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NoticiasTranscripción
00:00Bueno, Alejandro, bienvenido, muchísimas gracias por sacar de su tiempo para un importante tema.
00:08Alejandro, contame un poquito de tu vida, empezando a nivel profesional, sos periodista,
00:14y cuánto tiempo tienes de trabajar en la radio.
00:19Bueno, yo casualmente cumplo este año 20 años de trabajar en periodismo.
00:24Bueno, comencé en el 2005 en un periódico regional que se llamaba El Independiente, en Guanacaste.
00:32Ahí, don Rodolfo Ibarra Ogarín, que es un periodista muy experimentado, muy reconocido,
00:40él es primo segundo mío, pues me dio la oportunidad de empezar,
00:45y empezamos a trabajar en un periódico año que salía Quincenal.
00:48De eso ya 20 años, pero bueno, he pasado por otros medios de comunicación,
00:53estuve muchos años en Grupo Nación, tuve un paso breve en Teletica, por cierto, también, en Más Que Noticias.
01:00Ahí estuve un tiempito también.
01:03Y bueno, ya desde 2017 me vinculé a Radio Colombia, a Grupo Colombia,
01:10y trabajé tanto en deportes como en noticias.
01:14En deportes como en noticias, ahí estás en Radio Colombia, hasta la fecha.
01:18Exactamente, a la fecha estoy en Radio Colombia, en el noticiero, en este momento.
01:22Excelente. Alejandro, bueno, entremos en materia.
01:27El síndrome de Tourette es una condición o un síndrome que poca gente conoce, ¿verdad?
01:35Y además, el que lo tiene cuesta mucho que lo saque a la luz,
01:40y usted como comunicador se arriesgó, o sea, se dio la tarea de mostrarle a la gente, ¿verdad?
01:47Del síndrome, y además sacarlo a la luz para hacer ver esta condición.
01:52Contame un poquito de cuándo te diste cuenta que realmente tenías el síndrome de Tourette.
01:55Sí, los primeros síntomas yo los empecé a percibir cuando era muy pequeñito.
02:01Yo tenía como ocho o nueve años, estaba en la escuela.
02:04Empecé con un parpadeo incesante.
02:07Era muy notorio al punto de que pensaban en mi familia que tal vez era un problema de la vista,
02:13pero no era así.
02:14Después empecé con movimientos en la nariz, digamos, a arrogar mucho la nariz,
02:22y luego vinieron sonidos, sonidos de la garganta, sonidos guturales,
02:27que eran muy notorios carraspear.
02:29Yo carraspeo todo el día.
02:31O sea, la gente piensa que siempre estoy resfriado o que tengo algún problema en la garganta,
02:35y no, yo carraspeo todo el día y tengo algunos sonidos que son agudos incluso con la garganta.
02:42Algunas veces son imperceptibles, pasan inadvertidos.
02:46Otras veces sí se escuchan mucho.
02:48Hay gente que me dice que no nota que yo tengo tics,
02:52pero tal vez ya cuando hay una convivencia en el trabajo, en la familia,
02:57es más fácil ya poder observar estas cosas por la cantidad de tiempo que se pasa con uno.
03:04Entonces, sin embargo, yo no sabía que esto era síndrome de Tourette.
03:07Estamos hablando de los años ochentas.
03:10Yo estaba en la escuela en los ochentas y estaba en el colegio en los noventas.
03:14Estando en cuarto o quinto año, recuerdo haber visto un reportaje en La Nación
03:18que hablaba del síndrome de Gilles de Tourette.
03:21Y yo lo leí y yo decía que, claro, yo siento que yo tengo esto.
03:26Pero cómo saberlo, ¿verdad?
03:29En ese momento no tenía absolutamente cómo.
03:32Y fue mucho tiempo después trabajando para una fundación que se llamaba Fundación DA,
03:40que era una fundación educativa, que vino un experto, un neurólogo de Miami,
03:47y las personas de la fundación lograron darme un espacio con él.
03:53Y tuve como una cita, ¿verdad?, en la que él, pues, tiene fuertísimas sospechas
04:00de que todo este conjunto de síntomas que yo presentaba
04:03podían ser síndrome de Tourette.
