Paul & Sophie El Kharat : mon fils est Asperger

Lou

Il aura fallu 16 ans d’errance médicale avant que Sophie El Kharrat ne sache que son fils Paul el kharrat souffre du trouble du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle.  Ensemble, ils nous racontent leur quotidien atypique. 💙

Transcript

00:00Nous, pendant 16 ans, on a vécu en ayant une personne avec un handicap, mais sans le savoir.

00:07Il ne va jamais arriver à dire « Maman, je t'aime », « Papa, je t'aime », ça, ça n'existe pas.

00:12Mais on le sait, il y a des attitudes physiques, il y a des gestes.

00:15Voilà, ça va être ça.

00:17Nous, ça va être le front ici.

00:19C'est comme ça aussi.

00:20Oui.

00:21C'est comme ça aussi.

00:22Je touche le visage.

00:23Voilà.

00:24Bonjour, Lou.

00:25Je m'appelle Paul Elkarat.

00:27Et moi, Sophie Elkarat, sa maman.

00:29Et nous venons parler du syndrome d'Asperger.

00:31Alors, j'ai compris qu'il y avait quelque chose d'atypique chez Paul dès l'âge de 3 ans environ.

00:36Et puis, il y a eu un moment vers 4-5 ans où je lui disais que c'était difficile pour moi d'interagir avec lui.

00:42Et il m'a répondu « J'aimerais bien faire un effort, mais ma tête ne veut pas. »

00:46Pour toi, qu'est-ce qui est compliqué à dire ?

00:49Tout ce qui est sensibilité sensorielle, ça touche les 5 sens de manière accrue.

00:55Une période de bonheur devient vite, une période de grand malheur.

00:59Et je dois beaucoup travailler sur moi à chaque instant.

01:02Quand Paul était petit, il était en incapacité de montrer ses émotions, de comprendre les émotions chez autrui.

01:09Et du coup, de comprendre le besoin de câlins de ses proches et même d'en donner à son petit frère, à ses parents.

01:16C'est extrêmement dur pour son papa et moi.

01:18On est démuni, on est impuissant, on est seul, on ne comprend rien et on ne sait pas comment agir.

01:24Nous avons été en errance diagnostique de 3 ans à 16 ans, donc quasiment 13 ans durant.

01:29À aucun moment pendant 13 ans, le mot même d'autisme n'a été prononcé.

01:33Ce qui a d'ailleurs fait dire à la psychiatre que...

01:36Parce que j'ai dit « Quel temps perdu ? 16 ans de perdu ? »

01:39Beaucoup de souffrance pour l'enfant, beaucoup de souffrance pour nous.

01:42Peut-être qu'on aurait mieux vécu si on avait su.

01:44Et elle m'avait dit « Si vous aviez su, vous ne l'auriez pas traité comme les autres. »

01:49Et du coup, peut-être qu'il ne serait pas ce qu'il est aujourd'hui.

01:52Mais tu te sens anormal ?

01:53C'est les autres qui me font ressentir ça depuis des années.

01:56Mais moi, je ne considère pas être anormal.

01:58Je ne suis pas handicapé, mais c'est à susciter qu'intègre pas.

02:02Du coup, ça me rend handicapé aux autres.

02:04C'est ça.

02:04Moi, je le considère comme ça.

02:06Mais au final, en face, il n'y a aucune réponse qui m'est donnée.

02:08Il y a « C'est comme ça. »

02:09Voilà, c'est la phrase.

02:10C'est quoi ?

02:10Moi, je n'accepte pas cette phrase.

02:12Elle n'est pas logique pour moi.

02:13Le fait qu'aujourd'hui, tu vois, tu témoignes, tu es sur les plateaux, tu peux prendre la parole.

02:18Est-ce que ça t'a aidé à se sentir plus intégré ?

02:20Les gens, ils m'apprécient, ils m'admirent.

02:22Et dans la rue, c'est souvent extrêmement positif quand ils me rencontrent.

02:27Donc, je pense que ça compense largement les quelques moments de revivier que j'ai pu avoir.

02:31Ça a changé complètement sa vie, l'histoire du jeu et de la télé.

02:35On n'avait pas briefé le fait qu'ils disent devant la France entière qu'il était Asperger.

02:40Et c'est sorti.

02:42Et là, poum, c'était...

02:43Mais en même temps, ça nous a permis d'avancer.

02:45Parce que ça y est, c'est fini.

02:46On assume qui on est.

02:48Enfin, il assume qui il est.

02:49Il le dit.

02:51Et ça nous a fait faire un bond de géant dans nous-mêmes, en tant que parents, l'acceptation du handicap de Paul.

02:57Donc, c'était très positif.

02:59Tellement de chemin a été parcouru.

03:00Quand je regarde en arrière, c'est fou.

03:03Ce n'est pas une science exacte d'élever des enfants.

03:04Et on ne saura jamais si on a bien fait ou mal fait.

03:08Le message principal, c'est qu'il y a toujours de l'espoir.

03:11Il y a toujours une marge de progrès.

03:14Pour peu, on s'en donne les moyens.

03:15Et j'espère que ce témoignage sera utile.

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