À l'occasion d'une nouvelle campagne de France Alzheimer, lancée ce mardi soir, le chanteur Alain Chamfort, confronté à la maladie de sa mère dans le passé, décrit sur France Inter un "chemin de croix". France Alzheimer dévoile ce mardi soir une nouvelle série de vidéos baptisées "Territoire de l'intime", dans lesquelles des malades et des aidants, dont des personnalités, témoignent face caméra.
Ces vidéos doivent permettre de "faire connaître la maladie" et de "s'adresser aux aidants actuels", explique sur France Inter Denise Lauprêtre, présidente France Alzheimer en Seine-Saint-Denis. "Il faut absolument qu'on parle de cette maladie, qu'on les désisole et qu'on leur permette, par ces témoignages, de voir que ça touche tout le monde et qu'on doit demander de l'aide très vite."
L'idée est "d'indiquer aux gens qu'il y a cette association qui existe, France Alzheimer, et qui permet d'être conseillé, d'être mis en relation avec des bénévoles si on a besoin", ajoute Alain Chamfort. "La spécificité de France Alzheimer, c'est de prendre en compte les aidants, les gens qui sont à côté des malades et qui sont complètement désemparés."
Cela a été le cas de sa famille, à la découverte de la maladie de sa mère quand elle avait 75 ans. "C'est une maladie qu'on repousse parce qu'elle fait peur", témoigne le chanteur. "Tout le monde est dans un désarroi total, que faire, comment réagir, comment se comporter. Celui qui était en première ligne, c'était évidemment notre papa, qui y a laissé sa santé et est décédé avant par épuisement."
Le combat a alors été de trouver un établissement qui puisse accueillir sa mère, qui ne pouvait pas vivre seule. "Commence un autre chemin de croix parce qu'évidemment, vous n'avez pas envie de le faire et il n'y a aucun établissement qui vous donne le sentiment que c'est là où il faut la poser", confie le chanteur. Elle est aujourd'hui décédée.
Parmi les autres personnalités qui témoignent dans les vidéos de France Alzheimer, le chanteur et acteur JoeyStarr regrette lui aussi que ce sujet soit encore "un tabou" et déplore d'avoir en France "un système qui n'est pas du tout accompagnant".
Ces vidéos doivent permettre de "faire connaître la maladie" et de "s'adresser aux aidants actuels", explique sur France Inter Denise Lauprêtre, présidente France Alzheimer en Seine-Saint-Denis. "Il faut absolument qu'on parle de cette maladie, qu'on les désisole et qu'on leur permette, par ces témoignages, de voir que ça touche tout le monde et qu'on doit demander de l'aide très vite."
L'idée est "d'indiquer aux gens qu'il y a cette association qui existe, France Alzheimer, et qui permet d'être conseillé, d'être mis en relation avec des bénévoles si on a besoin", ajoute Alain Chamfort. "La spécificité de France Alzheimer, c'est de prendre en compte les aidants, les gens qui sont à côté des malades et qui sont complètement désemparés."
Cela a été le cas de sa famille, à la découverte de la maladie de sa mère quand elle avait 75 ans. "C'est une maladie qu'on repousse parce qu'elle fait peur", témoigne le chanteur. "Tout le monde est dans un désarroi total, que faire, comment réagir, comment se comporter. Celui qui était en première ligne, c'était évidemment notre papa, qui y a laissé sa santé et est décédé avant par épuisement."
Le combat a alors été de trouver un établissement qui puisse accueillir sa mère, qui ne pouvait pas vivre seule. "Commence un autre chemin de croix parce qu'évidemment, vous n'avez pas envie de le faire et il n'y a aucun établissement qui vous donne le sentiment que c'est là où il faut la poser", confie le chanteur. Elle est aujourd'hui décédée.
Parmi les autres personnalités qui témoignent dans les vidéos de France Alzheimer, le chanteur et acteur JoeyStarr regrette lui aussi que ce sujet soit encore "un tabou" et déplore d'avoir en France "un système qui n'est pas du tout accompagnant".
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00:00Bonjour Alain Chanfort, bonjour Denise Loprêtre, merci d'être avec nous dans ce 13-14 Alain Chanfort.
00:13Je vous présente tout de même, vous êtes auteur, compositeur, interprète, mais vous êtes là pour partager votre expérience d'aidant
00:20aux côtés de votre mère qui a été atteinte il y a quelques années de la maladie d'Alzheimer.