04:06Y al final logramos tener una referencia, digamos, ya médica más clara
04:11hasta que finalmente alguien pone ya en un expediente médico
04:16que es síndrome de Tourette, por todo el historial, por todas las cosas,
04:21por todas las revisiones que se habían hecho.
04:24Y eso, te digo, yo tenía ya veintitantos años, no recuerdo exactamente,
04:28yo tenía como veintitrés años.
04:30Entonces, imagínate, yo pasé toda la escuela y todo el colegio
04:33sin saber exactamente con qué estaba lidiando.
04:36Yo sabía que tenía algo, o sea, lo tenía clarísimo.
04:40Por ponerle nombre y apellidos, llegó hasta una etapa ya más avanzada
04:45de la juventud y fue un gran alivio.
04:49Realmente, creo que a partir de ese momento me cambió mucho la vida
04:53y también a las personas que me rodean, porque logramos entender
04:57muchas cosas de lo que pasaba.
04:58Ahora que decís que estoy, bueno, en la escuela y el colegio,
05:01¿se recibe mucho bullying con este síndrome?
05:05¿Hay algunas burlas críticas?
05:08No sé, la gente que tal vez lo ignora, ¿verdad?
05:10Que piensa que estás vacilando o algo así.
05:14Sí, en mi caso, yo no podría decir que fue acoso o bullying,
05:20porque creo que sería llevarlo muy allá, pero sí hubo burlas, desde luego,
05:27porque los gestos que haces son particulares, son peculiares, los sonidos igual.
05:34Entonces, sí me decían, déjelo así, mañoso, ¿por qué hace así?
05:39¿Qué le pasa?
05:40Incluso recuerdo, hay una anécdota que para mí es como muy importante,
05:46que fue un familiar muy querido, muy, muy querido, a quien yo aprecio muchísimo y lo adoro.
05:52Estábamos en una actividad en casa de mi abuelita y recuerdo que se me quedó viendo,
05:57pues yo parpadeaba mucho, y me dice, no me hagas cambio de luces,
06:02como los carros, ¿verdad? Cuando cambian las luces.
06:04Y parece mentira, pero un comentario que todo el mundo se rió y podría ser tan inocente,
06:11y a mí me despedazó.
06:12O sea, a mí me desgarró el alma porque yo sabía...
06:15No fue mala intención, no fue mala intención.
06:18No, no, no, en absoluto, en absoluto, te digo, en total desconocimiento
06:22de las circunstancias que había en ese momento,
06:27y yo terminé destrozado, porque yo no podía parar.
06:31Entonces, en la escuela y en el colegio, tal vez, lo que me dolía es que me imitaban.
06:38Algunos compañeros, cuando querían hacerme sentir mal, o alguna persona,
06:42pues tal vez hacía mis movimientos, y estas cosas que yo hago mucho,
06:46estos ruidos, los hacían como para hacerme sentir mal.
06:50Pero afortunadamente vieras que no pasó más allá.
06:53Creo que mi familia, mis papás en este caso, se encargaron como de potenciar
07:00otras habilidades sociales, académicas y complementarias
07:05para que yo pudiera transitar en la escuela y el colegio
07:10pudiendo relacionarme con los demás, dándome mi lugar
07:14y sabiendo lo que yo valgo como persona,
07:17sin importar que yo tuviera esa condición.
07:20Entonces, no recuerdo episodios tan dramáticos de burlas y esto,
07:26pero sí, sí, claro que hubo momentos en los que a alguien tal vez se le fue la mano.
07:32Ale, y decime una cosa, digamos,
07:34¿cuándo empeora más, digamos, cuando estás estresado,
07:37cuando estás bajo presión, empeora más?
07:39¿Y cómo lo controlas? ¿Tienes algún tratamiento?
07:42No, no se puede controlar, no tiene cura.
07:46Hay tratamientos que, pues, ayudan a regular el sistema nervioso central
07:51y lo que hacen es, pues, dejarlo uno, digamos,
07:55que en un estado más tranquilo y se supone que en estos niveles
08:00los tics disminuyen.
08:02Es que no desaparecen, o sea, te acompañan de por vida.
