- 24/5/2025
#MSPGastroenterología | ¡Ahora! Vivir con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es mucho más que lidiar con síntomas físicos. En este conversatorio único, pacientes, especialistas, profesionales de la salud mental, el derecho, la nutrición y la espiritualidad se unen para hablar claro y acompañar de verdad.
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#MSP: El lugar donde médicos, pacientes y profesionales de la salud pueden entrar. #SomosCiencia
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CelebridadesTranscripción
00:00:00¿Te sientes solo enfrentando la colitis o la enfermedad de Crohn? No estás solo. Llega
00:00:10el espacio que estabas esperando. Hey, entiéndeme. Un conversatorio real, humano y cercano para
00:00:16pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal. Historias que sanan, información que empodera,
00:00:22comunidad que te abraza. Organiza la revista MSP con el apoyo de Abby y Johnson & Johnson.
00:00:28Y conéctate con quienes sí te entienden. Muy buenos días y bienvenidos a este espacio nuevo
00:00:36de la revista de Medicina y Salud Pública en el que vamos a estar abordando un enfoque clínico,
00:00:41psicológico y diagnóstico de las enfermedades inflamatorias intestinales. Soy el doctor Oscar
00:00:48y me siento muy honrado de ser el moderador de este importante conversatorio para pacientes con
00:00:54enfermedades inflamatorias intestinales que hemos denominado Entiéndeme. Vamos a estar
00:01:00hablando esta mañana con pacientes y con otros profesionales de la salud que atienden a esta
00:01:08enfermedad que es tan importante. Quiero agradecer primero a todos los aquí presentes, a nuestros
00:01:14panelistas que van a estar hablando de sus experiencias de forma muy distinta y tenemos
00:01:20aquí presentes en el día de hoy al doctor Amet Morales, reconocido gastroenterólogo y especialista
00:01:25en enfermedades inflamatorias intestinales. También tenemos al doctor Richard Santos García,
00:01:31psicólogo clínico, al padre Cristian Santiago, sacerdote, a María González Aguayo, paciente de
00:01:38enfermedad de Crohn, igual que a sus papás, el señor Jaime González y la señora Nitza Aguayo.
00:01:45Bienvenidos a todos. También quiero agradecer antes de empezar de manera especial a todos los
00:01:56que están aquí presentes, a todos ustedes que se están conectando a través de las redes sociales
00:02:00y por supuesto tenemos que agradecer a las compañías Abbey y Johnson & Johnson por su apoyo
00:02:07y colaboración y compromiso con la educación y el acceso a bienestar de los pacientes con
00:02:14enfermedades inflamatorias intestinales y por supuesto ser parte de este espacio de acompañamiento
00:02:22y de comunidad. Vamos a estar dividiendo este conversatorio en dos bloques distintos. En el
00:02:28primero vamos a estar hablando de ese camino que recorre un paciente cuando tiene el diagnóstico,
00:02:33ese acompañamiento emocional y espiritual que es tan importante. Vamos a estar ciertamente
00:02:39definiendo lo que son estas enfermedades y luego en el segundo segmento vamos a estar hablando sobre
00:02:44manejo clínico, nutrición y los recursos disponibles para estos pacientes aquí en Puerto Rico. Vamos
00:02:51a empezar hablando en este segmento de estas enfermedades tan importantes porque estas
00:02:58enfermedades no solamente afectan el sistema completo, no solamente el sistema gastrointestinal,
00:03:03sino que son enfermedades, debo decir, sistémicas inflamatorias que pueden afectar muchas
00:03:10cosas. Así que es importante primero entender, quizás, definir, quizás, debemos empezar lo que son
00:03:18las enfermedades inflamatorias intestinales. Muy buenos días a todos y gracias por la oportunidad
00:03:23de estar con ustedes y con todos estos panelistas de primer orden que tenemos el día de hoy. Y siempre
00:03:28me encanta compartir contigo porque siempre hablan todas mis cápsulas que nosotros gastroenterólogos
00:03:33aprendimos a tratar estas enfermedades inflamatorias en el intestino de ustedes los reumatólogos porque
00:03:37básicamente yo me considero como si fuera un reumatólogo del intestino, porque básicamente
00:03:42los mismos conceptos y los medicamentos son bien similares. Y como tú bien acabas de describir,
00:03:47estas enfermedades inflamatorias del intestino son enfermedades sistémicas, de inflamación crónica,
00:03:54que necesitan tratarse a tiempo para evitar lo que tú dirías en la perspectiva de un reumatólogo
00:04:03para evitar las deformidades de la articulación. Pues nosotros queremos evitarlas. Vamos a llamar
00:04:08las deformidades del intestino, entiendo que las estrechezas, abscesos, fístulas y el riesgo de
00:04:14cáncer. Todo esto, sin número de complicaciones que pueden desarrollar estos pacientes, sería el
00:04:19equivalente de ustedes llamarlo las deformidades. Queremos que los pacientes lleguen a vidas plenas
00:04:23y satisfactorias, no solamente para mejorar los síntomas. Y eso es también lo que ha llevado al
00:04:29boom de estas nuevas medicamentos que hay, que ya no estamos hablando de puramente mejorar
00:04:36síntomas. Estamos hablando de cambiar cursos de la condición y mejorar drásticamente la calidad
00:04:41de vida de estos pacientes. Podemos repasar un poquito lo que son los síntomas básicos de estas
00:04:47condiciones. Y cuando hay otras condiciones, quizás separar un poco lo que es la colitis
00:04:52ulcerosa y el Crohn, que son las dos enfermedades inflamatorias intestinales. Sí, cuando hablamos
00:04:56de la enfermedad de Crohn, si estamos hablando de una condición inflamatoria que puede afectar
00:05:01cualquier parte del tracto gastrointestinal, entiéndase desde la boca hasta el ano,
00:05:05literalmente. Lo que pasa con esta condición es que la inflamación es lo que nosotros llamamos
00:05:10a la medicina transmural. Transmural lo que significa es que la pared completa del intestino
00:05:15se ve afectada y esa es la razón por la cual se forman estas complicaciones como estrechezas,
00:05:20abscesos, fístulas, que es distinto a la condición de colitis ulcerativa. La colitis ulcerativa
00:05:26afecta únicamente y exclusivamente el colon. Ninguna otra parte del intestino se ve afectada.
00:05:32La inflamación es mayormente a nivel de lo que llamamos la mucosa, que es el revestimiento
00:05:37superficial del colon, sin afectarse a otras partes más profundas de la pared gastrointestinal. Y es
00:05:44por eso que en esta condición no se ven estas complicaciones de abscesos o fístulas, pero
00:05:51podrían haber otras complicaciones que las estrechezas sí pudieran darse y el riesgo de
00:05:55cáncer también es sustancial si no se trata a tiempo y con medicamentos adecuados.
00:06:01Los síntomas quizás más comunes que el paciente va a estar experimentando.
00:06:07Sí, los síntomas más comunes, si nos vamos a lo que es común quizás de las dos condiciones,
00:06:12podrían tener dolor abdominal, pérdida de peso, diarrea con sangre, la urgencia,
00:06:18que no es otra cosa que si no encuentras el baño a tiempo, pues podrían tener accidentes y te
00:06:24podrás imaginar una condición que afecta mayormente a pacientes jóvenes, que vamos a decir que el
00:06:28primer pico de esta condición estamos hablando entre los 15 a los 30 años. Tener diarrea con
00:06:34sangre y para colmo que tengo que avanzar en el baño porque si no voy a tener accidentes,
00:06:39te podrás imaginar lo devastador que es para ellos la calidad de vida horriblemente afectada
00:06:43y que son objetos de burla de sus compañeros, que no comprende lo que el paciente tiene y pues
00:06:48psicológicamente los destroza. Sí, eso es importante entenderlo porque como nos explica
00:06:55el doctor, son síntomas que afectan realmente, son muy disruptivos, que afectan el día a día
00:07:01del paciente que lo padece. María, nos podrías contar un poquito de cómo fue tu diagnóstico,
00:07:08cómo empezó esto. Sí, buen día a todos, pues en mi caso yo comencé desde pequeña, a los 10 años
00:07:16comenzó todo. Yo sí no recuerdo mucho cómo comenzó eso de los síntomas, pero pues hablándolo
00:07:23con mis padres, pues ellos mencionan que comenzó todo con una fiebre, que primero trataron como
00:07:29una infección, mejoró por unos dos días y ya luego pues se volvió a complicar y decidieron
00:07:38entonces hospitalizarme. Esa fue la primera hospitalización sin antes tener un diagnóstico
00:07:44y ahí empezó todo con los síntomas de fiebre, paso a ser el dolor abdominal,
00:07:52pérdida de apetito, pérdida de peso repentino y si fue cuesta arriba poder tener un diagnóstico,
00:08:03al principio no había un diagnóstico, solamente les decían que en relación a los síntomas que
00:08:10tenía pues podría ser un virus que en ese momento no tenían una cura, que tenían pacientes
00:08:17similares a eso y pues no habían tenido una respuesta a ningún tratamiento y ya luego de ahí
00:08:24pues ellos decidieron llevarme a otro especialista y pues ahí comenzó todo. El primer diagnóstico
00:08:32que me dieron fue colitis ulcerativa, en ese momento pues no teníamos ni idea de lo que era
00:08:39y fue bastante lleno de retos, ese camino de poderlo entender, qué hacer, cómo llevar una
00:08:50vida normal con una condición que no teníamos un conocimiento claro de eso. Y poco a poco pues
00:08:57entre diferentes hospitalizaciones, tratamientos, pues fui llevándolo con altas, bajas, retos,
00:09:07pero con el apoyo de mis padres, de mi hermana, pues. Ciertamente un reto en cualquier persona
00:09:16joven y especialmente en un niño, estamos hablando de niños que pueden padecer de esta condición,
00:09:21la cual los padres tienen que no solamente buscar ese diagnóstico, puede ser un reto de inicio,
00:09:27sino ayudar a ese niño a navegar ese proceso de ese diagnóstico, porque ni los papás,
00:09:34ni los niños, ni los papás estamos listos para aceptar una condición crónica como esta a tan
00:09:40temprana edad. ¿Cómo podemos abordar esto, doctor Santos, desde el punto de vista emocional? ¿Cómo
00:09:44ayudamos a un niño, a una familia que tiene que enfrentar un diagnóstico que no tiene cura,
00:09:50que es la otra cosa que tenemos que recalcar, que estos son diagnósticos con los cuales hay
00:09:55que aprender a vivir por el resto de la vida, aunque sí hay permisión y vamos a llegar a
00:09:59hablar de eso, pero hay que aceptar que esto es parte de nosotros por el resto de la vida.