00:24Ce qui vous est arrivé également Denise Loprêtre pour votre mère, vous êtes aujourd'hui la présidente de l'association France Alzheimer
00:31dans le département de Seine-Saint-Denis. 0145 24 7000 pour vos questions et témoignages, vous passez aussi par l'application Radio France.
00:39Alors Alzheimer, 225 000 nouveaux patients par an dans notre pays, 1 400 000 personnes touchées par cette maladie neurodégénérative,
00:48sans oublier des millions d'aidants. Et c'est pour eux notamment que vous avez réalisé ces dernières années,
00:53je dis vous à l'association France Alzheimer, ces vidéos baptisées
00:57« Territoires de l'intime, des malades et des aidants » qui témoignent face caméra.
01:02Et vous avez demandé pour une nouvelle série de vidéos à des personnalités de le faire.
01:07Samy Boagila, Alain Chanfort qui est avec nous, Thierry Frémont, Joe Estar ou encore Loïc Perron,
01:12ces témoignages seront dévoilés ce soir à Paris lors d'une grande soirée et on va en écouter
01:16quelques-uns dans les prochaines minutes. Pourquoi cette idée Denise Loprêtre ?
01:20Déjà c'est pour faire connaître la maladie et s'adresser aux aidants actuels,
01:26parce que vous en avez plein certainement dans vos auditeurs.
01:29Et il faut absolument que cette maladie, on en parle, qu'on les désisole
01:32et qu'on leur permette par ces témoignages de voir que ça touche tout le monde
01:36et qu'on doit demander de l'aide très vite.
01:38Ça touche tout le monde, ça c'est le message principal ?
01:40Ça touche tout le monde, c'est le message principal.
01:42Pourquoi avoir accepté de témoigner à Alain Chanfort ?
01:44Vous qui dites dans cette vidéo, au fond, tant qu'on n'y est pas confronté directement,
01:50on ne se rend pas compte.
01:52Vous faites cet aveu à un moment.
01:52Oui, c'est totalement ça.
01:53C'est-à-dire que c'est une maladie qu'on repousse parce qu'elle fait peur,
01:57parce qu'on vit dans un monde qui nous assaille de terribles nouvelles à la longueur de journée.
02:03Donc en plus, on pense à une maladie, on essaie de la tenir éloignée de nos préoccupations.
02:09Et la seule manière, effectivement, de la vivre, c'est quand ça nous tombe dessus.
02:12C'est effectivement ce qui nous est arrivé à ma famille,
02:16notamment par rapport à la maladie de ma mère qui s'est déclenchée.
02:18Elle avait 75 ans.
02:21Et là, tout le monde est dans un désarroi total.
02:24Que faire ? Comment réagir ? Comment se comporter ?
02:29Voilà.
02:29Le sucre était en première ligne, c'était évidemment notre papa qui a laissé sa santé,
02:35qui est décédé avant par épuisement.
02:38À force d'aider votre mère ?
02:39À force d'essayer, oui, de la ramener à une espèce de réalité.
02:44C'est terrible parce qu'un couple qui a vécu toute sa vie ensemble,
02:48ne peut pas supporter qu'il y ait un tel changement dans une dette de personnalité.
02:55C'est-à-dire que, comme vous l'expliquiez tout à l'heure, c'est un ping-pong à longueur de journée et de vie pendant des décennies.
03:02Et puis, d'un seul coup, le joueur qui est en face de vous ne fait plus du tout les mêmes réponses,
03:07il est perdu, vous ne savez pas ce qu'il faut faire.
03:10Vous êtes complètement perdu vous-même.
03:14Vous expliquez que votre mère ne supportait pas que votre père sorte de la pièce, qu'elle ne le voit plus.
03:19Oui, entre autres, c'est arrivé à un moment donné, vous savez, c'est des étapes, ça précède par étapes.
03:27Et ce à quoi on a assisté avec ma sœur, c'est surtout à l'épuisement de mon père,
03:32indépendamment de constater que la maladie évoluait chaque jour un peu plus, malheureusement, au niveau de ma mère.
03:40Mais mon père était épuisé.
03:41Et c'est vrai qu'il a eu la chance, à un moment donné, d'être, je ne sais plus par qui, peut-être par moi d'ailleurs,
03:48d'avoir le lien avec France Alzheimer.
03:52Et que ça a changé beaucoup de choses, puisque à ce moment-là, une bénévole est venue l'aider,
03:57lui a indiqué les gestes à faire, les paroles à ne pas prononcer, etc.
04:01Et il a trouvé un peu d'aide à ce moment-là et de respiration à ce moment-là.
04:04Vous témoignez, Alain Chanfort.