08:05Esa es la diferencia de cuando te dicen que es Turet,
08:09porque los tics son constantes, permanentes, van cambiando,
08:14incluso por meses te aparece alguno, se va y regresa con los años.
08:22Se pueden reprimir.
08:23Digamos, yo en esta entrevista, en este momento,
08:26estoy haciendo un esfuerzo por tratar de reprimir lo más que se pueda
08:32o disimularlo lo más que se pueda.
08:35Y me llama la atención porque sos periodista,
08:38o sea, los periodistas trabajamos bajo presión,
08:40bajo estrés a veces, bajo condiciones difíciles.
08:43¿Cómo lo tratas de controlar en esas situaciones?
08:46Vieras que, bueno, es que hay que crear entornos seguros
08:50y entornos de empatía.
08:53Yo no me he quedado callado.
08:54En mis trabajos, donde yo he estado,
08:57yo he compartido esta circunstancia, esta condición,
09:01y las personas con las que he trabajado,
09:04afortunadamente, han entendido y me han apoyado.
09:07Pero no creas, o sea, yo trabajo en la radio
09:09y cuando yo reviso algunas grabaciones,
09:14la transmisión en YouTube o el audio, yo escucho.
09:18Yo logro detectar que hay sonidos o hay gestos
09:23que hago con cierta frecuencia.
09:26Y ya no me preocupo tanto, ¿sabes?
09:28Ya no me preocupo porque, mira, con todo y todo,
09:32al final de cuentas, trabajé en prensa escrita.
09:35Trabajé en televisión un ratito, ¿verdad?
09:37No fue un paso muy amplio, pero trabajé en tele.
09:40Y en radio he trabajado mucho tiempo.
09:42Y mis compañeros saben, o sea,
09:43mis compañeros saben que yo hago mucho ruido.
09:45Mucho, mucho ruido.
09:46Sobre todo el carraspeo.
09:47Es que el carraspeo es incesante.
09:50Es incesante.
09:51Realmente a lo largo del día y todo el rato en eso.
09:55Paso muchísimo en eso.
09:57Y mis compañeros lo saben, lo conocen.
10:00Igual aquí en casa, en la casa,
10:02saben que está esa situación y ya nadie se asombra
10:06o se asusta o se molesta o se inquieta.
10:09Yo, por ejemplo, cuando estoy en la radio,
10:11en el momento que apagamos el micrófono,
10:14generalmente es donde aprovecho como para soltar un poquito
10:18y luego ya volver a concentrarme.
10:19Si hay una ventaja, ya está documentada,
10:22que las personas con síndrome de Tourette,
10:24cuando están muy enfocadas en una tarea,
10:27muy, muy enfocadas en una tarea,
10:29los tics van disminuyendo o se pueden contener.
10:33Porque al final de cuentas esto es una cuestión neurológica.
10:37Claro.
10:37¿Verdad?
10:38Es una cuestión neurológica.
10:39Así funciona el cerebro.
10:40El cerebro nuestro funciona de una manera distinta
10:43y te provoca movimientos involuntarios.
10:45En mi caso, pues faciales.
10:47Hay otros casos que son más complejos
10:50con otras partes del cuerpo que son motores
10:52y el asunto de los sonidos, los fonéticos.
10:56Ahora, Ale, ¿residiste apoyo de tu familia, amigos, allegados?
11:00¿Alguna fundación, organización te ha dado apoyo
11:03o da apoyo en estos casos a nivel nacional, por ejemplo?
11:06Bueno, conocí en algún momento a la Asociación Costarricense
11:11de Síndrome de Tourette, que se llamaba Ascota,
11:14si no me falla la memoria, creo que ahora es Asocot.
11:18Creo que siguen trabajando.
11:20Me vinculé brevemente.
11:21Vos sabés que por el trabajo que tenemos nosotros
11:23de periodismo es muy difícil a veces poder tener
11:27alguna actividad complementaria,
11:29pero en algún momento estuve ahí
11:31y fue muy bonito poder compartir reuniones
11:34con familias que tienen hijos o hijas
11:38con Síndrome de Tourette
11:39o contar o escuchar historias de adultos
11:42que tienen Síndrome de Tourette.
