Témoignage : Marie, 42 ans, en rémission après une leucémie.

SantéMagazine.fr

Transcript

00:00 [musique]

00:05 Bonjour, je m'appelle Marie, j'ai 42 ans et j'ai notamment le compte Instagram @marielovepink

00:11 [musique]

00:15 Alors, on m'a diagnostiquée en mai 2019 une leucémie aiguë premier leucitaire,

00:22 c'est une maladie très rare et là je suis en rémission depuis février 2020

00:29 mais je suis toujours sous suivi médical pour vérifier que la maladie ne revient pas.

00:33 Alors, quand on a découvert ma maladie, j'étais hospitalisée,

00:41 en fait on ne comprenait pas trop, puis c'est vrai que le diagnostic de dire que c'est une leucémie,

00:46 c'est quand même une maladie très grave.

00:48 Donc j'étais en chambre stérile pendant un peu plus d'un mois,

00:51 tout simplement parce que je n'avais plus de défense immunitaire

00:54 et surtout je n'avais plus du tout de sang, en fait, parce que c'est un déficit de la moelle osseuse

00:59 qui produit des cellules cancéreuses en fait.

01:03 Donc là j'étais vraiment presque inerte et dans une chambre stérile,

01:10 donc la chance que j'ai eu, entre parenthèses, quand j'ai vécu cette maladie,

01:13 c'est que ce n'était pas en période de Covid,

01:15 parce que sinon je n'aurais pas eu la chance d'avoir la visite de mes parents et de ma famille et de mon chéri,

01:21 ce qui aurait été beaucoup plus difficile je pense,

01:23 donc je pense fort aux malades en ce moment, parce que je suis en contact avec des malades

01:27 et je sais que les personnes qui sont traitées actuellement n'ont pas le droit d'être visitées

01:32 et c'est beaucoup plus difficile je pense.

01:37 J'étais donc hospitalisée un mois, après il y a eu d'autres déconvenues de santé

01:43 qui sont un peu longues à raconter ici,

01:45 mais après grosso modo j'avais un protocole de soins à base principalement d'arsenic

01:51 et un peu de chimio aussi, bombe cocktail,

01:54 donc j'allais pendant 4 semaines à l'hôpital tous les jours,

01:59 après j'avais 4 semaines de pause, 4 semaines d'hôpital, 4 semaines de pause,

02:02 tout ça pendant plusieurs mois,

02:04 donc de juin 2019 à janvier 2020,

02:11 ce qui était assez intense clairement.

02:14 Effectivement, déjà on lutte contre la maladie, ce qui n'est pas forcément simple,

02:19 mais on fait au mieux,

02:20 mais au final ce qui était le plus fatigant et éprouvant,

02:23 c'était la lutte contre le système, le parcours administratif.

02:28 Dès qu'il manquait quelque chose, on nous bloque nos indemnités,

02:32 il faut aller se rendre sur place,

02:34 alors que comme je faisais des soins à l'hôpital,

02:36 je n'étais pas forcément en état, je tenais à peine sur mes jambes,

02:39 il faut attendre avec des files d'attente interminables

02:42 pour pouvoir avoir une explication, pour résoudre son dossier,

02:46 bref, c'était assez usant,

02:48 et au-delà de la partie on va dire sécurité sociale,

02:52 pareil, j'avais un PICC line,

02:56 donc c'était pour m'administrer mes soins,

02:58 et quand je n'étais plus à l'hôpital,

03:01 on m'a laissé me débrouiller, on m'a lâché dans la dure,

03:03 il fallait que je trouve une infirmière,

03:04 il fallait que je trouve comment faire le pansement, tout ça,

03:06 enfin on est un peu...

03:08 Bon, a priori ça dépend des hôpitaux aussi,

03:11 de ce qu'on m'a dit,

03:13 parce que j'ai échangé avec beaucoup de mes abonnés,

03:15 et d'ailleurs le soutien des abonnés était vraiment essentiel,

03:18 que c'est grâce à mes abonnés via Instagram,

03:21 que j'ai pu trouver une infirmière,

03:23 et une société qui fournissait les pansements pour ce PICC line,

03:27 parce qu'en fait c'est très spécifique,

03:29 mais on ne s'en rend pas compte avant d'être plongé là-dedans,

03:32 et voilà, c'est tout un monde nouveau qui s'offre à nous,

03:36 sauf que quand on n'est pas bien aidé, accompagné,

03:38 et qu'on est déjà fatigué en permanence,

03:41 bon ben, heureusement que j'ai une famille géniale,

03:45 et puis des abonnés aussi qui m'ont trouvé des solutions.

