Une première à Perpignan, les Virades de l’Espoir de l’Association Vaincre la Mucoviscidose ce dimanche 24 septembre 8h-18h sur les allées Maillol et Place de la Victoire au pied du Castillet.
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00:00 Il est 8h49 sur France Bleu Roussillon, et bien on parle de cet événement que nous vous conseillons,
00:05 ça s'appelle les Virages de l'Espoir, c'est une première à Perpignan, et ça se passe ce dimanche
00:11 avec un semi-marathon notamment, on est avec l'organisateur Monaïm et puis avec Cécile
00:16 Hernandez, championne paralympique de snowboard, qui est avec nous, qui est la marraine de ce
00:20 bel événement. On va voir ce que vous allez justement faire concrètement vous dimanche,
00:25 mais avant toute chose ce semi-marathon il est très important au niveau des ressources
00:28 pour l'association aussi je crois savoir Monaïm. En effet, c'est notre principal événement,
00:34 notre principale action au sein de la Virage de l'Espoir pour collecter des fonds. On a bloqué
00:40 les inscriptions à 500 inscriptions, on a fait le pari en tout cas de bloquer à 500 inscriptions,
00:45 et si on atteint cette limite là, ça permet de récolter 10 000 euros pour la Virage de l'Espoir
00:51 et pour vaincre la mycoviscideuse, donc on invite tous les coureurs de tout le département à
00:56 s'inscrire rapidement. Dernière inscription ce soir à minuit, les inscriptions se finissent ce soir,
01:00 et reprennent dès demain après-midi sur place à Centreville. - Et à quoi vont servir ces 10 000
01:06 euros ? C'est ça que vous avez dit, à quoi ça va servir ? - Ces 10 000 euros vont permettre de
01:10 financer la recherche, car vaincre la mycoviscideuse est le premier financeur privé en France,
01:14 financeur de la recherche contre la mycoviscideuse, et ça va permettre de financer la recherche,
01:21 mais également des postes de soignants au sein des services de mycoviscideuse, on a 45 en France
01:26 que l'association finance, mais également prendre en charge la qualité de vie des patients en
01:32 difficulté et de leur famille. - Et ça c'est quand même vraiment très important de changer le
01:36 quotidien de ces enfants souvent aussi qui sont atteints de mycoviscidose. La Virage de l'Espoir,
01:41 une première à Perpignan avec une marraine d'exception, Cécile Hernandez, championne
01:46 paralympique de snowboard, qui est avec nous dans ce studio sur France Bleu Roussillon. Alors
01:50 qu'est-ce que vous allez faire concrètement ? Parce que je sais que vous, vous n'aimez pas
01:53 trop rester en observation en fait, Cécile. - Alors je me permets aussi de rajouter qu'il y a
01:57 un parrain aussi à Benjamin Garcia, qui est un peu pris aujourd'hui on va le dire. - Il était
02:03 dans nos studios hier soir. - Aujourd'hui on va croiser aussi les doigts pour les dragons. Alors
02:09 on en a longuement parlé, moi je ne vais pas courir parce que déjà c'est un peu compliqué pour moi,
02:15 il faut se dire aussi que, ok il y a une course, mais il y a plein plein plein plein de choses qui
02:20 vont se passer. Il y a un voyage, il y a aussi toute la ville qui va vibrer pour cet événement,
02:25 il y a une marche du souffle, c'est ce que... On n'est pas dans l'obligation d'une performance,
02:30 on est là pour participer. Mon ami me le disait, ça va financer les traitements, mais aussi il y a
02:36 une grosse sensibilisation qui a à faire, il y a beaucoup de communication qui a à faire autour
02:39 de la mycoviscidose. Donc moi je serai là, je serai présente, j'espère marcher. Donc cette marche
02:45 du souffle, mais en tout cas je serai là sur le village pour aller à la rencontre des gens,
02:49 pour aider s'il y a besoin, mais je ne serai une marraine active. - On vous connaît bien,
02:55 vous de Roselymont. - Vous êtes une femme d'action. - On peut le confirmer, vous qui nous découvrez,
