Olivier Toscer : "le but de jeu de ces sociétés qui proposent des kits adn , c'est faire de l'argent avec vos données"

franceinfo

27/05/2025

Le journaliste Olivier Toscer signe un passionnant documentaire diffusé mardi soir sur Arte sur le business des sociétés qui vendent des kits ADN. Selon le documentaire, un million et demi de français ont eu recours, illégalement car c'est interdit en France, à cette technique. Le documentaire présente trois des principales sociétés qui proposent ces tests, et rencontre à travers le monde ceux qui ont recours à ces tests pour faire des recherches généalogiques, des recherches de parents biologiques ou vérifier leur état de santé.

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00:00...

00:00Et votre invité média Laurent Vallière est réalisateur et journaliste.

00:08Il signe un documentaire diffusé ce soir sur Arte intitulé

00:11ADN Business, la face cachée des tests grand public.

00:15Bonjour Olivier Tosser.

00:16Bonjour.

00:17Alors les tests ADN sont interdits en France pour le grand public

00:20mais ils sont quand même, d'après votre documentaire, 1 500 000 à y avoir recourus ici.

00:26A la fois ceux qui sont nés sous X pour tenter de retrouver leurs parents génétiques,

00:29ceux qui aimeront en savoir plus sur leur généalogie

00:32et puis ceux qui voudraient savoir s'ils ne disposent pas de gènes héréditaires,

00:36de graves maladies, vous les rencontrez tous dans ce documentaire passionnant

00:40et notamment Mathieu à Saint-Ouen qui achète un jour pour 150 euros

00:44sur un site, un kit, extrait de votre documentaire.

00:47Je m'étais marié et j'organisais mon voyage de noces.

00:50Le jour du départ, je vois que je reçois le résultat, ça me revient en tête.

00:54J'ouvre le mail qui contient le Wellness Report,

00:58donc le rapport de bien-être, qui identifie à peu près 50 variations génétiques délétères

01:03avec une simple case verte ou rouge si des variations délétères sont repérées.

01:08Vert, il n'y a rien, rouge, ce n'est pas bien.

01:10Et je vois qu'il y a deux cases rouges.

01:12C'est un petit peu stressant pour un voyage de noces.

01:15Résultat, Olivier Tosser, vous avez suivi cet homme

01:17qui est allé faire vérifier tout ça dans un hôpital en France.

01:20En fait, c'était faux. Comment c'est possible ?

01:23Comment c'est possible ? C'est qu'il avait fait son test avec un kit acheté sur Internet

01:30qui était de mauvaise qualité.

01:32C'est-à-dire que la société qui séquençait son génome pour l'interpréter

01:38s'était totalement trompée.

01:40Son programme informatique était vérolé.

01:42Il y avait des erreurs, des bugs, en fait, tout simplement dans l'analyse de ses résultats.

01:46Et au final, on lui prédisait deux maladies graves.

01:50Des cancers.

01:51Deux cancers.

01:53Il allait disparaître avant 40 ans.

01:54Il a une trentaine d'années.

01:56Donc, il a passé trois mois un peu compliqué, on va dire.

02:00Mais il a quand même eu très rapidement le réflexe d'aller faire vérifier ces tests-là

02:04par une vraie institution médicale, l'Institut Curie, spécialiste de cancer.

02:10Mais vous allez loin.

02:11Vous dites que 40% des tests sur Internet sont faux.

02:13C'est une étude américaine, scientifique, qui a établi, il y a quelques années de ça,

02:19que 40% des tests étaient soit totalement faux, soit un petit peu faux.

02:25C'est-à-dire, totalement faux, c'est-à-dire que là, on vous trouve des choses que vous n'avez pas

02:29dans votre génome.

02:30Ça, c'est l'exemple de Mathieu.

02:32L'autre façon de...

02:35La difficulté de ces tests, c'est que certains vous présentent des mutations génétiques

02:42en vous les présentant de façon négative, c'est-à-dire en vous disant que vous avez

02:46une mutation génétique délétère, alors que la mutation génétique est totalement inoffensive.

02:53Et tout ça est basé sur le fait que la génétique, c'est une science très récente, très neuve.

02:59On n'en sait encore pas grand-chose de la génétique.

03:00Et à chaque fois, chaque année, on avance et on affine les connaissances.

03:05Est-ce qu'on peut dire, en tout cas ce que vous racontez dans le documentaire,

03:08que c'est Angelina Jolie qui a fait, qui a rendu populaire ce genre de test grand public ?

03:15Angelina Jolie a tout à fait boosté les ventes de ces tests aux Etats-Unis et dans le monde entier,

03:20d'ailleurs, quand elle a révélé qu'elle était atteinte d'une mutation génétique,

03:23une réelle mutation génétique qui lui donnait 70% de chance, en gros, d'avoir le cancer du sein et des ovaires.

03:32Donc elle avait procédé à des ablations.

