La experiencia de una madre de un hijo con autismo Creo que el ingrediente fundamental es el amor

Name: La experiencia de una madre de un hijo con autismo Creo que el ingrediente fundamental es el amor
Uploaded: 2025-04-07T11:33:17+00:00
Duration: 13 min 35 s
Channel: Misiones Online
Description: : Hace 41 años, cuando María Ángela Rolón recibió el diagnóstico de su hijo en el Hospital Italiano de Buenos Aires, el autismo era una palabra ausente en las conversaciones cotidianas y en la formación profesional

Misiones Online

7/4/2025

: Hace 41 años, cuando María Ángela Rolón recibió el diagnóstico de su hijo en el Hospital Italiano de Buenos Aires, el autismo era una palabra ausente en las conversaciones cotidianas y en la formación profesional

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00:00Cuando a mí me dieron el diagnóstico, que me lo dieron en el Hospital Italiano en Buenos Aires,

00:08yo no sabía que era el autismo, me tuve que

00:13primero asumir que tenía un hijo con autismo, que no sabía lo que era.

00:20No había información en las redes, no había redes, no había nada.

00:24Primero es como que huí de toda esa noticia y

00:32pasado ocho meses lo asumí y lo lucho y estoy a full con el autismo hasta hoy.

00:45¿Y a qué edad, más o menos, en Matías se empezaron a detectar las primeras características del autismo?

00:54Sí, a los tres años y medio.

00:57¿Cuál fue lo primero que te llamó la atención?

01:00A mí me llamó la atención porque él tuvo un desarrollo normal desde bebé

01:06y me llamó la atención el hecho de que señalaba mucho con las manos las cosas que quería.

01:13Yo había visto una película donde el chico agarró un plato así y tenía tanta habilidad con las manos

01:22que lo daba vuelta y lo daba vuelta y era una característica especial del autismo.

01:32Después me enteré, pero eso me quedó grabado en ese momento.

01:38Cuando lo vi a mi hijo hacer eso, ahí me puse en campaña, me fui al médico,

01:45del médico a la psicóloga, psicóloga y de ahí en adelante a Buenos Aires.

01:51Porque yo pensé, en mi ignorancia, pensé que en Buenos Aires iban a dar otro diagnóstico.

02:01¿Otro diagnóstico? ¿Iba a ser distinto o mejor?

02:04Sí, sí.

02:06¿Y cómo fue en eso? Porque bien arrancaste diciendo que no había información,

02:11poco y nada se hablaba y a vos como madre te tocaba afrontar eso en ese contexto.

02:20¿Cómo hiciste? Porque me imagino que los profesionales que también consultaste

02:24no sé si tenían tanta información o tenían tanta formación en la temática como hay hoy.

02:31¿Cómo afrontaste todo eso?

02:32Primero y principal, yo creo que el ingrediente fundamental es el amor.

02:39Una vez que asumí, pasaron ocho meses, yo asumí.

02:44No me sabía manejar, pero es como que el amor me fue guiando y me fue...

02:57enseñando. Y también Matías, porque Matías es un chico especial, muy especial.

03:11Él es un gran maestro para mí. Fuimos aprendiendo los dos.

03:20Matías en ese momento, y creo que hasta el día de hoy, no hablaba.

03:24Él no habla.

03:26Matías pide todas sus necesidades básicas con palabras.

03:30Pero palabras como sueltas, digamos.

03:33Sí, quiero comer un asadito, quiero dormir, quiero esto, todas sus necesidades.

03:41Para enseñarle a decirme te amo, pasaron muchísimos años. Ahora recién él me dice te amo.

03:49Ahora le sale, ahora me dice.

03:53Algo fundamental y algo que yo le quiero transmitir a las madres que quizás estén pasando por este momento,

04:01es que no importa si cuando son chiquitos, porque los médicos te dicen que la edad para aprender nosotros,

04:10los normales, entre comillas, aprendemos de chiquitos hasta una edad, digamos, 8 o 9 años, lo básico.

04:23Y después es más difícil. En mi caso yo difiero con los médicos.

