Violette et son combat contre la fibromyalgie

Atteinte de fibromyalgie, une maladie qui provoque de fortes douleurs musculaires, Violette Duval a décidé de marcher pour la connaître.

Transcript

00:00Moi c'est Violette et je vous présente Huguette, ma fidèle poussette.

00:03On est sur les routes depuis avril 2019, on a parcouru plus de 7000 kilomètres à pied.

00:08En fait c'est mon sac à dos puisque je ne peux pas porter.

00:10Notre but en fait c'est de sensibiliser et de faire reconnaître la maladie dont je suis atteinte

00:14et qui touche près de 3 millions de personnes en France, c'est la fibromyalgie.

00:17Dans les médias souvent on ne montre que des personnes qui ont un handicap qui se voient.

00:23Mais en fait les trois quarts des gens ont un handicap invisible

00:26et c'est aussi là la sensibilisation, de montrer que oui je peux avoir le sourire mais je peux être handicapée en fait.

00:46On a le cerveau compressé en permanence, des douleurs.

00:49Moi ça peut m'arriver en cas de crise, voire même là c'est pas top d'avoir des paralysies.

00:54Bordel !

00:57C'est dur.

00:57J'ai mal au crâne, j'en peux plus.

01:01Comme si on avait le corps de quelqu'un qui a 80-90 ans avec le rhumatisme et les douleurs musculaires et articulaires.

01:07Et il y a des personnes qui ne peuvent plus rien faire, qui sont alitées ou qui sont en fauteuil roulant.

01:11Je faisais du basket à haut niveau quand j'avais 14 ans et j'ai eu très mal sous les pieds.

01:15Les médecins n'ont jamais trouvé ce que j'avais.

01:17Donc ça, ça a été un peu le premier symptôme.

01:19Après j'ai eu très mal dans les mains, j'ai eu du mal à écrire concrètement à la fac,

01:22j'arrivais pas à écrire donc c'était mes amis qui écrivaient pour moi.

01:26Donc à 25 ans, j'étais auditrice comptable et là j'ai eu une énorme crise et là ça s'est vraiment déclenché dans tout le corps.

01:32Et j'étais alitée, j'arrivais plus à rien.

01:34J'ai eu un rendez-vous avec la séricurité sociale puisque j'avais un arrêt de travail complet,

01:38qu'ils ne comprenaient pas et qu'ils voulaient voir où j'en étais physiquement et comment j'allais.

01:44Quand je lui ai montré le papier et fibromyalgie, il m'a dit « vous devez vous remettre au travail ».

01:47Sauf que j'étais dans la capacité totale de pouvoir retravailler.

01:51Donc on m'a mis en mi-temps thérapeutique mais j'ai pas pu le tenir.

01:55Et donc j'ai été licenciée.

01:57La conséquence c'est que moi j'ai tout perdu en fait.

02:12Le parcours d'un fibromyalgie est très compliqué.

02:15Souvent quand on a une douleur, on nous dit que c'est le stress, la fatigue et que c'est dans la tête et donc on va pas chercher plus loin.

02:22Et donc le diagnostic, l'errance médicale pour quelqu'un qui a cette maladie, c'est environ 8 ans.

02:26Quand on nous dit que c'est dans notre tête, on nous donne des médicaments.

02:30Donc on est suivi en centre antidouleur par la suite et on nous donne des médicaments comme des antidépresseurs,

02:37des ampithys épidéptiques, vraiment des gros médicaments de la morphine, de la kétamine.

02:41Il y a plein de personnes qui ont des problèmes au foie et à l'estomac.

02:45Moi je vois sur le terrain des gens très dépendants à ces médicaments qui aimeraient les supprimer

02:49mais ils n'arrivent pas en fait, ils n'arrivent pas et ils sont dans l'impasse et ça crée d'autres douleurs en fait.

03:03J'ai très vite compris que finalement le meilleur traitement c'est d'être acteur de sa maladie

03:08et d'essayer de trouver des solutions, des choses qui nous permettent de ne pas penser à la douleur et d'inhiber un peu notre douleur.