00:10:04¿Cómo ayudamos a una familia con este diagnóstico? Bueno, lo primero que hay que entender es la
00:10:11importancia de la ayuda psicológica dentro del proceso, porque como ella muy bien relató y lo
00:10:19escribió, ellos tuvieron que haber pasado por un proceso de confusión, de mucha angustia,
00:10:24de ansiedad, de saber que realmente es la condición que se tiene y eso tiene impacto en
00:10:31la salud psicológica, ¿verdad? Las condiciones del crón y las condiciones inflamatorias del
00:10:37intestino siempre son impactadas por la salud psicológica. Incluso existe una alta relación
00:10:45entre la ansiedad, el estrés postraumático, los traumas psicológicos cuando niño, o sea,
00:10:52en realidad las personas que viven este proceso de entrar en descubrir el diagnóstico pasan por
00:11:00procesos emocionales significativos que no solamente afectan al paciente, sino a la familia,
00:11:06y estos pacientes necesitan acompañamiento. ¿Quiénes son la primera línea de acompañamiento?
00:11:14Pues los padres, las familias y todos estamos en la misma posición. Yo creo que cuando yo
00:11:20tengo pacientes que pasan por este proceso, lo primero es que podemos ver, es que podamos
00:11:26comprender que es natural que sintamos la angustia, ¿verdad? Y partir de ahí, porque la confusión y la
00:11:32ansiedad nos hace ver como si esto es algo que no deberíamos estar sintiendo. Y yo creo que el
00:11:37reconocimiento es parte del proceso de la primera etapa del manejo de las emociones y los sentimientos,
00:11:44pero es importante entender que cuando un paciente está en la búsqueda de su diagnóstico en las
00:11:51condiciones inflamatorias, pasa por un proceso psicológico significativo parecido al del duelo
00:11:57cuando uno pierde un sexo herido. Y esto lo podemos abordar en otro día, pero sí hay que
00:12:04trabajarlo en acompañamiento, ¿verdad? Ayudarlo a entender y a comprender no meramente al paciente,
00:12:10sino a la familia sobre el reconocimiento de los sentimientos, cómo estamos pensando el proceso,
00:12:16la condición, etcétera. Y eso es importante porque especialmente cuando menciona eso del
00:12:22duelo, porque ciertamente hay que entender que la vida cambia de cierta forma y hay que lidiar con
00:12:28eso, hay que entender eso y aceptarlo. ¿Cuál es el momento en donde quizás hay que referir al
00:12:34paciente para esa ayuda? Yo creo es de la etapa inicial de la condición y para hablarte sobre mi
00:12:41experiencia en particular sobre esta parte del duelo. Ahí me diagnosticaron, yo soy paciente de la
00:12:46condición, para los que no lo sabían, colectivo ulcerativo desde los 24 años, yo era tercer año
00:12:51estudiante de medicina cuando eso. Y remotamente yo estaba pensando en ser gastroenterolo, yo tenía
00:12:56otras metas y otras ambiciones. Y una vez te diagnostican con esta condición y una vez tú
00:13:00empiezas con los síntomas, psicológicamente es devastador. Entonces el problema es que tú sabes
00:13:06también un arma de doble filo, porque ya yo había estudiado estas condiciones, yo entendía las
00:13:11repercusiones que tenían, pues ya eso es horroroso. Y entonces pues uno se encierra en este vacío de
00:13:17qué va a pasar, tengo una condición para toda la vida, mi vida se acabó, yo soy tan joven,
00:13:24cómo es posible que yo tenga que estar tomando pastillas el resto de mi vida cuando yo lo que
00:13:28tengo apenas son 24 años, yo quiero disfrutar con mis amistades, disfrutar la vida, cómo es posible
00:13:36que ahora yo tengo que estar corriendo al baño todo el tiempo. Y uno se encierra en este círculo
00:13:41y este vacío y eventualmente es que entonces, por eso es que siempre aprecio cuando los sacerdotes
00:13:47están aquí, porque también yo creo que estoy también yo tratando de ganar mi indulgencia con
00:13:52el divino creador, pues yo lo negué, lo odié, estaba en no poder, yo dije ¿por qué tú me estás
00:13:59castigando con una condición así que yo te hice? ¿Por qué tú me estás dando usted este castigo?
00:14:05Y eventualmente pues pasa el tiempo y uno va aprendiendo pues a manejarlo y a aceptar que
00:14:11tienen una condición crónica para toda la vida. Y entonces quizás para esto es que Dios me puso
00:14:17en este mundo para yo ser luz para estos pacientes y que ellos se den cuenta y que sean conscientes
00:14:22que hay luz al final del camino, que pueden realizar todos sus sueños y metas y ambiciones,
00:14:28que no se tienen que quedar en un círculo perpetuo de agonía, que sí, que salgan para adelante,
00:14:34que vean en mí un ejemplo completo de superación, que todos ustedes, si yo no les digo bien en esta
00:14:38condición, van a decir que yo soy una persona completamente saludable.
00:14:42Ese testimonio es importante y es bueno que tengamos al padre aquí hoy para hablar un poco
00:14:49de eso, porque creo que es bastante común ese sentimiento de abandono, de pérdida de fe,
00:14:56de pérdida de esperanza. ¿Cómo podemos ayudar a la gente? ¿Cómo podemos hablar un poco de eso
00:15:01y apoyar a las personas en ese camino? Aparte, voy a dar un preámbulo para entonces pasar el
00:15:06micrófono al sacerdote. Tras que ya estaba en esta condición, pues también pasé por el trauma
00:15:14de un divorcio, que entonces pues todo este componente del bizcocho, toda esta tormenta,
00:15:19pues lo hizo peor. Yo me volví una persona excéntrica, encerrada en mi mundo, no quería
00:15:26saber de nada, no quería saber de Dios, no quería saber de mi vida. Mis familias te podrán los
00:15:32testimonios, son devastadores. Yo crecí en el ambiente de la iglesia católica y yo abandoné
00:15:39por completo todo eso, porque estaba en negación que por qué también me quitaste a mi esposa,
00:15:46me diste esta condición para toda la vida y eventualmente uno va dirigiendo y uno va aceptando.
00:15:51Entonces yo iba a psicólogos también, donde todos los sábados yo iba, pues cuando te abres de mi
00:15:57entrenamiento y era sentarme siempre con el psicólogo, vaciarle la misma historia, bla, bla, bla,
00:16:02bla, bla. Nadie me quiere, todos me odian, me quiero comer un gusanito, me quiero cortar las
00:16:07venas, me siento tan triste, tan vacío, hasta que eventualmente llega un día que tú dices, mira,
00:16:11ya me cansé de tirar la misma historia, voy a empoderarme, voy a seguir adelante. Y así pues
00:16:19lo he hecho hasta el sol de hoy. Quizás esta es la razón por la cual dicen que Dios obra por
00:16:24caminos misteriosos, pues a lo mejor esa es la razón por la cual me pusieron en el lugar donde
00:16:28estoy para yo ser luz para estos pacientes y que pues abandoné a Dios y ahora estoy pidiendo
00:16:33indulgencias y tengo a los sacerdotes invocando por mí, rezando por mí para que todas las veces
00:16:38que yo lo negué, que ahora se me devuelva y me echen 20 mil bendiciones por todo lo que estoy
00:16:43haciendo por mí, por todos los pacientes que tienen esta condición. Y ese testimonio es importante y
00:16:48lo agradecemos muchísimo porque es las cosas por las que pasan, quizás casi todos los pacientes,
00:16:54pero que a veces se hace difícil pervarizarlas y buscar ayuda, que es lo importante, verdad, padre?
00:16:59Sí, y. Haciendo un análisis de la situación de enfermedad. Miraba una encíclica en la Iglesia
00:17:13Católica, tenemos unos documentos que se llaman encíclicas, son unas cartas especiales que escriben
00:17:21los papas sobre determinados eventos y Juan Pablo II escribió una encíclica que se llama
00:17:31Salvifici Doloris, que es sobre el valor salvador del sufrimiento humano y empezaba diciendo o
00:17:42haciendo una comparación entre el dolor y el sufrimiento. Dice que todas las criaturas vivas
00:17:51sienten algún dolor, un animal que se come otro animal o que le dan con una piedra. Pero entre
00:18:00todas las criaturas, el ser humano es la única que sufre, porque además de sentir el dolor,
00:18:09se pregunta por qué ese dolor y buscar esa respuesta es lo que le ocasiona el sufrimiento,
00:18:18que es diferente de las demás criaturas. Y entonces el ser humano busca el sentido de el
00:18:29sufrimiento. Para qué está sufriendo o por qué está sufriendo? Y por eso es importante la fe,
00:18:37porque nuestra fe cristiana no quita el dolor. A veces creemos que Dios puede ser como un
00:18:48mago con una varita mágica para eliminar el dolor, pero nuestra fe nos invita a asumir nuestros
00:18:58dolores. El mismo Jesucristo resucitado conservaba las llagas de la pasión cuando Tomás mete su mano
00:19:08en la llaga del costado. Y entonces la fe católica no nos dice que vamos a vivir sin dolor, sino que
00:19:20nuestros dolores tienen un propósito y que nosotros podemos hacer de nuestro dolor, de nuestro
00:19:31sufrimiento. Un instrumento para servir a otros, un medio salvador para otras personas que están con
00:19:42nosotros, como el dolor de Jesucristo en la cruz nos obtiene la salvación. Y entonces en el
00:19:52acompañamiento a las personas con enfermedades crónicas es importante escucharlo, pero que ellos
00:20:02sepan también que su enfermedad tiene un propósito y que busquen el propósito de la enfermedad para
00:20:10que solo ayude a sobrellevar la enfermedad, no encerrarse o deprimirse. Eso es importante y me
00:20:21hace pensar también en ese aspecto psicológico que tiene el poder llegar a ese nivel donde uno
00:20:28entiende quizás las bendiciones que tiene todos los días y empezar a tener gratitud por ciertas
00:20:34cosas que ocurren a pesar de lo que uno vive todo el tiempo. Y me pregunto cómo lidiar con eso
00:20:41cuando se tiene un paciente desde el punto de vista del psicólogo. Sí, yo creo que lo primero es que
00:20:47cada ser humano tiene su propia significación de su sufrimiento, verdad? Muchas veces en nosotros
00:20:56ingenuamente pues nos acercamos a personas que padecen de estas condiciones y que están en
00:21:00proceso de diagnóstico o tratamiento y le decimos tienes que ser positivo. No, mira, deja la tristeza
00:21:07a un lado. Y yo creo que cuando se hace eso, pues podemos una reacción negativa de la persona,
00:21:14verdad? Porque la persona no comprende su sufrimiento y es un gran reto, verdad? Y por
00:21:21eso eso se hace en psicoterapia. Eso se hace en ayuda psicológica. La psicoterapia no tiene como
00:21:28objetivo solamente aliviar los síntomas de ansiedad, aprendiendo a respirar, haciendo mindfulness, sino
00:21:34es buscarle el propósito, la significación, el cómo yo estoy pensando la condición, lo que representa
00:21:42para mí. Amet el doctor Amet Morales estaba narrando su historia personal y cómo él lo pensaba,
00:21:51de que esto se acababa, esto era el final de mi vida. Muchas veces nuestra forma de pensar la
00:21:59salud es algo indeterminante. Nosotros a veces aludimos a que nuestro cuerpo no debe enfermarse
00:22:07y que muchas veces el cuerpo se enferma porque soy un responsable. Cuando el cuerpo se enferma
00:22:12porque se enferma, porque es un cuerpo y se enferma física y psicológicamente también. Así que es muy
00:22:20complejo el proceso. No es solamente una cuestión de que la persona descura su diagnóstico y se le
00:22:28dé un medicamento para tratar y tenga un tratamiento por un gastro, sino que es trabajar el proceso
00:22:34psicológico de la enfermedad, porque existe una alta relación entre la exacerbación de los síntomas
00:22:41de la enfermedad con factores determinantes psicológicos. Así que es un proceso complejo,
00:22:48va a la significación de lo que representa para mí mi sufrimiento dentro de la enfermedad.
