00:30Yazıları okuyunca, kitapları okuyunca aslında hastalığın görüldüğü kadar korkutucu olmadığını gördük ve diyetimize başladık.
00:39Bu süreçte hem buradaki metabolizma uzmanımız Gülay Hanım'la hem başvurduğumuz başka merkezlerde Adana'da Neslihan Hoca ile ve özellikle Fenil Ketonuri Aile Derneği'nin yaptığı çalışmalar Deniz Hanım'ın yardımları ile hastalığı gitgide daha çok tanımaya başladık.
00:57Ve 10 aylık süreçte de düşük proteinli beslenme ile oğlumuzu sağlıklı bir şekilde büyütüyoruz.
01:04Bu hastalık aslında erken tanının çok önemli olduğu bir hastalık.
01:09Fenil Ketonuri hastalığı özellikle topuk kanında tanı konduktan sonra eğer hızlı bir şekilde diye tedavisine geçilirse çocuklarda herhangi bir sekel ya da nörolojik problem bırakmadan ilerleyen bir hastalık.
01:21Ama tabii ki topuk kanı olmasaydı ve erken tanı almayan çocuklar kanlarında hızlıca yükselen fenil alelinden dolayı nörolojik etkilenmeleri oluyor ve maalesef nörolojik sekerli ve engelli bireyler olarak hayatlarına devam etmek zorunda kalıyorlar.
01:39Bizim buradaki en büyük şansımız topuk kanının yaptırmamız ve topuk kanı sonucunda tanıyı çok erken almamız.
01:46Biz hekim olarak da zaten daha önce topuk kanı vermeyen ailelere aşı reddiği yapan ailelere daha önce de çok üzülerek bu haberleri izliyorduk ve şaşırıyorduk.
01:5610 ay önce bunu kendimiz deneyimlemiş olduk.
01:59Topuk kanını vererek hayatımız şu anda bir topuk kanı sayesinde güzel bir şekilde devam ediyor ve çocuğumuzu mutlu sağlıklı bir şekilde büyütebiliyoruz.
02:08Ailelere bizim bu durumu bizzat yaşayan bireyler olarak en büyük önerimiz kesinlikle topuk kanı yaptırmaları.
02:18Maalesef şu an toplumda topuk kanına karşı bir algı var ve bir defans var toplumda.
02:24Yaptırmamalarının onlara hiçbir faydaları olmayacak.
02:27Bebekten sadece alınan 4 damla kan ama bir bebeğin hayatını kurtaracak tanıyı koyabiliyor.
02:32Biz bunu yaşadık. Topuk kanı sayesinde 4 tane damlayla oğlumuza tanı kondu ve şu an sadece diyetle beslenerek sadece diyetini düzenleyerek bir ameliyat olması gerekmiyor, bir ilaç kullanması gerekmiyor.
02:46Sadece diyetini düzenleyerek çocuğumuz şu an sağlıklı bir şekilde hayatına devam ediyor.
02:51Tanı konduktan sonra hastalığın en önemli aşamalarından biri hastalığı kabullenmeydi.
02:57Özellikle bizim kabullenmemiz ardından ailelerimizin ve çevrenin kabullenme durumu vardı.
03:02Bunun için doktorumuz da sürekli bunu anlatıyordu bize.
03:06Siz de kabullenin ve aileniz de kabullensin diye.
03:09Şöyle hastalık toplumda çok bilinmiyor.
03:11Aslında 3-5 bin doğumda bir görülen özellikle Güneydoğu ve Doğu Anadolu'da çok sık görülen bir hastalık.
03:18Ama halk tarafından bilinmiyor ve ilk duyulduğunda çok absürt karşılanıyor.
03:24Çünkü bu hastalıkta proteinden düşük beslenmek gerekiyor.
03:28Protein de bizim toplumumuzda çok tüketilen bir besin.
03:30Süt, yumurta bunların hepsinde protein olduğu için bunların ilk başta yenmemesi toplum tarafından, çevre tarafından da garip karşılanıyor.
03:40Ama ilk hastalık sürecinde tanı konduktan sonra artık biz de kendi ailemiz, benim annem, eşimin annesi, ailelerimiz de bu duruma çabuk adapte oldu.
03:50Aile konusunda çok destek alıyoruz.
03:53Annem ona uygun düşük protein ekmek, düşük proteinle unla ekmekler yapıyor, yemekler yapıyor, eşimin ailesi aynı şekilde.
04:02Bu şekilde destek çok fazla alıyoruz aslında ailemizden.
04:07Çevre desteği olarak da bunu bilen arkadaşlarımız, tabii buna yönelik çocuğumuz büyüdükçe aslında bu çok daha önemli bir noktaya geliyor.
04:14Sonuçta bu çocukların eline herhangi bir besinleri, ambalajlı paketleri vermemek gerekiyor.
04:20Aynı zamanda ben de bir kadın hastalıkları ve doğum uzmanıyım.
04:24Özellikle hastanede doğum yapan her aileye uyarıyoruz.
