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  • hace 6 días
La enfermedad inflamatoria intestinal comprende la Enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa. No todos los pacientes presentan los mismos síntomas ni con la misma intensidad, pero todos tienen en común el alto impacto que tiene en su calidad de vida.

Por esta razón, se ha presentado en el Congreso de los Diputados el documento "RETAR, redefinir y transformar la atención de las personas con EII", una hoja de ruta construida desde la experiencia del paciente y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios.
Estas enfermedades se caracterizan por la Inflamación crónica del tracto gastrointestinal, lo que quiere decir de por vida. El promedio de edad de inicio de la patología para la mayoría de los pacientes es entre los 15 y los 30 años. Se estima que en España un 1% de la población tiene enfermedad inflamatoria intestinal.
En este contexto, es clave el abordaje multidisciplinar en el que intervengan todos los profesionales sociosanitarios que de manera directa e indirecta intervienen en el proceso asistencial para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Categoría

Celebridades
Transcripción
00:00La enfermedad inflamatoria intestinal afecta al 1% de los españoles y suele iniciarse entre los 15 y los 30 años.
00:09Una realidad definida además por la cronicidad y por la variabilidad.
00:12No todos los pacientes presentan los mismos síntomas ni con la misma intensidad,
00:17pero todos tienen en común el alto impacto que tiene en su calidad de vida.
00:21Por esta razón se ha presentado en el Congreso de los Diputados el documento
00:25retar, redefinir y transformar la atención de las personas con enfermedad inflamatoria intestinal,
00:31una hoja de ruta construida desde la experiencia del paciente
00:34y el consenso de expertos clínicos y gestores sanitarios de las sociedades científicas involucradas en la atención de estos pacientes.
00:41Es una oportunidad muy importante porque se pone en evidencia,
00:46se le da la primera oportunidad a esta enfermedad para ser comunicada en un sitio como este.
00:51Es para nosotros un orgullo que se tenga en cuenta esta enfermedad y no solamente a la enfermedad
00:57y las personas que nos dedicamos a su cuidado, sino y sobre todo a los pacientes que la padecen.
01:01Para los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal esto es un momento histórico.
01:05Realmente es un hito colectivo poder trasladar nuestras necesidades a un espacio de toma de decisiones políticas.
01:11Realmente, digamos, lo importante de este documento es que ha sido construido de forma participativa.
01:16Liderado por la Universidad Internacional de Cataluña, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica ABBI,
01:23el proyecto identifica 19 necesidades no cubiertas y establece 15 propuestas de actuación,
01:29de las que se han priorizado 5 por su impacto en la calidad de vida de los pacientes
01:32y la viabilidad de su implementación en el sistema sanitario.
01:36Este documento lo que consigue es encontrar cuáles son las necesidades no cubiertas,
01:40proponer también alternativas y además mirar cuál es el impacto que estas necesidades no cubiertas tienen
01:48y qué impacto tendrían arreglar estas necesidades no cubiertas con estas alternativas que nos proponen.
01:54Es fundamental que se reconozca la enfermedad inflamatoria intestinal como lo que es,
01:57una enfermedad sistémica, una enfermedad crónica, una enfermedad que puede llegar a ser muy compleja
02:02y sobre todo que impacta en todas las dimensiones de la vida de una persona.
02:06Entre las propuestas destacan, entre otras, el diagnóstico precoce en atención primaria,
02:11la integración de la voz del paciente en la toma de decisiones clínicas
02:14y la personalización de los tratamientos según el perfil y situación de cada paciente.

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