00:22:53Eso es importante también recalcar lo que es todo, es un todo, cuando pensamos en la salud,
00:23:02porque ciertamente el perder la fe, el perder la esperanza, el deprimirse, la ansiedad,
00:23:07también van a exacerbar los síntomas físicos y también como decía el doctor Amel Morales,
00:23:15agradecemos el testimonio también como paciente, no solamente afecta a uno y su esperanza, sino
00:23:23el entorno, su familia, lo que puede pasar. Él nos ha hablado de un divorcio, pero pueden ser
00:23:28muchas las posibles consecuencias. Me gustaría también quizás oír un poco sobre cómo afecta
00:23:34el entorno familiar de los papás de María. Bueno, buenos días a todos, gracias por la oportunidad.
00:23:41Nada, cuando comenzamos con esta condición de la nena, que no sabemos que era una condición,
00:23:47era una fiebre, pues comenzamos preguntando nosotros mismos de dónde viene. Esto entendemos
00:23:55que puede ser un virus, un catarro, lo llamamos al pediatra. Ahí el pediatra le da unos medicamentos
00:24:03y vimos la mejoría en dos días. Y nosotros pues nada, empezamos, mejoró, era una fiebre,
00:24:08pero a los tres días ya no era lo que el doctor le había dado, ya comenzó la fiebre nuevamente,
00:24:16empezó un dolor abdominal y nosotros empezamos. ¿Qué será esto? Ahí volvimos a ver al pediatra
00:24:23corriendo porque ya la niña se caía y nos afectaba, compadre. Entonces ahí él nos indica que va a
00:24:31haber que hospitalizarla. Y ahí entonces nosotros comenzamos, vivíamos retirados donde estaban los
00:24:38hospitales y empezamos a pensar también, ya esto nos va a llevar a tener que mudarnos. ¿Qué lo
00:24:44hicimos? Nos lleva a un cambio de vida. Yo trabajaba de noche, mi esposa de día, teníamos
00:24:50dos niñas. Entonces teníamos que bajar a la área metropolitana a que nos cuidaran una niña y mi
00:24:57esposa con el hospital con la nena, donde mi esposa se olvida del trabajo y empieza a trabajar
00:25:02con la nena. Ahí empieza la hospitalización y nosotros a buscar en la mente qué es esto,
00:25:07de dónde viene, cómo proviene, qué le dimos, qué comió, porque empezamos indicando qué comió,
00:25:13que le haya dado esta fiebre. No pensamos en que fuera una condición ya que tuviera ella,
00:25:20y ahí pues nos afectó emocionalmente como pareja en el sentido de que nos teníamos que dividir,
00:25:28no podíamos estar los dos con ella. Mi esposa pues coge las riendas con mi nena, dice no,
00:25:35yo me quedo con ella, no te preocupes. Ahí como entró la hospitalización, fueron 24 días
00:25:39hospitalizadas donde nadie daba con la condición y la nena para atrás y para atrás. Entonces ahí
00:25:47empezamos buscando alternativas nosotros mismos. Ahí yo empecé a orientarme, a buscar de la
00:25:53condición de ella y no sabíamos, perdonando, no sabíamos qué condición, porque los doctores
00:25:58tampoco sabían. Entonces luego pues hacen unos estudios donde el doctor que hace los estudios
00:26:03tampoco sabía todavía lo que era. Entonces lo que nos indicaba era que nos tumbaba más rápido,
00:26:08porque cuando el doctor le hace una cronoscopía nos indica que se le habían muerto pacientes de
00:26:16esa condición sin saber la condición que era todavía. Entonces nosotros empezamos,
00:26:21pero ¿qué es esto? Pues mi esposa se vuelve alborotada porque mi hija, estoy con ella viéndola,
00:26:28ya había bajado 90 y pico de libras en un hospital. Y ahí empezamos, ahí yo me muevo otra vez y
00:26:37consigo un doctor fuera que nos había tratado en muchos años cuando estaban chiquititas y ahí
00:26:44hablo con él y me dice, sácala del hospital y tráimela. Ahí entonces tomamos la decisión mi
00:26:49esposa y yo para poder estar más claro en lo que queríamos, porque estábamos confusos. ¿Qué tiene?
00:26:57¿Qué no tiene? ¿Qué dice el doctor? No sabíamos. Se nos va a morir nuestra hija en el hospital.
00:27:02Esa era la mente. Nos decía se te va a morir tu hija en el hospital. Y ahí nos tomamos el riesgo,
00:27:08porque sabíamos que era un riesgo, de sacarla del hospital, ¿ves? Y tuvimos que tomar esa decisión,
00:27:13que no fue fácil. En ese momento eso no fue fácil, es decir, sácala y llévala,
00:27:18porque es que ya lo que pensaban era que se nos iba a morir la niña. Iban, si eran 90 y pico de
00:27:26libras, ella era llenita como es ahora, pero estaba un esqueleto. No comían nada, nada. Y
00:27:33todo el baño, el baño, como decía el doctor. Y ahí pues comenzamos con, ¿verdad? Con estas
00:27:40preocupaciones que, ¿verdad? Como pareja, pues le pedían a Dios. Ibanos a la iglesia, seguro que sí.
00:27:46En ningún momento pues nos quitamos de la iglesia, en ningún momento nos quitamos de Dios. Al
00:27:53contrario, lo pedían diario, diario, porque cuando las condiciones nos aprietan, y eso lo estamos
00:27:59claro, es cuando más le pedimos a Dios. Mientras estamos bien y todo corre bien, Dios está con
00:28:04nosotros. Pero cuando nos aprieta y nos prueban, ahí no reclamamos, pero le pedimos más a Dios,
00:28:11que nos ayude, que la cuide, ¿verdad? Y esa condición pues emocionalmente nos tumbó un
00:28:19poco, ya que al no conocer empezamos nosotros como padres a buscar maneras de cómo trabajar con ella,
00:28:30nosotros positivos para que ella no estuviera negativo, porque ella sí comenzó negativo,
00:28:36porque no era fácil. Pero entonces cuando una persona, ¿verdad? Hablamos mi esposo y yo,
00:28:41cuando está negativa tú no te puedes ir negativo porque lo apoyas. Tenemos que irnos positivos
00:28:46todo el tiempo, aunque nos duela, aunque suframos por dentro. Pero gracias a Dios pues pudimos
00:28:52trabajar con la condición. Seguir hacia adelante, darle el apoyo que ella necesitaba dentro de un
00:28:58hospital en esos momentos para poder seguir, que ella siguiera, ¿verdad? Su vida. Proceso
00:29:04ciertamente difícil para la familia completa. Anita, ¿qué nos puedes decir sobre cómo esto
00:29:09afectó y ha afectado su entorno familiar? Buenos días a todos. Gracias por la oportunidad. Para
00:29:16nosotros fue, como él dice, un proceso bien difícil, porque desconocíamos qué condición
00:29:22era la que ella tenía. Y entonces, al estar de médico en médico, nadie nos certificaba,
00:29:29mira, esto es lo que ella tiene. Gracias a Dios, cuando nos indican que la sacamos del hospital,
00:29:35la llevamos a otro doctor, pues este otro doctor nos dijo, no se preocupe, yo voy a salir allá
00:29:44afuera, voy a hablar con unos colegas, después de haberle hecho una colonoscopia en su oficina,
00:29:50para discutir este caso, y voy a venir con una respuesta. Y recuerdo como ahora un domingo en
00:29:56nuestra casa, recibimos la llamada del doctor, donde nos indican, no se preocupen, ya yo,
00:30:02ya tenemos, ya discutimos el caso de su hija, ya tenemos la condición de ella. Entonces, pues nada,
00:30:09cuando regresó inmediatamente el lunes, me dijo, los quiero ver en mi oficina. Pasamos a la oficina
00:30:16y me la puse un tratamiento con unos probióticos. Ella sí mejoró con los probióticos, pero nunca
00:30:23entró en remisión. Luego de eso, pues la siguió tratando, y pues en un tiempo me la puse en un
00:30:33tratamiento de tomarle una leche, que era la única alimentación de ella, una leche por dos meses. Y
00:30:41ahí, pues sí le puedo decir que la inflamación bajó mucho, pero era bien difícil, porque entonces
00:30:48yo decía, como una niña de 10 años, casi 11, se iba a alimentar más que con leche, cuando nosotros
00:30:54en nuestro hogar, pues cocinábamos, y pues lo que teníamos que hacer era para, ¿verdad?, seguir
00:31:01apoyándola a ella. Nosotros no comíamos nada delante de ella. Nosotros, o en el cuarto, o donde
00:31:07fuera, pero nada delante de ella, porque es bien difícil ver a una niña de 10 años tomándose una
00:31:16leche cada vez que le diera hambre. Y nosotros, pues, comiendo. Fue bien difícil también porque
00:31:22yo trabajaba. Entonces yo tenía que poner en una balanza mi hija o el trabajo. Obvio, me voy a ir
00:31:28por mi hija, porque yo, mientras ella estuvo hospitalizada, las veces que estuvo hospitalizada,
00:31:33yo estuve con ella día y noche. Yo no me despegaba de ella. Entonces tenía otra niña pequeña,
00:31:38entonces, pues, yo decía, guau, la otra nena también, pues, necesita. Yo le decía a mi esposo,
00:31:43tráeme a la nena, a mi otra hija, para yo verla. Yo bajaba un momentito, la veía, la abrazaba,
00:31:50y así lo otro, pero volvía de nuevo al hospital con ella. Y en verdad, pues, siempre estuvimos
00:31:56dándole el apoyo. Este, a veces yo, este, ¿verdad?, con mucho respeto lo digo, yo siempre me alférez de
00:32:02Dios. O sea, yo nunca perdí ni la esperanza. Sí, sufría, yo lloraba en silencio, pero yo siempre,
00:32:10señor, yo creo en ti, yo tengo mucha fe en ti, que se haga tu voluntad, porque, ¿verdad?, siempre
00:32:16hay que, ¿verdad?, reconocer que es la voluntad de Dios, pero siempre tú agarrada del ser padre
00:32:20celestial. Y en los momentos en que me sentía como más débil, una esperanza, ¿sabe?, o mejoraba algo,
00:32:27y así nos mantuvimos, y siempre dándole y brindándole el apoyo que ella necesita,
00:32:33y a estas alturas todavía lo seguimos haciendo, siempre. Sí, porque esto es un proceso, ¿verdad?
