Dans ce nouvel épisode de Parcours, découvrez le quotidien de Marine face à l’insuffisance rénale grave de son fils. Diagnostics, interventions médicales, gestion au quotidien et parcours vers la greffe puis l'après, elle nous raconte, à l'occasion de la sortie de son livre La Vie par un fil. Récit de cette participante à l'émission Les mamans sur 6ter.
#insuffisanceRénale #dialyseEnfant #greffeRénale #témoignageFamille
🔗 Parcours : " Ayden est né avec une insuffisance rénale et a été greffé d'un rein à 5 ans " : https://www.magicmaman.com/mon-bebe-est-ne-avec-une-insuffisance-renale-grave-a-5-ans-il-a-eu-une-greffe-de-rein,3774049.asp
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00:00Il est quand même né au stade terminal de la maladie, c'est improbable.
00:03Et on arrive à le faire et à gérer ça d'une main de maître grâce au traitement.
00:07Kevin n'a que 7 mois quand je tombe à nouveau enceinte.
00:10Ça se passe très bien jusqu'à l'échographie morphologique.
00:12On découvre qu'il y a une anomalie et on ne nous en dit pas plus.
00:15Il faut attendre de voir un spécialiste un mois après,
00:17qui se veut être très rassurant, en tout cas quand on le rencontre,
00:20parce qu'il nous explique que chez les garçons,
00:21il y a quand même très souvent des petites anomalies qui peuvent arriver au niveau de la vessie.
00:25Pour lui, il n'y a rien de dramatique.
00:27Il n'a pas l'intention de suivre de plus près cette grossesse par la suite.
00:30On va reprendre un suivi normal de cette grossesse.
00:32À 31 semaines, malheureusement, je me réveille un matin avec plein de sang.
00:35On va tout de suite me faire un monitoring d'urgence.
00:37C'est le monitoring qui va me permettre de me dire qu'on peut continuer de se battre
00:40parce que j'ai encore ce bébé qui est en train de vivre en moi.
00:43On nous explique enfin d'où vient l'anomalie
00:45et que c'est ni plus ni moins à cause d'une malformation,
00:48qui est la valve de l'urètre,
00:49qui va créer une barrière au niveau de sa vessie.
00:51Il faut prévoir une césarienne d'urgence pour lui laisser une chance de vivre.
00:54Tout de suite, il va être pris en charge en réanimation néonatale en urgence.
00:57On va attendre des heures avant de pouvoir le découvrir
01:00parce que tout le monde s'occupe de lui.
01:01Quand on arrive à son chevet et qu'on voit qu'il y a une tonne de boules blanches autour de lui,
01:04on se dit que là, c'est que c'est grave.
01:06Et donc la première chose qu'il nous annonce, c'est que pour l'instant, mon bébé ne respire pas.
01:10Il nous prépare plus à ce qu'Aiden parte, qu'il ne reste parce qu'il n'y a rien qui fonctionne.
01:14En gros, il a un pneu motorage, donc il y a un poumon qui est décollé.
01:17Et puis l'autre poumon, il a la maladie de la membrane hyaline qui n'est pas développée.
01:21Il faut déjà qu'on arrive à passer cette étape-là pour ensuite parler éventuellement de ce qui se passe au niveau de son anomalie de la vessie.
01:27On nous parle que c'est une malformation, mais voilà, pour l'instant, on nous dit que ce n'est pas une priorité.
01:30La priorité, c'est qu'il puisse respirer.
01:32Il va passer ses trois premiers mois en réanimation et ensuite aux soins intensifs.
01:36Ensuite, il va évoluer jusqu'à dans les services de la pédiatrie.
01:40Et en gros, on va passer sa première année à l'hôpital.
01:43On voit qu'on arrive aussi à retarder la dialyse, chose qui était inévitable à sa naissance
01:48parce que c'était la seule chose qui pouvait lui sauver la vie et de se dire qu'à ce stade-là,
01:51parce qu'il est quand même né au stade terminal de la maladie, c'est improbable.
01:56Et on arrive à le faire et à gérer ça d'une main de maître grâce au traitement.
02:00Donc on va, pendant quelques années quand même, gagner cette stabilité qui va faire qu'on en profite aussi
02:06et qu'on se dit qu'on a de la chance.
02:08Donc on va aussi agrandir la famille quand même pour prouver que ce n'est pas la maladie qui va nous mettre des barreaux.
02:12Et malgré tout, à un moment donné, on arrive à cet été 2023 où on a une dégradation très violente de la maladie.
02:19Ce qui a fait qu'on a passé tout l'été à l'hôpital pour mettre en place la dialyse.
02:22Donc on a été formé tout l'été pour pouvoir faire cette dialyse-là à la maison
02:25de façon à ce qu'il puisse avoir une vie de petit garçon le plus normal possible.
02:29On nous a prédit une attente de 3 à 4 ans quand même.
02:32Parce que malheureusement, Eden, il a un groupe sanguin qui est rare.
02:35Donc on a commencé à demander à faire les démarches pour être potentiellement donneur pour lui.
02:39Donc on reçoit les premiers résultats.
02:40Christopher a la meilleure compatibilité avec celle d'Aiden.
02:43Mais on découvre au fur et à mesure qu'en fait, il n'a pas le bon groupe sanguin.
02:45Du coup, ça se retourne sur moi.
02:47J'ai mon premier hôpital de jour.
02:48Donc ça me fait trop drôle de me dire que là, c'est pour moi qu'il y a écrit Marine Théro et pas Aiden Théro HDJ.
02:53Et entre-temps, il y a un appel.
02:54Il y a un appel un 27 juin, le jour de l'anniversaire de sa petite sœur.
02:57Donc j'ai tout de suite mis ma tête sur pause deux secondes
03:00pour essayer de comprendre ce qui venait de se passer au téléphone.
03:02Et en même temps, je ne peux pas sauter de joie.
03:04Je ne peux pas sauter de joie parce que je sais qu'il y a aussi une famille qui est en ce moment en train de souffrir aussi, qui est en deuil.
03:09Il part pour le bloc.
03:10Ça se passe dans la nuit et ça va durer plusieurs heures.
03:13L'opération se passe très bien.
03:15On passe du temps en réanimation néonatale parce qu'il faut s'assurer que le Rhin prenne vie en Aiden.
03:20Il met du temps à prendre vie en Aiden.
03:21D'habitude, on est 24-48 heures en réa.
03:23Bon, nous, on y reste 3-4 jours quand même.
03:25Donc à ce moment-là, Evan a 6 ans et Aiden a 5 ans.
03:28Et ils ont une fusion qui est assez incroyable.
03:30Et on se rend bien compte que c'est un pilier important dans des moments graves comme ça.
03:33Qu'il a besoin de son frère et que c'est vraiment ça qui va faire qu'on va réussir à remonter la pente.
03:38Dès qu'on est greffé, il a un traitement anti-rejet.
03:40Donc il va vraiment l'aider à préserver son Rhin, son Senshi comme on l'appelle.
03:44Et qu'il doit prendre quotidiennement à heure fixe matin et soir.
03:46Et c'est extrêmement précis.
03:47Je suis devenue autre entrepreneurneuse.
03:49Ce qui me permet de pouvoir travailler de la maison.
03:51Et de pouvoir être disponible pour les enfants à tout moment.
03:54Parce que je sais qu'avec une maladie comme celle d'Aiden qui est extrêmement imprévisible,
03:57il peut avoir besoin de moi à tout moment et à partir de là je veux absolument être disponible pour lui.