C'erano oltre 1000 persone domenica 8 giugno alla decima edizione della “12 Ore Nuotando con AmOre per AISM”: l'appuntamento, che coniuga sport e solidarietà, ha visto anche quest'anno una fortissima adesione sia dal mondo sportivo che amatoriale. Circa 900 nuotatori, 80 giovani atleti del torneo di pallanuoto Under 12, 60 partecipanti alle attività di benessere e 60 volontari dell’AISM impegnati nell’organizzazione.
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00:00Non solo Roma, le notizie dalla regione con Elisa Mariani.
00:30A Roma sono stati davvero da record perché si sono registrati oltre mille partecipanti tra sportivi, professionisti ma anche amatoriali, proprio per ritornare un po' al concetto che con lo sport e con la solidarietà si riescono davvero a raggiungere dei risultati incredibili.
00:49Una giornata all'insegna dell'unione, una giornata in cui si è vista questa staffetta velocissima ma anche divertente, una giornata in cui si è ribadito un po' il concetto di Aisman, aiutare le persone sempre attraverso lo sport e non solo.
01:07Allora noi dovremo avere in collegamento la vicepresidente di Aisman Roma, Francesca Di Giovanni, che saluto.
01:14Salve a tutti, a voi.
01:16Buongiorno e ben trovata.
01:17Buongiorno Francesca, e abbiamo anche Andrea Di Silvestro, volontario Aisman sempre per la sezione Roma e membro del gruppo Young.
01:26Buongiorno e ben trovato.
01:27Grazie, buongiorno a voi.
01:30Come sempre parto dalle donne, insomma Andrea me lo concederà.
01:34Francesca ci racconti un po' come è andata questa decima edizione, a giudicare dai numeri molto bene.
01:39Sì, direi davvero bene rispetto all'andamento delle altre edizioni, ha superato le aspettative perché abbiamo avuto oltre mille iscritti che nuotavano, quindi mille nuotatori.
01:55E poi ci sono i partecipanti, i sostenitori che hanno, diciamo, rallegrato la giornata e hanno aiutato molto a che il risultato arrivasse.
02:04Prima è oltre le 12 ore di staffetta.
02:09Infatti, il risultato che è arrivato, perché insomma numeri alla mano, facciamo i conti perché qui è importante farli, perché questi conti arrivano poi a favore della ricerca.
02:17Sono stati raccolti 30 mila euro, è corretto?
02:20Sì, sono stati raccolti 30 mila euro che saranno destinati ad attività di benessere fisico e anche psichico per le persone con stereosi multipla e una parte sarà dedicata anche alla mobilità per quelle persone che non hanno i mezzi per raggiungere eventuali piscine oppure centri sportivi.
02:40Ecco, stiamo vedendo infatti le immagini perché c'eravamo anche noi ovviamente, no? In questa giornata incredibile che raccoglie davvero tanti sorrisi, no?
02:53E quindi anche questo un po' secondo me l'obiettivo di questa manifestazione, cioè non soltanto far vedere che si è bravi a nuotare, ma soprattutto partecipare.
03:02Ma soprattutto partecipare, ma realizzare questo concetto che sembra utopico dell'inclusione, invece con la 12 ore noi,
03:10la realizziamo grazie anche a Luciano Vietri che è l'ideatore di questa manifestazione.
03:17In quel giorno si realizza davvero l'inclusione perché tutti possiamo partecipare, ciascuno con le proprie abilità.
03:24Quindi non solo una giornata di allegria, una giornata di spensieratezza, di impegno per chi nuota soprattutto, per chi ha organizzato e gestisce la giornata,
03:34dai volontari, il gruppo Young Di Ice, i collaboratori dello Swimming Travel, ma è una giornata in cui appunto tutti raggiungiamo lo stesso traguardo,
03:45ciascuno con il nostro impegno, il traguardo proprio dell'inclusione, di avere una giornata libera dalla sclerosi multipla,
03:51che è il nostro obiettivo, insieme a una conquista dopo l'altra verso il mondo libero dalla sclerosi multipla, diciamo noi.
03:59Quel giorno tutti siamo liberi dalla sclerosi multipla.
04:03È possibile arrivare, è possibile Francesca arrivare ad un mondo libero dalla sclerosi multipla,
04:10perché so che la ricerca sta facendo dei passi avanti incredibili, però purtroppo ci vuole ancora un po'.
04:15Sì, ci vuole ancora un po', ma siamo molto molto avanti, abbiamo risultati incoraggianti in diversi ambiti della ricerca,
04:24nel campo delle staminali per esempio, abbiamo risultati incoraggianti anche rispetto alla ricerca per la forma progressiva,
04:37perché al momento esistono dei farmaci, ma si sta indagando, c'è un filone della ricerca che indaga proprio sulle cause della progressività
04:46e quindi punta l'attenzione e l'obiettivo è quello di rintracciare dei farmaci che blocchino la progressività
04:54nel momento in cui per le persone che hanno già una diagnosi e una progressività in corso.
04:59Abbiamo anche un filone di ricerca che si orienta verso la prevenzione,
05:05anche se non c'è, ancora non è stata individuata la causa,
05:10tuttavia al momento abbiamo strumenti avanzati, tecnologici, che ci permettono di analizzare
05:18sempre più approfonditamente i sintomi che ci raccontano, che raccontano alla ricerca le persone che sono coinvolte,
05:24anche questo è un aspetto interessante della ricerca, il coinvolgimento diretto all'interno del percorso di ricerca
05:31delle persone con sclerosi multipla, che partecipano attivamente proprio al progresso della ricerca,
05:37fornendo loro più notizie possibili.