00:32:39Sí, exacto. Ciertamente de por vida. Exacto. Especialmente para la persona,
00:32:44no solamente que la padece, sino para todo su entorno. Qué valioso es tener este tipo de
00:32:49conversación tan diversa. Gracias a todos por estar con nosotros acá. Como ven, esto no es
00:32:55solamente se quiere un diagnóstico apropiado y un tratamiento adecuado, sino requiere mucho
00:33:02apoyo emocional, de la familia, apoyo espiritual, y un manejo realmente multidisciplinario que va
00:33:12a ayudar a que ese paciente pueda vivir con esto toda la vida. Pero como muy bien dice el doctor,
00:33:16esto se puede vivir bien con este tipo de enfermedades porque tenemos muchos adelantos
00:33:22en cuanto a diagnóstico y tratamiento, que es lo que vamos a estar discutiendo en el próximo
00:33:27segmento. Ya vamos a tomar una pausa y vamos a regresar hablando de tratamiento, nutrición,
00:33:34y vamos a hablar también del acceso y las cosas disponibles para el tratamiento adecuado de los
00:33:43pacientes con enfermedades inflamatorias intestinales aquí en Puerto Rico. Así que no
00:33:47se vayan, quédense conectados aquí con nosotros en la revista Medicina y Salud Pública porque ya
00:33:51brevemente regresamos. Regresamos a este segundo segmento de este conversatorio sobre enfermedades
00:34:04intestinales al que hemos llamado Enciéndeme. En el primer segmento hablamos sobre el diagnóstico
00:34:12y ese apoyo emocional y espiritual tan necesario para los pacientes que padecen esta condición.
00:34:19En este segundo segmento vamos a estar enfocándonos en tratamiento, nutrición, acceso,
00:34:28y todas las cosas que están disponibles para los pacientes que padecen de una enfermedad
00:34:33inflamatoria intestinal. Se unen a nuestro panel en esta ocasión Sidmarí Negrón,
00:34:40ella es directora del Departamento de Salud del municipio aquí de Ponce, también la licenciada
00:34:45Ilcia Alicea Pou, nutricionista, y el licenciado Excel Morales Jorge, abogado, y Mariví Fernández,
00:34:56administradora y coordinadora de Biológicos. Bienvenidos todos. También siguen con nosotros
00:35:02María González, que la conocieron en el primer segmento, paciente de Ponce, y el doctor Améric
00:35:08Morales, ciertamente nuestro gastroenterólogo experto en estas condiciones que está aquí,
00:35:13que ha estado hablando no solamente de su testimonio como paciente, sino ayudándonos a
00:35:20entender estas condiciones desde su punto de vista como médico gastroenterólogo. Y quisiera comenzar,
00:35:27primero bienvenido, gracias a todos por estar acá con nosotros, con Sidmarí Negrón del
00:35:33Departamento de Salud del municipio. ¿Qué beneficios o qué cosas tiene el municipio
00:35:40disponible para estos pacientes que sufren de enfermedades crónicas? Primero que nada,
00:35:46gracias por la invitación. El Departamento de Salud del municipio autónomo de Ponce cuenta con
00:35:52un centro de vacunación, ¿verdad? Cubrimos todas las áreas, tenemos un centro de vacunación que
00:35:59vacuna personas desde los dos meses hasta edad adulta. Aceptamos todos los planes médicos.
00:36:09También tenemos en nuestro departamento lo que llamamos las ferias de salud o los impactos
00:36:16comunitarios. Esto, como había explicado, es en concordancia siempre. Dime, corazón.
00:36:24Sí, mi amor, la salida es por ahí. En concordancia, esto siempre se hace mano a mano con los líderes
00:36:36comunitarios. Vamos a tu comunidad, ofrecemos diferentes tipos de servicios de salud. Esto
00:36:45también con recursos que nosotros llevamos. También ofrecemos diferentes charlas de salud,
00:36:53adultos mayores, centros diurnos, hogares de envejecientes, escuelas, universidades,
00:36:59de diferentes temas de salud que así nos soliciten. De todo un poco.
00:37:05De todo un poquito y ciertamente vamos a estar hablando con el licenciado luego de acceso,
00:37:09pero es importante también que los pacientes tengan acceso a este tipo de...
00:37:12Quería aportar, gracias por saber entonces que tenemos este vacunación disponible,
00:37:20para hacer hincapié. Muchos de estos pacientes tienen tratamientos que son inmunosupresores,
00:37:25entonces también susceptibles a diferentes infecciones, entiéndase, culebrilla,
00:37:30influenza, entre otros, que es bien importante hacer hincapié que estos pacientes necesitan
00:37:36vacunarse y tener todas sus vacunas. Correcto. Es indispensable.
00:37:40Sí, completamente indispensable. Y en el caso de que el paciente no pueda llegar hasta las
00:37:48instalaciones, hasta el departamento, nos da una llamada, coordinamos y vamos a su casa y los
00:37:54vacunamos. Aquello que necesiten, nos pueden llamar al departamento, a la oficina y con mucho gusto
00:38:01llegamos a donde esté ese paciente. Y se aceptarían todos los planes médicos.
00:38:06Todos los planes médicos. Es importante, como dice el doctor,
00:38:11porque estos pacientes que están inmunosuprimidos necesitan esa vacunación y vamos a estar hablando
00:38:18acceso también al servicio sanitario. Vamos a hablar con el doctor, con el licenciado también.
00:38:23Como le explicaba la compañera, lo importante de esto es que se identifiquen. Yo tengo esta
00:38:30condición y estamos en la mejor disposición de ayudarles y que ese, ¿cómo se dice?, para toda
00:38:44esa ayuda que necesitan, nosotros pues se la podemos brindar. Siempre y cuando es importante
00:38:51que lo notifiquen para nosotros poder ayudarles. Para darte una idea, una de las vacunas que hemos
00:38:57tenido más dificultad administrando a estos pacientes es la vacuna de Chigrix contra la
00:39:02culebrilla. Porque según las guías de inmunología, estos pacientes tradicionalmente tienen acceso a
00:39:10esta vacuna cuando son 50 años o más. Pero también la guía nos habla que pacientes
00:39:14inmunosuprimidos también se recomienda que se vacunen irrespectivo que tengan 50 años.
00:39:19Ok. Desgraciadamente, cuando los pacientes acuden a estos centros de vacunación o farmacias,
00:39:25por ejemplo, estos lugares tienen, como decimos en la calle vulgarmente, tienen gringos y les dicen
00:39:32no, porque tú no tienes 50 años, no te puedes vacunar. La vacuna es sumamente costosa.
00:39:37Nosotros hemos tenido casos que personas menores de 50 años han necesitado la vacuna. En ese caso,
00:39:44como es por orden médica, se les solicita la orden médica, la autorización del médico que
00:39:51le está recetando o recomendando que se administre la vacuna. Lo importante es que
00:40:01si son menores de 50 años, traigan la orden médica para así nosotros poder,
00:40:05porque es una exigencia del Departamento de Salud. Gracias. Gracias al Departamento de Salud
00:40:13del municipio de Ponce por estar con nosotros. Sabemos que tienen otro compromiso, pero les
00:40:17agradecemos la información para nuestros pacientes. Siempre a la orden. Doctor, hablamos de acceso,
00:40:25hablamos de necesidades de los pacientes. Una cosa que queremos discutir ciertamente es cómo el
00:40:33paciente puede ir tomando control de su salud en general desde el primer día. Toda la parte
00:40:39importante y lo que en mi práctica yo con los pacientes, pues yo a menudo hago mi historia de
00:40:45superación, de cómo yo me diagnosticaron con la condición, cómo me convertí en médico que
00:40:50soy hoy en día. Y eso es una parte indispensable, que el paciente pueda empoderarse de la condición
00:40:56y salir de este círculo vicioso de la victimización y que entonces puede justificar
00:41:02que tienen una condición para conseguir ayuda y beneficios que no es que tienen todo el derecho
00:41:08a tenerla. Pero el que es verdadero guerrero, como decimos, y el que se empodera verdaderamente de su
00:41:15condición, es este paciente que es perfectamente capaz de seguir al pie de la letra las recomendaciones
00:41:20de su médico, está siguiendo los tratamientos, está siguiendo las recomendaciones de vacunación,
00:41:26de medicamentos, de seguimiento al médico, siguiendo sus colonoscopías. Para nosotros es
00:41:31bien indispensable que este paciente tenga conciencia de eso, porque esos son para nosotros
00:41:37los verdaderos guerreros. No queremos pacientes sumidos en la miseria, encerrados en un cuarto,
00:41:43pretendiendo que todo les caiga del cielo porque ellos tienen una condición. Ellos tienen que
00:41:48aprender a empoderarse, a vivir con ellos y a controlar su condición de manera efectiva.
00:41:55Y eso es muy importante, ese sentimiento de ser proactivo, de ser aseptivo, que implica,
00:42:01que tiene repercusiones en muchas cosas, como lo hablábamos con el municipio, de ir a buscar,
00:42:06de exigir sus derechos, de buscar dónde, verdad, que se le asigne servicios sanitarios,
00:42:12acceso a esos servicios sanitarios. Eso es importante para el paciente, pero igual cuando
00:42:16hablamos de tratamiento, ¿cierto? Porque buscar esa remisión, que es lo que queremos hoy en día,
00:42:21con estas condiciones importantes y requiere de ese desenvolvimiento activo del paciente.
