Rencontre - Iris et Cécile, la maladie de Parkinson

fraiches

12/12/2024

Cécile, atteinte de Parkinson depuis 12 ans, et sa fille Iris, sont venues nous parler de leur relation, ainsi que de leur quotidien avec la maladie.
Un quotidien qu’elles partagent également sur leur compte @parki_pote 🙏

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Éducation

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00:00Un jour, par exemple, je tremblais et elle est arrivée vers moi et m'a dit

00:03« Tu sais maman, si tu trembles, c'est pas grave.

00:04Au moins comme ça, je n'aurai jamais la même maman que les autres. »

00:07Bonjour, je m'appelle Cécile, j'ai 60 ans.

00:09Moi, c'est Iris, j'ai 22 ans, je suis encore étudiante

00:12et aujourd'hui, on est venue vous parler de la maladie de Parkinson,

00:15dont ma mère est atteinte depuis 12 ans

00:17et surtout de notre relation mère-fille dans cette maladie.

00:20Alors en fait, pendant trois ans, j'étais extrêmement fatiguée

00:22et pourtant, ce n'était pas considéré comme de la dépression.

00:25Et puis ensuite, j'ai commencé à avoir un très très léger tremblement

00:29au niveau des doigts de la main gauche.

00:31J'ai été consulter un neurologue qui a diagnostiqué un syndrome Parkinsonien.

00:35La maladie, oui, moi, ça a bouleversé ma vie, évidemment.

00:37J'ai beaucoup de tremblements, mais j'ai aussi des dyskinésies.

00:40Par exemple, vous allez voir un bras qui part à l'envers

00:43et une contraction musculaire en même temps,

00:45ce qui fait que ça s'apparente en fait à une crampe,

00:47mais ça n'en est pas une.

00:49C'est assez étrange.

00:49Ça attire aussi tous les symptômes invisibles.

00:51Ça va de une constipation chronique puisque tout l'appareil digestif est ralenti

00:57au fait de ne pas pouvoir dormir la nuit.

01:00Il y a les insomnies, il y a les cauchemars.

01:02Les pertes de mémoire.

01:03Les pertes de mémoire, oui.

01:05Troubles de l'attention.

01:05Les troubles de l'attention, de concentration.

01:07Je commence à faire quelque chose et puis j'oublie en fait que je suis en train de le faire.

01:10Donc en fait, je ne le termine pas.

01:12Alors, j'essaie de faire très attention,

01:14mais malheureusement, par moments, ça m'échappe.

01:17Comme si la vie vous échappait en fait.

01:19Forcément, je me considère comme inédente à partir du moment où maman a une maladie.

01:25Maintenant, je me considère aussi comme une enfant avant tout.

01:28Pour l'instant, étant donné que maman est encore 100% autonome dans son quotidien, etc.

01:33Mon aide, ça va être du soutien émotionnel.

01:37Essayer d'être plus présente à la maison que pourrait l'être un autre enfant.

01:41Sur le quotidien, forcément quand elle est trop fatiguée,

01:44je ne sais pas, aider pour porter les courses,

01:48défaire la vaisselle, enfin bon.

01:49Mais toujours en gardant cette balance de ne pas faire à sa place

01:53parce que c'est un neurologue qui avait donné ce conseil

01:55et qui sait qu'en fait, si on fait à sa place,

01:57elle se déshabitue de faire et donc à un moment donné, elle ne le fera plus du tout.

02:01Et il y a toute cette balance à trouver entre la place dedans, la place d'enfant.

02:07Du coup, quand maman a été diagnostiquée, moi j'avais 11 ans.

02:10Donc, je ne m'en souviens pas du tout.

02:12Et en plus, elle a fait le choix de garder tout sa secret

02:16et de ne pas me dire le nom de la maladie.

02:19Ce que je ne voulais pas surtout, c'était qu'Iris aille sur Internet

02:22parce qu'il y a tout et n'importe quoi.

02:24Et je n'avais pas du tout envie qu'elle imagine que sa maman allait finir dans un fauteuil roulant

02:28parce qu'il n'en est pas question.

02:30Bon, après, il y a des facteurs qu'on ne peut pas cacher complètement.

02:34Donc, par exemple, j'avais beaucoup de mal à signer ces cahiers de correspondance avec l'école.

02:38Ça nous avale lui-même un rendez-vous chez la directrice

02:41parce qu'il pensait qu'il risquait qu'on faisait une contrefaçon de ma signature.

02:45Il y a eu des choses comme ça qui étaient à la fois rigolotes et à la fois un peu,

02:49on va dire, tragiquomiques.

02:51Ce qui s'est passé, c'est qu'il y a eu des petits déclencheurs

02:53qui sont venus d'elle plus que de moi, je pense.

02:55Un jour, par exemple, je tremblais et elle est arrivée vers moi.

02:58Elle m'a dit, tu sais, maman, si tu trembles, ce n'est pas grave.

03:00Au moins, comme ça, je n'aurai jamais la même maman que les autres.

03:02J'ai trouvé ça super adorable.

03:04Ou alors, elle me voyait arriver et j'étais un peu kiki comme ça.

03:08Et elle me disait, c'est la fête au village aujourd'hui, tiens.

03:12Faire des blagues avec Parkinson, je ne sais pas d'où ça me vient,

03:15mais j'en fais encore et j'en ai toujours fait et je ne sais pas pourquoi.

