00:00Maintenant mon visage a dégonflé, enfin redevenu on va dire plus normal, je me suis dit si elle se trompe, je fais quoi avec ma sale gueule moi ?
00:07Donc la bonne femme là elle me dit je peux avoir votre permis de conduire, votre carte d'identité, j'ai vraiment cru à une caméra cachée, je me suis dit qu'est-ce que c'est que ce truc ?
00:19Je me suis dit mais vous voyez bien que vous avez changé, vous n'avez plus la même tête, l'arcade sourcilière, le nez, et puis là elle me dit est-ce que vous n'avez pas pris de chaussures de pointure, vos bagues aux doigts ?
00:29Et là il y a tout le puzzle qui s'assemble, je me suis dit mais comment elle sait quoi ?
00:34Et donc je me suis dit en sortant de là qu'elle avait certainement raison et que j'espérais qu'elle ait raison pour ne pas me dire j'ai juste une sale gueule, mais enfin donc voilà elle avait raison, mais ça a été d'une violence.
00:48Vous allez faire ce que beaucoup de gens font, c'est taper le nom de votre maladie sur Google.
00:53Et là c'est la deuxième grosse torgnole pour parler comme ça, mais oui donc on voit les frères Bogdanov, on voit Shrek, on voit des géants avec des têtes, c'est principalement des hommes qu'on voit,
01:10donc avec des grandes mains, le menton avancé, la mâchoire avancée.
01:14Oui on voit clairement sur leur visage qu'il y a un truc qui ne va pas, donc je me dis super, je ressemble à ça, et donc là ça a été, mais là je suis tombée plus bas que terre.
01:27Oui j'ai jamais imaginé une maladie grave ou un truc, enfin cette maladie de fou quoi, c'est pas une tumeur cancéreuse, c'est une tumeur sécrétante sur l'hypophyse, donc une tumeur de 3 cm,
01:42et c'est une tumeur qui sécrète de l'hormone de croissance, donc c'est une hormone qui est sécrétée naturellement jusqu'à 18 ans, on va dire ça, pour que l'enfant grandisse.
01:52Et en tant qu'adulte, on n'a plus besoin de cette hormone-là, donc du coup elle va faire grandir la peau, le cœur, les poumons, le foie, tout ce qui est extrémité,
02:06donc pied, main, nez, menton, puis ça provoque toutes des déformations osseuses, donc j'ai une prothèse de onge aussi, on a vu que c'était ça le problème, voilà c'est un sale truc.
02:18Au final, oui, je m'en sors bien, même s'il aura fallu des années, je m'en sors bien, et oui, moi je trouve être très chanceux, surtout d'être bien entourée comme je le suis,
02:31je ne pense pas que ce soit le cas de tous les patients, de pouvoir dire je suis bien entourée, enfin voilà, moi à un moment je ne savais même plus me laver, j'étais une vraie loque,
02:41j'avais un homme qui faisait tout, qui ne m'a jamais rien reproché, qui ne m'a jamais dit, moi aussi je suis fatiguée, j'ai mon boulot, enfin trois enfants, il a tout géré sans jamais me faire un reproche,
02:53j'avais des parents ultra, enfin qui sont toujours ultra présents, donc je pense que c'est la moitié du boulot qui est fait pour pouvoir avancer,
03:04pour pouvoir se battre avec toute l'énergie dont on a besoin, et c'est marrant que vous disiez que ce n'est pas un livre l'art moyen,
03:13donc on pourrait se dire que c'est un livre feel good, et il y a une maison d'édition qui m'a reproché que le thon était trop feel good,
03:23et que ça pouvait manquer de respect pour les gens malades,
03:27il peut être quelqu'un de malade,
03:28oui, donc apparemment je ne sais pas, quand on est malade il faut être au fond du trou,
03:33et inspirer la pitié, je ne sais pas, mais combien de fois j'aurais préféré, sans manquer de respect aux personnes qui sont atteintes,
03:43d'un cancer,
03:45mais être atteinte d'un cancer parce que je n'aurais plus eu de cheveux,
03:49là j'aurais été légitime dans ma souffrance et dans ma douleur,
03:52ou me retrouver avec un plâtre, on aurait dit, ah bah oui la peau elle est plâtrée,
03:57mais quand on a des maladies comme ça,
04:00enfin en tout cas moi je ne disais rien, je fermais ma bouche,
04:03et le nombre de personnes qui ont lu mon livre et qui m'ont écrit pour me dire,
04:08mais on ne savait pas, c'est un truc de fou,
04:10parce que je n'en parlais à personne,
04:13je l'ai écrit pour qu'il y ait une trace,
04:16mais pour que cette trace serve autant à mes enfants,
04:19qu'aux personnes malades, qu'aux médecins, qu'aux patients,
04:23et je pense que dans les quatre cas de figure,
04:26on s'y retrouve tous,
04:27on a tous vécu à un moment,
04:29une épreuve, que ce soit la maladie,
04:33un accident, enfin voilà, vraiment une épreuve douloureuse,
04:36qui fait que cette histoire peut nous parler à tous,
04:40je pense que c'est assez universel le thème de l'épreuve,
04:44de la maladie, du désespoir, enfin voilà.
04:47J'ai mis en place,
04:52je peux passer la maladie,
04:54il y a l'épreuve,
04:55il y a la la la la la la la la la la la la la la la la la la la y la la la la.
