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  • 09/04/2025
Trascrizione
00:00Il tema dell'occhio, rigonfiamento e retrazione della palpebra, bruciore oculare, sensazione
00:10di corpo estraneo, diplopia, ma anche difficoltà e dolore nei movimenti oculari, soprattutto
00:16guardando in alto. Questi i principali sintomi della malattia oculare tiroidea, una patologia
00:22complessa di origine autoimmune che colpisce in modo prevalente le donne e può manifestarsi
00:27in concomitanza o indipendentemente da disfunzioni della tiroide. La tavola rotonda, organizzata
00:33da Motore Sanità a Palazzo Ferraglioli a Roma, è stata l'occasione per fare il punto.
00:38La Tare Dye Disease o Orbitopatia Basedoviana, secondo la denominazione classica italiana,
00:44è una complicanza della malattia ipertiroidea, la malattia di base, la malattia di Graves.
00:49Le cause non sono ancora conosciute, nel senso che questa malattia interviene in una 40-50%
00:56dei pazienti con l'ipertiroidismo, ma non è assolutamente chiaro il perché in alcuni
01:01pazienti c'è e in alcuni pazienti non c'è. Si può considerare che circa 50.000 pazienti
01:07in Italia soffrono di questa malattia. Non è una malattia che è molto conosciuta, è stata
01:14molto conosciuta fino a poco tempo fa, al di fuori di quello che è l'ambito specialistico.
01:18Una delle ragioni è perché in realtà una terapia specifica per questa malattia non c'è
01:24mai stata. Abbiamo usato negli anni sempre terapie antinfiammatorie, terapie steroidee,
01:30radioterapie, cioè terapie sostanzialmente che servivano e sono sempre servite e tuttora
01:35si utilizzano per ridurre la sintomatologia, ma che non cambiano la storia naturale della
01:40malattia.
01:41La malattia oculare tiroidea attacca i tessuti dell'orbita all'interno dell'occhio, che nei
01:48casi estremi possono portare ad una grave compromissione del nervo ottico e della funzione
01:53evisiva, fino alla rottura della cornea e persino alla perdita della vista?
01:58Credo che l'obiettivo principale sia quello di arrivare a una mappatura precisa di quelle
02:03che sono ovviamente le casistiche riferite a questa patologia, arrivare anche a un registro
02:09nazionale. Questo permette anche di poter arrivare a dei percorsi condivisi, di presa in carico
02:15del paziente con delle metodologie ovviamente di cure e di terapia. È un percorso che dobbiamo
02:21fare insieme grazie al lavoro quotidiano che viene fatto sul territorio, dal nostro personale
02:27medico, da tutti coloro che hanno investito e continuano a investire nella ricerca. Credo
02:31che siamo di fronte a una grande opportunità e le grandi opportunità si riescono a cogliere
02:36se si fa squadra e se si creano le condizioni affinché ognuno si sente protagonista nel
02:41fornire un contributo essenziale. Questo è lo spirito e questo è l'approccio.
02:44Per dare attenzione a questa patologia poco conosciuta sono cruciali la ricerca, l'innovazione
02:50scientifica ed un'organizzazione ottimale dei centri di cura territoriali e della presa
02:55in carico del paziente. Cosa fare?
02:58Intanto un impegno all'ascolto, all'ascolto delle esperienze dei pazienti e dall'altra parte
03:02essere accanto alla scienza e le innovazioni tecnologiche e farmaceutiche che occupano le
03:09attività sanitarie. In questo senso tutto quello che noi recepiamo può essere tradotto
03:15in atti parlamentari.
03:16La malattia oculare tiroidea è una sfida sanitaria, organizzativa e della ricerca. È
03:22centrale l'esigenza di costruire reti assistenziali multidisciplinari efficaci, così da superare
03:28la frammentazione delle risposte e competenze tra l'endocrinologo e l'oculista.
03:32Lo sviluppo deve guardare alla persona nella sua globalità. Dobbiamo prenderci carico della
03:37persona perché non è solo un difetto fisico, è anche un difetto che determina retrazione
03:41sociale ma anche disturbi della sfera psicologica della persona perché non riesce ad accettarsi.
03:50Per cui lo sviluppo è sempre questo, una medicina che guardi alla persona nella sua globalità.

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