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Tibo InShape

07/04/2025

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00:00Tu peux nous montrer sur le bras, là, ces que t'as, que les gens visualisent un petit peu ?

00:03Donc par exemple, ben moi, y'a eu un départ sous le bras, comme la plupart des cas.

00:07Sauf que, il a dégénéré, bon ben on le voit jusqu'ici.

00:10Au torse, en fait, j'avais une face de boule de billard.

00:13Elle est passée de toutes les couleurs, jusqu'au jour où elle a pété, et puis ça a fini par faire ça, quoi.

00:17Mais y'en a, ils se résorbent pas, ils dégénèrent, et à un tel point, le bas, par exemple, ben il faudrait tout changer, quoi, clairement.

00:24Le crâne, pareil, j'ai eu un moment donné où j'avais un trou tellement profond qu'on voyait la boîte crânienne.

00:29Voilà, le blanc de la boîte, parce que ça creuse, ça creuse, ça va chercher la peau du crâne pour l'écarter au max.

00:35Et on disait que, du coup, la maladie se déclenchait partout, aussi bien sur les parties intimes que sur les jambes.

00:40Ah oui, oui, j'ai pas un endroit d'épargne.

00:41On va mettre une photo de tes fesses qu'on va flouter, pour que les gens se rendent compte un petit peu.

00:45Y'a aucun souci, il faut se rendre compte.

00:47À partir de quel âge s'est déclenchée, justement, cette maladie ?

00:5013-14 ans, j'ai commencé à avoir les premiers sous les bras.

00:52Au départ, on s'est dit des furoncles, tout ça.

00:54Ouais, la crise d'adolescence, l'acné.

00:55Même mes parents me disaient, t'inquiète pas, c'est peut-être une petite furoncleuse, tout ça.

00:59Des fois, un poil qui pousse à l'envers, machin, t'inquiète pas trop.

01:02Et puis moi, la maladie, je l'ai sentie, quoi.

01:04Intérieurement, je l'ai sentie arriver.

01:05Je ne me sentais pas comme les autres, déjà, avant de l'avoir.

01:07Donc, même avant les premiers abcès, depuis le gamin,

01:10je sentais comme si j'avais toujours senti que j'étais destiné à vivre malade, en fait.

01:15C'est bizarre, je ne sais pas si t'arrives à suivre.

01:18En fait, c'est ça, c'est un peu ce que j'ai ressenti.

01:20Au niveau de la peau, on voit que t'as de la peau, des fois, qui pend au niveau du visage.

01:23Absolument, c'est les pépines.

01:24C'est quoi, pardon, les pépines ? C'est comme ça que tu les appelles ?

01:26Je les appelle les pépines, ouais.

01:28Alors, qu'est-ce que c'est, du coup ?

01:29En fait, c'est des bouts de ma peau qui étaient collés.

01:31Comme là, celui-là, par exemple.

01:32Deux départs d'un bouton, selon comment il pète, se déchirent.

01:35Donc, du coup, c'est juste invivable, parce qu'on se voit se dégrader physiquement.

01:39On se voit moralement choqué, aussi.

01:41Par exemple, toi, Thibaut, je me permets de te le dire,

01:43tu es tout ce que j'aurais voulu être, en tout cas, physiquement.

01:46Donc, quand on perd tout ça, petit à petit,

01:48et qu'en plus, on avance vers la trentaine et tout, c'est chaud.

01:50Vraiment, c'est dur.

01:51Là, je peux me permettre de te la montrer, tu vois.

01:53C'est un début.

01:53D'accord, alors là, t'as un début de...

01:55Et tu vois, vu que là, c'est que rouge et qu'il y a l'infection,

01:57la douleur, je l'ai jusqu'à l'os.

02:00Donc, c'est pour ça que des fois, je boitillais un peu,

02:02j'en ai eu jusqu'au béquille et tout.

02:04Une fois, elle a tellement dégénéré qu'elle est passée du bleu au violet,

02:07elle s'est étalée et tout.

02:07J'ai fini à l'hôpital sous pompe antibio et tout.

02:10Et je ne pouvais plus marcher.

02:11Comment ça se passe, au niveau vie sociale, alors, aujourd'hui ?

02:16J'appréhendais un peu ça.

02:17Tu veux que je...

02:18Ça va aller.

02:19Je suis juste, tu vois, à fleur de peau.