11:45Eso fue bastante gratificante,
11:48pero en realidad el apoyo creo que ha sido familiar
11:51y de los entornos morales,
11:54pero una vez que tuvimos la certeza de que era,
11:57hubo mucho tiempo en el que naufragué ahí.
11:59Sí, claro.
12:00A ver, y te voy a explicar por qué.
12:02A mí, ya yo tengo 44 años.
12:05O sea, ya a esta edad,
12:06vieras que la vanidad y esas cosas
12:09pasan a un segundo plano.
12:10Si alguien se da cuenta de que yo tengo tics
12:13y me los dice o un chiquito que lo nota
12:16y me señala, vieras que a mí ya eso no me daña.
12:20Hay una situación que es más importante para mí,
12:25que es que el Síndrome de Tourette
12:26tiene trastornos asociados,
12:29no en todos los casos, pero sí hay.
12:31Que, por ejemplo, está el Trastorno Obsesivo-Compulsivo,
12:34que se conoce como TOC,
12:36y el Trastorno por Déficit de Atención,
12:38que se le llama erróneamente déficit atencional.
12:41Y yo tengo un caso particular,
12:44que es que tengo los tres.
12:47Exacto.
12:48Tengo déficit de atención por hiperactividad.
12:51O sea, soy una persona impulsiva
12:53y muchas cosas, ¿verdad?
12:56Y me distraigo fácilmente,
12:57brinco de una tarea a otra,
12:59pero eso me mantiene también muy alerta
13:02y como muy multitarea.
13:04Entonces, al final de cuentas,
13:05me ayuda en la profesión.
13:06Y el TOC.
13:07Y en el caso del TOC,
13:08aprender a vivir con TOC,
13:09es bastante complicado.
13:11Es muy complicado
13:12porque tienes conductas repetitivas,
13:15ritualistas,
13:16que no todo el mundo entiende.
13:18O sea, estás como en la aplicación,
13:21estás con TikTok.
13:23Sí, exactamente.
13:25Y vieras que ese es el desafío más grande.
13:28El Trastorno Obsesivo-Compulsivo
13:30no se manifiesta únicamente en conductas,
13:32sino con una cuestión
13:33que se llaman los pensamientos intrusos,
13:36intrusivos.
13:37Y es esta situación
13:38de estar rumeando en la cabeza
13:41durante mucho tiempo
13:42ideas repetitivas
13:44que te desgastan durante el día
13:46y no necesariamente son ideas positivas.
13:49Muchas veces son escenarios pesimistas,
13:51negativos, desalentadores,
13:53de cosas que no están pasando,
13:56pero te angustian como si sucedieran.
13:59Y claro, al final del día,
14:00si estás reprimiendo tics,
14:02si estás con esta situación
14:04en tu cabeza y todo,
14:05cuando termina el día estás fundido.
14:08Y esa es una cuestión
14:10con la que hay que aprender a lidiar.
14:12Pero a pesar de eso,
14:13has hecho una vida normal profesionalmente
14:15y también estás casado y todo.
14:18Sí, sí, sí, completamente normal.
14:20Y vieras que eso es lo bonito
14:22porque al final de cuentas,
14:24me acuerdo cuando pude hablar
14:26con el portero de la selección
14:27de Estados Unidos,
14:28con Tim Howard.
14:28Eso te iba a decir,
14:30hay referentes,
14:32se me adelantó,
14:33hay referentes que pueden ser inspiración
14:36y me contabas que uno de esos
14:38era el portero de Estados Unidos
14:39que tiene síndrome de Tourette.
14:42Sí, Howard,
14:43que ya está retirado,
14:44pero fue el portero
14:45de la selección de Estados Unidos,
14:47del Manchester United,
14:48del Everton,
14:49del Colorado Rapids,
14:51durante muchos años.
14:52Lo pude conocer en el 2009
14:54y él me decía,
14:55esto no es una pared de ladrillos.
14:57O sea,
14:57esto no te detiene.
15:00O sea,
15:00no te detiene.
15:01Y es cierto,
15:02no te detiene.
15:03Pasé por la escuela,
15:04el colegio,
15:05la universidad.