03:48 Le deuxième effet key school de tout ça,

03:51 en fait on a l'impression qu'on me voit comme ça,

03:53 c'est ce que je dis,

03:54 parce que tout le monde a l'impression que je suis normale,

03:56 comme avant, mais en fait pas du tout,

03:58 je suis un peu comme une petite mamie,

04:00 ou comme si j'étais en gueule de bois permanente,

04:04 pour un peu laisser chacun fonctionner son imagination,

04:08 mais au final je suis ce qu'on appelle diminuée,

04:12 donc en fait la moindre chose que je faisais avant me fatigue d'autant plus,

04:17 il y a des jours où je suis à peu près en forme,

04:19 puis il y a des jours où je reste inerte à manger toute la journée,

04:22 parce qu'en fait je suis épuisée en permanence,

04:25 mais apparemment c'est normal,

04:27 par rapport à tout le traitement que j'ai eu,

04:29 le corps met pas mal de temps à se remettre,

04:31 et on a quand même transfusé des produits assez toxiques,

04:35 dont de l'arsenic,

04:37 donc forcément ça a un impact sur le corps,

04:39 mais d'ailleurs la MDPH a reconnu mon handicap,

04:43 donc là j'ai un dossier qui est en cours,

04:45 je ne sais pas si on peut en parler ou pas,

04:47 mais c'est grâce à l'assistante sociale de l'hôpital qui m'a été d'une grande aide,

04:51 donc ça vraiment je la remercie mille fois.

04:54 Alors moi j'ai vraiment un regard admiratif,

04:59 parce qu'en fait honnêtement,

05:01 toutes les infirmières qui sont occupées de moi,

05:03 que ce soit lors de ma première hospitalisation en chambre stérile,

05:06 ou en hôpital de jour,

05:08 donc quand j'allais tous les jours me faire faire mes chimios,

05:11 elles ont toujours le sourire, la pêche, la banane,

05:15 alors qu'elles s'occupent de gens qui ont des maladies graves,

05:18 de gens pas toujours sympathiques,

05:20 qui n'ont pas toujours le sourire,

05:22 mais elles ont un moral d'acier,

05:25 et en plus elles travaillent dans des conditions pitoyables,

05:29 elles sont payées de misère,

05:31 et moi je leur tire mon chapeau,

05:33 parce que franchement,

05:35 elles ont toujours le sourire,

05:37 toujours la bonne humeur,

05:38 et toujours là pour les patients surtout,

05:40 alors que leur vie à elles n'est vraiment pas simple.

05:43 Oui alors après par contre,

05:45 moi dans mon parcours médical un peu long et compliqué,

05:51 c'est vrai que j'ai eu une mauvaise expérience,

05:54 j'ai opéré pour me mettre une chambre implantable,

05:57 c'était pour m'administrer mes soins,

05:59 donc en fait c'est sous la peau,

06:00 et c'est plus pratique qu'un PICC line,

06:02 parce qu'en fait il y a moins d'entretien,

06:05 il y a moins de risque d'infection,

06:07 mais au final mon intervention était faite à l'hôpital où j'étais,

06:12 et ça a été mal fait,

06:14 et au final je me suis retrouvée avec un staphylocoque doré,

06:16 et j'ai eu le droit à une deuxième hospitalisation,

06:18 parce que comme j'ai plus de défense immunitaire,

06:20 mes constantes sont tombées,

06:22 mais vraiment au ras des pâquerettes,

06:24 bien plus d'ailleurs que la première fois où j'étais hospitalisée,

06:26 donc c'était très grave,

06:28 et au final j'ai appris un peu plus tard,

06:32 que cette intervention il aurait fallu la faire à mon hôpital,

06:35 parce que soi-disant ils ne savaient pas la faire,

06:37 et ça personne ne me l'a dit,

06:38 personne ne m'a prévenu,

06:39 et puis moi je faisais confiance à l'hôpital où j'étais,

06:43 donc au final c'est quand même bien d'essayer si possible,

06:45 surtout pour certaines interventions quand même,

06:48 de prendre un second avis,

06:49 pour éviter de se faire charcuter comme ça m'est arrivé,

06:52 et puis de se retrouver avec un staphylocoque doré,

06:54 je pense qu'on n'est pas obligé de subir son traitement et ses soins,

06:57 il faut quand même bien se renseigner,

06:59 pour éviter des déconvenues comme j'ai pu avoir.

07:03 Alors les conseils à retenir,

07:08 c'est qu'il ne faut surtout jamais s'oublier,

07:11 et penser à soi dès qu'on a quelques symptômes,

07:14 qui ne passent pas,

07:16 et en permanence il faut arrêter de se dire,

07:18 non mais ça va passer,

07:19 je vais prendre un doliprane ou un truc,

07:20 non, quand il y a plusieurs symptômes qui s'accumulent,

07:23 c'est qu'il y a vraiment un truc qui ne va pas,

07:25 qui cloche, et il ne faut pas hésiter à aller consulter,

07:28 parce que si je n'avais pas été diagnostiquée,

07:31 et consultée à temps,

07:32 je ne serais peut-être pas là aujourd'hui,

07:33 tout simplement.

07:35 [Musique]

07:44 Sous-titres réalisés para la communauté d'Amara.org

Catégorie

Transcription

Recommandations