Coup d'envoi de la 37e édition du Téléthon

CNEWS

Mathilde, atteinte du syndrome myasthénique congénital, une maladie neuromusculaire, qui l'a cloué dans un fauteuil roulant pendant son adolescence et au-delà, peut désormais vivre normalement, ou presque. Une nouvelle vie rendue possible grâce à un traitement, financé par le Téléthon, dont la 37e édition se tient jusqu'au 9 décembre 2023.

Transcript

00:00 "Ca c'était ma vie avant qu'on trouve le diagnostic pour ma maladie."

00:04 Mathilde a passé 20 ans de sa vie dans un fauteuil roulant.

00:08 "Quand je revois ces images, c'est un peu comme si je voyais des photos de ma vie d'avant.

00:13 Ca me semble lointain, mais d'un côté la vie en fauteuil roulant, c'est ce que j'ai

00:18 le plus connu."

00:19 Petite, elle se fatigue très vite et perd peu à peu l'usage de ses jambes.

00:23 "Je marchais moins d'une minute et après je devais m'arrêter parce que j'étais trop

00:28 fatiguée.

00:29 Les symptômes de ma maladie, c'est une grosse fatigabilité de tous les muscles."

00:34 En 2016 et à 26 ans, Mathilde passe de nouveaux examens grâce au progrès de la recherche.

00:39 Non seulement elle apprend le nom de sa maladie, le syndrome de miasténie congénitale, mais

00:44 aussi l'existence d'un traitement qui va lui être salvateur.

00:48 "Ce que j'ai retenu ce jour-là, c'est vraiment le diagnostic.

00:51 Pour moi c'était ça l'annonce la plus importante que j'attendais depuis le début.

00:56 Au bout d'une quinzaine de jours, j'ai vu qu'il y avait des effets.

00:59 Je pouvais marcher, je pouvais tenir plus longtemps debout, j'avais plus de force.

01:03 Sans téléthon, je serais toujours en fauteuil roulant, c'est clair."

01:06 Aujourd'hui maman de jumeaux, Mathilde a une vie normale et continue d'œuvrer pour

01:10 le téléthon, sans qui cette nouvelle vie aurait été impossible.

01:14 "Avec une main dans chaque main, c'est là que je me rends vraiment compte que ma vie

01:20 a changé."

01:21 La 37e édition du téléthon se tient jusqu'au 9 décembre.

01:26 "C'est là que je me rends compte que ma vie a changé."

01:30 [Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org]

Catégorie

Transcription

Recommandations