3 çocukları ölümcül hastalığa yakalanan ailenin umut arayışı

Sözcü Gazetesi

AĞRI'nın Doğubayazıt ilçesinde yaşayan Tilaver ailesi, 'beyincik erimesi' olarak bilinen NCL Tip 5 hastalığına yakalanan 3 çocukları için umut arıyor. Biri yatağa bağımlı, biri yürüme ve konuşma yetisini kaybeden, biri de yeni tanı alan kardeşlerin annesi Aslı Tilaver (32), "Onları bu halde gördükçe içim parçalanıyor" dedi.  Doğubayazıt ilçesine bağlı Çetenli köyünde yaşayan Aslı- Ramazan Tilaver çiftinin 4 çocuğundan Batuhan (8), Talha (7) ve Muhammet Emir (2), 'beyincik erimesi' olarak bilinen nadir görülen NCL Tip 5 hastalığına yakalandı. İnşaat işçisi olarak çalışan Ramazan Tilaver (35), çocuklarının günden güne kötüye gittiğini belirtti. Tilaver, "İki yıl öncesine kadar hiçbir sağlık sorunları yoktu. Talha bir yıldır tamamen yatalak, Batuhan ise 15 gündür ne yürüyebiliyor ne de konuşabiliyor. En küçükleri Muhammet Emir'e de kısa süre önce aynı teşhis konuldu. Doktorlar, NCL Tip 5, beyincik erimesi tanısı koydu. Bu hastalıkta beyinde sıvılaşma meydana geliyor" dedi.

Transcript

00:00Sizi tedavi edeceğim bir de baktığına doktora gideceğiz.

00:04Doktorlar sizi tedavi.

00:05İki senesinden önce kadar da bir hastalıkları yoktu.

00:08İkinci sınıfa kadar tek başına yürüyüp okula gidip gelen çocuklardı onlar.

00:13O bir senede böyle yatarak olmuş.

00:16Ve on beş gün oldu.

00:18Yürüyemiyor.

00:19Konuşabiliyorlar, şey yapabiliyorlar.

00:22Doktorlara götürdük.

00:23Doktorların bizi tahalliye tuttuklarında.

00:27Ve şu açıklama yaptılar.

00:29Tahalliye çıktıktan sonra NCL 5 tanısı diye bir hastalık tanısı koydular.

00:34Bu da sorduk, soruşturduk.

00:37Beyincik ermesi diye bir hastalık.

00:39Beyincikte sıvılaşma diye bir hastalık varmış.

00:42Bu da yurt dışında bir çaresi varmış.

00:46Ya Londra'da ya Amerika'da.

00:49Bir ilacı da bulduk.

00:51Hastaneyi de bulduk.

00:52Ama gidecek sponsorluğumuz olmadığı için, durumumuz olmadığı için

00:56biz bir yardım bekliyoruz.

00:58Hani yardım derken, çocuklarının gönderilip tedavi edilmesini istiyoruz.

01:02İnternetten soruşturduğumuza göre,

01:04yani internet ne kadar doğru ne kadar şey bilemiyoruz ama

01:07her bir çocukta 700 bin euro ne öyle bir şey varmış.

01:10Ama biz kendimizi gönüllü yazdığımız için,

01:13ilaçların bizim üzerimize denilmesini istiyoruz.

01:16Hani biz niye böyle acele ediyoruz?

01:17Çünkü çocukları her gün her gün öldürüyor bu hastalık.

01:20Hani daha dediğim gibi, 15 gün önce Talha yürüyordu.

01:25Koşuyordu, tok oynuyordu.

01:26Şimdi ayakta bile oturamıyor bile.

01:28Yani desteksiz oturamıyor bile.

01:30Bizim amacımız bu.

01:32Hani kalkıp da başka bir şey ekleyecek deyiz.

01:34Erzurum şehir hastanesindeki bir doktorumuz,

01:37genetik doktoru.

01:38O bize bu yolu gösterdi.

01:39Hani yurt dışında böyle bir tedavi var.

01:42Böyle bir hastalıkta çabalama var.

01:44O yüzden biz de hani bu yola başvuralım.

01:47Hani gitme durumumuz olmadığından dolayı.

