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Estado de Minas
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No último sábado (19/7), foi sancionada pelo Governo de Minas a lei que reconhece oficialmente o cordão de fita com desenho de mãos
coloridas sobrepostas por uma silhueta humana como símbolo de identificação para pessoas com doenças raras.

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Transcrição
00:00Eu vou aproveitar os segundos que eu tiver em vocês para mostrar o cordão para quem estiver em casa vindo.
00:05Porque para a gente o mais importante é as pessoas lembrarem dessa imagem daqui, do cordão.
00:12Quando você vê uma criança, uma pessoa com esse cordão, é porque ela tem uma doença rara.
00:17Se ela tem uma doença rara, ela tem uma necessidade.
00:21E por isso que nós temos que dar preferência para essas pessoas.
00:25Então, se você chegar no posto de saúde, chegou uma outra criança com esse cordão,
00:30essa outra criança tem que ter prioridade.
00:32Porque para ela, uma simples gripe pode ser vital e ela pode virar óbito.
00:37Porque é uma criança com imunidade mais baixa, com outros problemas que uma criança normal não tem.
00:44Então, esse cordão, ele busca dar essa prioridade.
00:47O cordão dos doentes raros só vai produzir efeitos se a sociedade como um todo
00:54e entender que ela também tem um papel fundamental na inclusão dessas crianças.
00:59É uma medida simples, mas com grande impacto.
01:03Ele vai ajudar na identificação, visibilidade e no acolhimento dessas pessoas.
01:10Especialmente em hospitais, postos de saúde e serviços públicos.
01:16Esse cordão, ele é o respeito pelo pessoal que tem uma doença rara.
01:20Porque vocês estavam aqui presente no ambiente, tinha duas pessoas que aparentemente não têm doença.
01:26E as mães relataram a dificuldade do que elas passam no dia a dia.
01:31E a sociedade se viu organizada a entender a importância que é o atendimento a uma pessoa com doença rara
01:39que tem uma síndrome que é muito difícil de lidar no dia a dia.
01:42Então, muitas vezes o cordão ajuda não só os meninos, ajuda também a gente.
01:47Porque muitas vezes chegamos nos lugares, mas nós já tivemos ali em casa tantos acontecimentos, tantos desafios.
01:56E resolver aquilo ali pra gente, rápido, numa fila de farmácia de Minas, numa fila de hospital,
02:02é imprescindível pra nossa, até pra nossa mentalidade.
02:08Pra gente ter condições de continuar com as demandas do restante do dia.
02:14Hoje eu falo que o Anthony com esse colar, eu saio sempre com ele, desde quando nós nos recebemos.
02:20Porque hoje em dia ele é um colar que faz toda a diferença.
02:23É uma criança rara.
02:25Voltar a ter a visibilidade, que nós infelizmente não temos.
02:28Nós somos mais ocultos, né, tem o símbolo do quebra-cabeça, que é mundialmente conhecido, do girassol.
02:34Mas esperamos também que a síndrome rara também fique mundialmente conhecida, o que faz muita diferença.

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