Le témoignage de Michel : Vivre avec la maladie de Charcot

SantéMagazine.fr

10/06/2021

Michel, 56 ans, est atteint de SLA, autrement dit la maladie de Charcot, une maladie du motoneurone rare, très invalidante.

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00:00 Je m'appelle Michel Perrozeau, je viens d'avoir 56 ans.

00:03 J'ai été diagnostiqué charcot fin juin 2015.

00:06 Je suis marié depuis 29 ans avec Véronique,

00:19 et nous avons deux enfants âgés de 26 et 24 ans.

00:22 Mon parcours professionnel nous a emmenés vivre au Japon pendant 10 ans.

00:25 Ça reste pour nous une période magnifique,

00:27 tant familialement que professionnellement.

00:30 Aujourd'hui, je ne peux plus parler.

00:32 Un ordinateur dirigé par une commande oculaire

00:34 me permet de taper des textes et de communiquer.

00:37 Depuis 2015, j'ai commencé à avoir du mal à ramasser l'oreiller qui était par terre.

00:42 En même temps, j'avais du mal pour arracher mes poils de nez,

00:45 je vous jure que c'est vrai.

00:47 J'ai eu l'explication plus tard.

00:49 Le muscle qui permet de faire une pince entre le pouce et l'index

00:52 était touché et n'était plus fonctionnel.

00:55 J'ai consulté mon médecin généraliste qui m'a ausculté,

00:57 il m'a recommandé à une neurologue de ville.

00:59 J'ai fait toute une batterie d'examens.

01:01 Le dernier examen, c'était un électromyogramme.

01:04 Ça fait un peu mal, mais le médecin était jovial.

01:07 Je ne sais pas si vous avez déjà eu cette sensation à posteriori

01:10 de vous dire que quelque chose ne va pas dans ce que vous avez vécu.

01:13 Je me suis réveillé le lendemain en repensant à la consultation.

01:16 Le truc qui n'allait pas, c'est qu'au fil de l'examen,

01:19 le médecin n'était plus jovial du tout.

01:22 Il devait voir se confirmer le diagnostic.

01:25 C'est deux jours après que ma neurologue nous a donné le diagnostic.

01:28 Ma neurologue m'a dit que la SLA n'était pas une maladie douloureuse.

01:36 C'est vrai, je n'ai pas de douleur venant de la maladie.

01:39 Je peux avoir mal au fessier ou au bas du dos,

01:41 en lien avec le fait que je reste sur le fauteuil toute la journée.

01:44 Peut-être que d'autres malades ont des douleurs,

01:47 peut-être que j'ai de la chance, je dois avouer que je ne sais pas.

01:50 La maladie ne m'empêche pas de sentir la douleur extérieure,

01:53 par exemple je sens la chaleur ou le froid.

01:56 Je sens l'aiguille qui s'enfonce en mon bras.

01:59 De ce point de vue, je suis comme tout le monde.

02:02 N'ayant plus aucune autonomie, je dirais que nous avons besoin de beaucoup d'aide,

02:10 à tous les niveaux.

02:12 Ce qu'il faut avoir en tête, c'est que la maladie évolue,

02:14 le profil des aides doit évoluer avec.

02:17 Mais ça, c'est la théorie.

02:19 La vraie vie, c'est que vous êtes perdu au niveau des aides financières,

02:22 matérielles, psychologiques qu'on peut recevoir.

02:25 Heureusement, il y a la RSLA,

02:28 l'Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale Amyotrophique

02:31 et Autres Maladies du Motoneurone,

02:34 l'association qui est là pour tous les patients et les aidants.

02:37 Il y a aussi le réseau Ville-Hôpital qui est là pour faire la liaison

02:40 entre l'environnement hospitalier et la vie à la maison.

02:43 C'est vrai qu'on a la chance d'avoir des aides financières en France

02:46 qui passent par la MDPH, c'est-à-dire la Maison Départementale

02:49 des Personnes Handicapées, avec des interlocuteurs top,

02:52 mais ils sont complètement bloqués par la lourdeur administrative

02:55 de leur système.

02:58 L'an dernier, on nous a informé que notre organisation ne pouvait pas

03:01 être prise en compte car nous avions six contractants, individus ou société,

03:04 et le fichier Excel n'avait que cinq cases.

03:07 Nous avons la chance d'être jeunes, si si.

03:10 Mais pour des personnes moins aguerrées que nous, ça doit être l'enfer.

03:13 Aujourd'hui, pour un malade à mon stade,

03:16 je suis pris en charge par la HAD, c'est-à-dire l'hospitalisation à domicile,

03:19 ce qui veut dire qu'il y a une aide soignante qui passe le matin

03:22 et un ou une infirmière libérale le soir.

