Léa Hirschfeld : « Quand j’ai trouvé Zeno, un lieu que je pouvais partager avec mon frère handicapé »

ELLE

10/03/2025

Créatrice d’un podcast de discussions intimes autour du handicap, Léa Hirschfeld raconte à ELLE comme un summer camp, situé aux Etats-Unis, a changé sa relation avec son frère handicapé.

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00:00Parfois, je rêvais qu'un jour, il se réveillerait et qu'il serait parfaitement normal

00:06et on réaliserait qu'en fait, il s'est fichu de nous depuis le début.

00:10J'ai un grand frère qui s'appelle Anton, qui a deux ans et demi de plus que moi,

00:14qui est peintre.

00:15Autour des un an, deux ans de mon frère, il se posait déjà des questions.

00:19Il ne marchait pas tout à fait, il n'avait pas vraiment d'équilibre,

00:22il n'attrapait pas les objets comme on attrape les objets à cet âge-là.

00:25Donc, il y avait plein de petits signes et c'est mon père qui les a identifiés.

00:29Mon enfance n'en a pas été insouciante.

00:31Je pense que j'ai été très tôt déjà impliquée par la force des choses

00:35et je pense que j'ai assez tôt aussi pris conscience de l'avenir.

00:40Je savais qu'Anton, un jour, ce serait lui et moi.

00:43Tous les frères et soeurs sont des victimes collatérales du système.

00:47Comme on n'a pas la responsabilité des parents

00:49et qu'on n'est pas celui qui porte un handicap,

00:52tout d'un coup, tout est supposément moins galère pour nous

00:56et donc, on est censé aller bien et on est censé être léger

00:58et vivre nos vies comme si de rien n'était, mais pas du tout.

01:01On est témoin de tout, on voit tout, on entend tout.

01:03Il y a un âge où tu te dis, mais tu ne veux pas de cette difficulté.

01:08Tu as envie de te soulager de ça et c'est là que vient la culpabilité.

01:12Parce que pourquoi est-ce que toi, tu pourrais te soulager

01:14alors que dans une famille, tout le monde est dans le même panier ?

01:19Donc oui, moi, je suis partie de la maison à 17 ans.

01:22Ma famille est canadienne, donc je suis assez naturellement

01:25allée faire mes études au Canada, à Montréal.

01:27Le premier boulot que j'ai trouvé deux semaines après mon arrivée,

01:29c'était d'être animatrice pour adultes porteurs de handicap.

01:32Je pense que j'ai commencé à avoir une forme de lumière au bout du tunnel

01:38ou en tout cas, une forme de sens à tout ce que j'ai vécu à Zinaud.

01:42C'est un lieu dans le Vermont, assez isolé, en haut d'une montagne

01:47où se retrouvent des personnes avec et sans handicap

01:49autour de projets de films ou de comédies musicales.

01:51Tout le monde est en binôme, tout le monde est en duo.

01:53Une personne avec et une personne sans handicap.

01:55Et grosso modo, on s'entraide pour des choses du quotidien.

01:59J'ai trouvé un rêve qui pouvait devenir réalité, en fait.

02:01C'est-à-dire un lieu que je pouvais partager avec mon frère.

02:04Un lieu où on serait les bienvenus ensemble et à égalité.

02:08Où lui, il aurait des potes et moi, j'aurais des potes.

02:10Il y a des meufs qui ont des crochets sur lui d'ailleurs aussi.

02:11Et où il pourrait exister sans moi, en fait, sans que j'aie à surveiller.

02:14En fait, à Zinaud, on apprend à se connaître.

02:16On apprend à être frère et sœur.

02:18C'est vraiment tout d'un coup, le mot frère, pour moi, prend son sens.

02:21Aujourd'hui, ma relation avec Anton a changé.

02:23Elle est plus adulte, elle est plus posée.

02:24Je pense qu'il y a des choses avec lesquelles, moi, j'ai juste fait la paix.

02:27Et ça peut paraître bête, mais c'est vrai que l'acceptation du fait que...

02:34qu'il sera toujours décalé, en fait, elle est longue.

02:38Aujourd'hui, on passe du temps tous les deux.

02:39On va cuisiner ensemble, on va se faire une balade.

02:41Sinon, et ça, c'est aussi dur un peu à digérer, mais...

02:47Sinon, on ne sait pas trop quoi faire ensemble.

02:49Et ça me rend triste.

02:50Mais je sais qu'il y a encore une partie de notre relation qui n'est pas...

02:54Enfin, en tout cas, il y a des trucs qu'on n'a pas trouvés.

02:56Comme il y a eu tellement d'années perdues et que notre relation, en fait,

03:01ça ne fait que depuis mes 25 ans, en fait, que les choses ont vraiment bougé.

03:04Avant ça, c'était...

03:06Moi, je n'étais jamais là. Il y avait une vraie distance, quoi.

03:12J'ai besoin de prendre les choses au pas, quoi.

03:14Parce que pour l'instant, la perspective, c'est qu'il vivra avec moi.

03:17Et maintenant, j'accepte que nos vies ensemble...

03:19Plus qu'accepter, j'ai envie.

03:21En fait, ma famille m'a manquée très longtemps.

03:24Et on n'en a qu'une.

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