Le chiamano malattie rare e forse mai come in questo caso un aggettivo può riassumere ed evocare efficacemente una situazione di disagio e tutti i problemi che si porta. Raro, per esempio, non vuol dire che siano poche, anzi: secondo l’Istituto Superiore di Sanità, stiamo parlando di 7, forse 8mila patologie che però sono poco diffuse nella popolazione secondo uno standard europeo fissato a non oltre 5 casi per 10mila abitanti. Le malattie rare sono molte, ma poco frequenti. Qui c'è un primo problema perché di conseguenza sono anche meno conosciute o quantomeno più difficili da riconoscere, e quindi diagnosticare rispetto alle altre, con cui i medici sono più spesso a contatto. E poi, essendo pochi casi, non è detto che si conoscano le terapie più adeguate e soprattutto efficaci perché si è in un terreno relativamente sconosciuto, su cui spesso si fa anche meno ricerca. Essendo rare, queste malattie non esercitano una forte pressione sociale rispetto alle altre patologie più diffuse e non garantiscono guadagni al settore farmaceutico che dunque è poco interessato a cercare le cure. Alcune malattie sono degenerative e magari letali, le altre invece sono croniche ma proprio per questo richiedono terapie e assistenza per chi ne soffre e sa che dovrà conviverci. Ma chi si occupa delle malattie rare, se sono così poco interessanti per la società e per il business? L'unica soluzione è lo Stato e la ricerca pubblica e la giornata dedicata a queste patologie serve ad accendere i riflettori su chi rischia altrimenti di restare sempre nell'ombra.
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