04:29Matías sigue aprendiendo. Ahora con 41 años, hace un año y medio,

04:36que me pidió que le lea cuentos. Nunca. Eso para mí es una evolución.

04:44Para mí lo que pasa es que nosotros nos podemos medir, digamos, el progreso de los chicos,

04:54de un chico normal, entre comillas, con un chico normal.

04:59El progreso de los chicos, de un chico normal, entre comillas, con un chico especial.

05:08Ellos tienen progresos muy paulatinos, muy despacitos, pero a su vez son inmensos los progresos.

05:18Hay una cuestión que pasa con las personas autistas, que si vos tenés una mamá dedicada como ella,

05:24o como tantos papás, mamás o entornos, vos ves la evolución, en este caso de una persona en una vida adulta.

05:33Hay una anécdota que a mí me encanta y cuando la conocí, por un lado me causó mucha ternura

05:39y me causó hasta gracia y me gustaría que la compartas, porque creo que manifiesta un poco

05:44de lo que fuiste vos inculcando en Matías y lo que le fuiste enseñando.

05:48Sí, con Matías tengo miles de anécdotas, pero muchas son graciosas y otras me dan ganas de llorar.

05:59Tuve una urgencia, tuve que salir, no había nadie en mi casa y entonces le explico a él,

06:08no sabía yo en ese momento que él me entendía absolutamente todo.

06:13Yo no sabía, yo era la…

06:16Él era el tipo que te escuchaba todo, sabía todo.

06:20Claro, él sabía todo y yo le dije, mira Matías, yo tengo que salir, me voy un ratito al centro

06:26y vos no le abras la puerta a nadie, cerrá todo y no le abras a nadie.

06:33Y no me contestó, pero en ese momento no sabía si me entendió o no me entendió,

06:39abarré el auto y me fui.

06:42Cuando volví, que hacía un calor terrible, le toco el timbre y viene él y me mira

06:51y le digo, abríme Matías, porque me olvidé la llave, abríme Matías.

06:56Y me dice, me he cerrado, me he cerrado en una ventanita así.

07:00Pasaron 20 minutos, pasaron media hora.

07:04Y yo, abríme Matías, por favor, te estoy abriendo la puerta.

07:08Y vos le dijiste que no le abras a nadie.

07:10Entonces vino y me dijo, apeta no, apeta no, la puerta no.

07:15Y me dejó afuera más de una hora, pero no solo esa vez, hasta ahora me hace así.

07:20Yo tengo las llaves en lugares predeterminados porque tengo miedo de quedarme afuera

07:27y él no me abre, no me abre.

07:29Ahora, esa anécdota viene a fin, María Ángela, para muchos que no entendíamos

07:35la enfermedad y que allá por el año 1988, Hollywood tuvo la gran idea

07:41de poner esa película que se llama Right Man, en el cual Dustin Hoffman,

07:47él representaba a una persona con autismo y su hermano, Tom Craig,

07:52hacía de su hermano que lo fue a rescatar de un sanatorio.

07:54Y como dice María Ángela, la película te muestra que el amor del hermano

07:59lo fue sacando al papel que hacía Dustin Hoffman de autista.

08:03Y como dice María Ángela, fue entendiendo muchas cosas más.

08:08Y atributos de inteligencia, bueno, acá lo muestran a él, que él tiene atributos

08:12para los números, para sumar todo, lo llevó para otro lado, ¿no?

08:15Pero te muestra esa película, para el que no entendía o no entendíamos nada

08:20de esa temática, esa película te muestra una parte.

08:22Y hay muchas situaciones graciosas como esa, María Ángela, que el hermano,

08:27cuando Tom Craig le dice que estaba con su novia, le dice,

08:31no venga donde estoy yo. Bueno, y la escena es que empezó a hacer ruido

08:38y él se acercó y estaba mirando. Te dije que nos venga.

08:41Ruido, ruido, le decía, claro, como que estaba pasando algo malo.

08:44Le imitaba al hermano. Está muy buena.

08:49Esa película te muestra muchísimo y te enseña mucho.

