Invité Ici Auxerre - Vidéo Dailymotion

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11/04/2025

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00:00Dès votre réveil, actus locales, musique et bonne humeur.

00:05Il est 8h14, c'est la journée mondiale de la maladie de Parkinson aujourd'hui.

00:10Elle touche 270 000 personnes en France et environ 1300 dans Lyon,

00:14dont Caroline Durand qui est avec nous ce matin.

00:16C'est la présidente du tout jeune comité départemental France Parkinson.

00:20Bonjour Caroline Durand.

00:22Bonjour.

00:22Environ 1300 malades de Parkinson dans Lyon, on l'a dit,

00:26seulement une trentaine d'adhérents pour votre association.

00:28Pourtant, c'était essentiel pour un malade de ne pas rester isolé.

00:32C'est un peu l'essence de votre association.

00:34C'est ça, c'est vrai que sortir de l'isolement, c'est important pour savoir que,

00:39déjà ne pas être entouré, il y a la famille des proches,

00:45mais la structure associative permet aussi de partager nos expériences

00:50et de se sentir un peu plus compris par d'autres personnes que les personnes lambda.

00:55C'est vrai que c'est important de pouvoir se référer, de se confier quelque part.

01:01Il y a beaucoup de bienveillance au sein du comité et on est là pour écouter et accompagner les gens.

01:06Notamment pour les personnes qui viennent d'être diagnostiquées et qui se retrouvent avec un choc,

01:12parce que c'est une maladie qui fait peur.

01:14Oui, elle fait peur parce qu'elle n'est pas connue en fait.

01:18Il y avait une phrase de Marina sur France 5 qui disait

01:23« C'est la plus méconnue des maladies connues ».

01:26Et c'est vrai en fait, personne, on en entend tous parler,

01:29on connaît tous quelqu'un qui connaît quelqu'un qui,

01:32mais en fait elle n'est pas connue finalement cette maladie.

01:36On ne sait pas l'ampleur, on ne sait pas les symptômes,

01:38mais tant qu'on n'est pas touché, on fait comme si elle n'existait pas finalement.

01:41Vous, vous avez 50 ans aujourd'hui,

01:44les premiers symptômes de la maladie sont apparus quand vous aviez 16 ans.

01:50Justement, quand on a 16 ans, qu'on a ces symptômes-là,

01:53qu'on apprend après qu'on a cette maladie-là,

01:57j'imagine que beaucoup de choses s'arrêtent.

02:00En tout cas, on a l'impression que beaucoup de choses s'arrêtent.

02:03C'est bizarre, mais avoir une maladie de vieux quand on est très très jeune comme ça,

02:07c'est très dur psychologiquement déjà.

02:09Ça a été des phases de dépression, un isolement, forcément,

02:12parce que je pensais être la seule concernée, un peu présomptueux,

02:16mais c'est vrai que je me suis sentie vraiment abandonnée.

02:20C'est vraiment le terme.

02:22Et à ce moment-là, vous aviez besoin de quoi ?

02:24Qu'est-ce qui vous aurait aidé pour ne pas sombrer dans la dépression ?

02:29C'est une très bonne question.

02:31À postérieure, je me dis que si j'avais eu cet entourage associatif,

02:38ça m'aurait aidé peut-être à être moins seule,

02:41à pouvoir participer à des choses, à pouvoir avoir un lien social,

02:44parce que ça aussi, il ne faut pas l'oublier,

02:46c'est très très important.

02:48Dans l'isolement, on le coupe ce lien social.

02:51Et c'est vrai qu'avoir tout ça, cette bienveillance,

02:54ce regard un peu porteur et cet effet de groupe finalement un peu communautaire,

02:58on va dire, même si je n'aime pas trop le concept,

03:02je pense que ça aide beaucoup.

03:05Et il ne faut pas laisser les gens seuls avec cette maladie.

03:09Tout à l'heure, vous disiez maladie de vieux.

03:13Il y a quand même près de 20% des malades qui ont moins de 50 ans.

03:17Je sais bien.

03:18Dans l'inconscient, quand j'étais moi très jeune,

03:24c'est ce qui me venait à l'esprit.

03:25Quand j'avais une maladie de vieux alors que j'étais jeune,

03:27ce n'était pas dans la logique.

03:30Mais effectivement, on est encore 20% des malades à être en âge de travailler.

03:34Il y en a encore qui maintiennent une activité professionnelle,

03:38et je les admire, parce que ce n'est pas évident.

03:40Dans notre société actuelle,

03:42le regard des gens est assez compliqué à soutenir quelque part.

03:47Et il y a peu finalement d'entreprises qui osent se lancer

03:51dans l'embauche de ces personnes-là,

03:55parce que ça fait peur.

