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La rentrée compliquée de Louise, porteuse de trisomie 21
Brut
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25/03/2025
Depuis 3 ans, la famille de Louise, porteuse de trisomie 21, se bat pour qu'elle puisse aller à l'école. Cette année encore, la rentrée a été compliquée.
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Alors il est 8h25, jour de la rentrée, Louise est contente, on se prépare à partir et
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hier à 23h, on a appris par mail que son AVS était absente aujourd'hui et on ne sait
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pas qui ni s'il y aura quelqu'un pour accompagner Louise aujourd'hui et après, voilà ! Encore
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une rentrée avec un peu de souci ! C'est important que Louise aille à l'école maternelle
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comme les autres et qu'on commence par ça, par essayer ça ! On ne savait pas qu'il
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y aurait encore des problèmes après ! Depuis ces deux années, Louise a continué l'école
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avec les autres à temps plein et même s'il y a eu des moments pour nous de découragement,
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de doute même, je suis vraiment contente qu'on n'ait pas lâché et que Louise continue
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l'école dite ordinaire parce qu'elle a fait d'énormes progrès, non seulement
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nous on le voit mais ses institutrices, ses AVS l'ont vu aussi, la voie évoluée, elle
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est vraiment tirée vers le haut par les autres enfants. L'année dernière qui était sa
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première année dans une nouvelle école, au début elle devait être un peu stressée,
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elle tirait un peu les cheveux, un peu trop. Les autres ont fini par comprendre aussi pourquoi
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elles le faisaient, c'est exactement ça l'inclusion, c'est-à-dire que tout le monde a fini par
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s'adapter, un elle a arrêté de tirer les cheveux assez rapidement parce qu'elle a compris
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que ça n'allait pas aller, c'était sa façon à elle d'attirer l'attention mais que ça
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n'allait pas être quelque chose de positif pour les autres donc elle a arrêté de le
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faire et puis les autres ont compris, les autres enfants ont compris pourquoi elles
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le faisaient.
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Il y a sûrement des gens qui pensent qu'elle n'a pas sa place à l'école, il y en a même
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qui le disent ou je le lis sur les réseaux sociaux, on dit est-ce qu'elle ne serait
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pas mieux avec des enfants comme elle, est-ce que ça ne va pas être trop violent l'école.
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Parmi les choses que j'appréhendais le plus quand Louise est rentrée à l'école, il
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y avait les réactions des autres enfants, j'avais peur des moqueries, j'avais peur
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qu'elles ne se fassent pas d'amis, j'avais peur que la différence se creuse trop entre
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elles et les autres et je me trompais, maintenant je peux le dire, au bout de deux ans d'école,
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je me trompais énormément.
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Quand Louise était en petite section, pour la première fois, on a reçu pour elle une
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invitation à un anniversaire et ça m'a prise par surprise et j'ai été très très émue
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et voilà, c'était le premier anniversaire de notre petite-fille, comme les autres, invitée
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comme les autres, avec les cadeaux, les ballons, c'était un très très beau moment.
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Cet été, on est partis en famille, tous les quatre en vacances dans un camping, dans
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un village vacances qui proposait notamment un mini club pour les enfants de 3 à 11 ans
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et quand j'y suis allée pour inscrire Louise, j'y suis allée avec elle, j'avais envoyé
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un mail deux mois auparavant pour savoir si son handicap ne posait pas de problème, on
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m'avait jamais répondu.
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J'y vais et je demande à la personne si je peux inscrire Louise, je lui précise qu'elle
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est porteuse d'un handicap et puis je veux dire, cette dame voit Louise, elle a un handicap
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visible, d'abord elle me dit « oui oui, pas de problème » et puis en l'espace de deux
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minutes, j'ai vu tout changer dans sa tête, qu'elle commençait à me dire « en fait
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ça va être compliqué parce que votre fille n'est pas propre et puis si jamais elle se
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met en danger et puis on n'a pas assez d'animateurs » et puis je ne sais pas, je l'ai vu avoir
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peur, paniquer et faire plus ou moins machine arrière pour finir par me dire « non non,
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je préfère vous dire non, on ne va pas pouvoir accueillir votre fille, non, ce n'est pas
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possible ».
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En fait sur le coup, je ne réagis pas, c'est-à-dire que vous le prenez, c'est vraiment la larme
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qui coule derrière que personne ne voit mais qui vous fait super mal et vous essayez de
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garder, je crois avoir dit « bon, c'est pas grave, on va s'arranger etc. » et puis quelques
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minutes après, vraiment sur le chemin qui ramenait jusqu'à notre bungalow, en fait
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le truc il se rumine à l'intérieur, il se transforme en colère, en injustice en fait,
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et vous vous dites « c'est injuste, c'est pas normal, c'est pas comme ça qu'on devrait,
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ça devrait se passer, je ne devrais pas avoir en permanence à justifier qu'on puisse faire
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des choses avec Louise parce qu'elle a un handicap.
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Le message que je veux passer, que j'essaie de faire passer depuis que Louise est née
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ou depuis qu'elle a 4 mois en tout cas, c'est d'avoir un regard différent sur le handicap,
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un regard qui n'est pas limitant.
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J'aimerais que toutes celles qui ont un jour comme moi avant, en fait, eu un regard en
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disant « celle-là, elle ne pourra pas faire ci » ou « lui, tu as vu, il a une tête bizarre
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ou il a l'air bête » ou si tous les gens comme moi qui ont eu cette pensée un jour
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pouvaient juste se dire « et si en fait c'était mon regard qui empêchait les gens de pleinement
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devenir ce qu'ils sont ? »
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