01:50Belki bir sponsor, belki bir hayırsever,

01:52ne bileyim devlet büyüklerimize,

01:55hani bir kulaklarına gider,

01:56belki biraz daha erken bir tedavi olursa

02:00çocukların kurtulmaz şansı çok çok yüksek.

02:03Yani giderse zaten bir ilaç tedavisidir.

02:05Ameliyat falan bir şey değil.

02:07Hani Türkiye'de olur mu bilmiyorum yani.

02:09Tedaviyi uygulayacak hastane var mı onu bilemiyoruz.

02:11Varsa da ulaşsınlar, yurt dışında belki ilaç getirmek durumumuz olur.

02:16Geçen sene Mart'ta tespit edildi.

02:18Mart'ın sonlarındaydı tespit edildi bu hastalığı.

02:21Evet.

02:22Van'a götürdük, Van tarihlere baktı.

02:24Necel'e 5 tanrısı diye koyuldu.

02:25Burada bir şey yapılmadı.

02:26Hani burada da imkanlar desem,

02:29hastane imkanları çok iyi olmadığı için

02:31Ankara'ya götürdük.

02:32Ankara aynı şey yaptı.

02:35Necel'e 5 tanrısı koydu.

02:36Yani bu, Ankara'da bu hastalıkta haber yoktu.

02:41Erzurum'un şehir hastanesindeki

02:43talihlerle beraber yola çıkarak da bu hastalığı şey yaptılar,

02:47tesis koydular.

02:48Batumanın gözlerine vurdu zaten önce.

02:51Hani önce gözlerine vurdu.

02:53Sonra bacaklarına vurdu.

02:55Yürüyemez oldu.

02:56Şimdi bu önümüzde geçen kurban bayramında

02:59nöbet geçirdik.

03:01Nöbetten sonra artık oturamıyor bile.

03:03Hani konuşamıyor bile.

03:04Konuşması bile.

03:05Sadece duyabiliyorlar.

03:07Ne söylediysen anlıyorlar.

03:09Ama kendilerini ifade edemiyorlar.

03:11Hani rahatsızlıklarından dolayı ağır ilaçlar kullanıyorlar.

03:15Nöbet ilaçları.

03:16Dünya genelinde bizim doktorların söylediğine göre

03:1952-53 tane hasta var bu durumda.

03:23Bu durumda yani bu durumda olan hastanın

03:26bizim onlardan biraz daha durumumuz çok çok

03:29yani tedaviye elverişli olduğunu söylüyorlar.

03:32Bir an önce hani götürüp tedavi edilmelerini

03:35gerektirdiğini söylüyorlar.

03:37Yani diğer çocuklar mamayla besleniyorlar.

03:38Bu çocuklar şu an normalde çorba ek gıda olarak

03:45beslenebiliyorlar.

03:46O yüzden biraz daha bir şansımız bir kat daha fazla

03:50o diğer hastalardan dolayı.

03:52Çocukların hastalığı yani çok zor.

03:54Beyincik erimesi olduğu için kişileri ifade edemiyorlar.

03:59Çok kötü zorlanıyorum hocam.

04:00Hani konuşmadıkları için hani aç, süzsüz.

04:04Hani açınlar, susuzlar, hani tuvalet ihtiyacı olsun.

04:07Her şey sürekli başlarındayım yani hocam.

04:107-24 saat.

04:11Sapa hocam erkenden uyanıyorum.

04:14Hani evim hani havalandı, yol normal.

04:18Çocuklarımı işte beslenme olarak diler.

04:21Bu arada hani hocam süt içiriyorum.

04:24İlaçlarını veriyorum.

04:26Tekrar işte kalkıp kahvaltılarını falan hazırlıyorum.

04:30Temizlik vesaire.

04:32İşçiler varsa öyle onlarla ilgileniyorum hocam.

04:34Tekrar yine hocam evlerini falan hazırlıyorum.

04:38Normal, bizim gibi oturamıyorlar.

04:40Hani çok zor oluyorlar hocam.

04:41Hep sürekli yerdeler yani yataktalar.

04:43Hep baygın şekildeler yani.

04:45Ben onları görünce daha bitkin oluyorum.

04:47Daha ağlıyorum, daha üzülüyorum.

Kategori

Döküm

Önerilen