00:00Il seminario è stato programmato in modalità ibrida sia in presenza che online ed ha previsto uno spazio dedicato alle domande dal pubblico dopo le presentazioni dei medici.
00:21L'oma è una malattia abbastanza complessa da seguire ed è necessario che ci sia una comunicazione tra questi due mondi paralleli, quello dei medici dell'ambito clinico e dei pazienti che invece hanno un racconto biografico diverso.
00:37Per cui gli incontri medici e pazienti AIL sono uno spazio che è stato immaginato e pensato proprio per far incontrare questi due mondi e lasciare anche il tempo alle domande dei pazienti, quel tempo che è difficile trovare nei reparti degli ospedali.
00:56Questo ha permesso di staurare un confronto più diretto e ha permesso di ricevere risposte a domande spesso troppo complesse da spiegare nei pochi momenti liberi di una frenetica giornata in reparto.
01:31Parte fondamentale del convegno è stata la costruzione di un ponte tra medico e paziente quanto mai fondamentale in un percorso di cura per questa malattia.
01:39I familiari sono una componente fondamentale.
01:52non sempre autonoma, quindi il supporto della famiglia così come di amici o comunque di persone vicino a loro risulta di fondamentale importanza.
02:04E le scelte terapeutiche talvolta, sempre condivise, vengono operate anche in funzione di quello che è la presenza o meno di un caregiver e di altri fattori socio-economici.
02:18Ail Lecce inoltre realizza progetti fondamentali come l'assistenza domiciliare, il supporto psicologico e la formazione di personale specializzato.
02:28Nel 2024 ha sostenuto con fondi essenziali figure chiave come psicologi e data manager garantendo cure e servizi direttamente sul territorio
02:36riducendo al minimo la strada da percorrere dalla propria abitazione ad un reparto ematologico di un ospedale.