00:42:25Sí, por supuesto, porque si nos remontamos en el tiempo hace 20, 30 años atrás,
00:42:31pues los tratamientos que teníamos en ese entonces, pues los pacientes solamente podían
00:42:34aspirar a remisión clínica o pura, o no vamos a hablar de remisión puramente,
00:42:41a que al paciente se le controla unos síntomas más o menos y pues tienes que aprender a vivir,
00:42:46como decíamos, pues que van a tener diarrea, pero ya no tienes tanta diarrea, pero aprender a
00:42:51vivir con un baseline de diarrea o una diarrea a base. Ahora nuestros metas y nuestras expectativas
00:42:58son mucho más ambiciosas que eso. No es que tengas que vivir con diarrea, es que yo quiero
00:43:02que tú vayas al baño una vez al día, no estés sangrando, no tengas dolor abdominal,
00:43:07que tú tengas una vida plena y satisfactoria, que puedas completar tu estudio universitario,
00:43:12una carrera plena y satisfactoria, ir a tus fiestas, compartir con tus amistades sin ningún
00:43:18tipo de restricción. Y esa remisión es importante, esa remisión endoscópica es posible. Claro que
00:43:24sí. Quizás debemos explicar lo que significa para la gente que no... Tradicionalmente hemos
00:43:29hablado de unas remisiones, pero aquí quiero hacer hincapié que es bien importante lo que
00:43:34para nosotros llamamos las cuatro remisiones. Esto es lo que yo, mi meta con los pacientes que
00:43:39tienen estas condiciones y es lo que también pues yo me exijo también, porque si yo le pido a un
00:43:43paciente exigirle esas cosas y son las metas que yo quiero para mí también como paciente. Lo
00:43:48primero que hay que tener en cuenta es la remisión clínica, que es el paciente que me dice me siento
00:43:54de show, voy al baño una vez al día, no estoy botando sangre, no estoy teniendo diarrea, como
00:43:59de todo, algo de todo y no tengo ningún tipo de problema. Eso es remisión clínica. Remisión
00:44:04endoscópica lo que significa es que eso que el paciente me acaba de decir, que se siente de
00:44:09show, correlaciona cuando yo le hago la colonoscopía que el colon se vea de la misma manera que el
00:44:14paciente lo está describiendo, que el colon esté libre de lesiones y que quien no sepa que tiene
00:44:21la condición, tú ves el colon está perfectamente saludable y el colon parezca un colon de una
00:44:26persona perfectamente normal que no tiene la condición. Eso es remisión endoscópica. La
00:44:31remisión histológica o de patología es que una vez también nosotros tomamos esas muestras de
00:44:36biopsia para el patólogo, el patólogo también nos logra describir esa patología, como que el
00:44:43paciente no tiene evidencia de actividad histológica o a nivel microscópico, que esa es la parte de
00:44:49remisión histológica y la otra es otro componente, la remisión emocional, que por eso es que hemos
00:44:56traído este panel de expertos, de psicólogos y sacerdotes, porque no es solamente enfocarnos en
00:45:02el estómago, al intestino. Ya has visto que estos pacientes tienen muchas necesidades en cuanto a
00:45:07muchas otras cosas y es darle remisión del alma, del corazón y del espíritu. Remisión con su religión,
00:45:15con su fe y respectivo de la religión que sea, remisión emocional, que tengan paz en sus
00:45:22alrededores, con sus amistades, con sus padres, con su familia y son componentes que vayan a la
00:45:30escuela diariamente, que no estén faltando, que vayan a sus trabajos también sin ningún tipo de
00:45:34ausencia. Este es el componente de la remisión emocional, que queremos pacientes que estén
00:45:39llevando vida productiva plena y satisfactoria. Es importante, es importante especialmente en
00:45:45estas condiciones porque la inflamación no solamente afecta el intestino, sino que afecta
00:45:50de forma sistémica al paciente. Es un todo que tiene que cuidar, ciertamente. Queríamos
00:45:56hablar un poco también en esa misma línea de mirar esto como un proceso integral mucho
00:46:03más amplio, más allá del intestino. La alimentación es una de esas cosas importantes que a la gente le
00:46:09preocupa mucho, especialmente cuando uno tiene problemas intestinales. Así que queremos que la
00:46:12licenciada nos hable un poco sobre alimentación. Hay muchas cosas que se hablan, muchas cosas que
00:46:17se desconocen. Ciertamente la alimentación es importante para todas nuestras vidas, pero cuando
00:46:22se padece una enfermedad intestinal donde hay mucha irritación, donde la gente a veces no sabe
00:46:28qué comer, ¿qué podemos hablar de eso? ¿Qué podemos recomendarle a las personas sobre inflamación,
00:46:32dieta? Se habla mucho de la dieta mediterránea como dieta antiinflamatoria, pero en reumatología
00:46:38la recomendamos mucho, ¿verdad? Porque hay muchos componentes antiinflamatorios buenos,
00:46:43pero cuando pensamos en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal, ¿qué podemos hablar de
00:46:48alimentación? Gracias por la invitación. Cuando yo hablo con mis pacientes, yo siempre comparo la
00:46:55parte del estilo de vida, específicamente la alimentación, como cuando uno construye una casa,
00:47:00que es lo más importante, ¿verdad? Los que saben de construcción, las zapatas, que son los cimientos,
00:47:06y en muchas ocasiones las personas no se dan cuenta que su estilo de vida, lo que están comiendo,
00:47:14lo que están haciendo puede contribuir a empeorar su salud, ¿verdad? A tener condiciones crónicas de
00:47:22salud, no solamente condiciones gastrointestinales, sino muchas otras condiciones crónicas. Así que
00:47:28esa es la base, el cimiento, en el caso de los pacientes con condiciones gastrointestinales,
00:47:35específicamente lo que estamos hablando de condiciones inflamatorias, pues sabemos que
00:47:41parte de lo que promueve un problema de inflamación a nivel corporal, y en este caso a nivel del
00:47:49intestino, pues tiene que ver mucho con la alimentación. Porque sabemos que, por ejemplo,
00:47:54una alimentación que sea alta en azúcar, una alimentación que sea elevada en productos
00:48:03ultraprocesados, que no tenga grasa saludable, pues son alimentaciones que promueven lo que se
00:48:11llama una disbiosis, ¿verdad? Que sabemos que nosotros tenemos una microbiota, que es una flora
00:48:17intestinal, que es importante. O sea, la salud, en eso el doctor puede, ¿verdad?, darnos más luz,
00:48:23pero la salud comienza con una buena salud a nivel del intestino. Porque si a nivel intestinal no
00:48:31está funcionando adecuadamente, nosotros podemos estar comiendo y no estamos digiriendo,
00:48:37no estamos absorbiendo, utilizando bien los nutrientes. Y una persona puede estar comiendo
00:48:42todos los días y tener deficiencias nutricionales. Y esas mismas deficiencias nutricionales pueden
00:48:49promover, causar problemas, ¿verdad?, enfermedades crónicas, incluyendo enfermedades del intestino.
00:48:57Ciertamente, doctor. Sí, quería aportar sobre esto también, porque esto es un tema bien, bien,
00:49:05de boga en el mundo de estas enfermedades inflamatorias del intestino. Porque esa es
00:49:11típicamente la pregunta de los diez mil chavitos. Cuando los pacientes van a tu oficina y tú les
00:49:17dices, te voy a coger este tratamiento y este tratamiento va a tener todos estos efectos y te
00:49:22va a hacer este bien. Tú les describes todo el tratamiento, todo lo que van a hacer los
00:49:26laboratorios de seguimiento, las citas que se les van a dar. Ellos te escucharon, no piensas
00:49:31que captaron después. Pero siempre viene la pregunta de los diez mil chavitos, doctor,
00:49:36¿qué puedo comer? Y por eso es que siempre me ha gustado traer a estos expertos nutricionistas
00:49:42de esta área, porque yo lo que le digo a los pacientes y lo que se enfoca, basado en la guía
00:49:48y todos los estudios que se han hecho, es en vez de ellos concentrarse en hacer restricciones de
00:49:56cosas que se han basado en anécdotas que se han dicho en la calle, no coma esto, come esto,
00:50:01haz lo otro. En vez de hacer esas restricciones, enfócate mejor en estilos de vida saludable,
00:50:07comer saludablemente, que eso lo aplica a cualquier paciente irrespectivo que tenga
00:50:11la condición o no. Enfócate en esos alimentos saludables y no te rompas mucho la cabeza y no
00:50:18te obsesiones con restricciones absurdas que no tienen ningún valor. Y lo que van a hacer es
00:50:23perpetuar este ciclo de me estoy volviendo loco porque no puedo comer cosas o puedo hacer cosas.