15:07Obviamente tuve
15:08mis episodios
15:10pues complicados,
15:12fuertes,
15:13algunas crisis
15:14por esta condición,
15:17pero al final de cuentas
15:18he logrado tener una carrera
15:19ya de 20 años
15:19y que en medios de comunicación
15:22que no es tan sencillo,
15:24se puede decir fácil,
15:25pero no es tan sencillo
15:26y bueno,
15:27sí,
15:27estoy casado
15:29desde hace 15 años.
15:30¿Qué dice tu esposa?
15:32Vieras que yo tuve que explicarle
15:34cuando éramos novios
15:35y fue,
15:36no,
15:36fue duro,
15:37fue duro
15:38porque me acuerdo
15:39que yo lloré
15:40ese día en el carro
15:41cuando estábamos hablando
15:43y todo salió
15:44porque ella me mencionó
15:46una película
15:47que se llama
15:47El 20 de la clase
15:49o Front of the Class
15:51que es sobre un educador
15:53que se llama Brad Cohen
15:54que tiene síndrome de Tourette
15:56y esa película
15:58se la recomiendo,
15:59si ustedes quieren entender
16:00el síndrome de Tourette,
16:02quieren entender
16:03cómo funciona
16:04el cerebro de las personas
16:05con síndrome de Tourette
16:06y de paso
16:06tener una historia
16:07de inspiración
16:08y bonita,
16:09vean
16:09al frente de la clase
16:11o Front of the Class
16:12de Brad Cohen,
16:14esa película
16:15es realmente lindísima,
16:17a mí
16:17me golpeó mucho
16:18cuando la vi,
16:19confieso que lloré
16:20demasiado
16:21porque me identifiqué
16:22con todo lo que pasaba
16:23en la historia del niño
16:24que quiere
16:25pues ser aceptado
16:26y que posteriormente
16:28busca un sueño
16:29de ser educador
16:30a pesar de tener
16:31unos tics fonéticos
16:32súper fuertes
16:33pero muy muy fuertes
16:34y a raíz de esa conversación
16:37es donde yo le cuento
16:38absolutamente todo
16:39y no para adelante
16:41vieras que
16:42ha habido mucha comprensión
16:44mucha paciencia
16:45mucha tolerancia
16:47y empatía
16:47pero yo creo que
16:48ha sido más desafiante
16:50más retador
16:51la vida en pareja
16:52por sí misma
16:53el matrimonio como tal
16:54que este asunto
16:55de la niña de Tourette
16:56aunque hay veces
16:58en las que yo sí
16:59pues como que le recuerdo
17:00hombre
17:01acuérdate que yo
17:02funciono un poquillo distinto
17:03¿verdad?
17:04funciono un poquillo diferente
17:05y a mí las cosas
17:06a veces se me dan más
17:08la sobredimensiono
17:10exagero un poco
17:12o sea se me van
17:13de las manos
17:14o insisto
17:15insisto
17:16insisto mucho
17:17en un tema
17:18en particular
17:18pero bueno
17:19son condiciones propias
17:20de personas como yo
17:22Ale
17:23¿cómo o qué consejo
17:25qué recomendación
17:26le darías
17:26a las personas?
17:28¿cómo creen
17:28o mejor dicho
17:29¿cómo creen
17:30que pueden las personas
17:31con este síndrome
17:32mejorar
17:33desde niños
17:34adolescentes
17:34o incluso mayores
17:35que tal vez
17:36saben que lo tienen
17:39pero les da miedo
17:39salir
17:41a mostrarlo
17:43a los demás?
