Le quotidien de Benjamin, atteint de la myopathie de Duchenne

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"C'est l'aspect injuste de cette maladie, c'est qu'il faisait des choses, et qu'il les perd petit à petit."  Benjamin est atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique qui attaque progressivement tous ses muscles. Mais, grâce au Téléthon, l’espoir est là, car la recherche avance. En famille ou à l'école, voici son quotidien.

Transcript

00:00Ça commence par atteindre les jambes et ensuite atteindre tous les muscles du corps.

00:06Qu'est-ce que tu ne peux plus faire que ce que tu faisais avant ?

00:09Courir, monter les escaliers et marcher, ça me fatigue trop.

00:18Voilà pourquoi là tu dois te rouler.

00:20Benjamin souffre de la myopathie de Duchenne.

00:23Si on vulgarise, Benjamin a eu une mutation génétique.

00:26Au lieu de fabriquer du muscle, ses muscles dégénèrent.

00:30Ça me fait des crampes et du coup j'ai très très mal aux jambes.

00:35Et là à ce moment-là t'es obligé de t'asseoir ?

00:37Ouais.

00:39Les premiers symptômes sont apparus quand Benjamin est rentré à l'école.

00:45Et c'est sa maîtresse qui nous a informé que Benjamin ne montait pas les escaliers comme les autres.

00:52Dès que je suis rentré à l'école maternelle, elle le savait. J'étais différent des autres.

00:57Et du coup à l'école ça se passe bien quand même ?

00:59Oui.

01:01Ça a été compliqué c'est ça ?

01:03Oui.

01:04Tu peux m'expliquer pourquoi ça a été compliqué ?

01:08Parce que je ne sais pas comment je m'intégrais au sein des autres.

01:18Pourquoi ?

01:20Parce que j'ai eu des difficultés et les autres des fois...

01:30Ils ne sont pas gentils ?

01:32Oui, moi aussi.

01:34C'est surtout qu'il est frustré parce qu'on lui demande d'essayer d'évoluer comme les autres.

01:40Sauf que ça lui demande beaucoup trop de force.

01:42C'est l'aspect injuste de cette maladie, c'est qu'en plus il faisait des choses et qu'il les perd petit à petit.

01:48C'est différent d'une maladie où il n'aurait jamais pu faire les choses.

01:53Notamment courir. Il ne courait pas comme les autres, mais il courait.

01:58Et puis il courait sur un terrain de foot ou autre.

02:02Et aujourd'hui, quand on veut venir maintenant de la maison à l'école, il faut prendre le fauteuil.

02:10Il arrive, il va se fatiguer à faire ça.

02:14Il veut faire tout seul mais il n'arrive plus à écrire non plus.

02:17Il commence à écrire, ça lui demande beaucoup d'énergie, beaucoup de concentration.

02:21Et du coup, les bras aussi sont atteints.

02:24Mais il fait ça parce qu'il a envie de le faire et qu'il veut prouver qu'il sait le faire aussi.

02:31Là on est à l'école de Benjamin.

02:34Et donc ça c'est le paillet de basket en question.

02:36Il a la version miniature dans sa chambre.

02:48Alors aujourd'hui, la solution pour Benjamin, c'est la thérapie génique.

02:51Donc la thérapie génique, il y a trois essais en cours dans le monde pour la myopathie du chêne.

02:57Dont un essai français du laboratoire de l'AFM qui est le généthon.

03:02Plus tôt on le soigne en thérapie génique, moins son corps aura subi de dégénérescence musculaire.

03:11Comment on vit cette attente ?

03:14Des fois c'est très très long.

03:16Mais on se rend compte quand même que ça, il fait 30 ans qu'ils cherchent pour soigner ce genre de maladie.

03:22Mais ils ont fait beaucoup de progrès et ça s'accélère.

03:26Puis il faut se rendre compte qu'on a énormément de chance dans notre malheur.

03:31Pourquoi je dis qu'on a énormément de chance alors que cette maladie c'est quand même une grosse horreur ?

03:37On a énormément de chance parce que l'AFM-Télethon existe.

03:40Parce que l'AFM-Télethon se bat depuis 35 ans contre cette maladie.

03:44Et donc tout cet accompagnement, c'est une vraie bouffée d'oxygène moralement.

03:49Parce qu'on n'est pas tout seul.

03:52Et toi Benjamin, tu as un message peut-être à faire passer aux enfants qui peuvent être malades comme toi ?

03:59Que même si on a une maladie, on ne lâche rien.

04:07Et c'est quoi pour toi ne rien lâcher ?

04:12Se battre, continuer à se battre contre la maladie.

04:18J'ai un boulot aujourd'hui.

04:23Qui est le boulot aujourd'hui ?

04:30De quoi ?

04:33Il est 2 ans.

04:36T'es...

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