Campanha promove conscientização sobre o albinismo no Pará

O Liberal

13/06/2025

Em alusão ao Dia Internacional de Conscientização sobre o Albinismo, comemorado nesta sexta-feira (13), o Ministério Público do Estado do Pará (MPPA) lançou uma campanha de conscientização sobre os direitos das pessoas deste grupo social. A iniciativa, em parceria com a Associação das Pessoas com Albinismo no Brasil (APALBR) - Núcleo Pará, busca promover visibilidade ao tema e sensibilizar a sociedade para os desafios enfrentados pelos albinos. Entre as ações do MPPA, também está o acompanhamento de políticas públicas de saúde e educação voltadas a esse segmento em Belém. Integrantes do coletivo compartilham detalhes sobre os principais desafios para os albinos.

Reportagem: Maiza Santos
Imagens: Igor Mota

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00:00O Coletivo Nacional das Pessoas Comunismo, ele é um movimento social nacional que surgiu em 2021

00:08de forma online, em um grupo de WhatsApp, basicamente, e ele é integrado pela APALBA,

00:17que é a Associação das Pessoas Comunismo na Bahia, e pessoas com comunismo e representantes legais

00:24de pessoas com comunismo em todos os estados do Brasil e do Distrito Federal.

00:31E o Coletivo surgiu justamente para defender os direitos das pessoas com comunismo.

00:39E na época, em 2021, quando o grupo foi fundado, foi criado, foi justamente diante da necessidade

00:47de fazer um embaixecinado a ser enviado para o Ministério da Saúde,

00:51pleiteando uma política de atendimento integral à saúde das pessoas com comunismo.

00:59E foram cerca de dois anos de negociações com o Ministério da Saúde e o Conselho Nacional de Justiça,

01:06que culminou em 2023, em novembro de 2023, com a aprovação da Resolução 725 de 2023

01:15do Conselho Nacional de Justiça, que aprovou a política nacional de atenção integral

01:20à saúde das pessoas com comunismo.

01:21PNAISPA, que inclusive nós fizemos recentemente, no Coletivo, uma cartilha,

01:27justamente, explicando de forma mais simples o conteúdo da cartilha, justamente para as pessoas com hominismo.

01:39É assim, para poder entender o que ela prevê.

01:42Essa política, ela prevê alguns direitos em relação ao acesso à saúde, ela prevê a identificação e acompanhamento das pessoas com hominismo

01:58desde a maternidade, inclusive que seja feito um cadastro, né?

02:04A língua nacional das pessoas com hominismo no âmbito do SUS.

02:09E, assim, isso vai ajudar muito porque essa é uma das grandes dificuldades, né?

02:13Que nós não sabemos quantos somos, né?

02:16O poder público não sabe quantos somos.

02:18Existimos que, pela média global de uma pessoa com hominismo nascer a cada 20 mil nascimentos,

02:27que no Brasil tem aproximadamente 21 mil pessoas.

02:32Sobre essa questão das indicações, por exemplo, essa questão das prioridades, né?

02:37Eu, por exemplo, estou esperando uma consulta dermatológica vai fazer três meses.

02:43Então, isso é uma das nossas...

02:46Essa questão do cadastro, ele é muito importante.

02:49Até quando a gente vai reunir com o próprio poder público, eles perguntam quantas vocês são.

02:55E a gente não sabe quantas crianças tem nas escolas que a gente não sabe.

02:58Quantas pessoas adoecem com câncer, elas são registradas com câncer, mas não sabem se é com hominismo, né?

03:07Então, assim, essa é a principal reivindicação, eu acho, do primeiro cadastro,

03:13para que a gente consiga o que a gente...

03:16Para prever e o que a gente necessita, né?

03:19Essa questão da dermatologia especializada e também da oftalmologia especializada,

03:28Por exemplo, a gente tem muita carência.

03:31Uma equipe agora foi para Salvador, para Bahia, para uma consulta especializada através do coletivo, né?

03:41Aqui, por mais que eu me consulte este óculos, por exemplo, com certeza ele não está adaptado para mim, né?

03:50Porque eu não fui consultada com um especialista de baixa visão do hominismo,

03:57porque é bem diferente de outros tipos de baixa visão.

04:02Eu vou reforçando, né?

04:04Eu acredito que as minhas já falaram sobre a nossa condição genética,

04:08que a gente tem pouco ou nenhuma produção da melanina,

04:11e isso faz com que a gente seja muito vulnerável a raios salários, digamos assim.

04:15A nossa pré-disposição a ter câncer de pele de forma precoce é muito elevada devido à falta dessa proteína, digamos assim.

04:23Então, é de forma emergencial que a gente precisa desses especialistas,

04:27tanto o dermatologista como o oftalmologista,

04:30seja também a parte terapêutica, porque a saúde mental também tem que ser levada em consideração,

04:37visto que no âmbito escolar a gente só tem muito bullying.

04:40Não sei, as meninas, mas deixa eu sofrer bullying.

04:44Então, a vez do que, tanto a questão de saúde mental,

04:48a parte de especialistas voltado para nossas questões oftalmológicas, dermatológicas,

04:53e fora os outros tipos de albinismo, porque a gente tem o sindrômico e o não-sindrômico.

04:57No sindrômico, além da parte óculos cutânea, que é o nosso caso, cabelo, olhos e pele,

05:04também tem a questão dos sistemas que são afetados,

05:07tanto imunológico, circulatório ou nervoso.

05:11O caso vocês já pensam dizer que o melhor,

05:14é claro, é lógico.

05:16Sim.

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