05:40La testimonianza diretta è davvero molto importante, assolutamente sì.
05:45Francesco, io vado un attimo da Andrea, perché io, insomma, la primissima domanda che faccio a te Andrea è
05:52che cosa significa, che significato ha essere un volontario AISM?
05:56Cioè è un impegno non soltanto fisico, ma penso anche emotivo, no?
06:00Ma senza dubbio ancora diciamo che vanno di pari passo, prima di tutto è emotivo, parlo da volontario AISM
06:10da ormai quasi insomma dieci anni, da persona con SM e appunto queste manifestazioni, in particolare questa
06:21della 12 ore è una di quelle manifestazioni che racchiude tutti questi sentimenti, nel senso il donare per gli altri,
06:31fare per gli altri e soprattutto, come diceva Francesca, dal seguito a quello che è il nostro motto,
06:36che è un mondo libero dalla sclerosi multipla, perché proprio in questi contesti realmente
06:42sono quei contesti in cui le differenze, le discriminazioni in merito alla disabilità,
06:50tutto quello che può differenziare insomma, le persone vengono meno.
06:55Questo perché? Perché lo sport è prima di tutto unione, lo sport è prima di ogni cosa, come dire, benessere,
07:04ma unisce le persone, nel senso che lo sportivo è chi, come dico sempre io, è chi ogni giorno
07:11si mette alla prova, a prescindere da una vittoria o una sconfitta e la 12 ore ed AISM sono questo,
07:18noi dobbiamo dar voce al fatto che oltre alla migliaia di persone, cioè siamo partiti da un evento
07:23in cui c'erano 300 persone, magari adesso abbiamo superato le mille persone, ma un dato importantissimo
07:30è il fatto che ci siano tante persone con sclerosi multipla che partecipano a questo evento,
07:37mentre all'inizio magari eravamo 5-10 persone, ero io come capitano della squadra insieme a un'altra capitana
07:44che è l'ideatrice dell'evento e pochi altri, quest'anno sono state decine e decine,
07:49quindi questo dimostra l'inclusione dell'evento e soprattutto dimostra quanto si può fare uniti e compatti tutti insieme.
07:58Assolutamente sì, posso farti una domanda un po' personale Andrea, se ti va di risponderci ovviamente?
08:05Assolutamente, assolutamente.
08:07Che cosa significa convivere con la sclerosi multipla?
08:11Allora, come dico sempre io, è un discorso che il mio personale non può essere quello di tutte le altre persone
08:22che hanno la sclerosi multipla, ogni storia è a sé assolutamente, ma proprio per questo siccome ogni storia è a sé
08:31io ho sentito il bisogno da quasi 10 anni di cercare in qualche modo di divenire portavoce
08:38la voce in qualche maniera per far capire che si può fare, si fa tanto, si fa tanto grazie a ISMEDA,
08:47grazie alla nostra associazione della sclerosi multipla e soprattutto ci sono spesso dei sentimenti contrastanti,
08:56cioè sappiamo che le persone con sclerosi multipla sono all'incirca 144 mila su più di 60 milioni di persone,
09:04quindi sappiamo che molto spesso uno dice perché proprio a me e ci sono tante, come diceva Francesca, tante forme diverse.
09:13C'è un processo di accettazione che cambia da persona a persona, non c'è mai un processo migliore rispetto ad un altro,
09:23ma sicuramente quello che dico io è che, almeno quello che mi sento di fare io, è dimostrare che si può andare e si deve andare oltre
09:32perché con tutte le problematiche che crea questa patologia, che sono problematiche spesso invisibili,
09:40invisibili nel senso che non si vede la stanchezza, non si vede l'astemia, i formicoli, i dolori così di fantasma,
09:48quando noi siamo a tanti altri sintomi che sono evidenti, bisogna nel piccolo e nel grande combattere,
09:54insieme all'associazione e alle istituzioni per dar voce a tutti noi, perché piano piano un mondo libero
10:03della sclerosi multipla prima o poi ci sarà, non sappiamo ancora quando, ma se pensiamo,
10:09e qui riporto la mia esperienza personale, da qui a solo negli ultimi vent'anni sono uscite decine e decine
10:16nuove di cure che prima i pazienti diagnosticati con sclerosi multipla a cui non potevano approdare
10:23e io oggi, se sono in questa condizione, è grazie appunto alla ricerca.
10:29Grazie alle cure, grazie anche all'impegno delle persone, anche grazie a manifestazioni come queste,
10:37della 12 ore in cui si riesce a raccogliere, magari anche un minimo, perché 30 mila euro non sono tanti
10:42per la ricerca, ce ne rendiamo conto, ma danno un contributo decisivo, danno anche speranza
10:48affinché le cure diventino sempre più innovative e migliori, davvero speriamo che ci sia il più
10:53presto possibile un mondo senza sclerosi multipla. Io volevo fare i complimenti ad entrambi, insomma,
10:58sia per questa bella iniziativa della 12 ore che ha raccolto così tante presenze,
11:03anche ovviamente al contributo che la vostra realtà dà ogni giorno. Grazie davvero a Francesca e Andrea.
11:09Grazie a voi e a tutti per la collaborazione con noi.
11:15Grazie davvero, è stato un piacere, a prestissimo.