03:36Et c'est grâce à ce test-là, parce que ce test génétique avait découvert qu'elle avait une mutation

03:40qu'on appelle le BRCA1 et 2, qui est sans doute la seule mutation dont la science a établi réellement

03:50qu'elle entraîne, à coups presque sûrs, une maladie.

03:55Comment c'est né ce test qui, en 2008 quand même, reçoit du magazine Time le prix de l'objet de l'année ?

04:04Comment c'est né, comment cette divulgation dans le grand public est arrivée ?

04:09Alors, c'est une espèce de gadget biotech dont les Américains étaient assez friands,

04:16notamment au départ, c'est notamment aux Etats-Unis, toute la population afro-américaine

04:20qui s'est jetée sur ces tests-là pour essayer de retrouver des ancêtres africains.

04:25Bon, il y a beaucoup de désillusions, parce que justement, c'est sûrement en Afrique

04:30qu'il y a le moins de possibilités de trouver des origines réelles,

04:35parce qu'il y a très peu de séquençages qui ont été faits sur les populations et tout ça.

04:38Mais en tout cas, c'est ce désir identitaire, en fait, à vrai dire,

04:44qui est une vague un peu mondiale, de savoir d'où on vient, c'est là-dessus que les tests jouent.

04:51Donc là, vous parlez notamment de ces recherches généalogiques.

04:54Il y a trois entreprises dans le monde, c'est ça ?

04:56C'est ce que vous racontez dans le documentaire, qui sont d'ailleurs presque toutes américaines ?

05:00Qui sont toutes américaines, c'est les trois grosses entreprises.

05:02Il y en a beaucoup plus que trois, mais les trois principales sont américaines.

05:06Une est d'origine israélienne, mais a été rachetée par un fonds d'investissement américain.

05:10Donc oui, c'est vraiment un gadget de Silicon Valley, quoi.

05:15Vous parlez de gadget, ça veut dire que derrière, il y a du business ?

05:17Évidemment qu'il y a du business.

05:20Et c'est ce que j'essaie de démontrer dans le film, c'est qu'en réalité,

05:24on appâte des clients en leur disant, faites un test génétique, vous saurez d'où vous venez,

05:30vous saurez qui sont vos parents, et vous saurez même éventuellement vos problèmes de santé futurs.

05:35Mais en réalité, ces tests-là sont vendus à un prix inférieur à presque leur coût de revient,

05:41à presque en tout cas avec une très très faible marge, voire sans marge du tout,

05:45parce que le but du jeu de ces sociétés, c'est faire de l'argent avec vos données,

05:50une fois que vous les avez envoyées.

05:52C'est-à-dire qu'en fait, d'ailleurs c'est même très angoissant,

05:54parce qu'il y a une société qui vient de faire faillite, l'une des trois grosses que vous analysez,

05:5723andMe, je crois que c'est à peu près 15 millions d'utilisateurs,

06:01elle avait été hackée déjà, il y a 6 millions de données qui avaient été hackées il y a trois ans.

06:06D'ailleurs, vous rencontrez un journaliste de Numérama qui vous explique comment vous pourriez acheter des données,

06:12et en fait, il vient d'être racheté pour une somme absolument dérisoire par un gros laboratoire.

06:18Qu'est-ce que les données vont devenir ?

06:19Alors, justement, cette société a déposé le bilan, a été rachetée par un laboratoire pharmaceutique de biotech américain,

06:29très très peu cher, effectivement, parce que ce laboratoire veut sans doute essayer d'utiliser toutes ces données,

06:35les 15 millions de données d'utilisateurs, pour essayer de faire des recherches, pour trouver des nouveaux médicaments.

06:41Jusqu'à présent, elle n'est pas la seule, beaucoup de labos se sont tentés de trouver des nouveaux médicaments

06:48grâce à la recherche génétique, grâce aux données génétiques, mettre au point des médicaments,

06:52notamment sur la médecine personnalisée, c'est-à-dire des médicaments qui vont à votre affection, à vous,

06:58et pas à celle de votre voisin, mais pour l'instant, ça marche très très peu.

07:02Mais là, vous dites que cette société a été rachetée très peu cher, il y a deux ans, trois ans,

07:07une autre société, la leader du marché, Ancestry, Ancestry.com, a été rachetée par un fonds d'investissement américain,

07:14un énorme fonds d'investissement américain, Blackstone,

07:18pour 5 milliards de dollars.

07:20Alors, pourquoi acheter si cher une société comme ça ?

07:23C'est pour récupérer les données, parce qu'un jour, ces fonds-là,

07:28ce fonds d'investissement Blackstone va essayer de les vendre.

07:31On va découvrir tout ça ce soir.

07:33Donc, merci Olivier Tosser.

07:35ADN Business, la face cachée des tests de grand public, c'est ce soir, donc, sur Arte.

07:39Merci à tous les deux.

07:40Merci.

07:40– Sous-titrage FR 2021

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