L'interview d'actualité - Laurence Tiennot-Herment

Télématin

29/11/2024

Pour son interview d’actualité, Télématin reçoit Laurence Tiennot-Herment, présidente de l'AFM Téléthon.

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00:00Dans quelques heures, ce sera à partir de 18h45 sur les antennes de France Télévisions, en l'occurrence sur France 2,

00:06du 38e Téléthon et partout en France, évidemment, métropolitaine et dans nos Outre-mer.

00:10Pour en parler, nous avons convié la présidente de l'AFM Téléthon, c'est Laurence Thiénot-Hermant.

00:15Bonjour, chère Laurence.

00:16Bonjour.

00:16Bienvenue sur le plateau Télématin.

00:18Quels sont les enjeux de ce Téléthon 2024 et dans quel état d'esprit êtes-vous ?

00:23Écoutez, les enjeux, d'abord, ce que je voudrais partager avec celles et ceux qui nous entendent,

00:28c'est le fait qu'aujourd'hui, grâce à leur générosité, grâce à la détermination des familles,

00:34grâce à l'excellence des chercheurs, aujourd'hui, l'impossible n'existe plus.

00:38C'est-à-dire, pour des maladies terribles comme la myopathie de Duchenne,

00:42qui est la maladie, on va dire, emblématique du Téléthon,

00:45aujourd'hui, il y a des résultats chez un petit Sacha que l'on verra pendant ces 30 heures de Téléthon.

00:51Qui est, Laurence, un des ambassadeurs, le petit Sacha.

00:53Exactement, et on verra combien, aujourd'hui, il a recouvré des forces,

00:57combien il peut monter les escaliers.

00:59Voilà, des choses qui sont impossibles chez les enfants atteints de myopathie de Duchenne,

01:03qui est une maladie terrible, qui tue nos enfants vers 20 ans, 30 ans.

01:07Mon fils est parti de cette maladie.

01:09Donc, vraiment, c'est un espoir énorme.

01:12Aujourd'hui, les Français nous ont fait confiance,

01:15et c'est un vrai pacte de confiance entre le service public, les Français, la générosité et les bénévoles.

01:22Il y a des résultats extraordinaires qu'il faut confirmer.

01:25Quand je parle de la myopathie de Duchenne, il faut les confirmer.

01:28Chez plus d'enfants, bien sûr, et ça, ça nécessite des moyens.

01:31Donc, les enjeux, c'est cela, c'est continuer à nous donner les moyens.

01:35On a des avancées extraordinaires, il faut les transformer en victoire.

01:38Laurence, vous avez un rapport particulier et personnel avec cette maladie.

01:42Votre fils, Charles-Henri, en était atteint.

01:45Il nous a quittés à l'âge de 20 ans, c'était en 2003.

01:48Quatre mois après, vous êtes devenu la présidente de ce Téléthon.

01:52Le combat de votre vie, on peut le dire, c'est d'offrir des traitements aux enfants malades.

01:57Vous ne lâcherez rien avant.

02:00Je crois que c'est le combat d'une vie quand on avait un enfant,

02:03qui plus est un enfant unique, qu'on voit s'enfoncer dans la maladie jour après jour.

02:07Et chaque jour, on doit apprécier ce qu'il est capable de faire

02:09parce qu'on se dit que le lendemain, ce sera forcément moins possible,

02:13ce sera encore moins bien.

02:15Et donc on le voit et on se dit plus jamais ça.

02:19Donc c'est vraiment, je crois que pour tous les parents qui m'entendent

02:23et tous les parents qui sont concernés par ces maladies rares,

02:26parce qu'on s'attaque à 7 000 maladies rares,

02:283 millions de personnes en France qui sont concernées,

02:30un vrai enjeu de santé publique.

02:32On ne lâchera rien.

02:34On ne les laissera pas tomber parce que c'est une parole qu'on a donnée.

02:38Je crois qu'au bout de 37 ans, et c'est le 38e Téléthon,

02:41on peut vraiment dire qu'on a tenu nos promesses.