00:50:29Mejor enfócate en seguir el tratamiento médico y tener un estilo más saludable de vida y
00:50:36liberalizar más esa dieta. Como bien tú dijiste, la dieta mediterránea se está recomendando mucho
00:50:42al mundo de aromatología y al mundo también de nosotros, porque también un estilo de vida
00:50:47saludable y una dieta saludable que también a cualquier persona que no tenga esta condición
00:50:51le va a beneficiar también. Pero y como y como bien dice el doctor, lo que viene detrás de la
00:50:57licenciado no lo puede abundar un poquito. Lo que viene detrás realmente de una dieta como
00:51:02la dieta mediterránea no es otra cosa que una dieta saludable que pueda aplicar a todo el mundo,
00:51:06que lo que hace ciertamente es el nutrirnos de forma correcta y ayudar a que ese intestino,
00:51:12a que esa microbiota se mantenga saludable, por decirlo de esa forma, que es interesante
00:51:18porque hoy en día muchas de las condiciones autoinmunes inflamatorias sistémicas, incluyendo
00:51:22muchas que vemos en aromatología, se piensa por muchos estudios que se han hecho que el
00:51:28origen puede ser realmente esa dipiose en el intestino y dependiendo de nuestra genética uno
00:51:33puede desarrollar entonces una u otra condición. Así que la alimentación es super esencial para
00:51:40uno mantenerse saludable en general. O sea, esto es un consejo no solamente para las personas que
00:51:44padecen enfermedades inflamatorias intestinales sino para toda la población, ¿cierto? Sí. Hay
00:51:50diferentes tipos de alimentación. La dieta mediterránea es una de las de las dietas que
00:51:56ha sido muy estudiada. La dieta también baja en carbohidratos, de restricción terapéutica de
00:52:02carbohidratos también está siendo muy estudiada. Yo tengo pacientes que, por ejemplo, al restringir
00:52:09ciertos carbohidratos en específico mejoran, por ejemplo, unos carbohidratos que es lo que se llama
00:52:16FODMAP, que son unos tipos de azúcares que pueden causar problemas. Tengo pacientes que, por ejemplo,
00:52:23no tienen enfermedad celíaca, que es una condición donde el gluten, que es una proteína que está en
00:52:31los granos, puede causar problemas, pero sin embargo hay pacientes que pueden tener sensitividad
00:52:37al gluten sin tener enfermedad celíaca y esos pacientes es bueno detectarlos. En este caso,
00:52:45¿verdad? Una de las de lo que nosotros recomendamos para los pacientes con estas
00:52:50condiciones inflamatorias es llevar un registro de alimentos. Eso ayuda muchísimo porque cada
00:52:57persona es bien diferente. Por darle un ejemplo, el aguacate que consideramos que es un alimento
00:53:04saludable y a algunas personas le puede causar problemas. Entonces, por eso es bien importante
00:53:10la parte de la individualización. Pero algo básico, cuando vamos al supermercado, yo siempre
00:53:17oriento a los pacientes. Casi todos los supermercados tienen el mismo layout, ¿verdad? Y entonces vamos
00:53:23a empezar por el área de los vegetales, ¿verdad? O sea, vamos a bordear ese supermercado, vegetales,
00:53:30frutas, vamos a la parte de atrás donde encontramos los lácteos. Uno de los alimentos
00:53:35que se recomienda muchísimo para mantener una buena flora intestinal y que ayuda mucho en estos
00:53:42pacientes es el yogur y el kefir, que también es un tipo de yogur que ayuda mucho en la microbiota,
00:53:50¿verdad? A tener ese balance bueno de bacterias porque en nuestro cuerpo tenemos muchísimas
00:53:58bacterias, tenemos unas que son buenas, otras no son tan buenas, pero hay un balance y muchas
00:54:04veces al comer alimentos que no son buenas opciones, pues ese balance se afecta. En el
00:54:11caso de la dieta mediterránea, que es una de las más estudiadas, pues el enfoque es en alimentos
00:54:18que no se han procesado. Estamos hablando de cereales integrales, estamos hablando de consumir
00:54:26huevos, estamos hablando de grasas saludables como el aceite de oliva, muy bueno. El aceite de
00:54:32coco también tiene muchos beneficios. Consumo de frutas y vegetales, ¿verdad? En gran cantidad,
00:54:40especialmente alimentos frescos. Tratar de evitar, ¿verdad? O sea, hacer un balance. Siempre la vida
00:54:47es un balance porque como dice el doctor, hay veces que uno se encuentra con los pacientes que
00:54:53están muy obsesionados en cuanto a restricciones y entonces eso también le afecta en todo hasta
00:55:02la dinámica de salir. Porque entonces yo tengo pacientes que, por ejemplo, no quieren salir
00:55:06actividades familiares a compartir, pues porque no puedo comer lo que está allí. Y entonces ahí
00:55:14nosotros trabajamos en esa área para poder mantener el balance correcto entre lo que debe de comer,
00:55:21entre lo que el paciente sabe que le viene bien y lo que le viene mal. Porque si el paciente sabe
00:55:28que hay algo que su tolerancia a él es mala, pues hay que evitarlo. Pero creo que eso es bien
00:55:37importante y la parte emocional porque también cuando nosotros estamos ansiosos, cuando tenemos
00:55:43situaciones, eso se manifiesta a nivel digestivo. O sea, eso puede ocasionar una exacerbación. Así
00:55:50que eso también es otro factor que tomamos en consideración. Eso es muy importante. María, me
00:55:56gustaría saber cómo es el tema de la alimentación, cómo lo has abordado, cómo te ha afectado a través
00:56:03de este camino que has recorrido con la condición. Pues para mí ha sido difícil. Cuando pequeña,
00:56:10pues no lo entendía mucho. Cuando comencé con el diagnóstico de colitis ulcerativa y ya a medida
00:56:17que iba creciendo iba pues entendiendo un poco, eliminando alimentos, pero llegaba a ser difícil
00:56:24porque pues otros compañeros comían y yo no podía. Entonces pues me aislaba y pues muchas veces
00:56:33pensaba que era que no quería compartir, pero era más porque no lo podía comer. Ya luego paso al
00:56:40diagnóstico de Crohn's a los 18 años y pues fue también difícil porque para mí fue como empezar
00:56:47de nuevo a lo que ya había entendido. Pues son condiciones similares, pero en mi caso para mí era
00:56:55empezar de nuevo. Era un nuevo diagnóstico y sí intenté muchas dietas, intenté nutrición, intenté
00:57:05naturopatas, intenté eliminando. Mi alimentación era básica, era muy restringida y sí te agota.
00:57:17Te agota el no poder ir aquí porque no puedes comer esto, te agota el tener que siempre estar
00:57:23recalcando. No le pongas pique, no le pongas esto, no le pongas lo otro. Así que pues en ocasiones
00:57:30me limitaba y prefería no salir para no tener que estar recalcando qué puedo comer, qué no puedo
00:57:37comer y pues hacerle entender a los demás que no era que no quería compartir o que no quería
00:57:42comerlo, sino que no podía comerlo. Pero pues sí he ido entendiéndolo y he ido añadiendo y pues
00:57:50llevando verdad una, viendo qué puedo, qué no puedo y pues comprendiéndolo. Pero sí fue largo y
00:57:59difícil. Puede ser complicado y como ven puede ser un reto y por eso es necesario, por eso estamos
00:58:06hablando hoy de ese manejo multidisciplinario donde el apoyo y las recomendaciones de un
00:58:11profesional de nutrición es importante para que los pacientes puedan seguir adelante. Quería
00:58:19también aportar un punto que es bien importante para estos pacientes que hablamos de la carga
00:58:24emocional, la carga de la fe, la carga de la condición física, también la carga del impacto
00:58:30económico que tienen estos pacientes, que estamos bregando con medicamentos que son sumamente
00:58:36costosos, que los planes médicos a duras penas se los aprueban. Les añadimos la carga también, la
00:58:43dieta mediterránea, tú vas a un supermercado, la dieta mediterránea es sumamente costosa. Yo te
00:58:49aseguro que le podemos dar un panfleto resumido y digerido de qué constituye la dieta mediterránea
00:58:56y difícilmente muchos pacientes, muy pocos pacientes van a poder tener acceso completo a ella por el
00:59:02impacto económico que van a tener. Y eso también, desgraciadamente, el acceso a la salud también se
00:59:11ha convertido en un dolor de cabeza económico. Eso es un punto sumamente importante que afecta,
00:59:19como bien dice el doctor, no solamente a los medicamentos sino a la nutrición y a todo lo que
00:59:24se hace en el día a día. Y hablando de acceso, ahí queríamos hablar, por eso tenemos a Mari B
00:59:29aquí para hablar un poco de acceso, especialmente con los medicamentos, porque todo esto es importante,
00:59:34especialmente ese medicamento necesario para llegar a esa remisión de la que hablábamos
00:59:39anteriormente. ¿Cuál es el trayecto que necesita un paciente entender cuando se le receta? Porque
00:59:45los medicamentos hoy en día son costosos, dependemos de un plan médico que los apruebe
00:59:50para poder tener acceso a ellos y hace falta una serie de pasos para llegar hasta ahí. ¿Cómo
00:59:56podemos explicarlo? Muy buenos días, gracias nuevamente por la oportunidad de poder llevar
01:00:02esta información a los pacientes. Los pacientes deben entender que una vez el doctor realiza
01:00:08colonoscopía y está el diagnóstico, él debe ordenar una serie de laboratorios. El paciente
01:00:14debe cumplir y regresar a la oficina. Entendemos los accesos, lo que es llevar esto a contrafirmar
01:00:20a su médico primario todo lo que conlleva todo esto, pero deben estar comprometidos con la
01:00:25condición. Como dice el doctor, si son verdaderos guerreros, contra viento y marea, voy a mi médico
01:00:29primario, me contrafirma estos laboratorios. El doctor tiene que verlos nuevamente, ese paciente,
01:00:34reevaluarlo y ordenar ya esa terapia. Una vez ya tiene colonoscopía con diagnóstico,
01:00:38su patología confirmando la sospecha y lo que el doctor vio, acompañado de los laboratorios que
01:00:46deben tener menos de 90 días. Si son más de 90 días, ya el plan médico los rechazó. Las
01:00:51aseguradoras son bien exigentes en ese sentido. Importante la prueba de tuberculina. Ese es
01:00:57sumamente importante, ese es otro de los requisitos que ellos nos exigen y que el paciente entienda
01:01:03que si no están los laboratorios ordenados por el doctor, no hay manera que el plan médico le pueda
01:01:08aprobar eso. Sabemos que es cuesta arriba, sabemos que el camino tiene muchas piedras,
01:01:13pero nosotros tratamos de ayudarlos. Pero yo siempre le digo al paciente, ayúdame para poder
01:01:19ayudarte. Sin esto no podemos trabajar este proceso. Otra parte importante que yo le digo
01:01:24al paciente, te aprobaron el tratamiento. Por favor, no faltes a las citas de seguimiento. Si
01:01:30el doctor te indica, ven en seis meses con estos laboratorios, regresa. Porque si no regresas,
01:01:36el plan médico nos exige una evidencia de una nota de inmejoría. Una evaluación. Aparte que
01:01:43el doctor debe monitorear, no tan solo porque la aseguradora nos pide esos laboratorios. Él tiene
01:01:48que estar en un tratamiento, unos medicamentos que tienen unos efectos secundarios. El médico
01:01:53debe evaluar y estar pendiente a que, mira, si está bien el tratamiento, pero tengo que
01:01:57monitorear que laboratorios también estén bien, porque si no tengo que cambiar de terapia. Si se
01:02:02está viendo algún efecto secundario, que los pacientes entiendan esa parte. Eso nos ayuda
01:02:07a nosotros muchísimo. Que tomen ese rol activo, que tomen ese rol activo de poder ayudar en el
01:02:14proceso, porque es algo que vemos. Se traduce a casi todas las prácticas, especialmente cuando
01:02:19tratamos con medicamentos biológicos especializados, porque requieren de una justificación del médico,
01:02:26requieren esos laboratorios. Pero el paciente también tiene que tomar ese rol activo de no
01:02:30solamente ir a sus evaluaciones, sino enviar esos laboratorios a quien haya que enviarlos. En
01:02:35ocasiones hay que enviarlos a la farmacia, en ocasiones hay que enviarlos al plan directamente
01:02:39y pueden ayudarnos en ese proceso. Luego de que logramos que nos aprueben esa terapia, que María
01:02:47sabe muy bien el caso de ella, o sea, muchas terapias las deniegan. Tenemos que ir a un proceso
01:02:52de apelación. Es tiempo que nos toma. Luchamos contra viento y marea con esas aseguradoras.
01:02:57Después que logramos tanto, están en remisión. Ahora digo yo a los pacientes, no nos vayan a
01:03:03nosotros ustedes, porque luego entonces puedes exacerbarte, porque si no vienes a tiempo a la
01:03:10oficina con tus laboratorios, la aseguradora no va a continuar aprobando ese tratamiento. ¿Qué
01:03:15viene después de eso? Otra lucha nuevamente. Y eso es importante. Aunque se sientan bien,
01:03:20que no dejen de asistir a las citas que el doctor indica que él necesita que ellos vayan.
01:03:24Muy importante para los pacientes que tienen la cubierta del plan vital. Podemos hablar un
01:03:29poco de lo que es la cubierta especial. La cubierta especial, queremos aclarar que la
01:03:34cubierta especial le provee al paciente acceso al especialista y la necesidad de respiro.
