Axelle a perdu son mari Léonard, atteint de la SLA et décédé à 41 ans, en 2013. Au micro de CNEWS, elle a accepté de raconter les derniers instants de sa vie et comment le fait d’avoir pu lui dire au revoir, à travers une mort naturelle, a bouleversé son destin, et son combat.
00:00Axelle avait 35 ans lorsqu'elle a appris que son mari Léonard était atteint de la maladie de Charcot.
00:07Parents de 4 enfants, ils affrontent ensemble la progression de la maladie jusqu'à son dernier souffle.
00:12Une épreuve intime, devenue pour elle aujourd'hui un engagement public.
00:16Je veux rester dans une société de l'accompagnement, je ne veux pas que la main qui soigne devienne la main qui tue.
00:22A l'argument du libre choix, souvent avancé par les partisans du texte, elle oppose les zones de fragilité qui entourent, selon elle, les derniers instants de vie.
00:31Je crois que c'est oublier la part d'impulsivité de l'homme dans la fin de sa vie, c'est-à-dire le fait qu'il puisse, à cause de la maladie, à cause d'une conscience qui peut être altérée,
00:45à cause aussi de la pression de son entourage, il peut prendre une décision finalement de manière qui ne serait pas libre.
00:52Un avis forgé dans l'intimité, au fil des jours passés au chevet de son mari.
00:57Une photo qui a été prise exactement deux mois, jour pour jour, avant sa mort. Il venait de fêter, donc c'est 41 ans.
01:04Des moments précieux, possibles selon elle, grâce à une fin de vie naturelle.
01:09Une dernière, une ultime demande en mariage, 3-4 jours avant la mort de Léonard.
01:14Léonard ne pouvait plus trop parler, donc il clignait des yeux pour dire oui.
01:17Ça a été très beau. Imaginons que s'il y avait eu une euthanasie, on n'aurait pas vécu ça de cette manière-là, certainement pas.
01:24C'est sûr que non.
01:25Léonard est décédé après trois semaines passées à l'hôpital, entouré des siens.
01:30De cette épreuve, Axel a tiré un combat porté à travers une lettre adressée aux députés.
01:35J'ai reçu un combat porté à travers une lettre adressée aux députés.