04:06Le comédien Thierry Frémont le fait également.
04:09Et il parle notamment de la découverte de la maladie d'Alzheimer chez son papa.
04:14Il avait toujours le même.
04:15En fait, c'est parce que simplement, il lit un livre, une semaine plus tard, il ne sait plus qu'il l'a lu.
04:19Donc il recommence.
04:20C'est comme ça, je me suis dit, oh là, c'est quand même bizarre.
04:23On n'a pas reçu un coup sur la tête en disant, oh, il a Alzheimer.
04:28Mais il avait toujours le côté, mais peut-être pas, peut-être une forme qui ne serait pas...
04:34Oui, au début, on ne veut pas forcément intégrer juste le label.
04:40On se dit, c'est un label, mais avec peut-être la parenthèse qui fait que...
04:45Et puis après, la parenthèse, elle disparaît, c'est Alzheimer.
04:47On ne veut pas intégrer le label, nous dit Thierry Frémont, Denise Loprêtre, qui voit son père lire toujours le même livre, mais qui a du mal à l'accepter au fond.
04:54Oui, c'est ça la difficulté, c'est que ça nous tombe dessus, comme tous les témoignages le disent.
05:00La personne, elle est là, elle a le même emballage, si je puis m'exprimer ainsi, mais elle ne réagit plus pareil.
05:06On refuse cette idée parce qu'on avait des petits riens avec elle.
05:10En fait, des petits bonjours, comment vont les enfants, comment vont les petites choses de la vie.
05:14Et ça, on les a plus et on ne comprend pas pourquoi, puisque la personne, elle a l'air pareil.
05:18Et ça, c'est terrible.
05:19C'est terrible, c'est un puzzle dans le cerveau, c'est absolument terrible.
05:22Et puis, on est seul au moment de l'annonce, face à ce diagnostic.
05:26Vous faites toujours ce constat, aujourd'hui encore, on connaît bien cette maladie d'Alzheimer, en tout cas, on a l'impression de bien la connaître.
05:31On en parle beaucoup, mais vous faites toujours ce constat de famille, de proches qui se retrouvent seul.
05:37Vous vous êtes retrouvé seul ?
05:38On s'est retrouvé seul et nous, on a dit, chouette, ce n'est pas Alzheimer, c'est Accord de Lévis.
05:43Donc là, c'était une grave erreur.
05:45On se retrouve seul parce qu'Accord de Lévis, c'est la même chose avec en plus Parkinson.
05:50Et le fait que l'annonce diagnostique, elle n'est pas suivie d'un protocole.
05:55En fait, on vous annonce ce diagnostic, même que vous le compreniez ou pas d'ailleurs, au vu d'un IRM, au vu de...
06:01On ne comprend pas toujours.
06:02On vous annonce un diagnostic, mais après, on vous laisse tomber.
06:04Il faut le dire comme ça.
06:06C'est un peu violent, mais la suite sera un support social, mais pas un support médical.
06:11Après le diagnostic, j'espérerais un protocole où on vous guide et vous avez des espèces de barres pour poser vos mains.
06:18Non, mais là, il n'y en a pas.
06:19Le combat, Alain Chanfort, pour vous, ça a été après la disparition de votre père, de trouver un établissement qui puisse accueillir votre mère, qui ne pouvait évidemment pas vivre seul.
06:30Bien sûr.
06:30Oui, on a bien essayé dans un premier temps de partager son hébergement, aussi bien chez ma sœur que chez moi.
06:36Mais ça demande une surveillance 24h sur 24.
06:40Enfin bon, à un moment donné, ça ne l'avait plus possible, indépendamment des fugues qu'elle faisait.
06:45Donc il fallait absolument la placer.
06:47Et là, c'est un autre chemin de croix, parce qu'évidemment, vous n'avez pas envie de le faire.
06:51Il n'y a aucun établissement qui vous donne le sentiment que c'est là où il faut la poser.
06:57Ce n'est pas possible.
06:59Vous avez visité des établissements ?
07:00On en a visité plein, plein, plein.
07:02Ce n'est pas parce qu'ils sont bien meublés que c'est une signification quelconque.
07:06Et puis, on a réussi finalement à trouver un lieu qui était proche de chez ma sœur, qui lui permettait d'aller rendre visite régulièrement à ma mère.
07:13Moi, qui n'étais pas trop loin de Paris, de faire la même chose dès que c'était possible.
07:17Et puis, pouvoir surveiller ma sœur, s'était fait engager comme animatrice dans ce lieu, ce qui permettait d'avoir...