02:21Je sens que t'as besoin de vider ton sac un petit peu.

02:22Le problème, c'est que si je le vide vraiment, mon sac, je pense que...

02:26Ouais.

02:26Donc...

02:28Ouais, c'est...

02:29Ouais, c'est pas évident.

02:30C'est pas évident.

02:32On se sent seul face à tout ça.

02:33Du coup, Anto, question que je te posais tout à l'heure,

02:35vivre avec cette maladie et avoir une vie sociale.

02:37Comment tu le vis, toi ?

02:38Alors, la vie sociale, comme je te disais, c'est le sujet un peu délicat.

02:41Je pense que la vie sociale, en tout cas la mienne, est très, très touchée.

02:45Et on perd beaucoup de monde.

02:46Les gens font semblant de se rendre compte,

02:48mais ils ne savent rien de la douleur qu'on peut ressentir.

02:51Tu as perdu des amis à cause de cette maladie ?

02:53J'ai tout perdu.

02:54Donc, ça a toujours été un peu compliqué.

02:56Ma scolarité a été compliquée, tout a été dur.

02:58La famille, elle est assez éparpillée aussi, au jour d'aujourd'hui.

03:01Et bon, malgré que je sais qu'il y a des personnes

03:03que je peux compter sur les doigts d'une main qui tiennent à moi, mais...

03:06C'est le plus important, des fois, il ne faut pas dire beaucoup.

03:08On est bien d'accord, mais après, en termes d'amis,

03:11j'ai eu beaucoup de faussetés, de profits.

03:15C'est la vie, c'est comme ça, mon parcours fait.

03:17Bien sûr, mais ça peut changer encore, la vie n'est pas finie.

03:19Tu as 30 ans.

03:20La mienne, c'est mon fils.

03:21Tu as un fils ?

03:22J'ai mon petit garçon de 6 ans, Tommy.

03:24Heureusement que mon fils est là.

03:25Moi, je ne vois plus grand-chose pour moi, très honnêtement,

03:28à part mon rôle de papa.

03:29Qui est important.

03:30Qui est vital.

03:30Tu penses que si tu n'avais pas eu d'enfant aujourd'hui, tu aurais fait une connerie ?

03:32Ah, je ne serais plus là, déjà.

03:33Je n'attends plus rien, en fait, moi, de la vie.

03:35Je n'attends plus rien, à part que ça bouge un peu

03:37et qu'on ait un peu d'espoir ici ou là.

03:39Mon fils a beaucoup, beaucoup de soucis.

03:41Donc voilà, c'est chargé, quand même.

03:43Il avait des handicaps, un petit peu ?

03:44Oui, oui, oui.

03:45Il a une malformation de l'oreille de naissance,

03:47donc il est sourd de cette oreille.

03:49Tous les soirs, je suis obligé de craquer parce qu'il y a trop de poids.

03:51Craquer, c'est-à-dire que tu pleures tous les soirs ?

03:53Il faut vider, quoi.

03:54Et j'attends qu'il dorme un peu enfermé.

03:55Et puis après, je relâche tout sur ma terrasse là, devant les étoiles.

03:59Et après, je vais au lit et ça va un peu mieux.

04:01Tu penses que cette maladie réduit l'espérance de vie ?

04:03Il faut savoir que la maladie de Verneuil, si elle est mal soignée

04:06ou pas soignée pendant plus de dix ans,

04:09elle peut dégénérer en cancer de la peau.

04:11C'est quand même une maladie qui est associée au cancer de la peau

04:14et qui peut devenir dramatique, quoi.

04:17Septicémie, tout ça, moi, au stade où j'en suis,

04:19je ne suis pas à l'abri d'en faire une à tout moment, c'est certain.

04:22J'ai infection et surinfection sur surinfection.

04:25Et je suis dans un état de fatigue général, quoi.

04:28Tu as un traitement tous les jours ou pas ?

04:29En ce moment, non.

04:30J'ai la morphine parce que vu mon état général, là, je ne serai pas là.

04:34Tu prends de la morphine tous les jours ?

04:35Là, en tout cas, ça fait un an que j'ai repris

04:37parce que mon état ne me permet pas d'être sans.

04:39Ça m'aide à affronter mes journées, quoi.

04:41Et le problème, c'est que ça me déclaque, quoi.

04:43Je ne peux pas aller au lit et ça fatigue.

04:45Ça reste de la morphine, quoi.

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