03:56Il est 8h17, vous écoutez ici au Cerf.

04:00Appelez-nous au 03-86-52-23-23.

04:03Si l'un de vos proches est atteint d'une maladie grave,

04:06pour raconter votre quotidien d'aidant,

04:08qu'est-ce qui est le plus compliqué pour vous ?

04:09Est-ce que vous trouvez de l'aide auprès d'associations ?

04:12Et comment arrivez-vous à faire face ?

04:14Justement, pour ces malades de Parkinson qui continuent à travailler,

04:20vous parliez du regard des autres.

04:22Qu'est-ce qu'il a, ce regard des autres ?

04:24Comment on vous regarde ?

04:25On nous juge.

04:27On nous juge, en fait.

04:28C'est très spécial à ressentir.

04:33On n'est pas dans la norme, finalement.

04:36On marche mal, on tremble, on a des symptômes qui nous différencient, forcément.

04:41Et cette différence, ce n'est pas une grande nouveauté.

04:44C'est pour toutes les personnes qui ont eu des différences,

04:47ils comprendront.

04:50Ce jugement, il est lourd.

04:52Parce que quand on ne rentre pas dans le moule,

04:54finalement, les gens veulent comprendre.

04:58J'ai souvenir de scènes où les lourds regards étaient très portés,

05:03très lourds et très pesants.

05:05On finit par s'y habituer à ce regard-là ou jamais ?

05:07Jamais.

05:07On l'accepte plus ou moins, mais on ne s'habitue jamais à la bêtise humaine.

05:13Aujourd'hui, vous êtes donc présidente de Mission Parkinson Ensemble,

05:17une association fondée à Chevanne

05:18qui accompagne des malades dans leurs rêves et leurs projets sportifs.

05:23Le sport, ça peut agir en prévention ?

05:26En prévention et même dans l'évolution de la maladie,

05:31c'est la seule façon de ralentir l'évolution.

05:34C'est avéré, c'est scientifiquement prouvé.

05:36Oui, l'activité physique a un effet incroyable sur la prévention.

05:42Comme vous le disiez, ça retarde ou ça limite, je ne sais pas quel est le bon terme,

05:47mais ça a un impact sur l'apparition d'éventuels symptômes.

05:51Et quand la maladie est installée, ça ralentit l'évolution.

05:54Est-ce qu'il y a des sports particuliers, des activités physiques particulières ?

06:00Toute activité physique est bonne.

06:02Après, France Parkinson a des partenariats avec la Fédération Française de Tennis de Table,

06:08donc forcément qu'on prône l'activité tennis de table qui est effectivement super efficace.

06:15le tango, la danse, la marche, la course, la nappe, enfin tout.

06:20Et dans le département, ce n'est pas un problème de faire ces disciplines-là ?

06:26Ce n'est pas simple.

06:27Après, c'est plus des initiatives individuelles, dans le sens où il y a les sessions sport santé,

06:32le Conseil Général qui propose le programme Active Santé aussi.

06:36Donc il y a des actions, mais qui ne sont pas encore, je trouve, suffisamment relayées auprès des associations de malades.

06:45Chaque mois, vous organisez aussi des rencontres d'informations sur la maladie.

06:49Le 26 avril à Auxerre, le thème, c'est se mettre dans la peau d'un malade de Parkinson.

06:56L'objectif, c'est que justement, ce regard dont on parlait tout à l'heure change.

07:01Ça, c'est l'objectif clairement avoué.

07:03Et en fait, cet espace immersif, c'est pour les personnes qui n'ont pas la maladie,

07:08savoir comment nous, on vit de l'intérieur.

07:10Nos limites, nos difficultés, le corps lourd qui n'avance pas souvent.

07:16Et puis, tout un tas de symptômes qu'on essaie de reproduire avec des choses de la vie quotidienne,

07:22des poids, des gilets lestés, ça peut passer par des scratchs qu'on met au pied

07:28pour empêcher les valides de marcher.

07:31L'idée, c'est vraiment de faire comprendre aux gens ce que nous, au quotidien, on peut vivre.

07:38Les aidants ont leur place aussi dans votre association ?

07:40Oui, il y a même un programme national adapté pour les aidants,

07:44pour les accompagner à des soutiens psychologiques, notamment des groupes de parole.

07:49Et on aimerait bien, nous, sur le département, pouvoir ouvrir une session pour les aidants,

07:55des modules d'accompagnement pour les aidants.

07:58Donc voilà, mais on a plein plein d'idées et on n'a pas assez de monde pour les réaliser.

08:04Et tout le monde est bienvenu.

08:05Et tout le monde est bienvenu, bien évidemment.

08:07Et tout le monde est bienvenu.

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