07:23Elle s'est fait engager dans le lieu où était votre mère ?
07:25Oui, pour pouvoir effectivement être présente et être témoin de ce qui se passait.
07:29Et pouvoir alerter dans les cas...
07:31Malgré tout, c'était toujours très compliqué.
07:34Sylvie nous appelle du département des Hauts-de-Seine.
07:36Bonjour Sylvie.
07:38Bonjour.
07:38Vous voulez témoigner de ce qui est arrivé à votre mari ?
07:41Oui.
07:42Il a été atteint de la maladie d'Alzheimer à un âge précoce.
07:46Il avait 46 ans.
07:47Il a été mal âge de 12 ans avant de décéder.
07:50Et chez les malades jeunes, c'est souvent très vite que la maladie progresse.
07:54Ce n'est pas qu'un problème de mémoire.
07:56C'est un problème de toutes les connexions centrales.
08:00Et c'est très compliqué pour les familles parce que vous êtes encore en activité.
08:04Vos enfants sont encore jeunes.
08:06Et il y a un moment où même si vous essayez de garder la personne avec des auxiliaires de vie,
08:10vous avez un problème de manque d'établissement d'accueil parce que vous ne pouvez plus garder le malade qui se sauve,
08:16comme l'a dit Alain Chanfort.
08:17Voilà, c'est très compliqué.
08:20Je voulais attirer l'attention sur le fait qu'il y a quand même 30 000 malades de moins de 60 ans en France
08:25et quasiment pas de structure.
08:27Il y en a une en Seine-et-Marne, il y en a une à côté de Grenoble.
08:30Il y a très très très peu de choses.
08:32Et apparemment, les pouvoirs publics ne créent pas de nouveaux établissements.
08:37Merci Sylvie pour ce témoignage de Nise Loprêtre.
08:40Est-ce qu'il y a des projets à l'étude ?
08:42Est-ce qu'il y a des choses qui évoluent dans cette prise en charge ?
08:46Je témoigne comme Sylvie, c'est le pire du pire, c'est les gens de moins de 65 ans.
08:52Il y a une barrière qui est à 60 ans, vous devenez une personne âgée,
08:55avant 60 vous êtes un handicapé malgré l'âge de la retraite qui est à 64.
09:00Je ne comprends pas que ça ne soit pas décalé déjà.
09:02Mais les gens qui l'ont très jeune, comme le mari de la dame,
09:06ils sont encore en activité et personne ne leur tend la main, on n'y arrive pas.
09:11Ici, on les faisait accueillir dans des accueils de jour, dans des EHPAD,
09:14ils seraient avec leurs grands-parents quand même.
09:15Là, on est dans quelque chose qui est terrible.
09:18Et en plus, même, ils perdent leur travail, ils sont licenciés.
09:22C'est une situation qui n'est pas du tout meilleure aujourd'hui.
09:27Il y a un malade qui témoigne, je crois que c'est dans les précédentes vidéos
09:29de Territoire de l'Intime, plutôt jeune, qui dit
09:33« Moi, je parle de ma maladie dans mon village, les gens savent que je suis malade. »
09:37Mais il y a énormément de jeunes, en tout cas quadragénaires ou quinquagénaires,
09:41qui ne sortent plus de chez eux, qui arrêtent tout en fait.
09:45Alors, ils sont malades et c'est assez foudroyant quand même, la perte de capacité.
09:49Mais il n'empêche qu'ils ont une vie, qu'ils continuent à avoir une vie
09:51et c'est un des messages du Territoire de l'Intime.
09:53Il faut vraiment que toute la population se sente concernée, les accueille,
09:57leur permette de continuer leur vie telle qu'elle est, avec ses défauts et ses manques.
10:03Mais c'est vraiment important.
10:04Parmi ces témoignages, justement pour faire changer le regard sur cette maladie,
10:10il y a le témoignage du chanteur et acteur aujourd'hui,
10:15Joey Starr, qui lui a été confronté à la maladie de sa maman.
10:18C'est dur, quoi, en fait, de se faire cueillir.
10:21Tu te rends compte que même quand tu as les moyens,
10:24quand je dis les moyens, c'est pouvoir créer une logistique
10:26pour pouvoir l'aider à se déplacer, l'assistance, tout ça, tac, tac.
10:31Je me rends compte, moi, mais qu'on a un système
10:32qui n'est pas du tout accompagnant sur ce truc-là, quoi.
10:35C'est-à-dire que tu découvres tout, tout, tout seul.
