Autisme sévère :  le quotidien des proches - Vidéo Dailymotion

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1% des bébés qui naissent en France souffrent d'un trouble du spectre de l'autisme. Charlotte est la sœur d'Enzo, autiste sévère. Elle raconte sans tabou le quotidien, les petits bonheurs, mais aussi les moments difficiles à gérer.  #autisme #FranceBleu

Transcript

00:00 beaucoup de "ah mais il faut faire ça comme ça, il faut faire comme ci, non mais pourquoi

00:03 vous faites pas ça comme ça ?" Alors qu'en fait si on prend le temps de lire, j'explique

00:07 qu'on a arrêté les pictogrammes dans la prise en charge d'Enzo, donc c'est des petites

00:11 images qui lui permettent de visualiser ce qu'on va faire.

00:14 On l'a fait pendant 12 ans.

00:15 - Sauf qu'on vous avait arrêté parce qu'il les mangeait.

00:18 - Ça c'est le pex qu'il mangeait.

00:20 - Ça c'est la méthode pour parler.

00:22 - Mais on a surtout arrêté parce que c'est exceptionnel.

00:26 Si c'était à refaire, on s'en reservirait, ça a limité les crises, ça a permis à

00:31 Enzo de se stabiliser, d'apprendre beaucoup.

00:33 Maintenant sur une vie entière, pour lui c'est bien.

00:37 Pour l'entourage, imaginez que votre vie est réduite à des petites cartes en plastique

00:42 accrochées au mur et que vous pouvez pas déborder des cases, des tranches horaires

00:46 et des jours qui sont indiqués.

00:47 - Une sorte de grande emploi du temps avec des petites cartes pour lui dire ce qui va

00:51 se passer dans la journée ? - Et avec qui, et quand, et combien de temps.

00:54 Et du coup, on devient aussi esclave de ça.

00:57 Et en fait la vie c'est faite d'imprévus, de bruit, de mouvements et en tout cas, nous

01:02 on voit la vie comme ça.

01:03 Donc ça devenait beaucoup trop envahissant.

01:06 Et Enzo n'évoluait plus, dans le sens où il était arrivé à un palier où il était

01:10 bien, mais il ne se dépassait plus ses limites.

01:14 Donc petit à petit on a éteint les pictogrammes pour l'introduire dans la vie plus normale.

01:20 Donc avec une routine qu'il connaît, on fait les mêmes choses dans le même ordre, à

01:23 la même heure, mais sans le support visuel.

01:25 Et puis petit à petit on a intégré des changements exprès, parce que des fois il

01:30 pleut, on ne peut plus étendre le linge dehors, ou il manque des oeufs, il faut qu'on aille

01:34 en acheter, même si ce n'est pas le jour des courses.

01:36 Donc petit à petit on a mis des variations volontaires et maintenant il a une routine

01:42 fixe le matin, quand on est chez nos parents, et l'après-midi il sait que globalement,

01:47 après le déjeuner, jusqu'à 18h, il est en extérieur en train de faire quelque chose,

01:51 mais il ne sait pas quoi.

01:52 - Partagez votre quotidien véritablement, c'est dans l'idée de prôner de la bienveillance,

01:56 de la tolérance, du respect ?

01:57 - Oui, et montrer qu'il y a d'autres chemins possibles que les instituts, qu'il y a d'autres

02:03 chemins possibles que de juste penser au bien-être concret d'Enzo.

02:07 Parce que j'ai conscience, par exemple, que les haters vont venir me dire que pour mettre

02:11 en place tout ça, on a mis Enzo en souffrance.

02:13 Ça c'est un fait, on le sait.

02:15 Maintenant, si c'est quelques années où on l'a mis vraiment pas bien pour que derrière,

02:19 ça se voit, je pense que c'est un enfant heureux, il arrive à vivre plein d'expériences

02:24 qui pourraient pas, si on l'avait pas désensibilisé à plein de choses qui étaient trop problématiques

02:28 dues à son autisme, il serait enfermé, nous aussi, et puis c'est pas sûr qu'on arriverait

02:33 à envisager une vie entière à ses côtés en fait.

Autisme sévère : le quotidien des proches

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