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La experiencia de una madre de un hijo con autismo Creo que el ingrediente fundamental es el amor
Misiones Online
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7/4/2025
: Hace 41 años, cuando María Ángela Rolón recibió el diagnóstico de su hijo en el Hospital Italiano de Buenos Aires, el autismo era una palabra ausente en las conversaciones cotidianas y en la formación profesional
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Cuando a mí me dieron el diagnóstico, que me lo dieron en el Hospital Italiano en Buenos Aires,
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yo no sabía que era el autismo, me tuve que
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primero asumir que tenía un hijo con autismo, que no sabía lo que era.
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No había información en las redes, no había redes, no había nada.
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Primero es como que huí de toda esa noticia y
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pasado ocho meses lo asumí y lo lucho y estoy a full con el autismo hasta hoy.
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¿Y a qué edad, más o menos, en Matías se empezaron a detectar las primeras características del autismo?
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Sí, a los tres años y medio.
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¿Cuál fue lo primero que te llamó la atención?
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A mí me llamó la atención porque él tuvo un desarrollo normal desde bebé
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y me llamó la atención el hecho de que señalaba mucho con las manos las cosas que quería.
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Yo había visto una película donde el chico agarró un plato así y tenía tanta habilidad con las manos
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que lo daba vuelta y lo daba vuelta y era una característica especial del autismo.
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Después me enteré, pero eso me quedó grabado en ese momento.
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Cuando lo vi a mi hijo hacer eso, ahí me puse en campaña, me fui al médico,
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del médico a la psicóloga, psicóloga y de ahí en adelante a Buenos Aires.
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Porque yo pensé, en mi ignorancia, pensé que en Buenos Aires iban a dar otro diagnóstico.
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¿Otro diagnóstico? ¿Iba a ser distinto o mejor?
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Sí, sí.
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¿Y cómo fue en eso? Porque bien arrancaste diciendo que no había información,
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poco y nada se hablaba y a vos como madre te tocaba afrontar eso en ese contexto.
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¿Cómo hiciste? Porque me imagino que los profesionales que también consultaste
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no sé si tenían tanta información o tenían tanta formación en la temática como hay hoy.
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¿Cómo afrontaste todo eso?
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Primero y principal, yo creo que el ingrediente fundamental es el amor.
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Una vez que asumí, pasaron ocho meses, yo asumí.
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No me sabía manejar, pero es como que el amor me fue guiando y me fue...
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enseñando. Y también Matías, porque Matías es un chico especial, muy especial.
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Él es un gran maestro para mí. Fuimos aprendiendo los dos.
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Matías en ese momento, y creo que hasta el día de hoy, no hablaba.
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Él no habla.
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Matías pide todas sus necesidades básicas con palabras.
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Pero palabras como sueltas, digamos.
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Sí, quiero comer un asadito, quiero dormir, quiero esto, todas sus necesidades.
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Para enseñarle a decirme te amo, pasaron muchísimos años. Ahora recién él me dice te amo.
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Ahora le sale, ahora me dice.
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Algo fundamental y algo que yo le quiero transmitir a las madres que quizás estén pasando por este momento,
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es que no importa si cuando son chiquitos, porque los médicos te dicen que la edad para aprender nosotros,
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los normales, entre comillas, aprendemos de chiquitos hasta una edad, digamos, 8 o 9 años, lo básico.
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Y después es más difícil. En mi caso yo difiero con los médicos.
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Matías sigue aprendiendo. Ahora con 41 años, hace un año y medio,
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que me pidió que le lea cuentos. Nunca. Eso para mí es una evolución.
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Para mí lo que pasa es que nosotros nos podemos medir, digamos, el progreso de los chicos,
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de un chico normal, entre comillas, con un chico normal.
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El progreso de los chicos, de un chico normal, entre comillas, con un chico especial.
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Ellos tienen progresos muy paulatinos, muy despacitos, pero a su vez son inmensos los progresos.
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Hay una cuestión que pasa con las personas autistas, que si vos tenés una mamá dedicada como ella,
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o como tantos papás, mamás o entornos, vos ves la evolución, en este caso de una persona en una vida adulta.
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Hay una anécdota que a mí me encanta y cuando la conocí, por un lado me causó mucha ternura
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y me causó hasta gracia y me gustaría que la compartas, porque creo que manifiesta un poco
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de lo que fuiste vos inculcando en Matías y lo que le fuiste enseñando.
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Sí, con Matías tengo miles de anécdotas, pero muchas son graciosas y otras me dan ganas de llorar.
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Tuve una urgencia, tuve que salir, no había nadie en mi casa y entonces le explico a él,
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no sabía yo en ese momento que él me entendía absolutamente todo.
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Yo no sabía, yo era la…
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Él era el tipo que te escuchaba todo, sabía todo.
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Claro, él sabía todo y yo le dije, mira Matías, yo tengo que salir, me voy un ratito al centro
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y vos no le abras la puerta a nadie, cerrá todo y no le abras a nadie.
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Y no me contestó, pero en ese momento no sabía si me entendió o no me entendió,
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abarré el auto y me fui.
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Cuando volví, que hacía un calor terrible, le toco el timbre y viene él y me mira
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y le digo, abríme Matías, porque me olvidé la llave, abríme Matías.
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Y me dice, me he cerrado, me he cerrado en una ventanita así.
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Pasaron 20 minutos, pasaron media hora.
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Y yo, abríme Matías, por favor, te estoy abriendo la puerta.