10:38Alors, bien sûr, je ne m'attendais pas à ce qu'il y ait un dépliant,
10:40un mode d'emploi ou quoi que ce soit,
10:42mais quand même, on te dit juste, faites attention à ça, faites attention à ça,
10:46mais on est livré à nous-mêmes, mais il semblerait que ce soit tabou, quoi.
10:50J'apprends qu'il y a autant de monde touché par Alzheimer
10:53et si peu de choses pour guider les gens, quoi.
10:58Voilà le témoignage de Joe Estar.
10:59Mais à aucun moment, on ne renvoie à l'inchant fort, par exemple,
11:01vers des associations comme France Alzheimer,
11:04qui existent dans le parcours.
11:06C'est pour ça qu'on est là.
11:07C'est exactement pour indiquer aux gens
11:10qu'il y a au moins cette association qui existe,
11:12qui est France Alzheimer,
11:13et qui permet d'être conseillé,
11:17d'être mis en relation avec des bénévoles,
11:19si on a besoin.
11:20Enfin, je pense que c'est la seule qui permet ça
11:23et qui propose ça.
11:24Les autres font des aides à la recherche.
11:27Enfin, pourquoi pas, c'est important aussi.
11:28Mais c'est la spécificité de France Alzheimer,
11:30c'est justement de prendre en compte les aidants,
11:32les gens qui sont à côté des malades
11:34et qui sont complètement désemparés.
11:36Fabrice nous appelle de Charente.
11:38Bonjour Fabrice.
11:39Oui, bonjour.
11:40Merci pour votre émission et pour mon appel.
11:42Vous avez fait une formation de co-aidant, c'est ça ?
11:45De quoi s'agit-il ?
11:46Alors, en fin de compte,
11:47j'ai fait une formation d'aidant pour malades Alzheimer
11:50et puis aussi, en même temps,
11:51je suis aidant pour ma mère
11:53qui vit la maladie de mon père.
11:57C'est mon père qui est malade.
11:59Et donc, j'ai fait cette formation-là.
12:01J'ai connu, j'ai su assez bizarrement,
12:03c'est que j'ai fait une recherche suite à un jour
12:04où je n'étais pas bien
12:05et que j'avais besoin d'aide.
12:07J'ai regardé sur Internet
12:08et je suis trouvé sur la permanence
12:10de France Aïgémeur au Charente.
12:12Et donc, j'étais aidé après
12:14pour aller sur des groupes de parole
12:15et au groupe de parole,
12:16ils m'ont proposé de faire cette formation d'aidant.
12:17Elle vous aide, elle vous apporte ?
12:20Oui, parce que dans ma démarche,
12:22déjà dans l'approche que j'avais,
12:23ça m'a permis de conforter ma manière
12:25de réagir par rapport au comportement de mon père.
12:29Et en même temps,
12:30ça m'a permis de mieux accepter le fait
12:31que l'inversion déroule.
12:33Parce que là, automatiquement,
12:34c'est les rôles qui sont inversés maintenant.
12:35C'est-à-dire l'inversion des rôles ?
12:37C'est que c'est plus mon père
12:39qui est mon père en sain de compte.
12:40C'est moi qui suis plus son père indirectement.
12:43Et ça, ça doit être dur à accepter,
12:45ça doit être dur à vivre ?
12:46Ah oui, exactement.
12:47C'est clair que ce n'est pas facile tous les jours
12:49de s'en rendre compte.
12:50Après, on prend du recul et tout,
12:52mais c'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours
12:53parce qu'il y a des choses
12:54que ça ne s'arrange pas.
12:56De toute façon,
12:56c'est une maladie qui ne s'arrangera jamais.
12:57Donc, on ne peut qu'à
12:59voir et subir la dégénérescence
13:02de la personne qu'on aime.
13:05Merci de nous avoir rappelé
13:06l'existence de ces formations, Fabrice.
13:08Merci pour votre appel.
13:10Merci Denise Loprêtre,
13:11France Alzheimer 93.
13:12Il y en a dans tous les départements
13:13de France.
13:15Donc, si vous êtes concerné,
13:16vous vous rapprochez notamment
13:17de ces associations.
13:18Merci Alain Chanfort d'avoir été avec nous.
13:20Merci pour votre témoignage.
13:22Les vidéos se nomment
13:23Territoires de l'intime.
13:25Elles sont dévoilées ce soir
13:26dans cette grande soirée à Paris.
13:28mais vous les retrouvez évidemment
13:29sur le site de France Alzheimer
13:3113h46 sur Inter.