00:00Le 13 juin dernier, à l'occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l'albinisme,
00:07le Gabon s'est rappelé que près de 400 personnes vivent avec cette condition.
00:12Selon l'Association de lutte pour le bien-être des albinos, ALBA,
00:16elles affrontent chaque jour stigmatisation, discrimination et défis médicaux.
00:22L'Organisation mondiale de la santé qualifie l'albinisme de handicap sensoriel et cutané.
00:28Au Gabon, l'albinisme est souvent mal compris, manque de pigmentation,
00:34cancer de la peau, malvoyance et coût élevé de protection solaire.
00:38KELDA illustre une réalité.
00:40L'accès à l'éducation est encore freiné par des contraintes physiques et logistiques.
00:44Des crèmes solaires et protection appropriée restent inaccessibles pour beaucoup.
00:49Des dons existent, mais les campagnes restent insuffisantes.
00:52L'urgence d'une prise en charge durable demeure selon les spécialistes.
00:56Alors, mon enfance, j'ai eu une enfance plutôt calme.
01:01Je n'ai pas vraiment senti de difficultés.
01:06Ma seule difficulté, c'était au niveau de l'école,
01:10parce que je n'arrivais pas à voir au tableau.
01:13Et il fallait qu'à chaque fois, je me rapproche du tableau.
01:16Même si on mettait le banc à une certaine distance, il fallait qu'à chaque fois,
01:21je me rapproche du tableau pour pouvoir voir.
01:23Et ça gênait les autres.
01:25Et après ça, je devais prendre les cahiers des autres pour pouvoir me mettre à jour et recopier les leçons.
01:32Je pense que c'est ma plus grande difficulté.
01:34Qu'Elda illustre une réalité.
01:37L'accès à l'éducation est encore freiné par des contraintes physiques et logistiques.
01:42Des crèmes solaires et protection appropriées restent inaccessibles pour beaucoup.
01:47Des dons existent, mais les campagnes restent insuffisantes.
01:51L'urgence d'une prise en charge durable demeure selon les spécialistes.
01:54Et maintenant, le message que je pourrais passer aux parents, c'est de prendre soin de leur fils ou de leur fille atteinte d'albinisme.
02:03Parce que nous savons très bien que notre bête noire, c'est le soleil.
02:09Donc il y a des précautions à suivre, comme les horaires.
02:14Ici, on ne doit pas s'exposer entre 10h et 15h.
02:18Si vous vous exposez, vous risquez d'avoir des cancers, des cancers de la peau, des sèchements de la peau, des croûtes, ainsi de suite.
02:30Et je propose aussi de consulter le docteur Ntam, qui est tout le temps disponible pour les personnes atteintes d'albinisme à l'hôpital général, service de dermatologie.
02:39Max Ekelda incarne cette fierté retrouvée à l'affirmation de soi, grâce au soutien familial et associatif.
02:46La famille, l'école et les médias jouent un rôle clé.
02:50Il faut oser, oser la lutte contre les préjugés, parce qu'un albinos n'est ni un talisman, ni un fétiche.
02:57Il est un citoyen à part entière et sa place est au soleil, littéralement et symboliquement.
