Perú realiza primera campaña de descarte de enfermedades raras y huérfanas

NCCIberoamerica

20/3/2025

El Ministerio de Salud (Minsa) de Perú realizó en la ciudad de Lima la primera campaña de descarte clínico de enfermedades raras y huérfanas, a través de la cual se tuvo la oportunidad de conocer acerca de las mismas.

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Foto de portada: Freepik.

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00:00A menudo pensamos que si algo nos duele, basta con ir al médico para obtener un diagnóstico

00:05claro. Sin embargo, hay enfermedades difíciles de

00:09identificar incluso para los especialistas. Por eso es importante la investigación e

00:14información, pues actualmente, sólo el 5% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento

00:20especializado. El Ministerio de Salud Minsa de Perú realizó

00:26el sábado en la ciudad de Lima la primera campaña de descarte clínico de enfermedades

00:31raras y huérfanas, a través de la cual las personas de todas las edades tuvieron

00:36la oportunidad de conocer acerca de las mismas. La campaña, que fue coordinada con la Federación

00:41Peruana de Enfermedades Raras, FEPER, tuvo como objetivo brindar orientación, atención

00:46médica especializada y concientizar a la población sobre estas patologías, de las

00:51cuales muchas personas conocen poco. Carla Goachet, integrante de la FEPER, dijo

00:56a Xinhua que la jornada desarrollada en el capitalino Hospital Nacional Cayetano Heredia

01:01contó con la participación de especialistas del área para que las personas tengan la

01:05seguridad del estudio y, a su vez, se puedan educar de manera certera.

01:10Estamos con 22 patologías de diferentes enfermedades raras. Estamos con 14 médicos especialistas

01:18en diferentes enfermedades raras y los invitamos a todos a acercarse acá a esta campaña,

01:23que es la primera campaña que se hace descarte de enfermedades raras acá en Lima.

01:29La vocera puntualizó que en el caso peruano existe un listado de 546 enfermedades raras

01:35que han sido aprobadas por el MinSA y entre las mismas destacan esclerosis múltiple,

01:40hipertensión pulmonar, osteogénesis imperfecta, distrofia muscular, atrofia muscular, espinal

01:46y hemofilia. Las enfermedades raras y huérfanas son consideradas un problema de salud pública

01:52en el país andino, ya que afecta a unos dos millones de peruanos. Y a eso se une el hecho

01:57de que son difíciles de diagnosticar, estudiar y tratar.

02:01Bueno, las enfermedades raras son de baja prevalencia a nivel mundial. Se estima que

02:07acá en el Perú somos más de dos millones de peruanos con enfermedades raras. El 70%

02:14se manifiesta desde la niñez y bueno, existen más de 7.000 enfermedades raras a nivel mundial.

02:21Sobre el tratamiento de estas patologías, Guachet explicó que dependerá de la enfermedad

02:26que padece cada persona, aunque lo importante en todo caso también es la calidad de vida

02:31del paciente, pues la mayoría de las enfermedades raras no tiene cura. Agregó que un punto

02:36a favor de las personas es el diagnóstico temprano, ya que usualmente se demora entre

02:4110 y 20 años en que se diagnostique porque se pueden confundir con una enfermedad común.

02:47De acuerdo con la Feper, más del 70% de los pacientes diagnosticados con estas patologías

02:52son menores de edad y más del 80% de estas condiciones se generan o tienen su origen

02:58genético. Con información de la oficina en Lima, Perú, Noticias Xinhua.

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