01:03:40Le provee también el acceso a hacerse laboratorios e ir a farmacia, bien sea especializado o alguna
01:03:48farmacia de comunidad, sin la necesidad de contra firma de ese médico primario. Eso es
01:03:53una gran ayuda al paciente, porque tiene mejores accesos. Ahora bien, si ese medicamento que el
01:04:01doctor receta no está en el formulario, la cubierta especial no tiene un acceso mayor a
01:04:08ese medicamento que no está en el formulario. No porque tengo cubierta especial, tengo mejor
01:04:11acceso a tratamiento. Exactamente. Quien tiene o no tiene cubierta especial, el acceso al
01:04:16medicamento es exactamente el mismo. Ahí no hay diferencia. Eso queremos aclararlo también con los
01:04:22pacientes porque piensan que el tener una cubierta especial me da acceso a unas terapias, aunque
01:04:28estén fuera del formulario. Y no es así. O que hay un formulario de medicamentos especial para
01:04:34pacientes que tienen cubierta especial, eso es incorrecto. Eso es incorrecto. Porque tienen la
01:04:38facilidad de poder verse como el especialista. Correcto. Hacerse laboratorios sin contra firma
01:04:43del primario, de su médico primario, acceso a una receta. En el caso de pacientes que no
01:04:48utilizan estos biológicos sino terapias convencionales, pues van directo a farmacia. No
01:04:53tienen que pasar por el proceso. Si les alivió esa carga, pero hasta ahí. Es importante entender ese
01:04:59proceso porque es un proceso que toma tiempo. Toma tiempo y no hay que tener expectativas reales.
01:05:04El tratamiento que le va a prescribir su médico no se lo van a aprobar mañana, ni lo va a tener
01:05:11listo para uso quizás esa misma semana. Porque usualmente es así. No porque tenga cubierta
01:05:16especial, enviamos documentos a farmacia especializada, luego farmacia somete a aseguradora.
01:05:22Ah, pues tiene cubierta especial, aprobado. No, eso no es así. Lo evalúan de la misma manera un
01:05:26paciente que no tiene cubierta especial. Y por eso igual, volvemos a repetir que es tan importante
01:05:31ese rol activo del paciente para ayudar a su oficina médica y a su personal médico que les
01:05:39están ayudando a que ese proceso se dé de la forma más ágil y efectiva posible. Igual,
01:05:46licenciado, queremos preguntarle sobre en este punto que estamos hablando de acceso,
01:05:51verdad, que hablar un poco sobre qué cosas el paciente debe saber sobre qué derechos tiene,
01:05:58cuál es la carta de derechos del paciente, qué acceso, derechos tiene cuando hablamos de acceso
01:06:03a salud y a medicamentos. Agradecido por la invitación en el día de hoy. Como bien señala,
01:06:09aquí en Puerto Rico hay por legislación una ley que se llama la carta de derechos de los pacientes
01:06:13y sus responsabilidades. Esa ley, en términos generales, lo que es una guía de cuáles son los
01:06:22deberes, derechos y responsabilidades tanto del proveedor de salud, del asegurador y de los
01:06:28pacientes. Esa ley, como toda relación jurídica que hay aquí en Puerto Rico, cuando un paciente va
01:06:38donde su médico, va donde su farmacia, su hospital, es con un asegurador lo que se forma la relación
01:06:45jurídica. Por lo tanto, asumen una serie de obligaciones y una serie de derechos. En cuanto
01:06:54a la pregunta específica, aquí todo paciente tiene derecho a que el proveedor de salud le dé
01:06:59la información completa del tratamiento que va a recibir, de los medicamentos, de las opciones de
01:07:06tratamiento, de los proveedores que tiene derecho a escoger, de las diferentes opciones de planes
01:07:18médicos, todo eso. Tiene derecho también a que se le expliquen todos los pormenores de las
01:07:24cubiertas de las aseguradoras, de las policías, de los postos, de qué medicamento le va a cubrir,
01:07:30qué especialista tiene derecho a ir. Aquí, por lo menos, con relación a esos derechos,
01:07:40esa ley, lo que se busca es que tanto el proveedor como el paciente brinden toda la
01:07:48información necesaria para que haya un consentimiento informado. Podemos perder de
01:07:53perspectiva que aquí, especialmente con las aseguradoras, el paciente cuando solicita una
01:08:01cubierta, él no se envuelve en una negociación con ese asegurador. Eso es lo que se conoce en
01:08:08derecho con un contrato de adhesión, que es que la aseguradora es quien prepara y redacta
01:08:14esa polus, ese contrato, y se lo presenta al paciente. El paciente no tiene ningún tipo de
01:08:20participación negociando, mira, yo quiero esto, no quiero esto, que en ese sentido es bien importante
01:08:26que el paciente tenga a la mano toda la información necesaria para poder brindar un consentimiento
01:08:32informado, dado que ya por jurisprudencia aquí en Puerto Rico se ha resuelto que ese tipo de
01:08:37contratos, como una de las partes no participó en la redacción del mismo, cualquier cláusula
01:08:45oscura o cláusula que esté sujeta a última interpretación se va a interpretar a favor de
01:08:52quien no participó. Eso es importante tenerlo en consideración. Y en esa línea de derechos,
01:08:59me gustaría que discutiéramos un poquito sobre la ley de ADA y sobre los accesos que hablábamos
01:09:05al principio a servicios sanitarios para estos pacientes. No, claro, el tema obligado aquí hoy
01:09:11en el día de hoy es la ley ADA. Aquí la ley ADA, en términos generales, establece una serie de
01:09:18requerimientos, tanto arquitectónicos, tanto de facilidades, en los lugares donde se reciben
01:09:25entidades o facilidades donde se recibe público, para que una persona que tenga algún tipo de
01:09:29contagio, no tenga una barrera que le impida llevar su vida normal. Sí entiendo que es
01:09:38relevante recalcar en la mañana de hoy, tomando en consideración lo que se discutió en la mañana
01:09:43en el primer segmento, que en el caso específico de pacientes con enfermedades intestinales
01:09:48inflamatorias, el doctor menciona que la mayoría son pacientes de adultos jóvenes. Y eso ahí,
01:09:56el asunto obligado a analizar es, un adulto mayor, una persona que está en pleno desarrollo
01:10:03económico, por tanto, una persona que trabaja, que es importante que tenga conocimiento y por
01:10:11eso sus derechos acumulan razonables con relación a su patrón. La ley ADA define a una persona en
01:10:18incapacidad cualificada bajo las disposiciones de la misma ley como una persona que tiene
01:10:23o sufre condiciones médicas, ya sean físicas o mentales, que le limitan severamente actividades,
01:10:32una o más, de sus actividades de vida importantes. Obviamente cuando uno piensa en actividades de
01:10:37vida importantes, uno piensa en bañarse, en moverse, pero el trabajo, obviamente,
01:10:43a un adulto joven en una actividad de vida importante, claro que de ahí es que va a
01:10:46adquirir su ingreso económico para su día a día. Y claramente uno piensa en esa definición y un
01:10:55paciente con una enfermedad inflamatoria de los intestinos, cae perfectamente ahí porque por lo
01:11:01que ha hablado el doctor, lo que ha hablado el testimonio de María, los síntomas que tiene son
01:11:05tan y tan severos que afectan la actividad normal de vida de ese paciente, por lo tanto,
01:11:13estaría cualificado para solicitar este acomodo razonable bajo la ley AVA. El patrón, quizás ya
01:11:19por ley y por jurisprudencia, se ha determinado que está obligado a proveer el acomodo razonable
01:11:26al empleado siempre y cuando ese empleado brinde la información y lo solicite y presente la
01:11:32documentación necesaria para acreditar que tiene el padecimiento. No tiene que ser exhaustivo en
01:11:37presentarle la documentación, pero si lo suficiente para el patrón estar en posición de
01:11:42entender cuál es la condición que sufre y siempre y cuando el acomodo razonable no sea
01:11:48excesivamente oneroso para el patrón. Esa onerosidad se analiza de varios factores,
01:11:54entre los más importantes, el costo que tendría para el patrón brindar el acomodo razonable,
01:11:59cómo afectaría ese acomodo razonable la operación normal del negocio y cuál sería
01:12:11el impacto económico, tomando en consideración el tamaño y la capacidad económica de la empresa.
01:12:18Si ese acomodo razonable redunda en que va a haber un impacto económico que va a afectar
01:12:26el buen funcionamiento de la empresa, el patrón no está obligado a brindarlo así. Por jurisprudencia
01:12:34federal se ha establecido que el patrón, siempre que el empleado lo solicite, tiene que entrar en
01:12:39un tipo de negociación de buena fe para buscar brindar y que el empleado pueda recibir y pueda
01:12:47mantenerse en su posición. No obstante, para que poner en contexto y quede claro, el acomodo
01:12:54razonable siempre es viable cuando el empleado puede ejercer las funciones esenciales de su
01:13:01trabajo a cuerpo sin el acomodo. Si con todo y el acomodo el empleado no va a poder ejercer
01:13:06sus labores esenciales, no procederá a acomodo, ya procederá a analizar si cualifica para incapacidad
01:13:14pseudo-social, si cualifica para algunos autosicores de disabilidad, porque ya por ley y por la misma
01:13:18leyada no estaría cualificado para recibir el acomodo. ¿Dónde pueden los pacientes que tengan
01:13:25interés en seguir aprendiendo un poco más sobre esto, buscar información? Pues buscar información
01:13:30tanto en internet, hay muchísimas entidades que hablan de la leyada, que explican lo que es la
01:13:38leyada, están tanto este servidor como otros colegas que también tenemos conocimiento de lo
01:13:46que es la leyada, de cómo es que redunda esto en la vida personal de cada paciente, de cada
01:13:50especialmente en área de obrero patronal, que hay miles de opciones para buscar. La más fácil
01:13:58es que no va a ser así, pero están los abogados, están los mismos municipios que tienen programas
01:14:04de orientación, están las páginas de internet, hay literatura, los métodos normales. Es importante
01:14:13buscar esa información. Gracias licenciado por esta importante información. María quería preguntarte,
01:14:19ya que hemos hablado de todas estas cosas, ¿cómo esta experiencia te ha podido enfocar,
01:14:24mantenerte orientada hacia tu tratamiento, el acceso a tu tratamiento? ¿Y qué le podrías
01:14:32recomendar a otros pacientes que están quizás empezando a recorrer este camino? En mi caso ha
01:14:37sido un trabajo en grupo. Tanto de mi parte, poner de mi parte y pues querer salir de esto,
01:14:50mantenerme bien, buscar recursos, buscar información, el apoyo de mi familia, el apoyo
01:15:00del médico, de la oficina, de María. Y en mi caso también fue clave para el tratamiento,
01:15:07porque pues con el último tratamiento que tengo pues también se luchó con el plan médico. Y pues
01:15:15sí fue clave el de mi parte, brindarle información y estar pendiente y de la oficina llevar a cabo
01:15:23ese proceso con el plan médico y la farmacia para poder obtener el medicamento. Yo en mi caso nunca
01:15:37quise dejar las cosas por la condición, siempre traté de sobrellevarlo, de continuar mis estudios,
01:15:46de trabajar. Pues tenía altas, tenía bajas, tenía retos, pero no me dejaba caer por eso.
