Marine, 26 ans, témoigne de son quotidien avec l'endométriose

Lou

23/05/2023

L’endométriose touche 10% des femmes en France. Méconnue et mal comprise, les symptômes diffèrent d’une femme à l’autre, ce qui rend son diagnostic complexe. Marine souffre d’une endométriose très rare : l’endométriose diaphragmatique. Pour Lou, elle témoigne.

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00:00 mon plus grand rêve dans ma vie, c'est d'avoir des enfants.

00:02 Et c'est aussi hyper triste pour moi de me dire

00:04 que je vais pas me réveiller un matin en disant à mon mec

00:07 "Oh là là, mais en fait, je suis enceinte, tu sais, ça devait être cette fois-là,

00:09 quand on a fait l'amour et que c'était ouf."

00:11 Bah non, ce sera sûrement pas ça, ce sera sûrement pas naturellement.

00:14 Salut Lou, je m'appelle Marine et aujourd'hui, je vais vous parler d'endométriose.

00:17 Moi, je suis atteinte d'une endométriose diaphragmatique.

00:19 Du coup, j'ai du sang au niveau du diaphragme

00:22 et en fait, ça irradie sur l'épaule.

00:23 Ça part d'ici, ça descend jusqu'au bout des doigts.

00:26 C'est une douleur où à chaque respiration, en fait, j'ai un pic qui me prend d'ici,

00:30 comme si un chien était en train de m'arracher l'épaule petit à petit.

00:33 Parler fait mal, respirer fait mal, être allongée, c'est horrible,

00:36 être debout, c'est horrible, être assise, c'est horrible.

00:38 Le seul truc qui peut me soulager vraiment en crise,

00:40 c'est prendre un médoc qui va te défoncer.

00:43 Il n'y a pas de bon moment, de toute façon, en journée de crise.

00:46 Il n'y a même pas d'arrêt, en fait.

00:48 Et c'est vraiment au bout du troisième jour que je sens qu'on est en train de diminuer,

00:51 mais je suis montée sur des douleurs à 10/10, en fait.

00:55 Mes grosses crises sont arrivées suite à des grosses embrouilles,

00:58 à des gros moments de stress.

00:59 Donc j'arrive aux urgences et je tombe sur une médecin très sympa,

01:03 qui me dit "Je ne comprends pas, vous avez dû porter un truc lourd".

01:07 On me met sous médicament un truc un peu fort, un dérivé de la morphine.

01:11 La douleur, ça pèse un petit peu, donc je désiste.

01:13 J'étais vraiment à 9/10/10.

01:15 Je descends à 7/6 et puis je repars des urgences en mode

01:18 "Je ne sais pas ce que j'ai, je ne sais pas ce qui se passe".

01:20 Un moment, je me suis dit "Je ne sais pas ce que je vais faire".

01:23 "Je ne sais pas ce qui se passe".

01:24 Un mois plus tard, rebelote, la même douleur au réveil.

01:27 Je ne comprends pas ce qui m'arrive, mais par contre,

01:29 j'ai l'intelligence à ce moment-là de me dire "C'est trop bizarre".

01:32 C'est mon premier jour de règles.

01:33 Et attends, la première crise, c'était quand ?

01:35 C'était il y a un mois, et c'était aussi mon premier jour de règles.

01:38 Et là, je me dis "C'est marrant, mais je pense qu'il y a quelque chose".

01:41 Et je trouve sur un blog de 2015, une anacamie endométriose au niveau du diaphragme.

01:46 Le jour de mes règles, je découvre ça,

01:49 et je vois qu'elle décrit tous mes symptômes.

01:50 Je me dis "OK, il y a un truc".

01:51 J'appelle la gynéco qui me suivait à l'époque.

01:53 Je vais la voir, elle me dit "Ça n'a aucun rapport, en fait.

01:55 L'épaule, les règles, aucun rapport".

01:57 Je prends rendez-vous chez une deuxième gynéco.