03:18Si c'était un moyen de dédramatiser le sujet

03:22ou de sortir d'une discussion pour qu'il pourrait être triste

03:25et d'en faire quelque chose de drôle.

03:27C'est vrai qu'on rigole beaucoup de Parkinson.

03:29C'est un truc qui plaît aussi sur Parkipot.

03:32On ne veut pas du tout montrer Parkinson

03:33sous le côté dramatique, qui fait peur.

03:36L'idée, c'est vraiment d'accentuer sur la positivité

03:39et de montrer qu'on peut encore vivre plein de belles choses

03:43et des encore plus belles choses qu'on pourrait vivre

03:46s'il n'y avait pas cette maladie.

03:47Tu disais que tu avais arrêté le théâtre,

03:48mais tu n'aurais jamais commencé le ping-pong, par exemple ?

03:51Tu n'aurais jamais rencontré ta meilleure amie d'aujourd'hui ?

03:53Alors effectivement, aujourd'hui, je fais beaucoup de ping-pong.

03:55J'ai une très bonne amie avec qui on a été au championnat du monde de ping-pong,

03:59on est médaille d'argent en double féminin.

04:02Oui, fière d'une certaine façon,

04:03mais surtout fière de pouvoir continuer à faire des activités comme ça, un peu intenses.

04:07De toute façon, c'est toujours une joie parce que c'est une reconnaissance

04:10et du handicap et du fait qu'on essaie de s'en sortir d'une façon ou d'une autre.

04:14Moi, je suis sûre que si ma mère n'avait pas Parkinson,

04:17je ne serais pas la personne que je suis aujourd'hui,

04:19dans mon caractère, dans les amis que j'ai.

04:21Aujourd'hui, j'ai une certaine ouverture d'esprit,

04:24j'ai un regard qui est complètement différent sur le handicap

04:27et sur l'inclusivité en général.

04:29Je n'aurais jamais la relation que j'ai aujourd'hui avec maman

04:31si elle n'avait pas déclenché cette maladie.

04:34Et juste pour ça, pour rien au monde, j'aimerais qu'elle ne l'ait pas eue

04:37parce que j'adore la relation qu'on a aujourd'hui.

04:40Je trouve qu'elle est hyper fusionnelle.

04:42Mais en même temps, on arrive quand même à respecter chacune de nos espaces de vie.

04:47C'est-à-dire que moi, je sais qu'Iris, c'est une adepte du voyage

04:50et je n'ai pas du tout envie de la cloîtrer dans la maison à Paris avec moi.

04:55Et en même temps, qu'on ait un espace de parole à nous deux,

04:58qu'on ait des vraies joies ensemble, avec ses amis aussi.

05:02Le fait d'avoir des jeunes autour de soi, c'est un vrai cadeau

05:05parce que c'est là où on trouve la vraie énergie.

05:08Pour moi, c'est essentiel. Cette vie-là, elle est essentielle

05:10parce qu'elle donne envie de se projeter dans l'avenir

05:12et elle donne envie aussi de se battre

05:13pour pouvoir en profiter le plus longtemps possible.

05:16Je suis hyper fière d'elle.

05:17Je ne sais pas comment elle a fait déjà toutes ces années

05:20pour vivre sa maladie sans en parler.

05:23Moi, j'ai une pipelette, j'ai besoin de parler de tout,

05:24donc je ne sais pas comment t'as fait.

05:26Moi, je trouve que c'est une femme extraordinaire

05:29qui a un courage incroyable pour toujours.

05:32Ce sera la personne que j'admire le plus dans ce monde.

05:36Alors, pour tous les jeunes qui nous regardent sur Fresh,

05:40pour ceux qui n'ont pas de parents parkinsoniens,

05:41je vous invite à venir découvrir ce que c'est sur Parc et Pot.

05:44Et pour tous ceux qui ont des parents parkinsoniens,

05:46j'ai créé un groupe Instagram sur lequel on discute entre enfants.

05:50Et je pense que ça peut devenir quelque chose de très beau

05:53où on peut échanger,

05:54parce qu'il y a très peu de choses qui existent pour nous

05:56encore en tant qu'enfant de parkinsonien.

05:58Si j'ai un message à transmettre,

06:01c'est surtout, si vous tombez malade de la maladie de Parkinson,

06:04il faut savoir qu'elle n'est pas mortelle.

06:05On pourrait bien vivre avec très longtemps.

06:08Ce n'est pas toujours agréable,

06:09mais ça laisse encore beaucoup de possibilités.

06:12Ça laisse la possibilité de voyager,

06:13ça laisse la possibilité de faire du sport.

06:15Surtout, ne pas être totalement désespéré

06:17et se faire dévaster par la maladie,

06:19parce que c'est comme ça qu'on ne peut pas s'en sortir.

06:21Il faut au contraire être en permanence dans le combat,

06:26trouver des nouvelles choses, des nouveaux plaisirs.

06:28Le plaisir, c'est la clé du problème,

06:29puisque c'est le plaisir qui crée de la dopamine dans le cerveau.

06:32Parce que la dopamine, c'est ce qui manque

06:34dans la maladie de Parkinson aux parkinsoniens.

06:36Plus il y a de plaisir dans la vie,

06:38plus il y a de dopamine dans le cerveau,

06:39plus on est content, plus on est heureux

06:40et plus on rigole avec les autres.

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