01:15:54Sí es difícil, sí tuve momentos en los que pues ya no quería seguir, ya era demasiado,
01:16:03pero siempre había algo, una esperanza o una respuesta que me hacía seguir adelante. Así que
01:16:10pues mi consejo, mi opinión sería que detrás de esa nube negra siempre va a haber un sol,
01:16:18que se debe de salir adelante, que se debe de buscar ayudas y que no se deben de dejar llevar
01:16:26por opiniones de otros, porque no todo el mundo entiende lo que tenemos, porque te ven bien
01:16:34físicamente, piensan que es un show y en vez de victimizarte y decir no voy a seguir, sino
01:16:41demostrar que sí puedes hacerlo y salir adelante. Si hay retos, no es fácil, pero sí se puede.
01:16:49Es un mensaje importante y te agradecemos que hayas estado aquí con nosotros hoy. Y doctor,
01:16:54por último, me gustaría que nos hablara un poco sobre, primero sobre tratamientos,
01:16:59porque hemos hablado de acceso a tratamientos, pero es bueno que la gente entienda que existen
01:17:04tratamientos buenos para esta condición y que el futuro es positivo, puede ser positivo, cierto?
01:17:09Tratando de atar aquí varios puntos, quiero resaltar aquí unos puntos bien importantes
01:17:14que se hablaron cuando María María habló de la cubierta especial, quería que eso se
01:17:18resaltara bien porque al menos los pacientes no comprenden ese concepto, que la cubierta
01:17:24especial no es lo mismo de cubierta catastrófica, que se olviden de cubierta catastrófica. Eso no
01:17:29es la intención de la cubierta especial. La cubierta especial puramente le da al paciente
01:17:34el acceso al médico sin necesidad de referidos y el acceso a medicamentos y a laboratorio sin
01:17:41necesidad de contrafirma de su médico. Que no piensen que la cubierta especial es una
01:17:46mano libre para ahora el doctor me puede recetar lo que quiera. Los formularios están abiertos
01:17:52porque esa no es la intención de la cubierta especial. O sea, que se vayan con la premisa
01:17:56que cubierta especial y cubierta catastrófica no es ni remotamente lo mismo. Y me gustaría que en
01:18:03el futuro se legislara más y para que estos pacientes quizás pudieran tener más acceso
01:18:08a tratamiento. El otro punto que trae el licenciado es que a menudo he encontrado con pacientes que los
01:18:16lugares hay mucha ignorancia en cuanto a lo que constituyen estas condiciones, a los síntomas que
01:18:22conlleva y a las consecuencias que pudiera llevar. Y nos hemos encontrado historias de pacientes que
01:18:28pues tienen estos episodios de diarrea de urgencia que cuando están en, vamos a decir, en un shopping
01:18:33mall que estamos ahora y quieren ir al baño, pues les niegan el acceso y los pacientes tienen
01:18:37accidentes. Que hay mucha ignorancia y me gustaría que si el licenciado pudiera aportar aquí un
01:18:44poquito también este que recursos legales hay un paciente como este que vamos a decir que el
01:18:49paciente muestra evidencia que tiene una condición que necesita acceso en el baño y simplemente pues
01:18:55se lo nieguen por capricho o lo que sea del lugar donde estén. Si el licenciado pudiera aportar sobre él.
01:19:03Ahí la como mencioné en mi segmento, la leyada, aparte de dar las pautas de cómo es que no se
01:19:10debe discriminar a una persona con impedimentos, también provee los mecanismos de reclamación. Si
01:19:16es bajo la ley federal, se va a defender la ley federal por los daños que sufrió la persona y
01:19:23por violaciones a la misma ley. Que ya la misma ley provee cuáles serían las sanciones y cuáles son
01:19:28los… Dispone cuál es el procedimiento a seguir. También para que, como ahorita no lo mencioné,
01:19:34aquí en Puerto Rico se le instruyó la ley número 44 de 1935, que es la ley antidiscriminación de
01:19:42Puerto Rico. Que coloquialmente se reconoce en la práctica como la ley adicta, porque es una
01:19:47versión resumida de lo que es la leyada, pero fue legislada por la Asamblea Legislativa de Puerto
01:19:52Rico. Que esa ley también provee mecanismos de reclamación en las entidades judiciales o
01:19:58administrativas, en contra de cualquier entidad, comercio o oficina, que viole las disposiciones
01:20:06de lo que exige la misma ley en cuanto a prácticas discriminatorias que se puedan suscitar.
01:20:14Importante esa información. Un último comentario, doctor, antes de terminar,
01:20:18como doctor y como paciente. Sí. Me estaba hablando ahorita sobre el tratamiento. De verdad
01:20:24que estamos en un punto en estas condiciones donde día tres, yo cuando estaba en la escuela
01:20:30de medicina, jamás soñé que las cosas se iban a poner como están ahora. Y ahora tenemos el concepto
01:20:36de, como yo digo siempre bromeando, es como si fuéramos un restaurante. Tenemos alternativas
01:20:42para los pacientes de alternativas orales o pastillas. Tenemos alternativas inyectables que
01:20:47el paciente se las pueda administrar en la tranquilidad de su hogar. Y tenemos alternativas
01:20:52de infusiones que el paciente propone un centro de infusión y se lo administra. Que ya podemos
01:20:58hacer el concepto de lo que se llama la medicina personalizada. Que es tú tratar también de
01:21:04ponerte en el lugar del paciente, como en el caso de María, por ejemplo, presentarle las
01:21:10varias opciones que hay a la mesa y tú tratar de adaptar este tratamiento a los estilos de vida del
01:21:15paciente y a las conveniencias, siempre y cuando al paciente le convengan esas terapias. Vamos a
01:21:21decir que para paciente promedio, muchas alternativas pudieran aplicar. A algunos
01:21:26pacientes la idiosincrasia de su condición o las complicaciones quizás me llevan a mí a decidir
01:21:31X sobre Y. Pero vamos a decir, para paciente promedio o hijo de vecino, cualquiera de las
01:21:38alternativas que veamos en el mercado pudieran aplicar. Y que me gustaría hacer hincapié que
01:21:43las aseguradoras deberían crear conciencia sobre esto y no fijarse solamente en que no,
01:21:49porque estas alternativas son las más baratas, estas son las que tienen que hacer, sino también
01:21:53ponerse en el lugar del paciente. Que mira, para mí sería más fácil tomarme una pasilla que estén
01:21:59inyectando porque yo le tengo mis inyecciones o no quiero ir a un centro de infusión porque yo
01:22:03trabajo. No puedo perder el tiempo tres, cuatro horas en un centro de infusión. Que creen un poco
01:22:08más de conciencia. Y en mayo 19, que es que hacemos nuestro Día Mundial de Declon Zicolitis,
01:22:14me gustaría que en el futuro, y lo digo aquí formalmente para ver si en el futuro podemos
01:22:21hacer esto, solamente vestirte de púrpura y abrazarnos todo y mostrar solidaridad y empatía
01:22:29es tomar acción verdadera. Ir a nuestros legisladores, a nuestro gobierno para que
01:22:34tomen acción y nos abran esos formularios, en vez de hacer estos formularios tan restrictivos,
01:22:39que puramente veran intereses económicos y no están salvaguardando los intereses de los pacientes.
01:22:45Y con esa información y esa aseveración tan aceptada y tan importante, vamos a ya concluir
01:22:52este evento. No antes, sin darle las gracias a todos ustedes, a todos los panelistas. La
01:22:59licenciada, yo creo que quería decirnos algo antes de terminar, que vamos a darle la oportunidad.
01:23:02Sí, algo importante que, como ya hablamos, la parte de la alimentación es parte del tratamiento,
01:23:12de toda condición de salud. Muchas veces los pacientes tienen miedo de venir al nutricionista
01:23:18porque me van a eliminar lo que me gusta comer o me van a dar una lista de signos,
01:23:24pero mi exhortación es que los pacientes reciban una evaluación nutricional,
01:23:33no simplemente ir a las redes y ver qué puedo comer o qué no puedo comer, porque para eso,
01:23:40está el profesional de nutrición y dietética para ofrecerles una evaluación, como indicó el doctor
01:23:46también, nutrición personalizada y poder tener acceso a una información para determinar qué es
01:23:55lo más conveniente, tanto en alimentación como si el paciente necesita suplementación, como si,
01:24:00por ejemplo, detectamos por signo que el paciente pueda tener alguna deficiencia nutricional.
01:24:06Nosotros estamos en contacto con los médicos y hacemos recomendaciones para los médicos para
01:24:12que así el paciente pueda tener una mejor calidad de vida. Eso yo creo que es más que importante,
01:24:20esencial. María, algún último comentario antes de despedirnos. Pues muchas gracias a todos por
01:24:27la oportunidad. Espero que mi testimonio les sirva a pacientes que no tienen claro qué hacer,
01:24:35cómo salir de esto, a buscar alternativas, no quedarse con una sola opinión, educarse y poner
01:24:46de su parte y dar un paso más. No quedarse pues ya no tengo solución, ya no tengo un camino,
01:24:58sino que seguir adelante y dejar atrás el no y todo lo negativo es difícil y siempre va a haber
01:25:09el momento en el que vamos a caer, pero el levantarse y buscar esa ayuda para tener una
01:25:17buena calidad de vida y estar en remisión y continuar una vida normal. Es muy importante,
01:25:25gracias. ¿Algún último comentario? Sí, es importante sobre lo que ya hablé, recalcar las
01:25:31citas médicas, ese seguimiento con el doctor, ese seguimiento con laboratorios para mantener
01:25:36esa aprobación de esa terapia. Eso es sumamente importante, eso nos ayuda grandemente y así
01:25:41nosotros podemos ayudar a ese paciente a que mantenga esa remisión. Muy importante. Gracias
01:25:47a todos nuevamente. Gracias a todos los que han estado conectados a través de la red de Medicina
01:25:53y Salud Pública. Gracias especialmente a Abby y a Johnson & Johnson por el apoyo para que esto
01:25:59sea posible en el día de hoy, estos conversatorios que son tan necesarios para nuestros pacientes y
01:26:05la población en general. Hemos aprendido muchísimo y esperamos que esta información que hemos
01:26:10aprendido hoy no se quede aquí, sino que se traduzca en más conciencia, en mejor acceso y
01:26:19mejor calidad de vida para todos los pacientes que sufren de enfermedades inflamatorias del
01:26:24intestino. Gracias a todos una vez más por conectarse y gracias a nuestros panelistas.
01:26:29Hasta la próxima. En MSP convertimos la ciencia en noticia. Por más de 20 años hemos sido líderes
01:26:36en salud, ciencia y bienestar en Puerto Rico y el Caribe. Síguenos en nuestras redes como
01:26:42arroba revista MSP y visita www.revistamsp.com para más información de calidad. Porque en MSP somos ciencia.