17:45Sí
17:45yo
17:46yo pienso
17:47que
17:47hay que apostar
17:49por desarrollar
17:50tus capacidades
17:51sin pensar
17:53en el Turet
17:53si sos bueno
17:55jugando fútbol
17:55o básquet
17:57jugá fútbol
17:58y básquet
17:58el ejercicio
17:59hace muy bien
18:00por cierto
18:00yo he dejado
18:01de hacer ejercicio
18:02el ejercicio
18:03hace muy bien
18:04si sos bueno
18:06en arte
18:07a mi caso
18:08a mí me gustaba
18:08la oratoria
18:09por ejemplo
18:10me gustaba mucho
18:11hablar
18:11como se nota
18:11entonces
18:13dale
18:14desarrolla esa actividad
18:15si te gusta la lectura
18:16potenciala
18:17dibujar
18:18cualquier talento
18:20los idiomas
18:21si quieres aprender
18:22un segundo idioma
18:23o un tercer idioma
18:24dale
18:25todas estas herramientas
18:27de vida
18:27son las que te van
18:29a permitir
18:30poder
18:32vincularte
18:32con los demás
18:33entonces
18:34el Turet
18:35va a pasar
18:35a segundo plano
18:36y sobre todo
18:38creo que la
18:39la información
18:40en este caso
18:42es vital
18:42porque si más personas
18:45saben
18:46que esto existe
18:47menos se van a sorprender
18:49de toparse
18:51con alguien
18:51que tenga
18:52esa condición
18:53así como
18:54cuando vamos
18:55en la calle
18:56nos topamos
18:57tal vez una persona
18:58no vidente
18:59con un bastón
19:00entendemos de inmediato
19:01que tiene una discapacidad
19:02visual
19:03que eventualmente
19:04hay que ayudarle
19:05en el caso
19:06del síndrome de Turet
19:07si vemos a alguien
19:08con tics
19:09con movimientos
19:09con ruidos
19:10con sacudidas
19:11o que incluso
19:12se comporta
19:14de cierta manera
19:15que no es habitual
19:16tal vez ya no vamos
19:18a empezar
19:18a asustarnos
19:20y a sorprendernos
19:20sino a tener más
19:21comprensión
19:22un mejor entorno
19:23para mí el secreto
19:25está en eso
19:26está en que
19:27en criar a la persona
19:28la familia
19:30como cualquier otra
19:31que pueda desarrollar
19:33todas sus capacidades
19:34porque esto
19:35no te va a limitar
19:37no te va a detener
19:37y también
19:39pues hablar
19:40comentar
19:42decir lo que sucede
19:43para que las personas
19:44alrededor
19:45también entiendan
19:46y pueda sentirse
19:47más agrupado
19:48y más acuerpado
19:49desde luego
19:50que el mundo
19:50es cruel
19:51muchas veces
19:51y no
19:52te topas en lugares
19:53donde
19:54esto ni por aquí
19:55le pasa a nadie
19:56y te puede llevar
19:57alguna experiencia
19:58desagradable
19:59pero
19:59si hay una persona
20:00que está resiliente
20:01que es una persona
20:02que está
20:03con una autoestima
20:04bien trabajada
20:05pues puede ser
20:07que le vaya mejor
20:07que a otros
20:08no no
20:09increíble
20:10Alejandro
20:11muchísimas gracias
20:11creo que
20:12abarcas muchos temas
20:13importantes
20:14de este síndrome
20:15y pues esa es la idea
20:15¿verdad?
20:16hacer conciencia
20:17para que la gente
20:18pueda entender
20:19y comprender
20:19que es algo
20:20muy normal
20:21o más normal
20:22de lo que se estima
20:23y además
20:24cómo tratarlo
20:25y cómo
20:26sobrellevar la vida
20:27normalmente
20:28con esta situación
20:29¿verdad?
20:30Exactamente
20:31nos podemos desenvolver
20:32en el ámbito
20:33académico
20:34profesional
20:34laboral
20:36sin ningún problema
20:38y cuando pasan
20:40algunas cosas
20:40simplemente se cuentan
20:42se hablan
20:43y si hay algún lugar
20:45que no es bueno
20:45para vos
20:46que no se adapta
20:47pues habrá otro lugar
20:49en el que sí
20:49y es una constante
20:50búsqueda de bienestar
20:52creo yo
20:52excelente Alejandro
20:54muchísimas gracias
20:55por su tiempo
20:56no a ustedes
20:57de verdad
20:58muchísimas gracias
20:59por escucharme
21:00todo este rato
21:01sé que
21:01íbamos a hablar
21:02poquitito
21:03al final cuesta mucho
21:04y muchas gracias
21:06sobre todo
21:06por llevar el mensaje
21:08para que el síndrome
21:09de Tourette
21:09sea más conocido
21:11y más visibilizado