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Y vos le dijiste que no le abras a nadie.
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Entonces vino y me dijo, apeta no, apeta no, la puerta no.
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Y me dejó afuera más de una hora, pero no solo esa vez, hasta ahora me hace así.
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Yo tengo las llaves en lugares predeterminados porque tengo miedo de quedarme afuera
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y él no me abre, no me abre.
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Ahora, esa anécdota viene a fin, María Ángela, para muchos que no entendíamos
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la enfermedad y que allá por el año 1988, Hollywood tuvo la gran idea
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de poner esa película que se llama Right Man, en el cual Dustin Hoffman,
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él representaba a una persona con autismo y su hermano, Tom Craig,
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hacía de su hermano que lo fue a rescatar de un sanatorio.
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Y como dice María Ángela, la película te muestra que el amor del hermano
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lo fue sacando al papel que hacía Dustin Hoffman de autista.
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Y como dice María Ángela, fue entendiendo muchas cosas más.
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Y atributos de inteligencia, bueno, acá lo muestran a él, que él tiene atributos
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para los números, para sumar todo, lo llevó para otro lado, ¿no?
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Pero te muestra esa película, para el que no entendía o no entendíamos nada
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de esa temática, esa película te muestra una parte.
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Y hay muchas situaciones graciosas como esa, María Ángela, que el hermano,
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cuando Tom Craig le dice que estaba con su novia, le dice,
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no venga donde estoy yo. Bueno, y la escena es que empezó a hacer ruido
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y él se acercó y estaba mirando. Te dije que nos venga.
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Ruido, ruido, le decía, claro, como que estaba pasando algo malo.
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Le imitaba al hermano. Está muy buena.
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Esa película te muestra muchísimo y te enseña mucho.
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Me enseña mucho a nosotros, que yo también me pongo en el lugar de espectador.
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Nos enseña porque en ese caso, el caso de Rayman,
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él representaba a un chico que era Asperger.
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Asperger es un autista de alto rendimiento.
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Por eso es que él se acuerda de todo y lee todo.
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Y sumaba tan rápido. Y hace cosas.
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Es Asperger, sería autismo, pero siempre es autismo.
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Y no deja de ser autista.
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Y yo creo que esta anécdota que cuenta María Ángela
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también nos invita a entender que los autistas entienden a su manera,
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a su ritmo y si hay un buen acompañamiento de un entorno de familia
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y de la importancia de las terapias y de toda la sociedad que acompaña
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desde el lugar que ocupa, creo que estas cosas se logran y se ven.
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Y también creo que erradica una frase que está muy instalada
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respecto a las personas autistas que dicen que los autistas viven en su mundo.
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No, no viven en su mundo, viven en el nuestro.
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Y esta sociedad les corresponde tanto.
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Vivimos todos en el mismo mundo.
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Y eso creo que es algo que tenemos que aprender.
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Simplemente que él decide cuándo participar en el nuestro
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y cuándo no.
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Realmente, como de ahora, la historia y siempre aprendemos.
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María Ángela, a mí lo que me interesaría difundir a quien está escuchando o mirando
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la entrevista es el trabajo de la Fundación, las vías de comunicación,
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porque son cosas que por ahí uno escucha o lo ve luego de emitido,
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esto que ha grabado, que ha subido, y te despierta la inquietud,
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cómo comunicarse, qué están haciendo, cómo están las actividades.
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Yo estoy a cargo de una fundación que es para niños, jóvenes y adultos con discapacidad.
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Funcionamos en la Avenida Tambor de Taguarí.
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No me acuerdo en este momento el número.
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Después lo pasamos.
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Sí, sí, sí. Paso a paso.
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Fundación paso a paso.
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Hacemos tratamientos interdisciplinarios.
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Tenemos profesionales espectaculares.
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Yo me siento muy respaldada con el equipo de profesionales que contamos.
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Somos una fundación muy, digamos, limitada porque dependemos de alguna obra social,
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pero aún así funcionamos por la gente que se pone en la camiseta
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y todos tiramos para el mismo lado.
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El equipo es el equipo que tengo.
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El equipo, la contadora, todos nos ponemos la camiseta y tiramos para adelante.
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¿Con redes sociales la fundación?
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Fundación paso a paso, la pueden encontrar en Facebook.
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Y también búsquenla a María Ángela Rolón, así mismo como suena en Instagram y en Facebook,
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la van a encontrar y ahí piden todo el tipo de información que necesitan.
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Sí, sí.
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Gracias por visitarnos.
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Y a su vez también me intimó mi secretaria.
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Tengo una chica que es la que nos cuida y le cuida a Matías.
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Y sabe más que yo, porque tiene una experiencia.
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Me dijo, Romina Saini, tenés que decir mi nombre.
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Está muy bien.
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Porque ella también, con Matías nosotros…
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Yo sí aprendí a hablar con alguien que no te habla,
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pero aprendí después de muchísimos años.
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Es difícil hablar con una persona que no te habla, contarle qué pasa,
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si vas a ir a la escuela, si te vas a afeitar.
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Él es muy independiente.
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Él se afaña, se afeita, todo, se prepara para ir a la escuela.
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Ahora está un poco peleado con la escuela porque me dice,
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te vas a ir a la escuela Matías, dime.
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Y después me dice no.
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Como todos.
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No vale.
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No quiere ir.
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Él se va en mayo hasta octubre, por ahí.
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Pero hace 40 años que va a la escuela.
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¡Pobrecito!
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