ઉપચાર છે. તે સિંગલ ટાઈમ ઈન્ટ્રાવેનસ ઈન્જેક્શન છે. આ વાઈરલ વેક્ટર, AAV9 દ્વારા મોટર ન્યુરોન કોષોમાં માનવના SMN1 જનીનની સંપૂર્ણ કાર્યાત્મક કોપી બને છે. મોટર ન્યુરોન્સ સહિત તમામ કોષોમાં દર્દી પાસે જે પ્રોટીન નથી તે SMN પ્રોટીન વધે છે, આ પ્રોટ