02:44Et ça, c'est extraordinaire dans le contexte qu'on connaît aujourd'hui,

02:49de se dire qu'il y a des bonnes nouvelles,

02:51que les Français nous ont fait confiance dans le temps, dans la fidélité

02:54et qu'on a des nouvelles extraordinaires à partager avec les uns et les autres

02:59et que non seulement on voulait éradiquer ces maladies terribles et qui tuent,

03:03mais en plus, on ouvre vraiment sur une médecine nouvelle

03:07qui apporte des solutions aussi aux maladies fréquentes.

03:10Donc ça, c'est extraordinaire et on est très enthousiastes

03:13et on espère que tout le monde sera nombreux à nos côtés.

03:16On est d'accord, Laurence Yannouer, que le nerf de la guerre, ça reste de l'argent.

03:19Les essais coûtent très cher.

03:21Voilà. Lorsqu'on développe une recherche en bout de paillasse,

03:25chez la souris, parce qu'il faut commencer par ça,

03:27c'est quelques dizaines, centaines de milliers d'euros.

03:31Lorsqu'on passe à l'homme, et on est aujourd'hui au stade des essais chez l'homme,

03:34plus de 40 essais sur plus de 30 maladies chez l'homme actuellement.

03:38Alors là, on n'est plus sur des milliers d'euros, on est sur des millions d'euros.

03:42Et c'est pour ça qu'on a besoin que toute la population soit à nos côtés.

03:47Il va faire beau aujourd'hui, ça a été dit tout à l'heure.

03:50Donc toutes celles et tous ceux qui vont sur le terrain,

03:54qui vont à des manifestations culturelles, sportives, associatives,

04:00tout cela, cette communion de pensée, le fait que tout le monde soit ensemble

04:05dans cette atmosphère de convivialité, de lien social, on en a besoin.

04:09On sait que c'est pour faire avancer une recherche, une recherche d'excellence,

04:12et encore une fois, qui apporte aujourd'hui des solutions.

04:14Alors on va rencontrer ce week-end, tout au long du Téléthon,

04:18beaucoup de malades, beaucoup de personnes, des adultes,

04:22des enfants qui se battent au quotidien.

04:24Leur force vous inspire toujours autant d'admiration ?

04:29Oui, parce que là je viens de faire un tour de France

04:33où j'ai vu les bénévoles sur le terrain, les familles sur le terrain.

04:37Et où justement, par exemple, avec la très belle histoire de Sacha

04:42pour laquelle aujourd'hui on voit Sacha revivre et recouvrer

04:46des mouvements qu'il n'avait plus, je peux vous dire qu'il y a

04:49toutes ces familles qui sont dans une impatience incroyable,

04:53qui m'écrivent des mots terribles et si chaleureux,

04:56et qui me disent, quand je les vois dans les conférences,

04:59quand je les vois sur le terrain, surtout Madame la Présidente,

05:02n'oubliez pas notre famille, n'oubliez pas notre enfant,

05:05n'oubliez pas l'adulte malade.

05:07Et ça, c'est ce qui aussi motive, se dire, plus jamais ça,

05:11des maladies incurables pour lesquelles il n'y avait pas de solution.

05:14Aujourd'hui, tant mieux, il y a des premières solutions.

05:16Mais des maladies incurables, ce n'est pas possible.

05:19Donc il faut vraiment qu'on se mobilise et c'est aussi ça qui nous porte.

05:23C'est ça qui me porte au quotidien.

05:25Les Français seront, comme chaque année, généreux, on n'en doute pas,

05:2736, 37.

05:29Parrain Mika, formidable parrain, hyper impliqué, hyper humain.

05:33Nous le recevrons demain matin en direct sur ce plateau.

05:36Et même un fait incroyable, Laurence, il va venir dès 8h30,

05:39normalement le parrain, il arrive à 9h, 9h05.

05:41Mika l'a dit, moi je veux venir beaucoup plus tôt,

05:43donc il sera dès 8h30 demain matin.

05:44On vous libère parce que vous avez un week-end très, très chargé.

05:47Il y aura également Laura, à Tenuji, évidemment,

05:49très impliquée dans ce Téléthon.

05:51Merci d'être venue nous voir ce matin, Laurence.

05:53Et bon Téléthon.

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