02:00 Rebelote, "Aucun rapport, en fait. C'est quoi le problème avec votre épaule ?

02:03 Enfin, je ne sais pas, vous avez vos règles, il n'y a aucun lien, aucun rapport".

02:06 Je sors de ce rendez-vous en me disant "OK, donc je viens de payer 90 euros

02:09 pour qu'on me dise que je suis à côté de la plaque".

02:11 Mais moi, je reste persuadée qu'il y a quelque chose.

02:13 Je commence à ce moment-là à suivre des forums sur l'endométriose,

02:16 des femmes sur l'endométriose.

02:17 Je prends rendez-vous chez un gynécologue spécialisé.

02:19 Ce gynéco me dit "OK, pour moi, c'est de l'endométriose,

02:21 on va tout simplement faire une IRM, parce qu'en fait, c'est comme ça qu'on voit,

02:25 si on en a".

02:25 On se rend compte à l'IRM que j'ai bien de l'endométriose au niveau du diaphragme.

02:30 Donc ce gynéco me dit "En fait, tu vas prendre une pilule,

02:32 on va voir si elle te convient, mais tu démarres tout de suite cette pilule".

02:34 Donc au début, moi, je me dis "Quoi ? Mais il n'y a pas de traitement,

02:37 je ne comprends pas. Moi, je veux bien reprendre la pilule,

02:39 mais il n'y a pas des médocs, des trucs pour stopper ou enlever".

02:42 Et non, pas du tout, en fait.

02:43 Donc je reprends la pilule, et en même pas un mois, ça allait déjà beaucoup mieux.

02:47 Donc je n'en ai pas refait de troisième crise de cette ampleur-là.

02:50 Je savais que ça pouvait affecter la fertilité.

02:54 En gros, pour résumer, on est censé avoir 20 petits soldats bien près dans nos ovaires à notre âge,

02:59 et moi, j'en ai genre 5, en fait.

03:01 Et on peut comparer ça à un corps d'une femme de 45 ans, 50 ans,

03:06 et en fait, l'endométriose, t'abîme, quoi.

03:08 Je me suis dit "OK, toi qui rêve d'avoir des enfants, t'en auras, j'espère,

03:12 de toute façon, je ferai tout pour, mais ça va pas être facile,

03:15 ce sera sûrement pas naturellement".

03:16 Je fais des crises qui me font extrêmement souffrir,

03:23 mais qui n'atteignent pas, en fait, les premières crises que j'ai eues.

03:26 Aujourd'hui, la pilule, c'est le seul truc qui fait que je suis pas en crise.

03:28 Je pense que mon cerveau arrive à le gérer.

03:30 La douleur ne prend pas le dessus sur mon mental,

03:33 ce qui fait que j'arrive vraiment à dire "OK, j'ai mal, OK, on va prendre tel médoc,

03:37 on va aller chez l'ostéo tout de suite, on va faire attention à ce qu'on bouffe,

03:40 on va faire ci, on va faire ça".

03:41 Donc en fait, j'arrive à me trouver des petits trucs pour calmer

03:45 et que ça ne parte pas en énorme crise.

03:47 Le petit truc que je peux dire, c'est les jeunes femmes, les femmes qui ont mal,

03:51 oui, c'est normal d'avoir mal pendant ces règles,

03:53 mais si vous avez un doute, si vous vous dites qu'il y a un truc,

03:56 il faut s'écouter, en fait, il faut écouter son corps

03:58 et demander juste une ordonnance d'IRM et aller checker ça.

04:01 Il y a des centres dans Paris spécialisés.

04:03 Et en fait, plus c'est pris à temps, plus ça évite les dégâts.

04:05 On peut toujours pas le soigner, mais ça évite la propagation.

04:08 Et c'est juste cool de pouvoir s'en occuper au bon moment.

04:11 ❤️ par SousTitreur.com

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04:14 [SILENCE]

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