02:59 qui découvrez le pays catalan parce que vous venez d'arriver et qui avez forcément entendu
03:03 parler de Cécile parce que mondialement elle est connue. Et voilà, ça confirme son engagement,
03:08 plus que jamais, et aussi contre la mycoviscidose. Monaïm, c'est une première, vous qui êtes
03:13 organisateur à Perpignan, il y a une émotion particulière on imagine quand même ? - Oui,
03:17 en effet, c'est un grand challenge pour moi et pour toute l'équipe. D'ailleurs je remercie
03:27 vraiment nos 150 bénévoles qui seront présents toute la journée dimanche, qui font partie
03:32 notamment de la communauté Aspera et de la FEV. Et c'est vraiment un gros challenge qu'on s'est
03:39 lancé parce qu'il y a une redynamisation qu'il faut créer à Perpignan, dans les Pyrénées-Orientales,
03:45 autour de la mycobicideuse. Rappelez qu'il est important de toujours en parler,
03:50 et financer, faire des dons. - On estime le nombre de malades dans les Pyrénées-Orientales,
03:54 vous avez des chiffres ? - Alors, les derniers chiffres de 2021, je n'ai pas encore les derniers
03:59 de 2023, on est à 29 patients sur le département des Pyrénées-Orientales. - Que vous accompagnez
04:06 donc aussi ? - Que nous accompagnons auprès des CRCM de proximité, donc Montpellier et Toulouse.
04:11 Et on est 7500 patients en France, que nous suivons tous les jours. Et l'important aussi
04:19 de rappeler pourquoi la mycobicideuse, c'est qu'on a encore la maladie tue encore, c'est malheureux
04:24 à dire. - Ça c'est le message que vous souhaitez dire aussi ? - C'est ça, c'est vraiment important
04:28 pour moi. On a perdu, j'ai eu les chiffres la semaine dernière par notre président,
04:31 on a perdu 70 patients cette année, donc c'est encore beaucoup. Et c'est pour ça que j'ai décidé,
04:39 et je l'annonce du coup officiellement, je dédie cette virage de l'espoir à un ami qu'on a perdu
04:45 au sein de l'association, au siège à Paris, c'est Frédéric Flocké, qui nous a quitté au mois d'août,
04:50 après 40 ans de combat contre la mycobicideuse. Et c'est un grand pilier de l'association depuis
04:58 ces 20 dernières années, qui a fait beaucoup d'actions pour les virages de l'espoir et pour
05:02 l'association. - 70 victimes par an en France, c'est quand même énorme. - Sur cette petite
05:05 malade à peu près, oui c'est beaucoup. - Donc le combat continue en fait, Cécile, donc on vient,
05:10 on se mobilise ? - Oui, il faut se mobiliser et puis il faut dire aussi que Monaïm qui est à la tête
05:15 de cet événement, et puis tous les bénévoles et les partenaires, on l'a vu, il y a eu une grosse
05:19 mobilisation, il y a eu sur le toit des galeries Lafayette, il y a eu la conférence de presse,
05:23 on voyait, il y avait les partenaires, il y avait cette mobilisation. Mais il faut se dire que Monaïm
05:27 est aussi patient et atteint de cette maladie, il se donne à fond, il n'endort pas, il travaille à
05:34 Toulouse, il fait les allers-retours, il est accompagné d'une super équipe, mais on sait
05:39 combien c'est une maladie dont on meurt, c'est une maladie à ce jour qui est incurable, bien que les
05:44 traitements aient avancé, mais moi je tire un grand coup de chapeau aussi parce que c'est un
05:48 événement national mais qui n'a jamais existé à Perpignan, il s'est vraiment battu avec son équipe
05:53 pour que ça existe, donc je te tire vraiment un petit chapeau.
05:58 - Monaïm qui organise et puis vous Cécile Hernandez de la marraine qui serait là avec Ben Garcia qui sera là aussi bien
06:02 évidemment, des dragons catalans, c'est ce dimanche à l'Emmaïlle et vers le Castillet à place de la
06:09 victoire, c'est avec France Bleu Roussillon, les virades de l'espoir avec l'association vaincre la
06:14 mucoviscidose, merci à vous deux. - Merci à vous. - Il est 8h55 sur France Bleu Roussillon.