Parcours "Je fais de l'endométriose sévère, j'ai 4 organes touchés"

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Ludivine est maman de 3 enfants. Elle souffre d'endométriose sévère qui touche 4 de ses organes. Voici son combat au quotidien, et l'impact sur sa maternité.

Transcript

00:00On a découvert de l'endométriose et de l'adénomiose dans quatre de vos organes.

00:04Puis la radiologue m'a expliqué que voilà ça grignotait les parois de mon utérus,

00:10que ça grignotait les parois de ma vessie, que ça passait dans le rectum et dans le côlon.

00:14Bonjour, je suis Ludivine Delone, maman de trois filles

00:17et auteur chez l'Archipel avec mon roman Quelque Part au-dessus du ciel

00:22qui traite de l'endométriose.

00:24Je suis ici pour vous en parler parce que je suis atteinte de cette maladie.

00:28J'ai quatre organes de toucher plus un nodule au poumon.

00:30J'ai été réglée vers l'âge de 12 ans.

00:32Mes premières règles se sont bien passées et ensuite la douleur s'est installée progressivement.

00:37J'ai été suivie par une gynécologue qui m'a toujours dit

00:39c'est normal d'avoir mal pendant ces règles.

00:41Jusqu'à l'âge de 20 ans où la maladie a pris un peu plus de place

00:46parce que mon côlon a été touché.

00:48Donc j'ai été suivie pour la colopathie

00:51et en même temps j'avais un traitement hormonal, donc sous pilule,

00:54pour mes douleurs de règles.

00:57Les années ont passé, j'ai vécu avec la douleur,

00:59une douleur qui progressait au fur et à mesure.

01:022011 arrive, on décide d'avoir un enfant

01:05et trois mois plus tard ce n'est pas un mais deux bébés

01:09qui viennent se nicher au creux de mon ventre.

01:10Mes fils sont nés, j'ai eu une césarienne en urgence,

01:13j'ai fait une grosse hémorragie.

01:15On m'a recousue comme on a pu parce que mon utérus était assez fragilisé.

01:20Et après tout s'est accéléré.

01:21Mon retour de règles, mon retour de couche

01:23et la douleur de plus en plus forte s'est devenue au quotidien.

01:26J'étais sous hormones, j'étais sous antidépresseurs, anxiolytiques,

01:30parce que si je continuais à avoir mal et qu'on ne pouvait pas l'expliquer,

01:33c'était peut-être dans ma tête.

01:34Jusqu'à ce mois d'octobre 2017, mon corps n'a plus suivi.

01:38J'avais mal partout, tout le temps.

01:40Je n'arrivais pas à me retenir d'aller aux toilettes.

01:42Je pleurais, je ne sortais plus parce que j'avais trop de douleurs.

01:45Des fois je me retrouvais pliée dans la rue.

01:47Trois mois après, j'ai fait cette fameuse IRM

01:51grâce à ma gastro-entérologue.

01:53La radiologue vient me voir et me dit

01:55« Voilà Ludivine, on a découvert de l'endométriose et de la dénomiose

01:59dans quatre de vos organes. »

02:00Puis la radiologue m'a expliqué que

02:03ça grignotait les parois de mon utérus,

02:06que ça grignotait les parois de ma vessie,

02:08que ça passait dans le rectum et dans le colon.

02:10C'est pour ça que j'avais toutes ces douleurs.

02:12J'ai voulu vraiment voir un spécialiste.

02:15Ça a pris quelque temps parce que

02:17entre-temps, mon médecin traitant m'a mis en ménopause artificielle,

02:21c'est-à-dire en pilule continue avec des injections d'hormones.

02:23J'ai entamé une thérapie positive qui m'a beaucoup aidée.

02:26Et j'ai rencontré aussi mon chirurgien gynécologique

02:30spécialisé en endométriose qui m'a reçu

02:33et qui m'a dit « Écoutez, vous avez 32 ans.

02:36La maladie grignote tout.

02:38C'est lié en fait à votre césarienne qui a tout déclenché.

02:41Le chirurgien a recousu comme il a pu,

02:42mais votre utérus est un peu comme un gruyère.

02:44Donc nous, ce qu'on va faire, c'est qu'on va enlever l'utérus.

02:48Madame Delon, on va tout vous enlever pour ne plus que ça se propage. »

02:51Et là, dans ma tête, je me dis « J'ai 32 ans.

02:53Je suis très jeune.

02:54J'ai ce désir d'avoir une autre maternité, une autre grossesse,

02:57même si la douleur est là. »

02:58Et mon chirurgien n'a pas forcément voulu.

03:00Il m'a dit « Vous êtes sûre ? Il y a des risques.

03:01Votre vessie est tellement endommagée. »

03:03Je lui ai dit « Écoutez, on va prendre le risque. »

03:05Donc en fait, il m'a fait une celluloscopie

03:07pour aller voir l'étendue des dégâts.

03:09Il s'est avéré que j'avais des adhérences partout,

03:12des nodules partout dans mes quatre organes de toucher.

03:15Ma vessie était rentrée dans mon utérus.

03:16J'avais le rectum collé derrière.

03:18L'opération m'a complètement changé la vie.

03:20Mais j'ai aussi découvert d'autres aspects,

03:22c'est-à-dire l'incontinence.

03:24Je n'ai pas pu marcher pendant trois semaines non plus.

03:26J'avais énormément de douleur interne.

03:28Je revois mon chirurgien quelques mois après.

03:30Il me dit « Écoutez Ludivine, c'est possible,

03:33mais vous n'avez le droit qu'à six mois pour tomber enceinte.

03:36Six mois sans traitement pour tomber enceinte. »

03:38Donc on s'est mis d'accord.

03:39On a commencé le parcours PMA.

03:41Au mois de mars 2020,

03:43j'apprends que je suis enceinte naturellement.

03:45À trois mois de grossesse, je préviens mes enfants,

03:47qui étaient tellement heureuses.

03:49Et puis à l'échographie suivante,

03:51on m'annonce que la grossesse s'est arrêtée toute seule.

03:54La rentrée arrive, rentrée 2020.

03:57On refait les examens, j'ai évacué tout.

04:00C'est parti, on peut recommencer le parcours PMA.

04:02Le 21 novembre, la veille de mes injections,

04:05pour pouvoir faire une ponction d'ovule,

04:10je fais un test de grossesse positif.

04:12En prenant ce risque d'avoir un troisième enfant,

04:14je mettais aussi ma santé en danger.

04:16Il y avait ce risque, en fait,

04:18que cette grossesse détériore à ce point mon utérus,

04:21qu'il faille l'enlever dès l'accouchement.

04:23Donc on est parti sur une césarienne programmée.

04:25Le jour de l'accouchement arrive,

04:26mon obstétricien me décrit tout ce qu'il fait.

04:30Il me dit « L'utérus, ça va, il a l'air bien, il tient. »

04:33Et là, il me dit « La vessie, elle est bien accrochée. »

04:37Donc là, soulagement.

04:38Et d'un coup, j'entends mon bébé pleurer.

04:40Et là, c'est la victoire.

04:46Sous-titrage Société Radio-Canada

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