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  • hace 6 días
La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular rara, autoinmune y crónica que causa debilidad muscular. Los expertos afirman que el carácter fluctuante de los síntomas de esta enfermedad hace que se requiera un seguimiento estrecho para evitar exacerbaciones y ajustar tratamientos. Ahora, la nueva aplicación myMGverse, en la que profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y Argenx han trabajado de manera conjunta, permite monitorizar de forma remota y continua los síntomas de la enfermedad.

Esta nueva aplicación hace posible que los pacientes autoevalúen sus síntomas y compartan los resultados con su neurólogo de forma segura, mejorando la comunicación médico-paciente. También permite establecer recordatorios de medicación y proporciona recursos de información sobre la miastenia gravis.

La validez y utilidad de esta aplicación ha sido probada en un estudio piloto en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y Argenx han trabajado de manera conjunta para desarrollar esta herramienta.

La aplicación myMGverse ya está disponible en España con el objetivo de poder detectar de forma precoz los brotes de la enfermedad y ajustar tratamientos más personalizados.

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Transcripción
00:00La miastenia gravis es una enfermedad neuromuscular rara, autoinmune y crónica que causa debilidad
00:05muscular.
00:06Los expertos afirman que el carácter fluctuante de los síntomas de esta enfermedad hace que
00:11se requiera un seguimiento estrecho para evitar exacerbaciones y ajustar tratamientos.
00:16Ahora, la nueva aplicación MyMGiverse, en la que profesionales sanitarios, asociaciones
00:21de pacientes y Argenix han trabajado de manera conjunta, permite monitorizar de forma remota
00:26y continua los síntomas de la enfermedad.
00:29Como la monitorización de los pacientes es complicada, siempre se necesita que el paciente
00:34tenga un contacto estrecho con los médicos y esto no todos los servicios de neurología
00:38pueden ofrecérselo al paciente, un teléfono de enfermería o un correo electrónico al
00:42que contactar de forma rápida.
00:44Por eso, con la llegada de las nuevas tecnologías, pensamos que una aplicación de uso sencillo
00:49que los pacientes pudieran rellenar una vez a la semana reportando sus síntomas, podía
00:54mejorar mucho la monitorización de los pacientes y poner en contacto de una manera rápida y
01:01eficaz a los pacientes con sus neurólogos.
01:04Esta nueva aplicación hace posible que los pacientes autoevalúen sus síntomas y compartan
01:08los resultados con su neurólogo de forma segura, mejorando la comunicación médico-paciente.
01:14También permite establecer recordatorios de medicación y proporciona recursos de información
01:18sobre la miastenia gravis.
01:20La aplicación tiene diversas funcionalidades, pero la principal es una escala para seguimiento
01:26de los síntomas.
01:27Es una escala que utilizamos en la práctica clínica, validada, que normalmente la administramos
01:32los neurólogos, pero que en este caso, tras una pequeña formación, son los pacientes
01:36las que la van a autorreportar y nos permite hacer un seguimiento del estado del paciente.
01:42La validez y utilidad de esta aplicación ha sido probada en un estudio piloto en el Hospital
01:46de la Santa Creu y San Pau de Barcelona.
01:49Profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y Argenics han trabajado de manera conjunta
01:54para desarrollar esta herramienta.
01:56En la práctica clínica tendremos que incorporar toda la gestión de estos datos que se generan
02:01en la aplicación.
02:02Los pacientes esperan una respuesta por nuestra parte en caso de empeoramiento y creo que
02:07será fundamental el papel de enfermería para poder revisar, para poder contactar, hacer
02:11ese primer contacto con los pacientes que hayan empeorado o presentado nuevos síntomas
02:15y decidir un poco cuál es el plan y qué cambios terapéuticos se deben hacer.
02:20La aplicación MyMG Verse ya está disponible en España con el objetivo de poder detectar
02:25de forma precoz los brotes de la enfermedad y ajustar tratamientos más personalizados.

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