03:25 Nous avons une auxiliaire de vie tous les jours,

03:28 huit heures par jour, et une personne pour s'occuper de moi la nuit,

03:31 toutes les nuits.

03:34 Je pense qu'il faut continuer les efforts pour faire connaître

03:42 et reconnaître la maladie.

03:45 Est-ce que vous pouvez croire que la SLA ne faisait pas partie des maladies

03:48 prioritaires pour la vaccination de la COVID ?

03:51 Le deuxième point, c'est d'aider la recherche en termes de financement,

03:54 bien sûr, mais aussi en participant aux essais cliniques.

03:57 Enfin, le dernier point, c'est de faire valoir les aidants.

04:00 Ils sont partis prenant de la maladie, la vivent à nos côtés,

04:03 sans reconnaissance, si ce n'est l'entrée gratuite dans les musées nationaux.

04:06 Pour la COVID, je suis devenu prioritaire,

04:09 mais pas mon épouse, et j'ai du mal à comprendre la logique.

04:12 PS, si on pouvait mettre moins de pavés dans les rues,

04:15 mon coccy serait très heureux.

04:18 Plein de choses, mais toutes ces choses impliquent les amis ou la famille.

04:27 Je vais pouvoir essayer de retourner au cinéma, au concert.

04:30 Je dois savoir si la trachéotomie va être un frein

04:33 pour certaines activités que je faisais avant,

04:36 et puis reprendre nos déjeuners avec notre groupe d'amis

04:39 que nous avions arrêtés au premier confinement

04:42 et que nous avons baptisé les dégloutés,

04:45 car ces déjeuners ont tendance à déborder sur le goûter, voire le dîner.

04:48 Ce sont de grands moments de joie pour moi.

04:51 Il y a enfin tous ces projets que j'ai dans la tête

04:54 et qui ont pour objectif de faire connaître la SLA.

04:57 On verra bien lesquels verront le jour, j'ai de quoi kiffer pour plusieurs années.

05:01 Je n'ai pas de combat pour moi, à part les pavés.

05:04 J'essaie d'aider la communauté à travers ma participation

05:07 aux travaux du Conseil scientifique de la RSLA depuis deux ans,

05:10 et plus récemment à travers mon implication

05:13 comme vice-président de l'association.

05:16 Nous réfléchissons avec un groupe d'amis à des actions

05:19 qui répondraient à certains points décrits précédemment,

05:22 et je n'ai jamais autant travaillé de ma vie.

05:25 Je suis un peu comme les autres,

05:28 mais je n'ai jamais autant travaillé de ma vie.

05:31 En France, nous avons la chance d'avoir l'organisation médicale

05:34 avec les centres SLA.

05:37 La RSLA s'est battue pour la prise en compte de la spécificité de la maladie

05:40 lors du premier plan maladie rare,

05:43 idem lors du second et troisième plan.

05:46 Le résultat, c'est que nous avons une filière qui nous est dédiée.

05:49 Cette structure est précieuse pour les malades,

05:52 car sans cela, beaucoup ne seraient pas correctement suivis médicalement.

05:55 Elle est précieuse, dit aussi fragile,

05:58 en ces temps de pression budgétaire dans les services hospitaliers.

06:01 Donc, la RSLA est vigilante à ce que le système ne change pas

06:04 et reste bien solide.

06:07 De plus, l'organisation de ces centres permet la création de cohortes

06:10 pour des essais à venir.

06:13 Mais, en plus de ce rôle politique,

06:16 la RSLA a également un rôle essentiel pour les malades et les aidants.

06:19 C'est vraiment important de mon point de vue.

06:22 La première fois que nous avons été en contact avec la RSLA,

06:25 nous cherchions une ergothérapeute pour nous aider dans le design

06:28 de la future salle de bain adaptée.

06:31 Sans Chloé, nous en serions toujours à la phase de conception.

06:34 Et puis, un jour, nous avons poussé la porte, sans raison particulière.

06:37 On est reparti avec plein de matériel prêté et plein de conseils.

06:40 C'était Noël avant l'heure.

06:43 La RSLA nous aide et nous accompagne depuis ce jour.

06:46 Je pense que mon engagement dans les activités de l'association

06:49 vient en partie de cette rencontre avec l'équipe.

06:52 Je ne sais pas si c'est un message, mais ma philosophie de vie,

06:58 c'est qu'on peut vivre avec la RSLA. C'est mon choix.

07:01 Vivre, vivre, vivre !

07:04 [Musique]

07:07 [Musique]

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