08:53Me enseña mucho a nosotros, que yo también me pongo en el lugar de espectador.

09:00Nos enseña porque en ese caso, el caso de Rayman,

09:07él representaba a un chico que era Asperger.

09:12Asperger es un autista de alto rendimiento.

09:18Por eso es que él se acuerda de todo y lee todo.

09:22Y sumaba tan rápido. Y hace cosas.

09:27Es Asperger, sería autismo, pero siempre es autismo.

09:32Y no deja de ser autista.

09:34Y yo creo que esta anécdota que cuenta María Ángela

09:37también nos invita a entender que los autistas entienden a su manera,

09:43a su ritmo y si hay un buen acompañamiento de un entorno de familia

09:48y de la importancia de las terapias y de toda la sociedad que acompaña

09:52desde el lugar que ocupa, creo que estas cosas se logran y se ven.

09:56Y también creo que erradica una frase que está muy instalada

10:00respecto a las personas autistas que dicen que los autistas viven en su mundo.

10:04No, no viven en su mundo, viven en el nuestro.

10:06Y esta sociedad les corresponde tanto.

10:08Vivimos todos en el mismo mundo.

10:10Y eso creo que es algo que tenemos que aprender.

10:12Simplemente que él decide cuándo participar en el nuestro

10:18y cuándo no.

10:20Realmente, como de ahora, la historia y siempre aprendemos.

10:25María Ángela, a mí lo que me interesaría difundir a quien está escuchando o mirando

10:29la entrevista es el trabajo de la Fundación, las vías de comunicación,

10:34porque son cosas que por ahí uno escucha o lo ve luego de emitido,

10:39esto que ha grabado, que ha subido, y te despierta la inquietud,

10:44cómo comunicarse, qué están haciendo, cómo están las actividades.

10:48Yo estoy a cargo de una fundación que es para niños, jóvenes y adultos con discapacidad.

10:57Funcionamos en la Avenida Tambor de Taguarí.

11:03No me acuerdo en este momento el número.

11:06Después lo pasamos.

11:08Sí, sí, sí. Paso a paso.

11:11Fundación paso a paso.

11:14Hacemos tratamientos interdisciplinarios.

11:19Tenemos profesionales espectaculares.

11:24Yo me siento muy respaldada con el equipo de profesionales que contamos.

11:31Somos una fundación muy, digamos, limitada porque dependemos de alguna obra social,

11:44pero aún así funcionamos por la gente que se pone en la camiseta

11:50y todos tiramos para el mismo lado.

11:54El equipo es el equipo que tengo.

11:58El equipo, la contadora, todos nos ponemos la camiseta y tiramos para adelante.

12:05¿Con redes sociales la fundación?

12:08Fundación paso a paso, la pueden encontrar en Facebook.

12:12Y también búsquenla a María Ángela Rolón, así mismo como suena en Instagram y en Facebook,

12:18la van a encontrar y ahí piden todo el tipo de información que necesitan.

12:22Sí, sí.

12:24Gracias por visitarnos.

12:26Y a su vez también me intimó mi secretaria.

12:30Tengo una chica que es la que nos cuida y le cuida a Matías.

12:37Y sabe más que yo, porque tiene una experiencia.

12:41Me dijo, Romina Saini, tenés que decir mi nombre.

12:46Está muy bien.

12:48Porque ella también, con Matías nosotros…

12:51Yo sí aprendí a hablar con alguien que no te habla,

12:56pero aprendí después de muchísimos años.

12:59Es difícil hablar con una persona que no te habla, contarle qué pasa,

13:04si vas a ir a la escuela, si te vas a afeitar.

13:08Él es muy independiente.

13:10Él se afaña, se afeita, todo, se prepara para ir a la escuela.

13:13Ahora está un poco peleado con la escuela porque me dice,

13:16te vas a ir a la escuela Matías, dime.

13:19Y después me dice no.

13:21Como todos.

13:23No vale.

13:25No quiere ir.

13:27Él se va en mayo hasta octubre, por ahí.

13:30Pero hace 40 años que va a la escuela.

13:33¡Pobrecito!

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